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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病で3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記

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クローン病 腹痛でトイレ通い 直腸狭窄と食べ過ぎが原因かも

Category腹痛・お腹の症状
今朝は腹痛があって、おトイレと仲良ししてます…
お友達

腹痛の原因はだいたいわかっています。
いつもは栄養剤のエレンタールを3本飲んでいるのですけど、
3連休に旅行に行った時に
3日間ずっとエレンタールを2本だけ飲んで過ごし、
そのかわりに美味しいものをたくさん食べていたので、
そのことで腹痛が出ているのではないかなと思います。

もも姫はクローン病で直腸に狭窄の症状があるので、
狭窄がだんだん狭くなってきた時にたくさん食べると、
あとでお腹が苦しくなることがあります。

今は直腸狭窄の症状はひどくはなっていないのですけど、
でも、3日間とも いつもよりたくさん食べたので、今朝は大変です。
今日はあまり食べないようにします~

もも姫はレディーですので、
おトイレ関係のことはブログではほとんど書かないようにしていますが、でも、
炎症性腸疾患のクローン病では、おトイレ問題は
辛い症状の3本の指に入るのではないかというくらい大変なことなので、
ブログでも完全に無視することはできないと思います。。

クローン病の腹痛症状でトイレに何度もいくことは、
社会生活をしていく時に大きな支障となることがありますね…
学校生活やお仕事、恋愛、旅行、趣味、外出時など
もも姫もこれまで困ったことが何度もありました。

もも姫は、直腸の狭窄を
バルーン拡張術で定期的に拡げる治療をしているのですが、
拡張してから日にちが経って腸が狭くなってきたかなと思った時には
食べ物の量を調節して あまりたくさん食べ過ぎないように気をつけながら
快適に過ごせるようにしたいと思います。

現在は、すぐにバルーン拡張術をしてもらわなくてはいけないほど 
直腸の狭窄はひどくなっていないのですが、
連休3日間のあいだに食事を色々たくさん食べたことが
お腹に負担になったかもしれないと思うので、今後、気をつけることにします

このような体の状態ですが、
現在はそんなに悪い状態でもなく、わりと調子が良いです。

いま感じることのできる幸せに喜びを感じ、
また、未来に訪れる幸せにも希望や夢を持ちながら毎日過ごしています。

ブログを書いているあいだに腹痛が大分治まってきましたので、
もう少ししてから、ピアノを練習します。

いま自分が弾くピアノに喜びを感じ、
そして、未来には 今よりももっと
ピアノで色々な表現ができるようになることを楽しみにして


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Comments

武道亜輝  

NoTitle

おいらも結構トイレ近いんだが・・・
そんなレベルじゃないね・・
今頃は「♪ピロリ~ン♪」練習中かな??
あっそれと「リンク」貼らせてもらうね・・・
っていうか、もう貼ってくれてたんだね!
ありがとうズババババ~ン!!

 | REPLY |   

セレネ  

私はお正月早々 自分の齢と激突してしまいましたの でもまだ負けたくありません もも姫様のピアノ聴いてみたいです

 | REPLY |   

眠れぬ森のお姫さま  

NoTitle

わかってっても食べちゃうよね~。
ワタクシも、もう3年位になるかしら~。
なまもの・香辛料・冷たいもの(火を通していないもの)NGなのぉ。
だから、サラダなんて食べられないし、トマトなんか食べた日にゃー(涙)
トーゼンお寿司&お刺身ダメ~っ(大泣)
つまり・・・フツーの人は感染しないような微弱なウイルスに
やられてしまうの~~っ!!
なっちゃんも冷たいままだと、飲んではいけないのよぉ。
ひと肌まで温めて飲むのぉ。
お互い・・・食の制限&お腹の調子が気になるのね~。
がんばりましょうねっ!!

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もも姫  

武道亜輝 さま☆

クローン病じゃなくても、健康な人でも
時々腹痛を起こしたりしますよね☆

リンク貼っていただいてありがとうございます♪
嬉しいです(*^。^*)
これで、正真正銘のズバファミですね☆

 | REPLY |   

ま−くんのママ  

ピアノ弾けたら〜

こんばんは,昨夜ね,もも姫様の病気のこと検索して調べました。友人の息子さん(16歳から発症)が同じ病気なのね。大変な病ですね…,わたしも大変!ですが,,,
超便秘なのです(笑)抗がん剤服用の副作用でもあり,,便秘薬に青汁とかかせません。
笑ってしまったわ。。。怒らないでね!?どちらにしても,きれいな話しじゃない〜〜〜下痢も良く起こるの〜(笑)掃除で気分転換してますよ。ピアノ弾けたらなぁ〜うらやましいですv-431

 | REPLY |   

いもコン  

もも姫さん こんにちは

もも姫さんのピアノの音はあったかーい音なのかな(・▽・)?
て勝手にに想像していますが 
機会があったらぜひ聴いてみたいです!
あ でも 無理はしないでくださいよー(>△<)

