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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病(炎症性腸疾患)の症状や治療、食事のブログ。お腹にやさしい低脂質な料理レシピや腸内環境・乳酸菌のことなど

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人工肛門の手術はしないで内科治療を続けた。クローン病 直腸症状

Categoryクローン病 症状
クローン病でこれまで診ていただいていた主治医が転勤されて
この春から新しい先生に診ていただくことになりました。
その先生には大分長い間診ていただいていました。

もも姫は過去に引越しを何度かしていて
その時に病院が変わったり、
大学の時は親元から離れて1人暮らしをしていたので、
大学近くの病院に通院しながら、
その時の病状によっては
両親のいる地元の病院に行くこともあったり、
また、自宅近くの病院に通院しながら
クローン病の専門の治療を受けるために
片道5時間ほどかかる遠い病院に通院していたこともあったので、
これまでに色々な病院の多くの先生に
クローン病の関係で診察していただいていますが、
この春まで主治医だったクローン病専門医の先生は、
これまでで一番長く診ていただいた先生でした。


もも姫は何年か前、
クローン病の直腸狭窄の症状で大変だった時に
自宅近くの病院に通院していて、
その病院の先生はクローン病専門医ではなかったので、
遠い場所にある病院まで何ヶ月かに1度行って
クローン病専門医の外科の先生に診察をしてもらい、
治療を受けていました。

その頃は 自宅近くの病院で
腸のバルーン拡張術ができる病院がなかったからです。

それで、その外科の先生に
直腸のバルーン拡張術を数回していただいて
診察の時にも治療してもらっていたのですが、
もも姫の直腸の狭窄は、バルーン拡張術をしても
そのあとすぐにまた狭くなってしまっていたので、
外来診察の時に外科の先生から
「直腸の狭窄のところを手術したほうがいいと思います」
と言われたことがありました。

そう言われて もも姫は悩み、どうするか真剣に考えました。
どうするかというより、
その時 もも姫の頭の中には
直腸の手術をするという選択肢は全くありませんでした。
手術をしないで このままなんとか生きたいと思いました。

直腸の手術をすると、
人工肛門(ストーマ)になる可能性があると思い、
直腸の手術はできるならしたくないと思いました。
直腸の狭窄で毎日毎日すごく苦しい状態が続いたとしても
手術しない方法でなんとか治療を続けていきたいと思いました。

もも姫は、直腸の狭窄の手術をすると
それから一生 人工肛門で生活することになると思っていたのですが、
その外科の先生の話では、
直腸の手術をしたからといって
みんな人工肛門になるわけではないよと言われていました。

でも、手術をして直腸を残した場合、
不都合な症状がしばらくかずっとかわからないけど出るかもしれないという説明も受けました。

クローン病でストーマになり、
元気に生活をされている方も多くいらっしゃり、
人工肛門にして良かったという話もよく聞きます。

病状によりどうしても手術をしなければいけない状態となり
人工肛門にされた方もおられると思いますし、
毎日苦しい状態が長く続くよりも
手術をして人工肛門にしたほうが快適に過ごせるということで
手術することを選択した方もおられると思います。

もも姫が外科の先生から手術をすすめられた時の病状は、
手術をしないと生きていけないような病状ではなかったですけど、
直腸狭窄でかなり苦しく辛い状態が続いていました。

手術をして人工肛門にしたほうが
体は絶対に楽になるだろうなと思いました。
その頃は狭窄が大分強く、
直腸内がすごく狭くなっている部分があったので…

でも、手術をしないで腸のバルーン拡張術を続けていれば
もしかしたら直腸が拡がって良くなるかもしれないという可能性が0ではなかったし、
これから良い治療法が出てくるかもしれないということも考え、
自分がその辛く苦しい病状に耐えられるうちは
手術はしないと心に決めていました。

手術するかしないかを選択できる病状では、
手術して人工肛門にするメリットとデメリットと、
手術しないで治療を続けていくメリットとデメリットを
色々考えた上で どちらが自分にとって良いか決めることになると思いますが、
先生が手術したほうがよいと言われたとしても、
それは そのひとりの先生の考えなので、
その先生の考える幸せと自分の考える幸せは違う場合があり、
手術したほうが自分にとって幸せに過ごせるのか
手術しないほうが幸せに過ごせるのかは、
先生の話を聞いた上で
自分が判断して良いと思うほうを選択することが大事だと思います。

判断するのはなかなか難しいこともありますけど、
もも姫は、まだなんとか辛い状態に耐えられそうだったので
絶対に手術が必要な場合はもう仕方がないとして、
手術しないで良くなる方法がないか
そのことをまず考えました。

