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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病(炎症性腸疾患)の症状や治療、食事のブログ。お腹にやさしい低脂質な料理レシピや腸内環境・乳酸菌のことなど

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難病クローン病 できること できないこと

Categoryクローン病 症状
ブログでこれまでに書いた、
難病クローン病 できること できないこと
クローン病(病気)だから出来たこと。人はみんな五体不満足
クローン病の自分だけができることがある。難病は強みでもある
の記事(日記)を修正・編集してひとつにまとめました。


難病クローン病 できること できないこと


(2015年に公開したブログ)

今日は出かける用事があり、朝早く起きないといけなかったので目覚まし時計を朝の6時にセットしていたのですけど、朝起きて時計を見たら7時でした..

あれ? 目覚まし時計の音が鳴らなかったのかな?と思ったのですけど、家族が言うには、目覚まし時計はちゃんと6時に鳴って、もも姫はそれを止めて また再び眠ったらしいです..笑

目覚まし時計を止めた記憶がないんです~
夢の中で止めたのかな(^_^*)

でも、用事には無事間に合いました。
エレンタール(成分栄養剤)はひとつしか飲めなかったけれど。

そうして 朝急いでいて余裕がなかったせいか クローン病の直腸病変の痛みが少し出ました。

用事で出かけた先では すごくたくさんの人がいて、2時間ほど長い列に並び、疲れました..

体の痛みはそんなに強くなかったのですけど、でも、そのクローン病の症状で立っているのがちょっと辛くて..
あ~ もも姫はクローン病があるし ちゃんと前もって電話して人が多くない時を聞いてから来るべきだったなと思いました。

車椅子を買ったほうがいいかなとか そんなことも考えていました。

買わないですけど..
でも そう思うくらい体がしんどくて大変で、人混みの中大丈夫かなと不安でした。

ほんとうに痛みが強くてしんどい時は、その場の担当の人に伝えて配慮してもらえるか聞くと思うのですけど、今日はそんなに痛みが強くなく、なんとか我慢できそうだったので がんばって耐えました。

クローン病があるから人が多い場所では色々困る時があります。
体調が安定している時は まあ大丈夫なんですけど。

今日は立っているのがちょっと辛かったので、行列の近くにあった椅子に時々座りながら並んでいました。

周りの人はほとんど誰も椅子に座っていなくて、椅子に座っていたのは もも姫と あともう一人いたくらいだったので、まわりの人に時々チラチラと見られて気になりました。

もも姫は外見では難病クローン病があるとわからないので、まわりの人には「足が弱くて体力がない人なのかな」とか そんな風に思われていたと思います。

なんか、我慢できなくて怠慢で座っていると思われるのがイヤだなと思って、時々腰の下のほうをさすって痛そうにしてみたり..
そんなことをしていました..笑

でも、辛いのを我慢して無理して立っていて あとで疲れが大きくなってしまうといけないと思い、座れる時には座るようにしていました。

500人ほどいた他の人はみんな2時間ほどずっと立ったまま列に並んでいても平気なのに もも姫はクローンで痛みがあるから それが難しい

もも姫はやっぱり 普通ではないんだ..
多くの人が出来ることができないから

もも姫は普通じゃない
椅子に座りながら そう思っていました。

元気な時は周りの人よりも元気な時もあるんですけどね。

やっぱりもも姫は普通じゃないんだ..と思ったけど
でも、それは落ち込んだのではなくて 客観的に見て 冷静に考えてそう思い、
もも姫は こんな病気のことを誰も知らない人のなかで これからも強く生きていかないといけない
それが現実

でも、大丈夫だ 
がんばろう 強く生きていく


と心に誓い、新たなパワーが体の中から出てきました。

こんな体の痛みがあっても こうして座りながらでも
他の人と同じように列に並んで ちゃんと出来ている

それはきっと 誰にでもできることじゃない

もも姫は 周りの人がなかなか出来ないような難しいことでも出来ている
挑戦しようとがんばっている

みんなが簡単に出来ることができない時もあるけど でも
みんなが簡単には出来ないことができることもある

だから、もも姫は これからも 色々なことに負けずに強く生きていきます。


クローン病の体の痛みは お昼頃には治まり、それから あっちこっち動き回って忙しい日でした☆


クローン病(病気)だから出来たこと。人はみんな五体不満足


(2014年4月投稿のブログ)

