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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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レミケード投与の間隔を長くする。美肌(皮膚)に期待 クローン病

Categoryレミケード 副作用
クローン病の診察で病院に行ってきました。
レミケードの点滴もしてきましたよ。

体重は前回レミケードの点滴をした時と変わらず少し減ったままでした。

体重はなんで減ったのかな?
栄養剤のエレンタールをひとつ減らしたのは昨年の11月頃で…たぶん そのせいかな
それと最近 甘い紅茶を飲むのを控えているし そのこともあるかも

体重はこの頃 家で全然はかっていないです。
今朝 朝食代わりのエレンタールを飲む前に体重をはかってみたら44.1Kgでした。
自分のなかではちょうど良いくらいの体重です

体脂肪率も少し減っていました。
体脂肪率はちょっと多いかも?しれないのでブログでは発表しないでおきます…笑

外来診察の話に戻りますが、
血液検査のための採血では、やっぱり少し時間がかかって1度失敗になりました…
採血の注射針よりも腕の血管のほうが細かったということでした…笑
それでは採血ちょっと無理ですね。。
でも、2回目はベッドで寝た姿勢でしてもらって無事に採血できました。

レミケード治療のことですが、
レミケードの点滴の前には
いつものようにアレルギー予防のためのアタラックスpの薬を1錠飲み、レミケードは2時間ほどかけて点滴しました。
レミケードの点滴をしている間 もも姫は半分ほどの時間眠っていました。

点滴の間、スマホを見たり色々する時もあるのですけど、腕の血管に点滴の針が入りにくいので、針の位置が動いて点滴が血管以外の部分に漏れてしまったら また針を入れ直すのが大変なため、点滴をしている間は手はあまり動かさないように 腕をなるべく曲げないようにしながら過ごしています。

レミケードの点滴は、いつものように特に問題なく終了しました。

血液検査の結果は異常なしでした。
炎症反応も正常で落ち着いているようです。

クローン病の症状は前回の診察の時と変わらず、気になるようなこともほとんどないので、診察では、腹痛がないか お腹の張りはないか、発熱していないか、トイレに行く回数のことなど、そんな問診があり、そのあと、エレンタールボトルをこれまでと同じ1日2本処方してもらいました。

クローン病の症状は良い日が多いので、先生に レミケードを投与する間隔が今の間隔でよいか それとも もう少し間隔をあけても大丈夫なのか聞いてみました。

そしたら先生は、
腸が炎症しているようなところもなく、何ヶ月もずっと症状が落ち着いている状態なので、レミケード投与の間隔をあけるなら今ですよ と言われました。

それで、間隔をあけられるのならそのほうがいいなと思い、レミケード投与の間隔をこれまでよりも少し長くしてもらうことにしました。

レミケードはとても強い作用のお薬なので、副作用のことが心配になります。
もも姫は薬の副作用がよく出る体質ですし、レミケードの治療を始めた頃に顔の湿疹が出てきて外出もしたくないほどひどくなり、色々な皮膚科で診てもらっても原因不明で治らなくて、顔のことなのですごく困り、長い期間悩みました。

レミケード副作用 顔の湿疹(皮膚症状)が改善した。クローン病

その後レミケードの投与量を減らしてもらってから顔の湿疹がなくなったので、レミケードが顔の皮膚症状に関係していたことは間違いないです。
それで、レミケードの薬の量は少なくできるならそのほうが嬉しいと思うのです。

レミケードの投与量はいま一番少ない量(それ以上減らすと効果がないといわれている量)で点滴してもらっていて
その量でクローン病の症状はまあまあ落ち着いています。

顔の皮膚の状態は、レミケードの投与量を減らした数年ほど前からずっときれいになっていますけど、これからレミケードの投与間隔が少し長くあけば さらにもっと顔の肌がきれいになるかも❤と、ちょっと期待しています。

最近、甘い食べ物も少し減らしていますからね
つやつやピカピカな美肌になるかな~と楽しみにしています♡

レミケードの投与間隔が少し長くあくので、食事のことなど気をつけて過ごすようにしようと思います☆

レミケードのことはここまでです。

 ピンクの花 ハートフレーム クローン病ブログ

いま、特定医療費(指定難病)支給認定申請(継続)の手続きをする時期なので、病院に行った時に臨床調査個人票(診断書)を書いていただくよう主治医の先生にお願いしてきました。
書類を全部そろえて提出するのはちょっと大変ですが、提出期限に間に合うように 忘れないように提出しようと思います。


暑くなってきて 体がだるく
動くのが少し億劫になっているもも姫です…
今年の夏は猛暑の日が多そうな予感…
夏の暑い時は無理して外出せずに 家でピアノを弾いたりして おとなしく過ごしていようと思います


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