flower border

愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

スポンサードリンク

クローン病で長期入院した後に叶えた夢や希望。命の期限を考えた。

Categoryクローン病 入院
今日は、難病のクローン病で長期入院したことで自分の夢や希望が叶えられたというお話です。

もも姫は以前、炎症性腸疾患のクローン病で1年半ほどの間入院していたことがありました。

そんなに長く入院していたのは、
病院で小腸狭窄がわからず、
食べ物を全く食べることができなかったからです。
1年半の間ずっとIVHの栄養点滴をしていました。

その病院ではクローン病ではないという診断で、病名がわからず、この先いつ食事が食べられるようになるか全くわからないという状態で入院していました。
1年半絶食したままで入院生活を送るのは精神的にもとても大変でした。

そして、その入院中もも姫は、ベッドの中で、
「この先 私の人生はどうなるのかな..
こんなに長く食べられなくて… 生きて無事に退院できるかな..」
と考えました。

そして、
「私は人生で まだしたいことがある..
そのことをしないままで人生を終えたくない..」
と思いました。

1年半ほどの長い間 病名もわからなくて 食べられない原因もわからない
病状が全く改善しない状態で入院していると、やっぱり、生きてお家に帰れるのかと思うこともありました。

そして、もしも退院できたら、
生きている間にどうしてもしておきたいと思うことを優先して先に実現させようと思い、心残りのない人生にするには何をしておくべきか考えました。

そしたら、いつかは必ずしてみたいと思っていた3つのことが思い浮かび、
もし退院できたら、その3つのことを絶対にしておこうと決めました。

長期入院をするまでは、そのやりたいと思っていたことは その気になればいつでもできると思っていました。

でも、長期入院をすることになり、予想外のことが起きて、
人生はいつどこで突然何が起こるかわからないということがわかり、
自分がどうしてもしたいと思うことは 
できるときにしておかないといけないなと思いました。


そしてその後 もも姫は、
全く食べることができないまま退院することになり..
さらに1年半、病名がわからないまま 小腸狭窄があることも病院でわからないまま(自分では腸の通りが悪くなっているのではないかと薄々感じていましたが…)、家でも食事を食べられず絶食で過ごしました。

その後、自力でなんとか助かる道を探し出し、
別の病院でクローン病の診断がついて
ようやく食べ物が食べられるようになりました。

そしてその後、入院中に考えていた人生でどうしてもしておきたいと思った3つの夢、希望をすべて実現させることができました。

クローン病で辛いことや大変なことを経験したけれど、でも、手術をしたり長期入院をして自分の命の期限のことを考えたことで叶えられた夢や希望、幸せがあります。

あれほど長期間の入院はクローン病の診断がついてからはしていませんが、「人生でどうしてもしておきたいと思うことは、いつかそのうちにではなく、できるうちにしておく」ということを今も考えながら過ごしています。

もも姫が叶えた3つの夢の内容は、ブログでは書けないので秘密♡です。



☆この記事の公開日 2012年3月5日
更新日 2016年4月21日
スポンサードリンク
♪関連記事
スポンサードリンク

Comments

ちか  

こんにちは

もも姫さん

先ほどコメントかいたのですが、シークレットになってしまい
見れなくなってしまいました(^^ゞ

またこちらにお返事
よろしくお願いします。


ちなみに、入院、手術してよくなられた病院、
患者会で紹介された病院はどこですか??

良かったら教えてください☆

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

ちかさん☆

自力で良くなった というのは、
ブログにも書いたのですけど、
自分で情報を見つけて そこから行動して
助かる道を探し出すことができたということです。
その時に良くなった病院や先生の名前は、
申し訳ないのですけど、
ブログで書くことは控えたいと思います。

ちかさんは 病院を探されているのでしょうか。

 | REPLY |   

もも姫  

Cさんへ☆

こんにちは☆ ありがとうございます(*^_^*)
どうしているかな~と少し気になっていましたので、
メッセージをいただいて嬉しいです☆
Cさんがクローン病専門の先生のところで早く手術できるといいなと思っています。

もも姫も 今よりももっと痩せていた時はちょっと悲しかったですよ。
Cさんと同じような状態にもなりました。
小腸に狭窄があった時は たくさん食べてもエレンタールを多く飲んでも
体重がなかなか増えませんでした。
今はちょうど良いかなと思う体重を維持できていますので、
Cさんも 腸がちゃんと食べられるような状態になったら また体重が増えてくると思いますし、体重が増えると体の機能ももとに戻ると思います☆
Ravijourは、お店で試着してみると、すごい!と思いましたよ(*^^)

