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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病 直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)の痛みで入院治療。ソセゴンも効かない…

Categoryクローン病 直腸狭窄・肛門周囲膿瘍・瘻孔
何年か前、クローン病合併症の直腸病変の痛みで入院治療した時のことです。
その時にブログで書いた記事に加筆修正しています。
直腸病変の症状が悪くなり痛みが多く出ていて、痛みがなかなか治まらなかったので1ヶ月ほど入院しました。


クローン病 直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)の痛みで入院治療


入院してしばらくは痛みで歩けないこともよくあってベッドでほとんど一日中横になっていた時もありました。
お腹の痛みは全然なくて、クローン病合併症の腸瘻孔や直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)の痛みです。


鎮痛剤のピリナジンが効くまで3時間かかり、そのあいだ痛くて辛い


鎮痛剤はピリナジンの薬を飲んでいたのですけど、ピリナジンを飲んでから痛みが治まるまで3時間もかかり、その間 直腸のあたりが痛くて痛くて..

痛みの強さは、10が一番痛い強さだとすると 8くらいまでの痛さなのですけど、でも その8ほどの痛みが ず~っと長い時間続いて とても苦しく大変でした。


ピリナジンもロキソニンも効かなくてソセゴンの点滴をする


解熱鎮痛薬のピリナジンが3時間後に効けばまだいいですが、入院した頃にはピリナジンがあまり効かないくらいの痛みになっていました。

入院した日から 抗生剤の点滴を朝昼夜と一日3回していました。

ある日には、ピリナジンを飲んで3時間経っても強い痛みが治まらないので、それからまた追加でピリナジンを飲んで それでもやっぱり効かなくて、ナースコールを押して 痛くて我慢できないと言うと、それからロキソニンの成分と同じ点滴をしてもらいました。

でも ロキソニンの点滴でも痛みが治まらなくて 痛い痛い..なんとかして欲しい..と言うと 次はソセゴンの点滴をすることになりました。

ソセゴンを点滴してもらってから少しすると頭がぼ~っとしてきて痛みが少し弱まりました。

でも、痛みは完全には治まらず、8の痛みが4ほどになったくらいで、痛みが少し弱くなったかわりに 胸のあたりがムカムカとして ちょっと気持ち悪い感じでした。
ソセゴンの副作用だそうです。


ソセゴンが効かなければ麻薬を使うしまない…


そのソセゴンで少し痛みが弱くなったのも2時間ほどしか効かず..
その後また痛みが強くなってきて さあ次はどうしようということになり、ソセゴンが効かなかったら 次は麻薬を使うしかないと先生から言われました。

麻薬しかなくても この痛みをなんとかしてもらわないと..痛みがずっと続いて もう耐えられない…

朝からどれだけ長い時間強い痛みを我慢をしているかわからない..10時間ほどかな..
痛みで気がおかしくなってしまいそう..

先生は 麻薬はあまり使いたくなさそうな感じで どうしたらいいか困っておられる様子でした。


どの鎮痛剤も効かなくて 痛みに耐えきれず泣いた…


強い痛みがずっと何時間も長く続いて どの鎮痛剤も効かなくて 患部周辺が痛くて痛くて涙がでてきて泣いていたら
看護師さんがベッドのところに来て「泣かないで 泣いたら余計に痛くなるから 泣かないで」と言ってティッシュで涙を拭いてくれました。
やさしい看護師さんでした。

強い痛みをずっと我慢していると そのうち過換気症状が出てきました。

手や足が痺れていたので それ以上ひどくなったらいけないと思い、看護師さんが用意してくれたナイロン袋を口にあてて息をしたり ゆっくりと呼吸するようにしていました。


ピリナジンの点滴でクローン病直腸病変の痛みがようやく治る


そしてそれから少しあとに先生が来られて ピリナジンと同じ成分の点滴を一度してみましょうと言われました。

ピリナジンの点滴 効くのかな..はやくこの痛みをなんとかして欲しい..
1分でも1秒でもはやく楽にして欲しい..

