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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病日記 直腸狭窄症状で静養 ひきこもり生活

Categoryクローン病 直腸狭窄・肛門周囲膿瘍・瘻孔
今日は 前回の日記の続きを書きます。
以前 クローン病直腸狭窄
今よりももっと狭くなっていた時に書いていた もも姫の日記です。

この頃はピアノはほとんど弾いていなくて、
ピアノ以外のことを楽しむことにしていました。

クローン病の直腸狭窄で体が苦しくて家にいることが多く、
仕事はしていなくて、習い事にも通える体の状態ではなく、
社会から離れて ほとんど家族とだけ仲良くしながら
過ごしていました。

社会と関わらずに生活している状態をひきこもりというなら、
もも姫はその頃からずっとひきこもりの生活をしていました。
直腸狭窄は長い間ほんとうに大変でした。

でも、家族とは一緒に色々な場所へ旅行に行ったり
ひとりで街に行って出かけたりして楽しんでいて、
家事や自分の好きなことをしながら自由に過ごしていました。

もも姫は子供の頃から人見知りで大人しく
たくさんの人と群れるのが苦手で
学校生活の中ではひとりになることもよくあったので、
クローン病になっていなかったとしても
ひとりで自由に過ごしているのが心地良くて
自分の好きなことをしながら
ひきこもりに近い生活をしていたのではないかなと思います。

もともとそんな感じでいて、
クローン病の症状が悪くなってから さらに
人とあまり関わらない生活をすることになりました。

そんな、社会から離れた生活を長い間続けていたのですけど、
あることがきっかけでピアノを再開して頑張り始め、
直腸狭窄の症状が少し良くなってきた頃に
ちょっと社会参加をしてみようかなと思って始めたのが
このブログです。

ブログを始めた頃は 今よりもまだ直腸の狭窄が狭くて
社会に出ていくのにはまだ無理があったけれど、
最初はまずブログで社会参加してみようと考えて、
それに慣れてから少しずつ活動を広げていければいいなと思っていました。

クローン病や難病、病気で もも姫と同じように
社会から離れて家で静養されている方も
多くいらっしゃるのではないかなと思います。



もも姫の過去の秘密日記  
前回からの続きです。 色つきの文字は補足・説明です。

★1月16日 

6時起床 用事で出かける。

すごくたくさんの人がいて、
受付の場所で長時間列に並んで疲れた。
(クローン病の直腸狭窄で何度もトイレに行きたくなるので、
長い行列に並んでいるのがとても大変でした。)


食事・・オムライス、メロン、はちみつ入り紅茶、みそせんべい
ハイソフト
鍋物(豆腐、くずきり、かに、鱈、白菜)、ヤクルト200

夕食前の体重 38.7Kg もうちょっと太りたい
(現在はこの時よりも8Kgほど体重が増えています)

便秘(直腸狭窄のため) 苦しくはない


★1月17日

便秘

食事・・トースト(はちみつ、カロリーハーフマーガリン)、紅茶
みそせんべい、カルシウムせんべい、雑炊(くずきり、豆腐)、飲むタイプのヨーグルト

運動・・ステッパー

牧場ゲームをする
昨日の疲れをとるため、外出はやめる
明日は買い物いけるかな~ いけないかな~

ママから電話


★1月18日

洗濯
百貨店に行こうかと思ったけど、
すごく面倒くさくなって、寒そうだしやめた。

便秘気味 午後2時頃に酸化マグネシウムの薬を飲む

食事・・おにぎり(梅干し、のり)、ハイソフト、みそせんべい、
カルシウムせんべい、お好み焼き(キャベツ、笹かまぼこ)

運動・・ステッパー

IBD患者会を退会する。

なんか出不精なのはお腹の調子のせいかな? 運動不足?


