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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病秘密の日記 直腸狭窄症状、食事、トイレ、体調のこと

Categoryクローン病 直腸狭窄・肛門周囲膿瘍・瘻孔
以前 もも姫は、
クローン病で直腸の狭窄が今よりももっと狭くなっていた時期に
毎日日記を書いていて、
体調や食事のこと、その日の出来事などを書いていました。

今日は その時の日記の内容を
少しブログに書いてみようと思います。

いま その時に書いた日記を見てみると、食事の内容が
クローン病によくなさそうなものを色々食べていたようです..

それでも 一応その時なりに
クローン病のことを気にして考えながら食べていたと思います。

その日記を書く前は
クローン病の症状が結構良い時期が続いていて、
体調が良い時が続くとやっぱり
これくらい食べてもたぶん大丈夫じゃないかなと考えますね。

この日記を書いていた時から今までに
クローン病の症状で何度も苦しい目にあったので、
現在はその時よりももっと食事に気をつけています。

いま9月なので、9月に書いていた日記を
今日のブログに書こうかなとも考えたのですけど、
でも、わかりやすいように
日記を書き始めた1月の日記から書くことにしました。

日記は自分以外の人が読むことを考えて書いていないので、
補足と説明を色つきの文字で書いておきました。
マル秘な部分と、特に書かなくてもいいかなという部分は
省いて書いています


クローン病もも姫の秘密の過去日記

⚫︎1月1日

年賀状を見て、インスタントラーメンみそ味を半分ほど食べて
実家へ帰る。
道路が大渋滞していて時間がかかり疲れた。
雪がちらちら降っている。

夕食・・鯛の昆布じめ、カニ、お吸い物、棒タラの煮もの、
ヤクルト200

ゆず風呂に入った。ものすごく気持ちが良かった。
疲れたのでベッドに早く入った。

⚫︎1月2日

朝 エレンタールボトル(成分栄養剤)1つ
雑煮の汁と豆腐を食べる。
(雑煮の豆腐以外の具は、
クローン病のお腹のことを考えて食べるのをやめる)


寒くて足が冷える

昼食・・うどん(かまぼこ、卵焼き)美味しかった。
ショートケーキ半分食べる。

夕食・・ステーキ、鯛の煮つけ、吸い物

おやつ・・ハイソフト、おまんじゅう、カルシウムせんべい

今日もゆず風呂に入って気持ちがいい♪


⚫︎1月3日

エレンタール2つ

食事・・みそ汁(豆腐)、カルシウムせんべい、ハイソフト、オムレツ(鶏肉、玉ねぎ)
鍋物(豆腐、白菜、くずきり、鯛)、ヤクルト200

何度もトイレに行く(直腸狭窄で少しずつしか出ないため)


⚫︎1月4日

9時前起床(実家でゆっくりしているから)

エレンタール1つ

お昼ごはんはレストランに連れていってもらって
カニにぎり寿司4つとかにしゃぶを食べた。 美味しかった♪

おやつ・・カルシウムせんべい、ミルクティー、ハイソフト

夕食・・雑炊(卵、みつば) 鶏のから揚げ(もも肉)

ママとたくさんしゃべった♪
今日もゆず風呂


⚫︎1月5日

寒い日 エレンタール1つ

昼食・・うどん(かまぼこ、卵焼き、ネギ)

トイレにいく回数が多くて しぶり腹で大変

おやつ・・ハイソフト、カルシウムせんべい、

夕食・・炊き込みごはん(ささみ、人参、油揚げ)
アジの刺身 美味しかった♪
鍋物(白菜、豆腐、くずきり、カワハギ)


⚫︎1月6日

9時前起床
1日なんかお腹がしぶる トイレに何回もいく
(翌日に生理があったので、この腹痛はたぶん生理による腹痛)

エレンタール2つ

お母さんとショッピングに行く

食事・・メロン 美味しかった♪
焼き魚(カマス)、うどん(卵)
釜焼きロール(スイーツ)、スイートブール、ハイソフト、カルシウムせんべい

12時半に寝る


⚫︎1月7日

9時起床 エレンタール2つ

食事・・うどん、ししゃも、ロールケーキ、アジの刺身、コロッケ(ささみ、玉ねぎ)


⚫︎1月8日

エレンタール2つ

食事・・鍋物(カニ、豆腐、白菜、春菊、くずきり)
ヒラメの昆布じめ  やわらかくて美味しかった♪

シフォンケーキ、ミルクティー、メロン、ハイソフト

朝、便が出にくくて大変(クローン病直腸狭窄のため)