痛い痛い痛い~..

でも、麻薬はちょっと怖いし
先生の言われる通り ピリナジンの点滴をしてもらうことに。

ピリナジンの点滴をしてもらってから30分くらいすると痛みが楽になってきました。
そしてそれから やっと痛みが出なくなり 夜は静かに眠ることができました。

ピリナジンの点滴が効いたのか それとも 痛みがちょうどその頃自然に治まってくる頃だったのかはわかりません。


絶食で強い痛みに長時間耐えた


その日は早朝から夕方頃まで強い痛みにずっと耐えていて疲れ果てました..

その頃 絶食していて エレンタールは飲まず、ジュースは許可という先生の指示で、あとは腕からする点滴のわずかな栄養だけで過ごしていて エネルギー摂取量の少ないなかで強い痛みに長時間耐えていました。

そんな直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)の痛みが 入院してからしばらくの間 頻繁に出ていたので、ベッドで横になっていることが多かったです。

直腸の上のほうにできた膿瘍なので、直腸周囲膿瘍ということです。
上のほうにあるので膿瘍がなかなか出てこれなくて、それで痛みがとても強く、外科的に簡単に切開して膿を出す方法も難しく、シートン手術なども場所的に難しいということでした。


痛みを抑える方法がわかるようになる


痛みが何日も続いて痛み止めの薬や点滴を色々試すうちに、ピリナジンの粉薬を続けて2回飲むと痛みが早く治まるということがわかりました。
1度に飲むピリナジンの量を多くすることです。

そして、激痛時にするソセゴンの点滴は、点滴する量を半分にして 点滴を落とす速度をゆっくりにすると、副作用の胸のムカつきが抑えられて気持ち悪くなることなく痛みが治まりました。

痛みが抑えられる方法がわかってからは 少し安心していられました。
そして、その痛みを抑える方法がわかった頃には直腸病変(直腸周囲膿瘍)の痛みの出る回数がだんだん少なくなってきました。


CRPが正常値になり退院が決まる


退院する頃も まだたまに痛みが出る時があったのですけど、その頃は強い痛みは出なくなっていてCRPも正常値になっていたので 退院してお家で様子をみることになりました。


クローン病の直腸病変の痛みが出てきた原因


今回こんな風に 直腸瘻孔、直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)の痛みが出てきて長く続いた原因は、少し前にブログで書いたことですけど、肋骨を痛めてしばらくの間安静にしていたことなどから 腸の内容物が滞り お腹が張った状態が長く続いたことで、少し狭くなっている直腸とその付近にある瘻孔に負担がかかってしまったのではないかなと もも姫は思っています。

そのことを退院後の診察の時に先生に言ってみると、その可能性も考えられますねと先生が言われました。

それまで直腸周囲は痛みのない状態が結構長く続いていてCRPもずっと正常値だったし、その頃特になにか食事の食べ方を変えたということもなく、他に考えられる原因が思いつかないので、たぶん そのことが原因になったのではないかなと思います。

入院した始めの頃は、直腸の狭窄が進んで瘻孔が悪化して痛みが出たのでは?と 先生も もも姫も思っていましたが、
でも、入院中にした内視鏡検査で腸の中を見てみたら前回のバルーン拡張術で直腸を拡張した時の状態を保てていたということで、バルーン拡張術は行いませんでした。

退院してから食事を普通に食べていても、 直腸が狭くなっていると自分で思うことはないです。

入院前に直腸が狭くなっているんじゃないかなと感じたのは、きっと 腸の内容物が滞ってお腹が張った状態が長く続いていたので、そのせいだと思います。


お腹が張っている時にはあまり食べないようにする


ピアノにぶつけて肋骨を痛めたことは仕方がないことでしたけど、今回のことで 、お腹がなんとなく重く張った状態の時は しばらくあまり食べないようにするなどして気をつけたほうがいいなと思いました。
早めに対処すれば症状がひどくならずに済むかもしれませんしね。