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petite_affair  

お帰りなさい&おだいじにお大事に

もも姫さま,こんにちは^^

お帰りなさい.
お腹の調子はいかがですか?
やっぱり遠くへ出かけたら,
そこでしか楽しめないもの,楽しめないこと,ありますね...
早く普段の調子に戻りますように^^

丁寧に生きて,感じておられるもも姫さん...
テクニックでけではない表現の奥行きが,
きっと演奏にも輝きを添えてくれるのかなと思います.
復活のステージを楽しみに...^^

 | REPLY |   

もも姫  

ま−くんのママ さまへ☆

こんにちわ☆
クローン病のことを調べてくださったのですね☆
気にかけていただいて嬉しいです♪
ママさんのお友達の息子さんは16歳で発症ということでしたら、
私と同じですね。
はい、クローン病は難病なんです。。
でも、まーくんのママさんも病気を持っていらっしゃるのですね。。
色々な病気がありますけど、どんな病気も嫌ですね。

お薬の副作用で超便秘なのですか~(笑)それは大変ですね。。
私もお薬の副作用がよくでるので、時々困るんですよ。
掃除で気分転換できるのは羨ましいです(*^_^*)
ママさんのお家はとてもキレイですものね☆
ブログで拝見しています♪

 | REPLY |   

もも姫  

セレネさまへ☆

セレネさま こんにちわ☆コメントありがとうございます。
齢と激突されてしまったのですか~。。
でも、大丈夫ですよ まだまだこれからです☆
私も色々なことがありますが。。負けずに頑張ります!
ピアノも頑張りますよ~(^^♪

 | REPLY |   

もも姫  

お姫さま☆

お姫さまも食べられないものがあったのですか~。。
お寿司、お刺身が食べられないのは悲しいですね。。
私は、肉系、揚げ物、ケーキとか脂肪の多いものや、
野菜も繊維の多いものはだめなんです~
でも..時々食べますけどね。。そしてお腹の調子悪くなったりして..(笑)
目の前にあったら食べたくなってしまいます~
でも、私だけではなくてお姫さまも食事の制限があって
頑張っていらっしゃるのですから、私も我慢できる時には我慢します☆

 | REPLY |   

もも姫  

いもコンさま☆

いもコンさん こんばんわ☆
コメントありがとうございます~♪

私のピアノの音は..あったかいかな~(*^^)♪
いもコンさんに そんな音のイメージを持ってもらって嬉しいな~♪
いもコンさんはピアノの調律をされているんですよね。
ブログで、ピアノの修理をされている様子を見せていただいて、
すごいな~と思いました☆

 | REPLY |   

もも姫  

petite_affair さま☆

petite_affair さま こんばんわ☆

お腹は、油断して色々なものを食べてしまうと
調子が悪くなってしまうことがありますが、
でも、お腹が健康な人でも、
時々お腹をこわしてしまうこともありますね(*^_^*)
食事の制限は結構ありますが、
たまには、普段食べられないものも食べて
楽しみたいと思っています☆

petite_affairさま 
いつも、あたたかいコメントをいただき、ありがとうございます☆

 | REPLY |   

ちか  

こんばんは♪

もも姫さん

こんばんは、お元気ですか?♪

ふと、もも姫さんのこと思い出して
訪ねてみました
時々絶食もされていて、
だけど3食食べられたりで良かったです

私は変わりなく過ごしているのですが、
食べ物を食べてアレルギーが出たり、
体のだるさが続いていました

もも姫さんに尋ねたいなぁと思ったのは、

似たような症状で大きな手術をしたあと

障害申請や、年金申請などは
されているかなと気になってのことでした

もちろん普通に働けたらいいですが、
隠したままで皆と同じようにっていうのは
なかなか難しいときも、入院もあるので

大切なことだから
どうしてあるかなと尋ねてみたいです

あまり答えられなかったら
大丈夫なので(^^)

手術してから、2年は自分の前とは
違う身体に慣れなかったり、
食べ方で考えすぎたりして
しんどかったけど、

3年目になって、
落ち着いてまた身体と向き合っていこうと
思えるようになってきました

お互いにいろいろ大変ですが、
もも姫さんも沢山頑張ってあるから
折れないようにしたいです

 | REPLY |   

もも姫  

Re: ちかさんへ

こんばんは ちかさん
訪ねてきてくださってうれしいです♪

体のだるさは 出るときありますよね
クローン病からのものでしょうかね

障害年金は、私の場合 発病してから何年か経ってクローン病の診断がついているので いろいろ難しくて、それ以前に 現在の病気の状態では障害年金を受け取る基準には当てはまらないようです。