★1月19日

午前中 百貨店に行く
黒いセーターと、
ママの水色のラメの入ったハイネックのセーターを買う

食事・・巻き寿司、ハイソフト、ヨーグルト、ヤクルト200、カレイのから揚げ
味噌汁(白菜、ささ身団子)
(家族がから揚げが好きで、その料理を作る時に
自分の分も一緒に作って食べることがありました)


★1月20日

洗濯
1日家にいる こたつの中が気持ちいい
窓を開けて水滴をふく

じっとしていたせいかお腹が空かず、3時頃ヨーグルトを食べる。
4時半 カツ丼(鶏ささ身のカツ、玉ねぎ)

便秘気味(直腸狭窄が原因)

明日病院でなんとなく落ち着かない
なんとなくいやだな~


★1月21日

6時起床
エレンタールひとつ飲んで病院へ行く (クローン病診察)
なんとなくお腹がはっている 便秘(直腸狭窄のため)

病院の診察で先生にビフィズス菌のサプリをもらったので、
午後3時と10時に飲む

薬局で薬の宅配をしてもらうことにする。
寒い日

食事・・サンドイッチ(卵、レタス、ハム)
(サンドイッチはたぶん病院で買って食べたのだと思います)

紅茶、カルシウムせんべい、肉豆腐(牛肉、麩、春雨、卵)
甘鯛を焼いたもの

なんか頭が痛い


★1月22日

8時45分起床
買い物に出かける

食事・・鍋焼きうどん、プリンパン半分、ヨーグルト、
マグロの刺身、ハムエッグ、茶碗蒸し、カルシウムせんべい

ビフィズス菌のサプリを飲んで お腹がよく動き、ゴロゴロ鳴る

湯たんぽして寝た あったかい


★1月23日

1日家で過ごす

食事・・うどん(卵焼き、ネギ、ちくわ)
みそせんべい、ご飯、海苔の佃煮、ブリの照り焼き
ジャガイモとりんごのサラダ(脂質4分の1のマヨネーズ、スキムミルク)

サラダは なんかママの作ったのと味が違う
たぶん脂質4分の1のマヨネーズのせい

ミルクティーを飲む
夜 午前3時過ぎまで眠れなかった


★1月24日

洗濯、掃除

昼食・・ミートスパゲティー
夕食・・サヨリのフライ、豚汁(大根、人参、じゃがいも、豚肉)
(豚汁は家の人が好きなので時々作っていました。
現在はあまり食べていません)
ヤクルト200

トイレの回数は1日9回くらい


★1月25日

エレンタール2つ

食事・・おでん(大根、里芋、ごぼう天(ゴボウは抜いて食べる)、卵、ウズラ卵ボール)、
ハイソフト、ちりめんじゃこ入りお粥、みそせんべい、醤油せんべい

薬局から薬が届く

さんま御殿のテレビ番組を見てからお風呂に入る
(この頃はテレビをよく見ていました。
現在は見る余裕がなくて たまにしか見ません)


★1月26日

洗濯
食事・・そうめん 温かいつけつゆ(卵、のり)美味しかった。
カルシウムせんべい、ヤクルト200、ささみの唐揚げ、ハイソフト

トイレの回数が多いのが難..

家の人にゲームを買ってきてもらった。
(テレビゲームや携帯ゲームをよくしていました。
クローン病の診断がついた頃からゲーマーになりました。
大好きなゲームがたくさんできるのが楽しくて、家での静養も楽しかったです。
ピアノの練習を再開してからゲームをする時間がなくなりました。)


★1月27日

トイレの回数 8回くらい

食事・・おにぎり(しそ、海苔、ちりめんじゃこ)、みそせんべい、目玉焼き、
サバみりん焼き、りんご4分の1、おでんの大根と里芋

少しだけ運動をする。
トイレに行きたくなる感じが1日の中で何回もある


★1月28日

良い天気なのでショッピングに行こうかと思ったけど
あまり行きたい気分でもなかったので家にいる。
お腹がすっきりしたら また行こうかな

午後2時 湯豆腐(薬味ネギ)
午後2時半 酸化マグネシウムの薬を飲む

そうめん(温かいつゆ、海苔、卵) カボチャの天ぷら

ゲームをする ちょっと難しい
夜の11時30分頃 ベッドに入る。


★1月29日

洗濯
暖かくて良い天気 春みたい 午後に遊びに行く

昼食は外食で蟹を食べる
かにの刺身、茹でカニ、カニの茶碗蒸し、かにの寿司、かにの天ぷら、オレンジジュース
美味しかった。

ホームベーカリーを買う 嬉しい
美味しいパンが焼けるかなー

お腹がいっぱい
夕方 なんとなくお腹が痛い
直腸狭窄でトイレがちょっと大変


★1月30日

午前7時すぎに起床
エレンタール2つ

買い物に行ってたくさん買う

昼食は外食 お寿司屋さんで食べる
ブリ、玉子、かつお ネタが大きくて美味しかった。

何回もトイレに行きたくなる(直腸狭窄があるため)

