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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病(炎症性腸疾患)の症状や治療、食事のブログ。お腹にやさしい低脂質な料理レシピや腸内環境・乳酸菌のことなど

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レミケード投与とクローン病診察。直腸狭窄・直腸病変のこと

Category直腸狭窄・肛門周囲膿瘍・瘻孔
もも姫はクローン病の診察とレミケードの点滴で病院に行ってきました。

今回レミケードは、これまでよりも投与の間隔を少し長くあけてもらったのですが、
そのことでレミケード投与前にクローン病の症状が悪くなるようなことはなかったので
少し安心しています。

血液検査では今回も特に問題がなく、CRPも白血球もその他も正常でした。

病院で体重をはかったら、また少し減っていて、
どこまで体重が減っていくんだろう…と、ちょっと気になりますが、
でも、クローン病の症状が悪くて体重が減っているということでもないし
今のところは心配しなくてもよいかなと思います。
43.5Kgくらいで、体型的にはいまくらいの体重がちょうどよい感じです。

体重減少の原因はやっぱり、
甘いスイーツや飲み物の摂取を以前よりも控えているからではないかなと思っています。

甘い物をたくさん食べて体重が多い体よりも、
甘い物は控えめにして体重が少ない体のほうが健康的な気がするので、
体重はこのまま様子を見て、
甘いスイーツや飲み物は なるべく、
たまに食べたり飲んだりするくらいにしておこうと思います。

今日は、甘いパンを買って食べましたけどね..笑


今回の診察日の時にも、
レミケードのアレルギー症状を抑えるために飲むアタラックスP錠の副作用で
レミケード点滴や診察の前後で眠くて眠くて大変でした~

病院の待合室のイスに座っている時、眠過ぎてイスにまともに座っていられないほどで、
長イスに横になって寝たい~と思いながら、
がんばって体を支えながら座り寝していました。

夜になかなか眠れないのも困るけど、寝てはいけない時に眠たすぎるのも辛いですね…
眠くて頭がもうろうとしていました。


レミケードの点滴と診察が終わったあとは、久しぶりに美味しいスイーツを食べましたよ~
コンビニスイーツですけどね。

ローソンの生どら焼き(小倉クリーム)  あれ、すごく美味しいですね♪
これまでに10個以上食べていると思います。笑
ローソンの生どら焼き クローン病 コンビニスイーツ選び

コンビニスイーツは栄養成分量や原材料が表示されていることが多く、
それを確認して食べることができるので良いです。
脂質20gとか書いてあったら 絶対食べないですから…

甘いおやつやスイーツは、たまに食べると喜びや感激が大きいなと思い、
もも姫はそのように、たまに食べて
ひとつのスイーツで何倍も楽しむようにしようと思います。

 ひまわりと青空 2016年夏

現在、もも姫のクローン病の症状・状態は、まあまあ良い感じです。

診察日の血液検査ではなにも問題なかったですが、
いまは、直腸狭窄と、それに関連する症状で時々ちょっと困ることがあるので、
それがこれからまたもっと良くなれば、
さらに体調良く過ごせてよいなという感じです。

直腸狭窄があるとトイレで苦しむことがあって、
以前は直腸がすごく狭くなっていたので 直腸のところで詰まって苦しくて、
夏は暑くて すごくしんどくなって大変でした。

今は直腸の狭窄が大分拡がって良くなり、あまり苦しむことがなくなりました。
それでも、たくさん食べたり 腸内が滞ったりすると、ちょっと苦しくなる時があるので
体の調子を見ながら食事をしています。

それから、直腸狭窄があると、トイレに行く回数が多くなるのですが、
それも今は前よりも大分良くなって
外出時にもトイレのことをほとんど気にすることなくいられて体が楽です。

外出時に何度も何度もトイレ通いをすると 体がヘトヘトに疲れてしまいますものね。。
ほんとにもう すごく大変でした。
夏は特に 暑くて大変…

何週間か前には直腸狭窄でちょっと苦しい時があって、
前よりは大分良くなったといっても夏はやっぱり大変だな…
暑い夏をなんとか乗り切りらなければと思っていましたが、
それから数日あとには また楽になりました。