腸内の滞り(便秘など)とか ちょっとしたことが少しずつ積み重なっていって症状が悪化してしまうんだなとわかりました。

でも、以前は この直腸のあたりの痛み(おしりのあたりの痛み)の原因やその状態がよくわかっていなかったのですけど、何度か検査をしたり入院をして様子を長くみるうちに 体の中がどんな状態になっているのかがだんだんわかってきました。

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入院中に色々なことを考えた。心の変化


入院してしばらくは抗生剤の点滴をしていても痛みがなかなか治まらなかったので、
『退院することができるのかな もしかしたら 退院できずにこのまま..』 とか色々なことを思いました。

入院中 痛みとの闘いが長く続いて、心や考え方が少し変わりました。

もも姫はこれまで クローン病での治療入院中に心や考え方が大きく変化したということは何度かありました。
3年間絶食した後に食べられるようになった時や入院中の内視鏡検査で腸穿孔が起こってしまった時など..

でも、どの時も それまでよりもとても大きく前向きな気持ちになっています。


困難を乗り越えたあとは勇気が出てきて前向きな気持ちになる


大変なことを経験して困難を乗り越えると、怖いことがなくなって 勇気が体の中から湧き出てきて色々なことに挑戦しようという気持ちになるんですね。

退院してから直腸周囲に強い痛みは出ていないのですけど、入院前から出ていた痛みのもとは まだちゃんと治まってはいないので、食事やストレス、運動など 気をつけられることは気をつけて お腹が緩くならないよう、滞らないよう 願いながら..
(気をつけていても なる時はなるから..願っているしかないの
楽しく ゆったりとした心で 毎日過ごそうと思います。


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直腸周囲膿瘍がなかなか治らなかった頃、膿瘍が自然になくなればいいなと思い、なた豆茶を毎日飲んでいました。
その後、直腸周囲膿瘍は消えてなくなり、それからはなた豆茶は飲まなくなりましたが、クローン病は完治していないので また同じように膿瘍が出てくる可能性があります。
直腸病変の症状が少し出てきたような時は、効果があるかないかわからないですが なたまめ茶を買ってきて飲むことがあります。


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Comments

yasmin  

こんばんは!

こんばんは。お久しぶりでございます。
私も以前IBDで入院絶食したことありますが、もも姫さんの病状は私の何倍もひどいと感じます。
私は直腸が悪かったので、絶食も入院もそんな長く無かったですけど、それでも苦しかったです。
もも姫さんはずっとクローン病と闘っておられて、慣れもあるかもしれませんが、毎日が苦しいと思います。
私は今、双極性障害に苦しんでいますが、なにもお助けできないのがもっと苦しいです。
一日でも早く、この特定疾患に効くなにかが見つかれば良いですね。
いつも訪問いただき有難うございます。がんばってくださいね。

 | REPLY |   

もも姫  

yasminさん☆

yasminさん こんばんは☆
コメントありがとうございます♪
お助けできないのが苦しいと思ってくださるその優しいお気持ち
ありがたいなと思います。
慣れは、結構もう慣れていると思います(*^_^*)
もも姫も慣れているし、
まわりの人も もも姫のクローン病には慣れていて
ちょっとやそっとのことでは動じないというか驚きません。

クローン病も潰瘍性大腸炎も もっともっと良い治療ができるようになることを願っています。

 | REPLY |   

mion  

はじめまして。

こんにちは、いつもブログを読ませてもらっています(*^_^*)

私も症状の辛さや痛みで泣いたり過換気になってしまう事がよくあります。
興奮するとますます辛くなるのはわかっているけれど止まらないですよね…。
どれくらい辛いかわかる、なんて軽々しい事は言えませんが、お気持ちは痛い程伝わってきて他人事とは思えず涙が出てきました(;_;)

