愛愛日記~クローン病でも大丈夫

    16歳で難病のクローン病を発病したピアニストもも姫のブログです♪クローン病で3年間絶食しました。脂質や食物繊維等の食事制限があります。 モデルや受付嬢の経験もあり、ファッションやキレイになることに関心があります☆

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    特定疾患医療受給者証の恩恵 クローン病 エレンタール

    クローン病は原因不明の炎症性腸疾患で、
    厚生労働省より特定疾患(難病)に指定されています。

    そして、特定疾患医療受給者証を医療機関に提出すれば、
    クローン病治療における医療費自己負担の公費助成を受けることができます。

    クローン病の治療方法のひとつに、
    腸管を安静にするための栄養療法があり、
    食事を食べる代わりにエレンタールという成分栄養剤を摂取します。

    このエレンタールは、特定疾患医療受給者証により
    自己負担額なしで薬局から受け取ることができます。


    以前、病院の栄養士さんに、
    一人暮らしをしているクローン病の男子大学生が、生活するお金に困り
    エレンタールだけを飲んで食費を節約している という話を聞きました。

    エレンタールをたくさん飲めば、腸の安静は保たれます。
    でも、食費を節約するために 
    食事を食べずにエレンタールだけを飲むということは..

    エレンタールは公費により自己負担なく摂取できるもので、
    エレンタールを飲む目的が本来の治療の目的とは違っているので、
    少し複雑な気持ちでした。

    でも、そのクローン病の大学生の気持ちもわかります。

    それに..どれだけ節約できるからといっても 食事を全く食べずに
    あんなに美味しくないエレンタールだけを飲んで毎日過ごすなんて
    なかなかできないと思います。

    私の父は、過去に私のエレンタールを味見し、それ以降、
    どんなことがあっても絶対にエレンタールを味見しようとはしません。。
    絶対に飲みたくない味だったようです。

    私は、エレンタールはお金がかからない栄養剤ということを利用し、
    クローン病の男子学生とは少し違う考えでエレンタールを飲んだことがあります。

    絶食中にエレンタールだけを飲んで過ごすときや、
    エレンタールを飲むのがちょっと嫌なとき、
    エレンタールを飲めば食費がかからないから、我慢して飲んで、
    そのかわりに何か気分が楽しくなるようなものを買おうと、
    ご褒美をつくって飲むことがあります。

    もしも お金を払ってエレンタールを買わないといけないとしたら、
    私は、こんなに毎日真面目にエレンタールを3つも飲めないかもしれません。。
    もっと美味しいものを買って食べてしまいそうです。

    エレンタールは、クローン病の緩解の状態を長続きさせる効果があるので、
    私のクローン病が完治するまでは飲み続けないといけないと思います。

    クローン病の他にも たくさんの原因不明の難病がありますが、
    特定疾患治療研究事業の対象となっていない疾患は公費負担されません。

    いま、エレンタールを自己負担なしで飲めることや、
    一回の治療で30万円程もかかっている高額なレミケード
    3割負担だとしても10万円前後かかってしまうレミケードの点滴も
    少ない負担額で治療を受けられていることに感謝したいと思います



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    • posted by  
    •  
    • 2012.02/08 12:39分 
    • [Edit]

     

    まったく その男性と同じく一人暮らしで食費うかすためにエレンいっぱい飲んでます
    節約になるし お腹にいいと一石二鳥です

    特定疾患に感謝の日々です 受給者証がなかったら 確実にクローン病患者は生きていけないだろうね

    今も仕事の昼休み中ですが エレンだけで頑張ってます
    • posted by クロ 
    • URL 
    • 2012.02/08 13:41分 
    • [Edit]

    鍵付きコメントをいただいたDさんへ☆ 

    Dさん、いつも私のブログを読んでいただいてありがとうございます♪
    あたたかい励ましのお言葉を頂いてとても嬉しく思います。
    嬉しくて涙がでそうになりました。。(*^^)

    Dさんもとても頑張っていらっしゃるのですね☆
    私も、色々悩むこともありますが、前を向いて頑張っていこうと思います。
    これからもまた 読みに来てくださいね(*^。^*)


    • posted by もも姫 
    • URL 
    • 2012.02/08 21:07分 
    • [Edit]

    クロちゃんへ☆ 

    クロちゃんもですか。。(*^^)
    そう、一石二鳥と考えたら、エレンタールを飲んでいても
    みじめな気持ちにならなくていいですよね☆
    エレンタールは便利だし、栄養を考えなくてもいいし 良いことがたくさんあります☆
    悪いことは 味がいまひとつなだけですね。。

