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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病の直腸狭窄で腹痛 外出中のトイレ通いで疲れ果てる…

Categoryクローン病 直腸狭窄・肛門周囲膿瘍・瘻孔
1週間ほど前、もも姫はクローン病の直腸狭窄で大変でした。

その日は朝から お腹が痛くなってはトイレに行っていて、それは、直腸が狭窄していることで腹痛が起きていると自分でわかりました。

腹痛は、ものすごく強い痛みというのではなかったけど、結構お腹が痛かったです。

その日は用事で外出する予定だったので、このお腹の状態では外出大変だな~と思いましたが、でも、もも姫は以前 直腸の狭窄がもっと狭くなっていて大変だった時に、そんな状態で外出していたことがよくあり、慣れている感じなので、まあなんとかなるだろうと思いました。

その用事は、別に 次の日とかでも大丈夫な用事だったのですけど、でも、その日にできればしておきたいことだったので、お腹の調子が不安定でよくないなか、無理やり出かけました。

直腸が狭窄していてお腹が痛くなっているので、トイレに何度か行ってお腹の中がスッキリすれば腹痛は治るだろうということは自分でわかっていました。

ただ、腸に細いところがあるために それがなかなか簡単にはスッキリしなくて…
腸の中に食べた物がたくさん入っていると、スッキリするのに時間が長くかかることがあります。

お腹が大分心配な状態で外出して、目的地に着く途中でお腹が痛くなり、トイレに行きたい~と泣きそうになりながらずっと我慢していて、
目的地に着くと すぐにお手洗いへ直行…  おなか 痛い..

お手洗いに行ったあと、10分くらいはお腹の痛みが治まっていましたが、またお腹の調子がおかしくなってきてトイレに行きたくなり、急いでトイレに行くことに。
トイレに行くまでが長くて大変です。

トイレから出て元の場所まで長く歩いて戻り、用事をしていると それから10分くらいして またトイレに行きたくなってきました。
お腹の中がスッキリするまで腹痛が起こるため、痛みを我慢していても苦痛なだけなので、すぐにお手洗いに行きました。

お手洗いの場所まで お腹が痛い状態で1分くらいは歩いていかなくてはいけません… すごく疲れる..
外出してから短時間の間にもう3回目のトイレ通い… 辛い… 大変…
だけど もも姫はそんなことにはもう充分慣れているから。そんなことにいちいちめげていたら難病クローン病を持つ身で生きていけない。

そのあと、トイレから出て 元いた場所まで歩いていき、気を取り直して用事を再開する。

それから15分くらいすると またお腹の調子が悪くなり..→おトイレへ…
お腹 痛い… …
直腸が狭くなっているから ちょっと苦しい たくさん体力を使って疲れる…

ふらふらして 倒れなければいいけど…
でも、トイレに何回か行って お腹が少しスッキリしたかもしれない。

お手洗いでちょっと休んで またたくさん歩いて戻り、用事を続ける。
少ししたら再びお腹が痛くなるかもしれないと覚悟をしつつ用事をする。

そして、15分くらいすると またお腹が痛くなる… 疲れてすごく大変だけど トイレに行かなくては…
外出してから5回目のトイレ通い トイレまで遠くて大変…
だけど 頑張る

それでやっとお腹の中が少しスッキリしたので、その後はもうお腹は大丈夫になり、用事を済ませて家に帰りました。

だけど ほんとうに体力をたくさん使って疲れた… 長距離マラソンを終えたあとのよう..
家でゆっくり休み、夜には微熱が出ていました。
あれだけ大変だったから お腹や体に負担がかかって微熱が出たのでしょう。

もも姫のクローン病の腸狭窄は、バルーン拡張術の治療で定期的に腸の狭い部分をひろげて、それで今は日常生活ではあまり困ることなく生活できていますが、バルーン拡張術を行ってから半年以上経っているので、腸が狭くなっていてもおかしくない頃です。