⚫︎1月9日

エレンタール2つ

ハイソフト、ヤクルト200、ケーキ半分食べる

食事・・蟹
鮭の押し寿司 美味しかった♪
ヒラメの昆布じめ、吸い物(豆腐、里芋)

雪が時々降る 外は寒い


⚫︎1月10日

エレンタール1つ

昼食・・ヒレステーキ、アスパラ、鯛の刺身
みそ汁(豆腐)、ポテトサラダ(リンゴが入って美味しい♪)
カマスのフライ 美味しい♪
いっぱい食べてお腹がふくれる。
(この時実家で食べる最後の食事だったので たくさん色々食べました)

自宅に帰ってくる。
ママとずっと長いこと一緒だったからさみしいなー
夜なんか眠れなかった。

夕食・・鮭の押し寿司


⚫︎1月11日

エレンタール2つ

トイレ掃除、お風呂掃除

午後4時までお腹が空かなかったので 4時に食事をする。

鯛の塩焼き 美味しかった♪
みそ汁、メロンパン、ヤクルト200、カルシウムせんべい

年賀状少し書く


⚫︎1月12日

エレンタール2つ

洗濯 ベッドのシーツや枕カバーなど
少しだけ運動(ステッパー等で)

便秘なため(直腸狭窄が原因)夕方に酸化マグネシウムの薬を飲む

食事・・鯛の塩焼き、メロン、カルシウムせんべい
ハイソフト、カレーシチュー(人参、じゃがいも、ツナ、玉ねぎ)
ヤクルト200

トイレで苦しくて(クローン病の直腸狭窄のため)頭が痛くなる


⚫︎1月13日

エレンタール2つ

食事・・おかゆ、ももハム、カルシウムせんべい、
しょうゆせんべい、ヤクルト200

掃除をする。
朝から頭がなんとなく痛い(昨日からのもの)

ショッピングに行きたいなー


⚫︎1月14日

洗濯、掃除

食事・・鮭の塩焼き、ごはん、海苔の佃煮、
みそせんべい、鶏肉のハンバーグ(玉ねぎ)
コンソメスープ(レタス)、ブロッコリー(マヨネーズ)、ヤクルト200

お母さんから電話

便秘気味

パソコンでインターネット


⚫︎1月15日

8時45分起床
下鴨神社に初詣に行く。御守りを買う。
楽しかった。

帰りに買い物
天下一品でラーメンを食べる
(笑..
天下一品のラーメンは、この時食べたのが初めてで、
こってり系ラーメンだったため これ以降は食べていません)

夕食・・親子丼(玉ねぎ、ささみ)

はちみつ入り紅茶、みそ汁、カルシウムせんべい

雨が降ってうっとうしい



・・・・・*・・・・・*・・・・・*・・・・・*・・・・・

もも姫が以前書いていた日記でした。
この時はハイソフト(キャラメル)をよく食べていたようですね

ハイソフトは、
以前クローン病の小腸狭窄が病院でわからずに3年絶食していた時に
たまにほんの少しだけ食べることがあって、
そのハイソフトを食べられるのがすごく嬉しかったです。

3年絶食中 飴は食べてもよいという許可が出ていたのですけど、
キャラメルは透明な飴よりもお腹に少し負担になるので 
たまにしか食べませんでした。
あの時ハイソフトを食べていなかったら
3年間の絶食はもっと耐えがたいものだったと思います。

お店のお菓子売り場でハイソフトを見ると
3年絶食していた時のことを思い出します。
食べられない原因も病名もわからずに3年間絶食していた時の思い出は 
もも姫にとって とても愛おしい思い出です。
文句も言わず(言ってもしょうがないのですけど)頑張って耐えていましたから。

現在もも姫はキャラメルや飴はほとんど食べません。
3年絶食中に飴しか食べられず飴をたくさん食べたから
今は飴以外のものが食べたいなと思います


文章が長くなりましたし、日記の続きはまた次回に


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Comments

こしあん  

こんにちわ^^
もも姫さん最近体調良さげで良かったです(´ω`)
こしあんは、ようやく昨日退院になりました(。´Д⊂)゚。
ちょうど2ヶ月です。初めての入院で怖くて寂しくてベッドに潜り込んでネット見ててもも姫さんのブログ見つけて2ヶ月です(笑
本当に、色々と助けていただきましたm(__)m
いつも暖かいお言葉、感謝しています^^もも姫さんがいたから、入院と、急遽な初めての手術、乗り越えられました。
これからは自宅で、食事に気を付け、いつもの生活が始まります。
これからも、またお邪魔しますね♪

 | EDIT | REPLY |   

もも姫より こしあんさんへ  

Re: こしあんさんへ

こんにちは☆こしあんさん
退院されたのですね!良かったです
*\(^o^)/*
こしあんさんのコメントを読みながら涙ぐんでいました。
入院中の不安な気持ちがよくわかったからです。
でも、今は治療が終わって元気になってお家に帰られたので 良かったな〜と思い、あたたかい
気持ちになりました。

