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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病 腹部手術入院日記。手術こわいよー

Categoryクローン病 手術
もも姫はこれまでに 炎症性腸疾患のクローン病で腹部の手術を何度かしています。

そのなかで、何年か前 まだクローン病とちゃんと診断がついていなかった時に
食事を食べると強い腹痛が起きるようになり、食べ物がだんだん食べられなくなっていって
体重が28kgまで減り、その後入院してお腹の手術したのですが、
その手術の前後に日記を書いていたので、今日はその日記の中の一部をブログで公開しようと思います。

このブログを始めてから4年半になりますが、その手術・入院の時の日記の内容をブログで書くのは初めてです。
炎症性腸疾患(IBD)の方やクローン病で手術される方などお役に立てれば嬉しいなと思います☆


~初めて受けた全身麻酔での腹部手術~ 入院日記
日記は、入院後何日目かから始まっています。
わかりやすいように、色の違う文字で補足説明を書いておきます。

⚫︎手術前の入院日記 1日目

熱っぽい  お昼の体温は38.0度

Aちゃんがシュークリームとノートを病室に持って来てくれる。
(クローン病と診断がついていなかったので 食事は自由に食べていました。)

頭が痛く、肩がこる

5時30分頃にお母さんが来る
夜7時20分頃にお母さんとお父さんが来る

夜、甘いものを食べ過ぎた。
今日は検査がなかった。


⚫︎手術前の入院日記 2日目

朝の5時30分に看護師さんに起こされて尿検査をする。
(クローン病により膀胱に小さな穴が開いたので、最初は泌尿器科での入院でした。
腸膀胱瘻(ちょうぼうこうろう)ですが、この病院ではクローン病とわかっていません。)


6:30頃に採血
雑誌を読む
便秘で気持ち悪い

お昼に家族がウナギの蒲焼きを持ってきてくれた。
夕食から大腸透視検査のための検査食になる。


⚫︎手術前の入院日記 3日目

B病院(入院していた病院とは別の病院)でMRI検査をする。

MRIで30~40分体を動かさずにじっとしていると足が痺れてきた。
検査が終わってから30~40分待って もう一回検査をする。
30分待つ間に本屋さんへ行く。

何も食べられないので体がとてもだるい

午後3時頃 病院で素うどんとヨーグルトを食べる。
午後5時45分 かたくりの甘いのと麩入りの味噌汁を食べる

下剤を飲む。 午後7時、8時30分、9時30分の3回


⚫︎手術前の入院日記 4日目

下剤を飲んだあと夜中3回トイレに行く。
朝の8時過ぎにお母さんが新聞を持ってきてくれる。

12:30分から大腸の透視検査

午後3:30 点滴をする。採血がある。

午後4:30 お母さんが夕食を持ってきてくれる。
お腹が空いていたのでシューマイとレタス、トマトを食べる。

午後6:00 シューマイでお腹がいっぱいだったけれど病院食を食べる。
少しお腹が苦しいので、横になってお腹をマッサージする。

夜の9時半頃にお父さんとお母さんが来て 先生から病気と手術の説明がある。


⚫︎手術前の入院日記 5日目

夜中 お腹に空気がたまって あまり寝られなかった。

朝7時45分頃 お父さんがホットケーキを持ってきてくれる。

午前9:30頃から点滴
輸血をする。
そのあともう一本点滴をして時間が長くかかった。

お昼はお母さんが焼き魚(銀だら)と本を持ってきてくれる。
お腹がいっぱいで また苦しくなった。

昼から内科受診と超音波検査 超音波の検査が長くて疲れる。

夕方 お母さんが豚肉の生姜焼きと味噌汁を持ってきてくれる。
夕食は食べ過ぎないように気をつける。
午後7時過ぎ お父さんとお母さんがくる。


⚫︎手術前の入院日記 6日目

昨夜はわりと良く眠ることができた。

朝に食パンとバターロール、オムレツをお父さんに持ってきてもらう。

午前10時頃から点滴をする。
点滴の針が太いので痛い
採血2回 注射1回 血管に針を刺してばかり…

お昼
ミートスパゲティをお母さんに持ってきてもらって食べる


⚫︎手術前の入院日記 7日目

手術の説明がある。
もう病院で出された食事以外は食べられない。
はやく手術が終わればいいのになぁ~
こわいよぉー

でも もう検査は全部終わったので それは良かったし、
検査結果もそんなに悪くなかったので安心..

早く変なものをとってもらって(膿瘍のこと)
楽になったら、旅行へ行ったり 何でもたくさん食べたり 好きなことができるようになるし
手術日に我慢するだけ!!


⚫︎手術前の入院日記 8日目

今日は点滴1本と採血だけだった。
心配 しんぱい でも昨日はよく眠れた

はやく手術が終わって 良くなりたいよぉー
明後日の手術日は朝からいやだなぁー
だいじょうぶかなぁー

まあ 大丈夫でしょう
こわいなぁー こわい こわい.....



手術前の日記はここまでです。
このあとは、ひたすら怖くて日記を書く気にもなれないほど緊張していたのかもしれません。

初めての全身麻酔での腹部手術 それは怖いですよね..

