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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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ピアノより命が大事 でも練習頑張る。難病クローン病とピアノ

Categoryピアノ練習
今日は 午前中にピアノを練習しようと思っていたのですけど
クローン病の合併症の痛みが少し出ていたのでピアノは弾けなくて ベッドの上に座って色々したり、その後 パソコンを使って作業をしていました。

痛みは、直腸の付近にある大腸検査でもわからないほどのごくごく小さな瘻孔(ろうこう)の痛みだと思います。
痛みの強さは弱い痛みでした。

弱い痛みですけど、直腸の奥の方の痛みはしんどいです。

昨年から比べると直腸病変の痛みの強さは大分弱くなり、痛みが出る回数も少なくなりましたが、まだ 時々出ています。
痛みはお腹が緩くなると出てきます。

それから、直腸の狭窄とも関係しているので、
バルーン拡張術で腸が拡がったあとに また少しずつ腸が狭くなってくると 狭窄部分の近くにある瘻孔に負担がかかりやすくなるというのもあると思います。

食事を食べなかったら痛みが出なくなるということもなく、
このあいだは お仕事のピアノレッスンに備えて お腹の調子を整えておこうと 前の日から食事を減らして ほとんど食べないで栄養剤のエレンタールだけ主に飲んでいたら、お腹が大分緩くなってしまったので、
エレンタールだけで食事を食べないのはやっぱり直腸の病変によくないなと思い、
それからは食事は適度に食べるようにしています。

お仕事のことでは、精神的にストレスがかかると それでお腹が緩くなることもよくあるので、
そのあたりも注意して考えていかないとなと思います。

色々な問題がありますが、でも病状は少しずつ良くなってきていますので、このまま良くなっていけばと思います☆

直腸近くの痛みは4、5時間ほどで少し治まってきたので、それから外に出かけて、家に帰ってきたあと夜からピアノの練習を始めました。
夜に3時間続けてピアノを弾きました。

よく考えたら もも姫はすごく体力あるなと思いました。

午前中にクローン病の合併症の痛みに耐えて体力を使い、その後 外出してたくさん歩いて
それから 夜にピアノを3時間と少し練習して途中 休憩は5分ほどしましたけど、でも3時間ほぼずっとピアノを弾きっぱなしでした。

食事は朝と昼は食べていなくて栄養剤のエレンタールだけ飲み、夕方にパンを食べて紅茶を飲んで そのあとにピアノの練習をしました。

ピアノはラフマニノフとショパンの曲を練習していて、
ショパンは舟歌の曲を最初から終わりまで何度も通して弾いていたので 結構体力をたくさん使いました。

舟歌の曲は最近は部分練習ばかりしていたので、今日は通して弾く練習をしました。

夜はピアノの曲に集中して弾けます。
昼は 窓の外から光が入ってくると時々そちらのほうに少し気をとられますが、夜はそれがないです。

いつもは夜に家族が家にいるので 夜は食事の用意等でピアノが弾けないし、
家に誰かがいると 人に色々と気を使うもも姫はピアノを弾いていてもそちらの方を少し気にしながらピアノを弾いているので、ひとりで弾いている時よりは集中して練習することができません。

でも 今日の夜は家にひとりでいたので、よく集中してピアノが弾けました♪(*^_^*)

そのため、今日の練習では ショパンの舟歌を集中して真剣に弾いていて
(いつも真剣に弾いていますけど)
曲の途中で 音楽的にすごく良く弾けたところがあり、
これまでそんな風に弾いたことがないので、すごいすごい~♪と思いました。
音楽の素敵な世界に入り込んで心がときめき、一生懸命ながらも心地良い気分で弾いていました。

音楽的なことは、テクニック的なこととは違って
練習をたくさんしても良い感じに弾くのがなかなか難しかったりするので、音楽的に良く弾けたと自分で思えた時はすごく嬉しいです。

ショパンの舟歌はまだたくさん練習する必要があります。
他にも何曲か練習している曲があるので3時間のピアノ練習では足りないです。

理想は毎日5時間以上ですけど、それをしようと思うと他のことを捨てて頑張らないといけないですし それはちょっと難しいなと思います。

それになによりも 手の指の関節の調子が完全に良くなっていないので、指に負担をかけ過ぎないようにしながら練習を続けていこうと思っています。

関節炎は、クローン病の合併症に関節炎がありますけど、それかどうかはわからなくて
でも 現在はそんなに痛みがひどくないので そのうちまた良くなるだろうと考えています。

昨年冬は指の関節の痛みが少し強くなり、しばらくの間はピアノを弾いていなかったので、
これからまた冬にかけて体や手が冷えないように あたたかくしていないといけないなと思います。

ピアノは頑張りたいとは思いますが、もも姫はクローン病の関係でこれまでに何度か手術をしますし、
小腸も切除していて 切除した小腸の部分の長さは短いので それは良いのですけど、
でも 体にたくさん負担がかかるくらいにピアノを頑張って それでまた小腸が狭窄して小腸を切除することになるのは避けたいなと思っています。

小腸狭窄は苦しくて 小腸の手術はとても大変ですし、小腸の長さがだんだん短くなっていくと、命にも関わってきますから、そうなると心配です。

今は栄養状態がすごく良くて体重もしっかりあるので..大丈夫ですけどね。

もも姫はピアノよりも命のほうを大切にしたいので、自分の寿命を縮めてまではピアノを頑張ろうとは思っていません。

でも、クローン病があるからピアノが頑張れないというのではなく、
全くその逆で、クローン病があったから もも姫は現在も頑張ってピアノを続けられているんです。

クローン病がなければ 今ごろ こんなに忍耐のいるピアノ練習をいつまでも真面目にしていなかっただろうと思います。


今年 あるミュージシャンの方が 癌の病気で声をとるか命をとるか という選択で、一番大事にしていた声を捨てて命をとりましたということを公表されて 色々なことを思いました。

その方の病気とクローン病は全然違いますし、体の一部分である声と 物のピアノは重要度が全く違いますが、心の中のことを表現するということでは、声と楽器は同じような役割をするものです。

もも姫の小腸は、レミケードのおかげなのか 現在は不思議と狭窄ができていないので、発病してからこれまでの病状経過を考えると、今後無茶をしなければきっと100歳くらいまでなんとか小腸から栄養を吸収して生きていけるんじゃないかなと思いますが どうかな..

100歳になるまでにクローン病以外の別の病気になって寿命を終えるかもしれないですけどね..

クローン病のことや手の関節のことなど心配なことはありますが、ピアノがもっともっと良く弾けるようになると嬉しいので、体調良く弾ける時にはピアノの練習を頑張って続けていきたいと思います。

昨夜 夜中にブログを書いていて 夜遅くなったので途中で書くのをやめて 今日また続きを書きました。
色々なことを書いていて まとまりがないなと思いながら書いています..

もも姫のクローン病とピアノの日記でした。

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☆ピアノ練習日記
(2014年4月)

今日も ピアノを4時間弾いていました。

理想は5時間以上練習したいけれど 今は時間がなかったり色々あるので それはなかなかできません。

4時間集中して弾いていて 弾き終わったあとは大分疲れていましたけど、それから夕食の準備などをしていたら少し回復しました。

今、エレンタール(栄養剤)を飲んで栄養補給をしながらブログを書いています☆

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