もも姫は前に小腸の手術をした時、退院後しばらくは重い物を持ったりしないようにと先生から言われたことがありますが、
こしあんさんも、しばらくはお家で
ゆっくりと休みながら過ごしてくださいね♪
また おヒマな時にブログを見に来てくださったら嬉しいです

 | REPLY |   

パンママ  

食べる楽しみ

1食1食がとても貴重ですね!
ハイソフトの優しい甘さが、絶食の辛さを癒していたことがとても分かり…ジーンとしました。
ちなみに息子の癒しは不二家のペコちゃんキャンディでした😢🍀
絶食のことを思うと
好きな物が自由に食べられないということより
少しでも食べられることに対する幸せの方が、上回りますね!
食べられることに感謝しながら、お料理の腕も磨かなければ…としみじみ思う今日このごろです(;´∀`)

 | EDIT | REPLY |   

もも姫より パンママさんへ  

Re: パンママさんへ

不二家のペコちゃんキャンディは、子どもの頃好きでよく食べていました♫
絶食の時はスーパーの飴売り場と飲み物売り場でしか楽しめなくて悲しい気持ちになりますけど、でも そんな経験を何回もして、私はこんなことには負けない、大丈夫だという強い心を持つことができました。

いま どんなものでも 少しでもなにかを食べられることがとても嬉しくて 大満足な気持ちになれるのは、クローン病で絶食を何度もしていたり食事を制限することがあったからですね。
満足な気持ち=幸せ ですね(*^_^*)
昨年出ていた体の痛みがなくなって 今はご飯も食べられて 満足満足=幸せたくさん
最初から元気で食事も普通に食べられていたら、それが当たり前のことだと思っていたでしょう。

パンママさん ありがとうございます☆
もも姫の母もクローン病のことを考えて 手をかけて美味しいお料理をよく作ってくれます♪
愛をたくさんもらって幸せに思っています。
息子さんも、パンママさんのお家の美味しいパンや料理を食べて幸せをたくさん感じていらっしゃると思います♡

 | REPLY |   

なっさん  

無理なさらないでくださいね。

もも姫さん、こんにちは。

いつもたくさんの情報提供や体験談、ありがとうございます。
これだけの記事を記述し、アップするのはかなりの労力が必要であることは感じておりました。

IBDって倦怠感も伴ったりしますよね。ですから、どうかご無理のないように^^

ここに集う方々は、いわゆる仲間のようなもの。皆さんわかってくださっていると思いますし。

今回、日記を公開してくださってありがとうございます。
拝見しながら「あ、自分も同じようなもの食べてる」って親近感が湧いてきましたよ。

話は変わりますが、私はIBDで有名な、とある病院に通院しているのですが、看護師さんの話ですと今年の夏は体調を崩す方が多かったようです。

もも姫さんもどうかお体大事になさってくださいね。

 | REPLY |   

もも姫より なっさんへ  

Re: なっさんへ

なっさん ありがとうございます(*^_^*)☆

倦怠感..そうなんですよ
やっぱり なっさんは同じクローン病で よくわかってくださっていますね。
何も言わなくても察してくださるのは嬉しいなと思います。
体がなんかだるくて しんどくて疲れやすいなと思う時があって、そんな時は あれもこれもできなくて、ひとつのことをしたら休んで その合間に息抜きとか楽しみのひとつでブログを書いています。
体調の悪い時はベッドで寝ていることが多いので
そんな時はブログをたくさん書いています。
今はクローン病の調子が良いので、
ピアノのことなど頑張らなければね☆

なっさんも もも姫が日記で書いていたような食べ物をたまに食べられることがあるのですね。
ブログで発表するのはちょっとどうかなと思いましたけど、なっさんも一緒だと聞いて安心しました。
(*^_^*)

暑い夏が終わって 秋はクローン病のみなさんが体調良く楽しく過ごせるといいですね。
秋は食欲が増す季節ですので、
食べ過ぎには気をつけることにしましょうね!
(^-^)/
優しくあたたかいコメント ありがとうございました♪

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