小腸の切除の手術だったら
そこまで苦しい体の状態を我慢して長い間過ごすよりも
手術するほうを選択していたかもしれません。

それで、そのまま外科の先生にかかっていたら
この先また手術を強くすすめられるだろうと思ったので、
他のクローン病専門医の内科の先生で
内科的に治療をしてくださる先生がおられないか探して
診察を受けて話を聞きたいと思いました。

そうして藁にもすがるような思いで探して診ていただいたのが
少し前まで主治医だった先生でした。

その先生は幸運なことに
腸のバルーン拡張術の治療の経験も豊富で、
直腸狭窄の治療は 内科的な治療でしていきましょうと言ってくださったので、
それからずっとその先生のところでクローン病の治療を続けました。

バルーン拡張術の治療を何度もしたことは
これまでブログで書いているので
ここではあまり詳しく書かないことにしますが、
最初はペンタサの薬を飲んでいて、
その後 免疫抑制剤のイムランなども飲み、
イムランは副作用がきつくて効果も感じられなかったのでやめて、
それからレミケードの治療を始めてからはペンタサを飲むのをやめて、
その後 抗菌剤の薬を飲んでいたこともありました。

抗菌剤もあまり効果を感じなくて…
副作用のことも気になりやめて、
リンデロン坐剤やペンタサ坐剤も試しましたが
症状が改善しているようには思わず
困ることのほうが大きかったので それもやめて…
合わない薬が多いですが…

現在はレミケードの点滴とエレンタール、食事療法で主に治療をしています。

バルーン拡張術を何度もして
最初は直腸の狭窄がなかなかよくならず
体の苦しい状態が長い間続いて
このままずっとこんな感じの状態が一生続いていくのかと思うと
うんざりする気持ちでしたが、
でも、根気よく治療を続けるか 手術をするかしか選択肢がなかったので、
内科的治療を続けながら1日1日なんとか乗りきっていました。

そうして直腸のバルーン拡張術を何度も続けていたら
ある頃から少しずつ直腸が拡がっていき、
体がとても楽になって
日常生活のなかで直腸狭窄で困ることが少なくなりました。

直腸の狭窄がここまで良くなって楽になるとは
以前のもも姫の病状ではなかなか考えられなかったのですけど、
でも、実際に ほんとうに 良くなったのです。

やっぱり、可能性が0でなければ、
希望が叶ったり、夢が実現することがあるということで、
その時の状況が厳しかったとしても、
自分の叶えたい希望のほうに賭けてみるということは、
無駄なことではないと思います。

もも姫は何年か前に直腸の手術をしないと決めて
内科的治療を続けることを選択して良かったと
現在は思っています。

内科的治療で治すのは時間がすごく長くかかることがあるし、
治療を続けていても良くならないこともあり、
そのあいだ体の辛い状態が長く続いて
できないこともたくさん出てきたりするので、
思い切って外科手術をしていたほうが
色々活動できたり、困らずに出来ていたこともあっただろうなと思うこともあります。

それぞれ一長一短があるので、
どっちが良かったのかはわかりませんが、
もも姫は自分で選んで受けた治療が
一番ベストだった 良かったと思うことにします。

過去に直腸の外科手術をする選択をしていたとしても、
手術をして良かったなと思っていたかもしれないと思います。
実際に手術をしていないので、
した時のことはなかなか想像できませんが。。

これまでは直腸の手術をせずに
内科的治療やバルーン拡張術を続けて
病状が全体的に少しずつ良くなっているような状態ですが、
これからどうなるかはわかりません。
それは、みんな誰もが 明日どうなるかはわからないのですけど。。

またもしかすると
直腸の手術をしなくてはいけない状況になることもあるかもしれないですが、
その時はその時で 自分が一番良いと思う治療法を考えていきたいと思います。

昨年は直腸周辺の癌の検査もして、
その検査前に外科の先生から人工肛門の話を聞きました。
その外科の先生は、前にかかっていた外科の先生とは違う先生です。

癌になる前に人工肛門にしておく方法があるという話を聞きましたけど、
そう言われて実際に手術をするクローン病の人はほとんどいないということも聞きました。

外科の先生の診察を受けると
どうしても手術の話を聞くことになるので、
そういう話を聞くと色々心配事が増えるのですが、
でも、なにも知らないで過ごしているよりも、
話を聞いて知っておくと、予防と対策を考えることができるし、
良かったかもしれないと思います。

癌の検査では 癌はどこにもなくて安心しましたけど、
これからも絶対に癌にならないという保証はなく
色々な心配はありますが、
でも、もも姫は たぶん大丈夫じゃないかなと思っています。