この時の手術は、後に 別の病院で手術の失敗だとわかった手術です…

失敗といっても、検査や手術で小腸の狭窄がわからなかったために
腸の手術をしないまま手術を終了したというだけで、してはいけない手術をされたわけではないです。

この時の手術は、膀胱に開いた穴を塞ぐ手術と、
腹部右下にあった膿瘍を取り除く手術をしただけで、
食べられない原因となっていた小腸の狭窄の手術をしないまま手術が終わったので、
もも姫はその後3年間食事ができずに絶食することとなりました。

手術は、泌尿器科の先生と消化器科の先生とで行われ、
消化器科の医長先生が手術時に腸を確認してくれたはずなのですが、
腸の狭窄部分の見落としでしょうか…

でも、この病院で小腸を手術されなくてもも姫は良かったです。
この病院では3年間クローン病と診断されず、その間 小腸を切除されることなく温存できたので、
その後、別の病院で小腸狭窄の手術をした時には最小限の小腸切除で済み、あとから考えた時に、最初の病院で腸の異常を見落としてくれてほんとうに良かったと思いました。

3年間病名も原因もわからないまま食事ができなかったことはほんとうに大変なことでしたけど、
その後の長い人生のことを考えれば、小腸を無駄にたくさん切除されるよりはずっと良かったと思います。

この日記を書いていた時の手術後は、固形食は食べられませんでしたが、
流動食などの飲み物に近いものはなんとか口にすることができました。

この時の腹部手術後 2ヶ月目頃にまた日記を少し書いているので、それをここに少し書いておきます。
クローン病やお腹の病気の手術後2ヶ月目というと、普通はもうほとんど 退院してお家にいる頃ですけどね…

~失敗手術後2ヶ月目の入院日記~

⚫︎午前7:40 朝食 病院食のメニュー
重湯、グレープフルーツジュース、みそ汁(具なし)

熱が少しある。37.0~37.6度

午前11:45 昼食 病院食メニュー
卵入り重湯、ヤクルト、家のお味噌汁(具なし)

午後2:30 アイスクリーム
(泌尿器科に入院していた頃で、アイスクリームは食べても良いと先生に言われました。)

午後5:40 夕食 病院食献立
重湯、スープ(家から持ってきてくれた)
キャラメル3個
(1年半の絶食入院中、飴は許可されていましたが、
キャラメルはたくさん食べるのは怖かったです。)



⚫︎午前7時40 昼食 病院食内容
重湯、オレンジジュース、みそ汁
キャラメル2個

体温36.8~37.3度 汗がじわじわと出る

午前11:45 昼食 病院食メニュー
おもゆ、スープ(家で作ってくれたもの)、ヤクルト

午後2時 チョコレート4個、キャラメル1個
お茶

午後5:45 夕食 病院食内容 卵入りかたくり
みそ汁(家から持ってきてくれた)

寝た時、お腹がグルグルと激しく動く


⚫︎午前7:30 朝食 病院食メニュー
卵入り重湯、みそ汁(具なし)、オレンジジュース
キャラメル1個


・・・♪・・・♪・・・♪・・・

この入院時の日記は、可愛いサンリオのキャラクターの絵の入ったノートに書いていました。

今もも姫は こうしてスマホを使ってブログで日記を書いていますけど、
ノートに手書きで書く日記も良いなと思います。

手で書いている日記の文字には、大きく書いているところや、力強く書いている文字など、
その時の心の中の様子がよく表れていて、あとから見てみた時に、その時の入院のことがよく思い出されて感慨深い気持ちになります。

手術の数日前の日記で、
「こわいなぁー こわい こわい...」と書いているところは、文字が少し乱れていて
鉛筆かシャープペンシルで書いていたので、その部分は文字が薄くなっていて力強さがない感じです。

前向きな気持ちで頑張っている時には力強い文字で日記が書かれています。

この、初めて全身麻酔で腹部手術をした時に書いていた日記は、もも姫の大切な宝物です。
この時 手術がすごく怖かったけれど、頑張って乗り越えて
その後も食事ができないまま3年間よく頑張って耐えました。

絶食は3年しましたけど、入院は3年間ではなく1年半で、
その後退院して家で1年半絶食して(エレンタールと飲み物と飴などで)過ごしました。
入院していた間はエレンタールは飲んでおらず、1年半の入院中は主に点滴での栄養で生きていました。

初めて受けた全身麻酔での腹部手術前は手術がとても怖くて仕方がなかったのを覚えていますけど、
1年半入院していた時に出会った40代くらいの患者さんは 6回の腹部手術をされたと聞き、
人から『6回も手術をしたら、手術はもう怖くないでしょう』と言われたそうですけど、
でも、「何回手術をしても手術は怖いですよ」と言われていました。

もも姫は、何年か前にクローン病で小腸の狭窄手術をした時には ぜ~んぜん怖くなくて、
幸せに包まれながら手術を受けたことがあります。
そのことは前にブログで書いています☆
愛があったから なにも怖くなかった♡ ほんとうに。
心に愛を持つ者は強いですね

クローン病になって大変なことをたくさん経験したけれども、でも、それを全部乗り越えてきた現在では、クローン病の闘病経験の中で幸せや愛をたくさん得たり感じることができて もも姫は良かったと思っています。

難病で辛い思いをして可哀想とか気の毒だとか人から言われることもありますが、
自分はそんな風には全く思っていません。

1年半入院していた時のことでは ブログで書きたいと思うことが まだいくつかありますので、
そのことはまた いつか書けたらと思います



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