入院が長くなってくると ほんとうに精神的に辛いですね。
もも姫は1年半絶食でIVHをつけたままずっと入院していたことがありますから、よくわかります。
入院ベッドのまわりで生活していると体力が落ちてくるので
少し体力をつけようと思って 万歩計をつけてIVHの点滴棒をガラガラと動かしながら病院内をぐるぐると歩いていましたよ(*^_^*)
折り紙でくす玉を作ったり、ぬいぐるみ作りとか簡単な手芸をしたり、レシピ帳を書いて作ったり
絵が好きなので絵を描いたりしながら なんとか毎日過ごしていました。
入院中食べられないと すごく暇ですよね。。
でも、入院中は日焼けとかしないですし、長く入院していると手とか肌が綺麗になりました(*^_^*)
もも姫はその時 自分で患者会の方に電話をかけて その後、患者会の方に良い先生を紹介していただいて助けてもらいましたけど、Cさんも きっと良くなると思いますので、いつか必ず良くなって美味しいものも色々食べられると希望を持ちながら過ごしてくださいね☆

 | REPLY |   

もも姫  

Cさんへ☆

ありがとうございます(*^_^*)
色々共感してもらえて嬉しいなと思います☆

手術をするのはやっぱり不安が大きいと思いますけど、もも姫は何年か前に小腸の手術をして、
今の手術の技術はすごく進んでいるんだな~と驚きました。
楽さで比べたら、小腸造影よりも手術のほうが苦しまずに済みました(*^_^*)
でも、術後のことも色々不安になりますよね。

うさぽんバッチのことは初めて聞いて知らなかったので、調べてみました。
以前、他のバッチで内部障害の人がつけるバッチがあるというのは聞いて知っていたのですけど、
うさぽんバッチには治療中と書かれているので、まわりの人にわかってもらいやすくていいですね。
もも姫も公共交通機関を利用する時に困ったことがあったので、
見た目ではわからない病気を抱えて困っている人がいるということを 多くの人に理解してもらえたらいいなと思います。

ありがとうございます♪ Cさん(*^^)

 | REPLY |   

ちか  

もも姫さんへ

もも姫さん
おはようございます(*^^*)

お返事ありがとうございました☆
バッジのこともブログで取り上げていただいて、どうかなぁと思っていたのでうれしかったです♪

私の方は先月末から地元大学病院の方に転院をし、いよいよ手術に向けての日々が始まりました。
ここまで色々不安もありながら来ましたが、もも姫さんも言われていたように、クローン専門でとても良い先生方に巡り合うことができ良かったと思っています。

緊急手術からの初めての手術になるので、ほんとどうなるのかも未知のことなのですが…もも姫さんは検査よりも手術が楽だったんですね!
手術後の痛みや、万一良くならなかった時のこと…色んなことを覚悟しているのですが…案じてはいけませんね!
良くなるんだ!と思って、手術には挑まなければと思っています(*^^*)

患者さんの食事や病院のレストランの定食や丼など…病院内を散歩して通ると、いい匂い…
食べたいと思うのは良いことかぁ、でも食べられるようになるかなぁ、そうならないと!…と思いながら過ごしています(*^^*)

クローン病の方はみなさん通ってる道だと思うけど、気持ちはあまり我慢しすぎないように、たまには弱音はいたり?うまく発散できたらと思っています。

もも姫さんもTwitterされてるんですね☆
私もしてたんですけど、情報が入りすぎて追い付けなくなってきたので今は止めてるんですけど、
もも姫さんアメバブログされてるのを前に発見しました(*^^*)
私も何も書いてないけどブログ読むのに持っています。

また長々なりました(^^ゞ
また拝見させてください☆

 | REPLY |   

もも姫  

ちかさんへ☆

こんばんわ☆
ちかさんが 今 クローン病専門の良い先生に診ていただいていると聞いて、良かった~と思いました。
手術は、内視鏡でするバルーン拡張術であっても緊張しますね。
手術後の痛みは、麻酔なしで直腸のバルーン拡張術をした時よりは耐えられました(*^_^*)
もも姫も3年間絶食後にした小腸の狭窄手術の前はとても心配でしたけど、
何年か前の小腸狭窄手術前は、なぜか度胸がすわっていて、術後は良くなるということしかあまり考えていなかったと思います。

絶食をしている時は、匂いに敏感になっているような感じがしますね。
絶食中にただよってくる食べ物の匂いは せつないですね..
でも、ちかさんも もうすぐお食事が食べられるようになるんですね!
そう思うと もも姫もとても嬉しいです。
美味しいものが食べられるのを楽しみに、それから 旅行やしたいことができるのを楽しみに手術をがんばってくださいね☆

