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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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バルーン拡張術で直腸狭窄が拡がる。クローン病治療 粘り勝ち

Category腸のバルーン拡張術
もも姫はクローン病で直腸に狭窄があるので、
半年に一度ほど定期的に直腸のバルーン拡張術をするようにしています。

前回 腸のバルーン拡張術をしたのは昨年の夏。
それから半年以上 8ヶ月ほど経ち、直腸の狭窄症状ではほとんど困っていない状態だったのですけど、定期的に腸の狭窄部分を拡げておくほうが安心だと思い、少し前に入院してバルーン拡張術の治療をしてもらってきました。

以前は直腸の狭窄が今よりももっと狭くなっていて、バルーン拡張術をしても数週間ほどでまた狭くなってしまい大変でしたが、バルーン拡張術を何度も何度も粘り強く頑張ってしているうちに直腸が少しずつ拡がってきて、今では、バルーン拡張術をしてから8ヶ月ほど経っても日常生活ではほとんど困らないくらいまでになっています。

直腸狭窄で苦しい状態が長い間続いていた時も諦めないでずっと頑張っていたので、粘り勝ちです☆

勝った とか書くと、病気は勝ち負けではないとか そんな風に思われることもあるかもしれないけれど、
もも姫が以前経験した病気の苦しさや治療の大変さは自分にしかわからないことで、
今その時のことを振り返ってみると、
あの八方塞がりのような苦しく大変な病気の状態に長い間よく耐えて、良くなるという希望があまり持てないなか、
辛抱強く治療を続けて 毎日毎日頑張り、そうしていたら、ある頃から病状が良くなってきて外出等も楽にできるようになったので、苦しい症状から脱することができてほんとうに良かったなと思いますし、
病気に打ち勝つことができたと自分で思います。

そうして現在は、直腸の狭窄が大分良くなっているのですが、
昨年バルーン拡張術をしてから8ヶ月ほどの間には、直腸の狭窄が狭くなった感じがすることが何度かあり、
そろそろ拡張術をして腸をひろげてもらったほうがいいなと思っていたら
その後また狭窄が気にならなくなり、それと同じことが この数年で何度かあったので、主治医の先生にそのことを話してみました。

先生が言われるには、
もも姫はたまに(最近は大分少なくなりましたけど)、お腹が緩くなったあとに直腸の辺りに痛みが出ることがあるので、そんな時に直腸付近が腫れるかなにかで腸内が狭くなって、その後 腫れが治ると また直腸内が通りやすくなるのではないか
ということを言われて、
あっそうかもしれない~! なるほど~
そういえばそんな気がすると思い、たぶんそうなんだろうなと思いました。


腸のバルーン拡張術の治療のことはこれまでブログでたくさん書いていて、
少し前に入院して受けたバルーン拡張術の治療もこれまでとほとんど同じような感じでしたけど、
経験したことや気がついたことを少し書いておこうと思います。

腸のバルーン拡張術の当日は水かスポーツドリンクは飲んでもよいということで、
お茶など色がついている飲み物は飲まないようにしてくださいと先生から言われました。
バルーン拡張術と同時に大腸や小腸の内視鏡検査もする予定だったので、透明な飲み物のほうがよいということでした。

バルーン拡張術をする前には抗生剤の点滴を1本しました。

その点滴の針を腕の血管に入れるのに時間が大分長くかかり、
点滴の針を入れる血管が見つからないということで、最初に針を刺されるまでに20分ほどもかかって、そのあいだ、腕の皮膚を何度も何度も強くさすられて肌が赤くなって痛いし大変で、疲れてしまいました..

そして、1回目は失敗で血管に針が入らず…
それから腕を温めて、また肌を何度もさすられ
2回目はちゃんと血管に針が入ったので安心しました。

以前、7回も針を刺され、ようやく針が血管に入ったこともありました。

今回の入院でも、バルーン拡張術よりも血管に針を入れる時のほうが大変だったと思います…笑

もも姫はもともと腕の血管が細くて注射針が入りにくいのですけど、
その時は4日間ほどずっと絶食をしていたので、それでさらに血管に針が入りにくい状態となっていたようです。

そうしているうちにバルーン拡張術の時間になり、内視鏡検査室まで車椅子で行きました。
過去に何度もバルーン拡張術をしていても、この内視鏡検査室へ向かう時は緊張してドキドキします。

血圧や脈拍、血液中の酸素量などを測定して検査着に着替えて内視鏡室へ入り、
酸素が出てくる器具を鼻のところにセットされて
それから 麻酔が点滴のルートのところから入れられると、少しして意識がなくなり、眠りにおちて、
気がついた時にはバルーン拡張術と腸の内視鏡検査がすべて終わっていました。

もも姫は麻酔でずっと寝ていて痛みは全然なかったと思っていたのですけど、
あとから病室で先生に、
「バルーン拡張術の時 痛かった?」と聞かれて、
「いえ、全然痛くなかったです」と答えたら、
先生が、
「あっ そうなの? 最初のほうは痛い痛いと言ってたよ」と言われたので、
えっ? 痛かったのかな~? と思い、
自分では痛かった覚えが全くなくて 痛みは全然なかったと思っていたので不思議な感じがしました。