今日は午前中にクローン病の症状から頭痛が起きて 体調があまり良くなく ベッドで時々横になっていました。

ピアノも 今日は弾きませんでした。

ピアノは、腹痛が少しあるくらいなら我慢しながらなんとか弾ける時もあるのですけど、頭痛があったり頭がふらふらしている時は弾くのが難しいです。

それで 今日はピアノは弾かなかったけれど、ピアノ関係の本を読んで 色々勉強していました。

普段はピアノを長い時間弾いていて その他の時間は色々することがあるので、ピアノを弾くこと以外のピアノや音楽についての勉強がなかなかできないのですけど、でも 今日は体調不良だったおかげで たくさん勉強をすることができました。

ピアノ関係以外の本も少し読んでいました。

江原啓之さんの本を読んでいたのですが、その中に
「この世に生まれてきた人は みんな五体不満足なのです 」
と書かれていました。

江原さんは、病気があってもなくても みんなそれぞれに色々な悩みをかかえながら生きていて
自分だけが特別に大変だとか不幸だということはないんだと言われていました。

もも姫は 難病のクローン病になって出来なかったこともあるけれど
出来なかったことの代わりに出来たことが必ずあるので、クローン病になったことで出来たことがこれまでに多くありました。

クローン病で体調がよくなくて家の中で長く過ごしていた時期もありましたけど、でも、その時は テレビをたくさん見ることができたり
好きなゲームをたくさんすることができたり
ゆっくりと色々なことを考えることができたり
家族と多くの時間を一緒に過ごすことができました。

他にも もも姫はピアノ関係のお仕事をずっとしていましたが、
クローン病の症状が悪化して入院したことで受付の仕事を経験することができたので それは良かったと思いますし、その他にも 病気があったことで出来たことが色々あります。


いま こうしてピアノを頑張れているのもクローン病があったからだと思います。

クローン病になっていなかったら 今ごろは こんなに忍耐や根性のいる大変なピアノの練習を いつまでもずっと長く続けられていなかったと思います。

今日は体調不良ではあったけれど それにより 普段はなかなか出来なかったことができ、色々なことを学べて良かったと思います。

お風呂に入ったら 頭痛が少しよくなりました☆

スマホからのブログ更新でした。

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クローン病の自分だけができることがある。難病は強みでもある


(2015年9月投稿のブログ)

もも姫はいまクローン病の症状が良いことが多いので ピアノのほうをがんばっています。

もも姫はブログを書くのがドンくさくて、ひとつの記事を書くのに あ~でもない こ~でもないと色々考えながら書くので、何時間もかかることがあります。
文章を書くのがそんなに得意ではないですしね。

でもこれでも ブログを4年と少し書き続けてきて 文章を書くのが少しだけ早くなったんですよ。

これまで クローン病の症状が悪い時にはベッドに寝ながらブログを書いていました。
いまは 体調が良い時でもパソコンでブログを長く書くのはしんどいので 休憩の時にベッドに座ったり横になったりして書いています。

いま クローン病の直腸病変の症状がやっと良くなり、その他のことでも今はわりとできる時なので、頑張れる時にがんばっておきたいと思います。

もも姫はクローン病でできない時があるから できる時にはその分何倍も頑張りたいと思っています。

病気でできない時もこれまで多くありましたけど
でも もも姫は、クローン病の自分だからこそできることがあると思っています。
健康な人にはできない難病の自分だけができることがある。