ちかさんもツイッターをされていたのですね☆
もも姫はツイッターの使い方がよくわかっていなくて(^_^;) ブログの更新をツイートしているだけな感じです..
アメーバブログで、ちかさんという方がグッピグしてくださったことがあって、
もしかしたら、コメントを書いてくださっているちかさん??と思ったりもしましたけど、わかりませんでした(笑)
ピグはあまりしていなくて、放置していることが多いです(*^_^*)

ちかさん コメントをたくさん書いてくださって ありがとうございました♪
遠くから ちかさんのことを祈っています。

 | REPLY |   

ちか  

こんにちは(*^^*)

もも姫さん

こんにちは(*^^*)
お返事ありがとうございました。
やっぱり、もうひとつの方のブログも、もも姫さんだったのですね!
謎が解けて良かったです☆

もも姫さん、入院治療されてたんですね!
無事に終えられたみたいで、良かったです(*^^*)

持ち物って結構ありますよね☆
小さな袋とか、私も好きな柄のポーチを買って、入院生活をなるべく明るい気持ちで過ごしたいと思っています。

もも姫さん、からだ用のクリームは何を使われてますか??
私は肌が弱い方なので、今はキュレルっていう敏感肌用のローションを使ってるんですけど、
普段使うクリームも限られてたり…

もも姫さんはどうかなぁって思いました。
もし良かったら教えてもらえたら嬉しいです♪

 | REPLY |   

ちか  

追伸です

こんばんは(*^^*)

手術は来月第二週あたりになりそうです。
まだまだ…これからですね!

もも姫さんの想い、私も嬉しいです。
ありがとうございます(*´∇`*)
お互いに無理せず、がんばりましょうね!

 | REPLY |   

もも姫  

ちかさんへ☆

ちかさん ありがとうございます♪
手術はもう少し先なんですね。
でも 手術後に食べられるようになって退院して また色々なことができると思うと楽しみですね☆(*^_^*)

もも姫も結構敏感肌なので化粧品選びには苦労して、今は美容効果よりもお肌に合うことのほうを優先して
無難な化粧品を使っています。
体に使っているのは、前にブログで少し書いたことがあるんですけど、
コープアクアリティ(ナリス化粧品)のジェルとかクリームです。
こちら→ http://momoiroaiai.blog.fc2.com/blog-entry-380.html
ジェルは夏には良い感じです(*^_^*)
あと、以前皮膚科に行っていたときに処方してもらったビーソフテンローションというのも
刺激があまりないのでお風呂のあとなどに使うことがあります。
入院中に皮膚科に行って処方してもらうこともできるかなと思います。
入院中に他の科で診てもらうと、特定疾患のクローン病の入院料金の中に他科の料金も含まれているので ありがたいですよね(*^_^*)

もも姫も先週入院治療を終えて また色々がんばろうと思っています☆
クローン病があることが 頑張るパワーになっていると思います(*^_^*)
ちかさんのコメントを読ませていただいて 嬉しいなと思いました♪

 | REPLY |   

ちか  

おはようございます

もも姫さん

まだ夜中ですが(>_<)
おはようございます。
ちょっと早くに目が覚めて…

クリームのこと、以前ブログに書いてあったんですね☆
教えてもらい、ありがとうございました(*^^*)

やっぱり治療の影響などで敏感になりますよね。
やっぱりもも姫さんも色々試されていたんですね。

顔用は私は以前からアユーラっていうとこの敏感肌用を使っていて、アユーラのは美白用とかでもあまり刺激なく使えてるのですが、
もも姫さんが使われていたお化粧品も色々な種類があって、私は初めて知りました。
私もアルコール入りはほとんどダメなので、赤ちゃん肌と同じ感覚で選ばないといけないです(^^*)肌ラボもよく耳にしてたけど、無添加アルコールフリーなのですね☆

アユーラはけして安くはないので…また私も体調見て使ってみたいです。

またメッセージします(*´∇`*)

 | REPLY |   

ちか  

追伸です…

聞き忘れたことがありました(*^^*)

コープアクアリティは生協のものですか?
検索してみたら、携帯なのでお店のホームページがなかったので、
どこで購入されてるのかなと思いました。

何度もごめんなさぃ(*^^*)

 | REPLY |   

もも姫  

ちかさん☆

こんばんは☆
敏感肌用の化粧品は結構高価なものがありますね。
もも姫も レミケードで湿疹ができた時は 高価な化粧品を使っていました。
体に保湿剤をつける時はたくさん使うので あまり高価だとちょっと使いにくいですね。
ちかさんが使われていたアユーラの化粧品を また調べてみたいなと思いました(*^_^*)
コープアクアリティは、生協のものですよ(^^)
ジェルや化粧水は、目に入っても痛くないです。
安価なので体にたっぷり使えます☆

何度でも書いてもらったら嬉しいです〜♪

 | REPLY |   

コメント投稿