もしかしたら痛かったのかもしれませんんね…
他人事みたいですけど…笑

拡張術では直腸の狭窄が簡単にすぐに拡がったそうなので、
それを聞いて良かったと思いました。

直腸の狭窄は以前よりも大分良くなったので、腸が簡単に拡がりやすくなっています。
それで拡張術の時の痛みが少なくなったのだと思います。
(本人は痛いことを覚えていませんが…)

以前は、麻酔や痛み止めの薬をしてもらっていても、拡張術の最中に痛みで目が覚めて、
痛みがかなり強くて それに耐えるのが大変でした。


バルーン拡張術と腸の内視鏡検査が終わったあと、その日の夜に微熱が出ましたが、
翌日の朝には食事を出してもらい、5日ぶりに食事を食べました。

拡張術の影響で血液検査のCRP値が少し上がっていたのですけど、それはいつもと同じですし 問題ないだろうということで、入院してから3日目に退院することができました。
バルーン拡張術の入院 最短コースです

もも姫はバルーン拡張術後の数日間は熱が出ることが多く、
今回も、退院して家に帰ってからも微熱が出て頭痛もあったので
市販薬のバファリンの薬を飲み、夕方頃からベッドで横になっていたのですが、
その翌日からは元気に過ごすことができました。

内視鏡検査の結果は、
腸内のどこにも炎症している部分がなかったと先生から聞いたので、安心しました。

現在行っている食事(食事療法)でクローン病の状態を良く保てているようなので、
これからもまた、無茶をし過ぎないよう気を付けながらお食事を楽しもうと思います。

また次回、半年後のバルーン拡張術の時まで
腸の狭窄部分が調子良い状態で過ごせたら嬉しいなと思います☆
クローン病の治療を続けながら、頑張っていきます。

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★直腸狭窄が良くなった。辛い時を乗り越えて クローン病症状
(2013年9月11日投稿のブログです。)

先週はクローン病の診察で病院に行き、レミケードの点滴治療をしてきました。

診察の時にレミケードの量をまだ減らせるかなと思って先生に聞いてみたら、
レミケードの量をこれ以上減らすとレミケードの効果がなくなると言われたので、
前回と同じ量で点滴をしてもらいました。

レミケードの量は今年の3月からずっと同じ量なのですけど、
いままで6週間おきに点滴をしていたのが、前回、前々回はそれよりも少し間があいているので、その分、体内に入るレミケードの量は少なくなっています。

診察では、先月治療した直腸のバルーン拡張術の話を聞きました。

バルーン拡張術の時、直腸の狭窄が すごく簡単に拡がったそうで、
直腸の狭窄は だんだん良くなってきているということでした。

先生から、
バルーン拡張術を何回も何回もして痛い思いをして苦労をしたけれど、その苦労の甲斐あって 良くなって本当に良かった。よく頑張ってくれました.。
と言っていただきました。

先月のバルーン拡張術で痛みが全くなかったのは やはり、直腸狭窄が良くなっていたからでした。

以前、直腸の狭窄がひどかった時は苦しくて大変なことがたくさんありました。

バルーン拡張術をしても すぐにまた狭窄していたので、
良くなる望みは薄いかもと思いながらも その辛い状態をずっと我慢して耐えて 治療を続けて、
今は良い状態が長く続くようになり、ほんとうに楽になりました。

先生に、よく頑張ってくれましたと喜んで言っていただけて とても嬉しかったです。

直腸の狭窄が良くなってくると、直腸付近にある瘻孔も良くなってくるということなので、時々出る瘻孔の痛みが出なくなることを願いながら、バルーン拡張術を これからもまた頑張っていきたいと思います。

次回のバルーン拡張術は、また半年後くらいにしてもらう予定です。

血液検査の結果は、どの数値も異常なしでした。


さて..診察が終わって 病院から帰る途中でコンビニのローソンに寄り、お弁当を買って食べました。
診察のあとに食べるの いつも楽しみにしています♪

ローソンで買ったお弁当は、
阿波尾鶏のうまいんじょ弁当...笑
とても美味しかったです。

阿波尾鶏のうまいんじょ弁当 ローソン 阿波尾鶏うまいんじょ弁当☆ローソン


前回のブログでは ローソンのラ・フランスティーのことを書きました。
ローソンがよく出てきますけど、でも、ローソンへはそんなに何回も行っていなくて、月に1、2回くらい行きます。

あまり行かないので、時々行くと楽しくて、買って食べたものをブログに書いています。

先週お弁当を買った時、スイーツコーナーにあったおはぎが美味しそうだな~と 見ていたのですけど、
太りそうだし食べ過ぎになるかなと思って、おはぎは買うのはやめました。

もも姫は、阿波尾鶏の文字を いつも頭の中で阿呆鶏(あほうどり)と読んでしまうんですけど..
どうしてかな~? ...笑

そんな風になってしまうのは もも姫だけですか~?

ローソンで、阿波尾鶏を使って作られたお弁当はよく出ていますね。
その色々な種類のお弁当を見るたびに毎回、アホウドリって読んでしまいます~

アホウドリって..どうしてアホウドリっていう名前なんでしょうね。。


診察の話よりもローソンのお弁当の話が長くなりそうなので..
また今度、ローソンに行った時に食べたもののことを書きますね。

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