知っている話では、障害者手帳を持っていない難病の人用の仕事もたまにあるそうです。(地域にもよると思いますが)
外で働く場合は、職場でクローン病のことをある程度わかってもらって働くほうが安心できて 色々都合がいいですよね。

ピアノを教える仕事などは自宅でわりと自由にできますけどね
でもそれも クローン病の症状が安定しない時には大変なことがあります。

ストレスが多くかかるとクローン病が悪くなることがあるので、そんなことも考えて あまり無理しないようにしたいと思っています。

ほんとうに 病気関係では色々ありますけどね
とりあえず できることをがんばってして、それでよしとしています。(*ˊᵕˋ*)

ちかさん またよかったら お話ししに来てくださいね。

 | REPLY |   

ちか  

To もも姫さん

もも姫さん♪
こんばんは、お返事ありがとうございます☆

年金のこと、そうなんですね、、
ピアノ講師をされて働いてある
もも姫さんでさえそうだから、
ろくに働いてもない自分だから
きっと難しいですね


取り柄がなく、
また熱中できるようなことが自覚ないまま
過ぎていて
周りから駄目な人と言われているような
病的な考えに陥っていました
そこまでなると、自分でもしんどかったです

無理に明るくしなくてもいい
って、もも姫さんから言ってもらったとき
ほんとうに気楽になりました

けして自分の状態を悔やんでいたのではないけど、
これまで心配させているような人たちを
横目に明るくするのも
きっと不自然なんだろうか?とか

余計なことばかり考えてました


以前と比べたら、
痛みなく過ごせているだけでも
背中に羽が生えたみたいに
視野が広がって
ほんとうにうれしいなって思っていたんです

端からみて、いやいや辛いでしょ?
違うでしょ?
みたいな雰囲気があるような
なんだかわからないけれど
見えない煽りがあって

最初から答えも
ないのに悩まされていました
ここ1年くらい、自分の精神がおかしかったです

それも精神鍛える訓練だったらのかな
といいように今はとっています

先日も一歩踏み出して、
病院にある支援センターを尋ねたら
いろいろな場所を紹介してもらい
気持ち楽になりました

あまりいろいろ悩まないような
もも姫さんみたいに
また私も元気になりたいです

これからも、こんな私なんですけど
お話出来る楽しみができ
うれしいし
またよろしくお願いします☆

 | REPLY |   

もも姫  

ちかさんへ

こんばんは☆
ちかさんの言われていること わかります!
自分は大丈夫と思っているのに
周りから 可哀想な感じに思われたり 気の毒そうに思われたり… そういうことがあって、そうじゃないのに〜と思う時があります。
みんな 都合のいいように考えるんだなと思います。
辛いでしょ?と言われるのは、相手にとったら こちらが辛い気持ちでいることにしておくほうが都合がいいんですよね。

病院に支援センターというところがあるのですね。
ちかさんは色々積極的に行動されている感じがして嬉しく思いました。

でも ほんとうに 叶恭子さんが
「たとえ100人の人が笑っていたとしても あなたが笑いたくない時には笑わなくてもいい」
と、こんなような言葉を言われていましたけど、(ちょっと違うかも…笑)
この言葉 好きで、
無理して明るくしようとしたり笑ったりしなくてもいいと思います。
(^_^*)

私も色々悩んだり考えることがありますけどね
でも、ターシャさんという人の言葉で、「人生はとても短いから悩んでいる暇なんてないのよ」という言葉を知って、そうか…ずっと悩んでいる時間はもったいないのかもと思って、とりあえず できることをなにかしてみることにしようと思いました。

ちかさんとお話しできて嬉しいです♪
また お時間のあるときに お話ししにきてくださいね。


 | REPLY |   

ちか  

もも姫さん

私も話せて良かったです

病気をきっかけに休んだり、入院したり
働いてないだけでいろいろ
調べて、排除して
あえて言う人
嫌がらせをする人だって
います
会ったこともないのに、、

類は類は呼ぶ、っていうだけなんだろうな
って思いました

もも姫さんは情報公開して中傷されないだろうか、、と気にしてました

痛みを知らない人は知らないままだと思うし、
視野を広げたら、沢山場所もあるし
温かい人もいるんだと
支援者や、もも姫さんから
穏やかな気持ちで諭されホッとしました




 | REPLY |   

もも姫  

Re: 秘密コメントさんへ

ありがとうございます♪

ほんと ネットは気をつけなくてはいけないとわかり、今は慎重にしています。
ツイッターもやめました。



 | REPLY |   

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