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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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誤診で健康な臓器の摘出手術をされそうになる。クローン病闘病記

Categoryクローン病 手術
もも姫は以前 病院で小腸の狭窄がわからずに
3年間絶食をしていたことがありました。

その時のことは大分前にブログで書いて、
最近はあまり書いていないのですけど、
3年絶食していた間の1年半は入院していて、
その入院中にとても怖いことがあり、
そのことはまだブログには書いていないので、
今日はそれを書こうと思います。


新聞記事やテレビのニュースなどで 時々
病気のない体の部分や臓器を手術して摘出した
という医療ミス、医療事故を見聞きすることがありますが、
もも姫も、その1年半の入院中に
全く問題のない子宮や 健康なお腹の中の臓器を全部
診断ミスにより摘出されそうになるという危機がありました。

その時、摘出手術の話は拒否したので、
危機は免れて良かったのですけど
でも、もしもあの時 先生の言われるままに手術を受けていたら..
もも姫は大変なことになっていたでしょう。
今頃もう この世にいなかったのではないかと思います..

病院での検査や治療中に
どうしても避けることのできない事故が起こってしまうこともあるので
それは仕方がないことだと思います。

もも姫は何年か前 大腸内視鏡の検査中に
腸穿孔(腸に穴があくこと)が起きて
入院が大分長く延びてしまったということがありましたが、
それは、検査した先生が悪かったわけではなく
どうしようもないことだったと思っています。

医療事故というと、前に 日本の病院で
腹腔鏡手術後に患者が何人も死亡したというニュースを聞いて 
とても怖いなと思いました。


もも姫が3年もの長い間絶食することになったのは
病院の診断ミスと手術ミスによるものでした。

その時の病院に入院するまでの経緯と入院中のことは
これまで何度かブログで書いていますが、
もう一度簡単に書いておきたいと思います。

以前 ある頃から
食事をしたあと数時間後にひどい腹痛が起きるようになり、
食べ物がだんだん食べられなくなって体重が28Kgまで減り、
腸から膀胱にかけて瘻孔ができて膀胱に穴があき、
病院に行って診察を受けたところ、入院するように言われました。

そして、入院して検査をした結果、手術をすることになりました。
でも、手術後 いつまでたっても食べ物を食べることができず、
それから1年半の入院中ずっと 24時間首から栄養点滴をして
その栄養だけで生きていました。

そして、その後 食べられないまま退院し、
家ではエレンタール(成分栄養剤)を飲んで絶食し、
毎日ガーゼ交換のために通院をして、
その生活が1年半続きました。


その病院に入院した時に受けた手術は、
右下腹部にたまっていた膿を取り除くことと、
膀胱にあいた穴を閉じることを1度の手術で行いました。

お腹に膿がたまった原因と 膀胱に穴があいた原因は
小腸に狭窄があったからなのですけど、
小腸の狭窄は手術前の検査ではわからず、
手術中にも 何故かわからなかったようで、
腸を全く手術することなく手術は終了し、
小腸がひどく狭窄しているままでは食事ができるはずもなく、
もも姫は その後3年間
食べられないまま絶食で過ごすこととなりました。

病院の診断ミスと手術ミスです。
別の病院の外科の先生に
「それは手術の失敗です」とはっきり言われました。

ここまでのことは 前にブログで書いているのですけど、
それからさらに大変なことがありました。


その、大きな診断ミスのあった病院の先生は
もも姫が手術後に食事ができない原因が全くわからなかったようで、
手術後 何度も検査をしましたが、それでもなにもわかりませんでした。

その病院ではクローン病ではないという診断で、
その時病名はわかっていませんでした。
(それ以前には 別の病院で
クローン病の疑いがあると言われたことがありました)


もも姫は その入院中 全然知らなかったのですけど、
大分あとから両親から聞いた話では、
入院中 もも姫の父と母が廊下を歩いている時に
偶然主治医と会い、先生に呼び止められたそうで、
その時に、
「娘さん いつまでたっても治らないし 食べられないから
子宮とか お腹の中の臓器を全部
手術でとってしまわないといけないかもしれない」
と言われたそうでした。

それで、それを聞いた両親は すごくびっくりして
そんな大変な話を病院の廊下でついでに話された!と怒って、
そのあと 病院の中でいっぱい泣いたそうです..