お腹の状態によって楽になったり、ちょっと調子悪くなったりするんですね。

最近ヨーグルトや乳酸菌飲料をよく飲んでいて、それでお腹がゆるくなることがあるので、
直腸狭窄がある状態では お腹がゆるいほうが楽なんです。

でも もも姫は、お腹がゆるくなると直腸辺りが痛くなって体が辛くなるので、
(たぶん直腸あたりの小さな瘻孔による痛み)
お腹がゆるくならないようにしなくてはいけないです。

ちょっと難しくて、お腹がゆるくなってもいけないし
腸内が滞ってもよくないです。

直腸付近の痛み(瘻孔・おしりのほうの痛み)は、
甘い紅茶を飲むのを控えてから さらに痛みが出なくなりました。

直腸病変や肛門病変があって お腹がゆるくなると(下痢すると)、
症状が悪化することがよくあると思うので、(もも姫の場合は確実に悪化します。)
お腹がゆるくならないようにすることが とても大切だと思います。

でも、腸内が滞っても狭窄のある直腸に負担がかかってしまうので、
そのあたり ちょうど良い状態を保てたらよいと思います。

クローン病の直腸病変はレミケードでも良くなったのですが、
もも姫はレミケードの量を増やすと副作用で大変になるため、
レミケードの量は今以上は増やせないです。
食事などを気をつけることで、直腸病変の状態は前よりも大分良くなっています。

もも姫は、直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)や直腸近くの瘻孔の痛み・激痛で
何年か前から何度も何度も苦しんで なかなか治りにくくて大変だったのですが、
今は痛みが出ることが大分少なくなっているので、
自分の病状や体に良い食べ物、飲み物、食べ方を考えて色々試してみることは
病状改善のためにとても良いことだなとわかりました。

小腸のほうは、食べたものによってすぐに調子が悪くなったりして
食事と病状悪化の関係がわかりやすいのですが、
直腸など腸の下の方は、なかなかわからないことがあります。

小腸のほうは、何年もずっとすごく調子がよいので、それはほんとうに嬉しいことです。
調子が良いのは おそらく、レミケードのおかげだと思います。


甘い紅茶を飲むのを控えてから お腹がゆるくなることがあまりなくなり、
直腸病変の痛みが出ることがほとんどなくなったのですが、
最近は紅茶の代わりに、飲むヨーグルト乳酸菌飲料をよく飲んでいて、
ヨーグルトもたくさん飲むと お腹がゆるくなってしまうので、
もも姫は飲むヨーグルトはあまりたくさん飲まないほうがよさそうです。

ヨーグルトや乳酸菌飲料は、
糖質オフや糖質の少ないもので 脂肪の少ないもののほうがお腹がゆるくなりにくいので、
そんな飲み物を選んで買って飲んでいます。

昨日の夜は、冷たいお茶を飲んでお腹がゆるくなり、
夜に直腸のところが少しだけ痛くなりました…
2時間ほどで痛みが治まりましたけど。

水分の摂取の仕方を気をつけないといけないです。


カテキン茶やなた豆茶を飲んでみたり
野菜ジュースを飲んでみたり、カルシウムサプリを摂取したり、
甘い紅茶を飲むのをやめたり 糖質オフのヨーグルトを飲んだり
その時の症状によって色々なことを試していますが、
食事を変えたりしたことで直腸症状による痛みは いまあまり出なくなりましたし、
これからまたクローン病の症状が良くなっていくように 体調良く元気に過ごせるように
食事を色々考えていきたいと思います。

※カテキン茶やなた豆茶は、昨年 直腸周囲膿瘍がなくなってからは飲んでいません。


クローン病の直腸病変の症状で時々体調がちょっと悪くなることもありますが、
でも この何年かの間では一番体調良く過ごせている夏ではないかな~と思います。

スイカを食べたり そうめんを食べたり…
涼しい時にちょっと出かけたりして、2016年の夏を楽しみますよ。


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