それなので、健康な人と全く同じようにはしないで 自分のやり方でしていこうと思います☆

難病はハンディでもあるけど 強みでもあります。
病気の苦しいことに耐え、その困難を乗り越えながら生きる力を持っているということは大きな強みです。


ピアノ関係のことや他のことを頑張ろうとするとブログがあまりちゃんと書けなくなるのですが、
あるサイトを見た時に良いことが書いてありました。

ブログを書く時間がない時にブログを書き続けていくのは大変だけれど、
ブログを書く時間が少ない時は その少ない時間の中で書けることを書けばよい と書いてあって、
なるほど そうすればいいんだなと思いました。

そんなことで、書ける時間の中でブログを書いていくことにします☆

ブログを書くのは楽しいです。


難病クローン病 頑張ってできることだけをすればいい


(2014年4月に公開のブログ)

先週 図書館に行こうかなと思い、クローン病症状の痛みが少しだけあったけど でも 行けそうだったので行くことにしました。

図書館で本を探していると、クローン病症状の痛みで 立っているのが辛くなってきました。

つらいな~..

痛みは強くはなかったのですけど、でも 同じ場所でずっと立っているのが大変でした。

時々 棚の下のほうの本を見る時に、座って休憩しながら見ていました。

周りにいた人は もも姫が体の痛みに耐えながら本を見ているということは誰も知りませんし、外からは全くわからないと思います。

クローン病症状で痛みがあったり 体が辛い時に外出中に立っているのが辛くなったということはこれまでに何度もありましたけど、
立っていられないほどのこというのは 普通はあまりないことですから、そんな時 やっぱり自分は難病クローン病なんだなと思います。

クローン病の症状が落ち着いている時は元気に過ごしていますけどね。

今はクローン病の直腸狭窄が前よりも良くなっているので、トイレに行く回数も大分減り、それだけでも外出中は随分楽です。

直腸の狭窄が強く出ていた時は、お店や施設の車椅子を借りたいなと思うほど体が辛い時もありました。

実際に車椅子を借りたことは一度もなく、なんとか辛いのを我慢しながら立って歩いていましたけど。

もも姫は 今は以前よりも体調が悪くないので、今この時期に頑張らないとと思って一生懸命頑張っているのですけど、
でも 緩解期とはいえクローン病の症状は日常的に出ていて、社会と関わっていく中で そのことが不安になったり、大変だな..疲れるなと思う時があります。

もも姫自身は 難病クローン病のことを もう自分の中に受け入れていて、クローン病の辛い症状にも耐えていける 大丈夫と思っています。

でも、難病を抱えながら社会の中で生きていくのは難しいことが多いなと感じます。

同じ病気でも人によって症状は違いますし、その感じ方は人それぞれだと思いますけど。


図書館でクローン病の痛みが出て立っているのが辛かった時
ひとりでその辛さに耐えていて
今は前よりも調子がいいことが多いけれど、でもこうして時々痛みが出るし
やっぱり自分は難病クローン病なんだ これからもまた こんな風に辛い症状が出てくるだろう
頑張っていても病気でできないことがある..
と、少し自信がなくなり気持ちが弱くなりましたが..

でも 図書館から出て 陽の光を浴び、爽やかな風に吹かれた時 気持ちがぱ~っと明るくなりました。

できないことは できないでもいいんだ
病気の自分を認めてあげよう
だって 体が辛いんだから 

この痛みは この辛さは 他の誰にもわからない 自分だけにしかわからないから
自分が頑張ってできることだけをすればいい

人は できることしかできないんです。
あたりまえですね。。

鳥のように空を飛ぶことができる人はいません。

自分の能力の中で できることとできないことがあるから、できることをしていけばいい。

病気の症状そのものよりも
病気が理解されないことや、病気があることに対する差別など、病気のことを認めてもらえないことが辛く悲しいと思う時がありますが

病気のある自分のことを自分でちゃんと認めてあげて
病気があっても構わないんだよ ダメなことじゃないよ 大丈夫だよと受け入れてあげて
辛い時には無理をし過ぎず、自分のペースで 自分が幸せに思う道を歩いていこうと思いました。 


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