    受給者証がなかったら  レミケードはとても苦しいです。。
    わたしはレミケードができなかったら大変なことになりそうです。。

    お昼もエレンタールだけなんて本当にがんばってますね☆
    クロちゃんすごいです(*^。^*)
    わたしも頑張ってエレンタールを飲みます☆
    • posted by もも姫 
    • URL 
    • 2012.02/08 21:26分 
    • [Edit]

    寒いですね〜 

    こんばんは、もも姫様、風邪など引いていませんか?
    お久しぶりです!
    まーくんもママも元気です〜。
    エレンタールを飲む事もしんどいことね^^
    無理しないでね。e-51
    • posted by まーくんの ママ 
    • URL 
    • 2012.02/09 01:35分 
    • [Edit]

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    • posted by  
    •  
    • 2012.02/09 09:22分 
    • [Edit]

    お初です。 

    エレンタールを飲むときってフレーバーを入れてますよね?。
    素のエレンタールはとても飲めたものではありません。(^^ゞ
    フレーバーは数種類ありますが、きっとお気に入りがあるはずです。
    よそのブログですが、こんなものです。
    http://blogs.yahoo.co.jp/abipoko/31940965.html

    他にも水ではなく、ポカリとかカルピス系の飲料で混ぜる方もいらっしゃいますよ。

    夜間には鼻注をして栄養を補給する方法もありますし、できるだけ多く摂取して、体力回復しピアノ演奏ができるよう頑張ってください。
    • posted by 胡麻@社会復帰 
    • URL 
    • 2012.02/09 12:54分 
    • [Edit]

    はじめまして 

    私もエレンタール飲んでましたね。
    長いICU生活を思い出します;;;
    1日2本飲むようにとDr.の指示で
    頑張って飲んでいました(笑)
    フレーバーを入れないととっても飲めないけど
    入れれば何とか飲めますよね^^
    私は梅味を好んで飲んでいました。

    でも、エレンタールだけで食費カットはスゴイ根性ですね;
    私も病気になってからはホント食べなくなったので
    エレンタールだけでやっていけますけど^^;
    普通の成人男性だったら足りないですよね;;;
    しかも無料というのが大きいですね。

    私の病気仲間にも重いクローン病の女の子がいます。
    彼女もレミケードで治療しているし、エレンタールも勿論です。
    だからクローン病の大変さは目で見ています。
    大変なお身体で音大出たなんて尊敬します。
    • posted by 八宝菜 
    • URL 
    • 2012.02/09 20:04分 
    • [Edit]

    まーくんの ママさまへ☆ 

    まーくんのママさま こんばんわ☆ お久しぶりですね☆
    可愛いまーくんも ママさまも元気で嬉しいです♪
    わたしもなんとか元気にしていますよ~(*^^)v

    エレンタール毎日飲んでいますよ☆
    時々美味しいものも食べられるので満足しています☆
    ママさま、ありがとうございます☆
    無理しないように気をつけます(^^♪
    • posted by もも姫 
    • URL 
    • 2012.02/09 20:17分 
    • [Edit]

    胡麻@社会復帰さまへ☆ 

    胡麻@社会復帰さま 
    コメントをしていただいてありがとうございます☆

    エレンタール、フレーバーなしでは気持ち悪くて飲めませんね。。
    色々工夫して美味しく飲みたいなと思います☆

    そうですね。最近私はあまりたくさんカロリーが取れていないような気がします。。
    たくさん栄養をつけて元気に過ごしたいと思います☆
    頑張りますね(*^^)v
    ありがとうございます☆

    • posted by もも姫 
    • URL 
    • 2012.02/09 20:27分 
    • [Edit]

    八宝菜さまへ☆ 

    八宝菜さま はじめまして☆

    八宝菜さまもエレンタールを飲まれているのですか。。
    エレンタールはクローン病だけではなくて色々な方が飲まれているのですね。
    梅のフレーバー、そう言えばありましたね☆
    人によってフレーバーの好みが違っていて面白いなと思います(*^_^*)
    私は前はオレンジのフレーバーが好きだったんですけれど、
    オレンジのフレーバーの味が変わって美味しくなくなってしまったので、
    グレープフルーツにしました。

    八宝菜さまはICUに長く入っていらっしゃったのですね。。
    とても辛かったでしょう。。
    私も大変なことがい~っぱいありましたよ。
    でも、体の大変なことは、過ぎてしまったら その痛みや苦しみはなくなりますからね☆
    高校生の時はクローン病だと知らなくて頑張っていましたよ。
    クローン病だと知っていたら音大入っていたかな~?と思います。
    わからなくて良いこともあるのですね(*^^)

    八宝菜さま、コメントを書いていただいてありがとうございました。
    これからも またよろしくお願いしますね☆
    • posted by もも姫 
    • URL 
    • 2012.02/10 09:33分 
    • [Edit]

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