食事・・ヤクルト200、白菜と卵とツナの煮物、レタス(脂質を抑えたドレッシング)、
焼き鳥、カボチャ天ぷら少し、ロールパン(脂質半分のマーガリン)、ミルクティー


★1月31日

今日はなんの予定もなく、のんびり過ごす。
片付けをする。

午後3時前に食事
鍋物(豆腐、タラ、鶏ささみの団子、春菊、くずきり) 美味しかった~
ご飯(ちりめんじゃこ煮、海苔)

ほんの少し運動をする
お通じ なんとか出ている。 トイレの回数 10回くらい

ヤクルト200、みそせんべい、ハイソフト

夕方にカマグ(酸化マグネシウム)を飲む

夜に1回 かなり強い腹痛(1分ほど)
酸化マグネシウムの薬のせいだと思う。
(直腸狭窄があったので、
下剤として飲んでいた酸化マグネシウムを飲むと
お腹の調子が悪くなることがよくありました)



・・・・・*・・・・・*・・・・・*・・・・・*・・・・・

過去の1月の日記はここまでです。
日記はこのあともたくさんたくさん書いていて、
直腸のバルーン拡張術の治療等で入院した時のことも
色々記録しています。

過去の日記ばかりブログに続けて書くのもちょっとあれなので、
続きはまたいつか書くことにします。

自分が以前書いていた日記を読み返すことはほとんどないですけど、
いま少しずつ読んでみると、
こんなものを食べていたんだなとか、
こんなにたくさん食べないほうが体が楽だったのにな~と 
思ったりしました。

でも、やっぱり 食べることは生物の本能で
美味しいものを色々食べたいんですよね。

現在もも姫は、
この時よりも少量の食事で満足するを身につけて、
その時のクローン病の症状を考えながら食事をしています




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Comments

双子パンダ  

こんばんは♪

私も病気の症状が動いて大変だったとき
ほぼ家族と家での生活を過ごしていたのでひきこもりだったと思います。
たまーにライブに行ったり旅行に行ったりしていましたがo(^▽^)o

今ようやく症状が落ち着いていろいろしたいことができているので、嬉しいです。
ここまでくるのにものすごい時間を要しましたが、必要な期間だったのですね。

忍耐だけは人一倍ついたと自負しています(*^▽^*)もも姫さんもそうですよね♪

病気になってできなかったことはたくさんあるけど、これからできること、やりたいことを少しずつしていけばいいですよね☆

たまに昔のブログを読み返すと面白いです♪そのとき考えていた気持ちを思い出したりして大切なことを気付かせてくれたりします(♡˙︶˙♡)

これからももも姫さんのブログ楽しみにしていますね☆

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もも姫より 双子パンダさんへ  

Re: 双子パンダさんへ

こんにちは 双子パンダさん♪

難病は病気の原因がわからなくて治療をしていても症状がなかなかよくならない時があるので、そんな時は長い間社会から離れて静養することになりますね。
静養している間、体は苦しかったけれど、
家族とたくさんの時間を一緒に過ごすことができて良かったなと思いますし、自分の好きなこともたくさんできました。(*^_^*)

双子パンダさんと一緒で、忍耐力はすごくつきましたよ♪
ブログも書き続けていますしね☆
ブログは、3、4年前に書いたのを見ると、今と考えていることが違うなということもあります。
毎日少しずつ成長、進化し続けているのですよね。
もも姫も、双子パンダさんたちが明るく楽しく忍耐強く頑張っていらっしゃる様子を見せていただきながら、頑張っていこうと思います☆
双子パンダさん ありがとうございます。
(*^_^*)

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