両親は 入院中のもも姫を見舞う前に その話を主治医から聞いたので、
いっぱい泣いて赤くなった顔をもも姫が見たら
何かあったのかな どうしたのかなと心配するから、
しばらく時間が経って心を落ち着かせてから
もも姫の病室に行ったということを聞きました。

その話をもも姫が母から聞いたのは それから大分何年もあとで、
そんな大変な手術の話を もも姫が知らないところで
主治医から言われていたということを知り、
すごくびっくりしました。

それで、考えてみると、
そういえば あの時の入院中 父と母が病室に来てくれた時
両親の顔が 泣いたような赤い顔をしていたことがあったなと
思い出しました。

そんな大変な話を聞いて どれだけショックだっただろう..

食べられない原因も病名も全然わかっていないのに
健康で全く問題のない子宮や他の臓器を
手術して摘出しようと考えるなんて..
なんてひどいこと..
ほんとうに恐ろしいことです..

医師からそんな手術の話をされた意味が
全くわかりません。

両親は 主治医からその手術の話をされた時、
食べられない原因もわからないのにとんでもないことだと
手術を断ったそうです。

もも姫がその時 その手術のことを
主治医から直接聞いていたとしても 100%拒否していました。


その後、別の病院でクローン病と診断され、
小腸狭窄の手術をして食事ができるようになりました。
子宮や他のお腹の臓器は全く問題がなく、
今 もも姫の子宮やお腹の臓器は 普通に元気です。

1年半入院していた病院の消化器科では
手術後 早く亡くなる方が結構いらっしゃったのですけど、
それは もしかすると..と、よくないことを考えてしまいます..。

もも姫と少し似た症状で
なかなか食事ができずに何度も手術をし、
入退院を繰り返していた方もおられたのですけど、
そのことはまた 別の機会にブログで書きたいと思っています。


でも、前にも少し書いたのですけど、
その1年半入院していた病院で
もも姫が小腸の手術をされなかったことは
ほんとうに運が良いことだったと思います。

その後、別の病院で
クローン病専門の外科の先生に手術していただいて
小腸切除が最小限で済んだからです。


病院で原因がわからずに大変な目にあって
3年間も絶食をすることになりましたけれど、
でも、もも姫は その病院に入院する前は体重が28Kgほどしかなくて
その病院の先生に助けてもらったおかげで
いま命があって 生きることができているので、
そのことは本当に 助けていただいて良かったと思っています。

色々大変なことがありましたけど、でも
結果的には すべて最善のことだったと思います。

まず 命が助かり、
小腸狭窄が見つからなかったおかげで小腸の温存ができて
主治医から言われた意味のわからない臓器摘出の手術は
両親が断り、その後 別の病院でクローン病と診断されて
最小限の小腸切除手術後、食事ができるようになったこと。

診断ミス、手術ミスを経験したことにより
自分の病気のことは病院や先生に全部まかせるのではなく
自分でよく考えて判断することが大切だとわかり、
クローン病の治療だけでなく、その後の色々な場面で
過去の経験が大きく役に立っています。


そんな色々なことがあったので、もも姫は
クローン病に限らず 病院での診察で時々
先生の話をあまり信用しない時もありますけど、
でも、
診察の時などに病院の先生が話されることで
なんか違うなと思ったり おかしいなと思う時には
そのことを先生に聞いたり話すようにして、
それでも自分の考えていることと先生の意見が合わないこともあるので、
そんな時は 時間を少しおいて
次の診察の時に またもう一度話してみたりして
先生に自分の考えをわかってもらえるようにしています。

時間をおいて病状の様子をみながら考えたりしてるうちに、
先生の言われることに納得して理解できることもあるし、
先生が もも姫の話を信用して理解してくれたこともありました。


病気の診断や治療方法は
病院によって 先生によって違うことがあるので、
病院で治療を受けていて なにかおかしいなと思う時や
なかなか病状がよくならなかったり
治療や診断に納得がいかない時などは
別の病院の先生に診察していただいて話を聞き、
考えるのが良いだろうなと思います。
セカンドオピニオン、サードオピニオン..
ですね。

特に 外科手術を受けなければいけないと言われた時に
その内容に不安や心配があったり 納得できない時は
もも姫だったら、別の先生にも診ていただいて 話を聞き、
よく考えて判断し、納得した上で
自分にとって一番良いと思われる治療を選択して
受けたいと思います





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