私はずっと原因のわからない胃腸症状があって、食事も充分にとる事が出来ず、体重減少で入院を繰り返したり、今も普通の生活が出来ない状態でいます。

辛い症状や痛みがあっても、どうしてこんな風になっているのか原因もわからなくて、対処の方法もないし、もう何年もになるので病院や家族、周囲からも呆れられてる感じで、精神的なものとか摂食障害扱いされてわかってもらえなかったり、気持ちも体調も色んな事が毎日とても辛いです…。

もも姫さんも原因がわからないまま食べる事が出来ずにいた時期があった事や、今もとても強い気持ちをもって病気と闘っていることに、とても勇気づけられます。

本当に大変な思いをされているのに、病気に振り回されたり、躍起になったり悲観的にならずに、ありのままを受け入れて、真っすぐに向き合って挑んでいる…たくさんの事を経験して乗り越えてきた、もも姫さんだからこその本当に覚悟のある強さだと思います。

私は全然余裕がなくて、病気に振り回されてばっかりで偉そうな事は何も言えませんが…
もも姫さんの痛みや辛さが少しでも和らぐことを祈っています(>_<)

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

mionさん☆

mionさん コメントありがとうござます☆
ブログを読んでいただいて とても嬉しく思います。

病院にかかっていてもなかなか良くならないのはつらいですね。
クローン病と診断された今も 体に痛みが出てきた時に、
それがクローン病からきている症状なのか 薬の副作用なのか それとも別の病気なのかと
わからない時があって、
色々な検査や治療を繰り返し、月日が経ってから 
これは薬の副作用だったのだろうなとわかったり、ずっとわからないままということもあります。
私はクローン病になってからとても長いのですけど、
その間ずっと症状が悪かったわけではなく、良い時期と悪い時期があるので、
良い時には また悪くなることもあるだろうということを考えながら過ごし、
悪い時には また良くなるからと思いながら過ごしています。

病気が長くなってくると、病院や家族、周囲の人たちが あまり心配してくれなくなったり見離されたような感じに思うことがありますよね..もも姫はmionさんのそう思う気持ちがよくわかります。
周りの人はなかなかわかってくれない人が多くて 冷たくて それはほんとうに辛いけど、
でも、人はそういうものなんだとわかりました。
自分も含めて 人は自分のことが一番可愛くて大事なんです。
人の病気は自分のことではなくて他人事なんですね。
クローン病はあまり多くの人がかかる病気ではないですし、自分には関係ないことだと思われることも多いと感じます。
でも、なかには 病気のことをわかろうとしてくださる方もいるので、
そんな方に出会ったときはほんとうに嬉しく思います。
いつも人のことを考えているような優しい人が病気になってしまうのではないでしょうか
..なんて書いたら 自分が優しいみたいですね。。(^O^)笑
でも、そんな風に厚かましく思っていればいいと思います。
人が優しくなくても 自分が優しければそれでいいんです☆
自分が強く優しい気持ちでいられることが なによりも素敵なことだと思います。

mionさんもブログを書かれているのですね。
ライブドアブログなんですね! 
また見せていただきたいと思います☆

 | REPLY |   

もも姫  

非公開コメントNさん☆

Nさん こんにちわ☆
コメントありがとうございます♪

ソセゴンで痛みを抑えたのは、クローン病になってから初めてなんです。。
ソセゴンはお家にいる時にはできませんしね。
痛みを抑える薬を何度も使用するのはちょっと怖いなと思います。

アジは お刺身大好きです♪

CCFAの動画というのがあるのですね! 初めて見てみました☆
色々なことを教えてくださってありがとうございます。視野が広がります(*^_^*)

コメントを読ませていただくと元気が出ます。
お返事は少し遅くなることがあるかもしれませんが、
色々なお話を聞かせていただけると嬉しいなと思います(^^♪
好きな時に またいつでも書いてくださいね☆

 | REPLY |   

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