みんな 自分は大丈夫だと思っていて
それで病気になるのでね…
もも姫も大丈夫ではないかもしれませんが、
心配ばかりしていても それで病気にならないわけではないし、
心配なことや不安なことを考えて弱い気持ちでいるよりも
大丈夫だと信じて強い心で過ごしているほうが体にもよいと思うので、
今は良いように考えていようと思います。

少し前まで主治医だったクローン病専門医の内科の先生からは
直腸の手術をしたほうがよいと言われたことは
一度もありませんでした。
同じ症状でも先生によって言われることが全く違いますね。

もも姫が直腸の手術をしたほうがよいか聞いた時、
内科の主治医の先生は、
直腸は手術しないほうがよいと言われました。
手術はしてはいけないというニュアンスで言われたと思います。
それは、もも姫の病状の場合にそう言われたということですけど。

そんな風に考えてくださる先生が、ある時の診察で
小腸の狭窄手術をしたほうがよいと言われたことがあり、
その時は、この先生が手術をしたほうがよいと言われているのなら
絶対にしたほうがよい状態なんだろうなと思って、
全く抵抗することなく 先生が言われたことを素直に受け入れて
すぐに小腸の手術することを決めました。笑

なかなか良くならなかったもも姫の直腸の狭窄を
どんなことがあっても絶対に諦めることなく
内科的治療を長く続けて
症状を良くしてくださった先生に とても感謝しています。

それから、直腸周囲膿瘍で痛みがずっと続いていた時も
直腸の手術のことは最後まで言われませんでした。

以前かかっていた外科の先生は、
内科的治療を長く続けるよりも
自分の専門分野の外科治療で治すほうが
もも姫のために良いと判断されたのだと思いますが、
その判断も間違いではなかったと思います。
もも姫はその時 直腸狭窄でとても大変な状態でしたから。

手術をする時や治療を受ける時には
自分が納得した上で治療を受けることが大事だと思います。

ただ、これまでのもも姫の経験では、
外科の先生はやっぱり
手術をわりと早く考えてすすめられることが多いなと思います。。
そうでない先生もおられるとは思いますが。

その外科の先生にしていただいたバルーン拡張術は
死ぬほど痛かったし…笑
診察の時も痛くて 診察を受けることが恐怖でした…

その後 他の外科の先生の診察を何度か受けた時には
痛いことはされませんでしたから、
先生によるのでしょうね。

長い間診ていただいていたクローン病の内科の先生は、
診察の時も治療や検査の時も
痛い治療はできるだけしないようにして、
痛みや苦しみが和らぐように考えてくださったので、
そのことでは安心して治療を受けていられました。

その内科の先生には とても長い間診ていただいたので、
先生が転勤されると聞いてさみしく感じました。
まあ、いつかは転勤されるだろうなとは思っていましたけど。
症状を良くしてもらってから病院を変わられて良かったなと思っています。

新しくクローン病の主治医として診ていただく先生は、
話をよく聞いてくださる先生で、
優しくて良さそうな先生だなと思っています。
(先生がブログを読まれるかもしれないので
良いことを書いておこう…笑)

もも姫はクローン病の治療を
これからも長く続けていくことになるので、
専門医の先生に色々なことを聞きながら治療をして
快適に幸せに過ごしていけたら嬉しいなと思います。


最後に…
もも姫は この人工肛門のことを書くときに
言葉に気をつけて考えながら文章を書くようにしていました。

もも姫は、誰かがどこかで
クローン病には絶対になりたくない とか、
病気があると幸せに過ごせない とか
そういう関係のことを書いているの見たり聞いたりすると
不快に思ったり、悲しい気持ちになることがあるのですが、
人工肛門のことも そんな風に思う人がいるといけないと思ったからです。

実際 もも姫は、上の文章でも書いたように、
手術をしたほうが良かったのか
していない今のほうが良かったのかは
どっちにも良いことと困ることがあるので
どちらも良いことがあるとしか言えないですし、
どの治療をしたとしても、
自分が行った治療がベストだったと考えるのが一番だと思います。

明日は我が身という言葉もあるように
もも姫も来年の今ごろ もしかしたら
人工肛門にしているかもしれませんし…

人工肛門にならなくて良かったということを
わざわざブログで文章に書いて
多くの人に伝えたかったわけではなく、
もも姫は、クローン病の直腸狭窄のことで長い間すごく苦しみ
たくさん辛い思いをして
外科の先生から直腸の手術をしたほうがいいですと言われた時に
もしも人工肛門になったらこの先どうなるのだろうとすごく悩み、
病状は辛いけれども 手術はしないで生きていくことを選んで
現在に至るので、
もも姫がこれまで経験して考えたことが、
クローン病の同じような病状で悩んでいる方の役に立つことがあるかもしれないと思い、
たくさんある症例の中の一例として
参考にしていただけたらいいなと思い、
書くことにしました。


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