前はもっと直腸が狭くなっていて大変な時があったから、その時に比べると 今はあまり大変ではありません。

先週1日は大変だったけれど、でも もも姫はそんな風になることには慣れていて 精神的なダメージはほとんどありません。
何年か前はそんな状態が当たり前のことで 普通のことで どうにもならないことだったから、全部受け入れて過ごしていました。

先週1日 直腸狭窄で大変な日があって、食事を減らしたほうがいいなと思い、それから、栄養剤のエレンタールを飲む量をひとつ増やして、野菜などの食物繊維の多い食べ物をたくさんたべないようにして、残渣の少なめな食事をするように心がけています。

最近までずっと、エレンタールの摂取を朝と夕方と2つだけにしていたのですが、先週くらいからは、昼食の時にもうひとつ飲むようにしています。
そうしたら、腸の中の食べ物が減って お腹の調子があまり悪くならずに過ごすことができるので。

次回 腸のバルーン拡張術の治療をするまでは、そんな風にして過ごそうかなと思います。

クローン病の直腸病変の痛みはもうほとんど出ていないので、それはとても嬉しいです。
今ある直腸あたりの狭窄よりも、直腸病変の痛みのほうがずっと大変なので。

腸の狭窄は、食事量を減らして調節することでお腹の状態を良くすることが可能ですけど、直腸病変によって出てくる痛みは、絶食してもなかなか治らないことがよくあったので、困りました。
でも 今は直腸病変の痛みはあまり出ていなくて、体が楽な時が多いです。

朝食はもともとずっと何年も食べていなくて 栄養剤のエレンタールだけ飲んでいますけど、先週から、昼食や夕食の量も減らして、エレンタールをひとつ増やして飲んでいます。

昼食は、エレンタールとりんごジュースだけとか
昨日は、エレンタールを飲み、焼きリンゴを作って食べて、あと、おせんべいを数枚食べました。食事というより、おやつ・お菓子ですね…笑

なんでもいいんです。自分が食べたいものを好きなように食べれば。
少しでも好きなものを食べられていたら、食べられないというストレスがなくて、心地良い気分で快適に過ごせます。

幸いなことに、昼食の時に あれ食べたいとか これ食べたいとかいうのがあまりなく、そんなに食欲旺盛な感じではないので、おやつでもなんでも食べたいものを少し食べていればいいかなと思っています。

今日の昼食は、はんぺん入りのおうどんを食べて、りんご1個をジュースにして飲みました。昼のエレンタールは飲みませんでした。

家族と食事をする時は、自分だけ絶食したり 簡単に食事を済ませるというのが難しくて、食べてしまうことがあります。
症状がすごく悪かったら、そんなことも言ってられず絶食しますけど。

腸の狭窄部分が通過しやすいように、残渣の少ない食べ物を食べるようには考えて、あまりたくさんの量の食事は食べないので、食べ物の脂質については 今は多めにみたりして、ストレスを感じないようにしながら食事を楽しもうと思っています。

そうして、栄養剤の摂取を増やして食べ物の摂取を少し減らしていると、今のところはそんなに困ることなく生活できます。

外出する予定のある前は特に、食べ物をたくさん食べないようにしたいと思います。

大変なことを乗り越えてきた経験は、自分の大きな支え・頼りになりますね。強味です。

今 もも姫は、この直腸狭窄の病状をたいしたことないと思ってますからね。
現在の病状は、これまでのことを考えると良い状態なほうなので。
直腸狭窄については不安や心配なことはほとんどありません。

食事だって、3年間食べられなかった時があったから
美味しいおせんべいが食べられるだけで 嬉しさいっぱい♪ 喜んで食べています。
はんなりせんべい 追加して買ってきて、まだずっと食べていますよ。

この秋 また、してみようかなと思っていることや、頑張りたいことがあるので、食事をたくさん食べ過ぎないように気をつけながら チャレンジしていきたいと思います。

頑張る!
直腸狭窄には負けない!


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