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レミケード減量後にクローン病の症状悪化

Categoryレミケード 副作用
(過去に投稿した記事を編集して2017年の日付で更新しています。)

20xx年x月のブログ

2年前にクローン病レミケードの治療を始めてから 顔に赤みが出たり湿疹ができてなかなか治らなかったりして お肌の調子が不安定になりとても困っていたので、前回のクローン病外来診察の時 主治医の先生に、
「レミケードの投与量を減らすことはできますか?」 と聞いてみました。

そしたら先生は、あっさりと 「レミケードは減量できますよ」と言われたので、試しにレミケードの量を減らしてもらうことにしました。

レミケードの投与量は、体重1kgあたり1mg減らしたので、いつもより45mg少ない量です。

先生の話によると、レミケードが原因の湿疹は、丸くて赤い大きな湿疹ということなので、私の顔にできた小さな湿疹はレミケードによるものではないかもしれません。

でも、レミケードの直接的な副作用ではなかったとしても、もしかしたら、レミケードで免疫力が低下して そのことで体に色々な影響が出てきて湿疹が出ているのかもしれないし、もしもレミケードの量を少なくすることができるのなら、減らした時に顔の湿疹や皮膚の状態がどうなるか様子をみてみたいと思いました。


レミケードの投与量を減らす


そして、2週間ほど前にレミケードの量をこれまでよりも少なくして点滴しました。

その後の体調ですが、先週は腹痛がでていました。
でもそれは、直腸狭窄による腹痛だと思うので、レミケードの減量とはあまり関係ないと思います。

でも、その腹痛の後、直腸病変の痛みが出てきて それからずっと痛みが出たままです。

この直腸あたりの痛み(腸にごく小さな瘻孔があることによる痛みだと思います)は、1年以上ずっと出ていなかったので、レミケードの点滴量を減らしたことで痛みが出てきたような気がします。
はっきりとはわかりませんが…

以前この直腸付近の痛みは、激痛になって苦しんだことが何回もあるのですが、今回はいまのところ鎮痛剤を飲まなくてもなんとか我慢できる痛みの強さです。
でも、歩いたりするのはちょっと辛いので、家の中でおとなしくしています。

ピアノはなんとか弾くことができるので、これは、もも姫がピアノを弾くために出てきた体の痛みなのかな~とも思いました。


レミケード治療はやっぱり必要だとわかる


レミケードを減らしたことで また以前出ていた痛みが出てきたので、やっぱりクローン病のあるもも姫は 今はレミケードのお薬なしには普通に生活できない体なのだな~と思いました。

それなので、レミケードを投与することで出てくる薬の副作用や体への影響は病気の炎症を抑えるためには ある程度仕方がないことなんだと思いました。

レミケードは、一番最初に投与した時は劇的な効果があらわれて痛みが治まり驚いたのですけど、その後ずっと投与し続けているうちに薬の効果があるのかどうなのか 自分でよくわからなくなり、副作用のほうがひどくなってきたので、レミケードは自分の体にほんとうに必要なのかな~?と思うようになっていました。

でも、レミケードの薬を減らして試してみた時に、やっぱりレミケードはもも姫のクローン病の症状を抑えてくれていたんだなということがよくわかりました。


レミケードを減量してから2週間
いまは、何日もず~っと 寝ているとき以外は直腸あたりの痛みが続いていますけど、そのうちに痛みが治まるかもしれないので、もう少しこのまま様子を見ようと思います。

少しずつ春めいてきて どこかへ遊びに出かけたいなと思っているのですけど、体の痛みがあるから遊びにいけない~

ピアノは弾けるので、ピアノはその分上達しますけどね

できないことがあっても その代わりにできることが どんなときにもちゃんとありますね

ピアノを弾いていると、世界旅行をしているように楽しくて
遊びにいけなくてもこれでじゅうぶん幸せだなと思うことがよくあります。

でも これから気候がだんだん良くなって 活動しやすい季節になりますからね。
お出かけをしたり色々したいこともあるので、体の痛みがはやくなくなってくれたらいいな~と思います。

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Comments

mayuko12  

NoTitle

おはようございます。
痛みはつらいですね。
どうぞゆっくりなさってくださいね。
無理されませんように。

女の子ですから、お肌は気になりますもんね。
私も、劇太りを減らしたくて、ホルモン剤は、途中でやめてました。飲む間は、すごいことに、あれほどしつこかったアレルギー鼻炎も、腰痛も一切出なかった。
湿疹も良く出てたけど、きれいに出なくなりました。
今は、やめたので出放題(笑)
それだけ強い薬だったのねと改めて思いました。

どうぞお大事になさってくださいね(*^_^*)。

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優斗  

NoTitle

こんにちは
拷問ありがとうございます。
ブログを拝見させていただきました。
クローン病と言う名前すら知りませんでした。色々大変かもしれませんけど奇麗なものが好きと言う事ですので奇麗かどうか分かりませんがいつでもまた訪問してくださいね。宜しくお願いします。

 | REPLY |   

NANTEI  

NoTitle

ピアノを弾いていると、世界旅行をしているよう・・・。
それはそれで楽しいでしょう。
でもすっかり春めいた外も歩きたいですよね。

痛みは・・・
暖かくなったら、必ずやわらぎますよ。
春の花々を見ながら、好きな歌を口ずさめたらいいですね^^

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

mayuko12さんへ☆

こんばんわ mayukoさん(*^_^*)
さっき鎮痛剤飲んで、今は痛みがないです(*^^)
お薬の副作用、困りますよね。
いくら病気が良くなるからって劇太りしたくないですもんね~。。
女性ですから、顔のお肌も気になるし、体型も気になります~
ほんと、強いお薬は病気にはよく効くけれど、
体の色々な場所にも影響しますね。
でも、痛みが出ないように、今度またレミケードのお薬の量を
先生に相談してみます☆
mayukoさん、ありがとう(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

優斗さまへ☆

こんばんわ 優斗さま☆
ご訪問ありがとうございます。

クローン病は発病する人が少なく、
まだまだ知らない方が多いかもしれませんね。

星が好きな優斗さまは、きっと 心がキレイなんだろうなと思います(*^_^*)
ブログのほうへ また訪問させていただきますね☆
こちらこそ よろしくお願いします☆

 | REPLY |   

もも姫  

NANTEI さまへ☆

こんばんわ NANTEIさま☆
痛みがあるときは、家にいるほうが楽でいいなと思うのですが、
体が元気なときは自然と外に出かけたくなります☆
春は可愛くて優しい花がたくさん咲きますね。
そんな春の花を見ていたら、自分も可愛く♪優しくなれるような気がします(*^_^*)
痛み はやく治まりますように~☆
ありがとうございます NANTEIさま☆


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スバリスト  

初めまして

レミケードの副作用は大変ですよね。
前に使ってまして、2年以上経ってから爪がボコボコになったり、湿疹が酷くなったり、一番酷いのは全身の脱毛です(T_T)
すごく珍しいみたいで大変です。
副作用が酷くてレミケードを中止したら今度は半年後位に小腸からの大出血で死にそうになりましたが、なんとか助かりまして、今度はヒュミラに挑戦中です(^_^)

 | REPLY |   

もも姫  

スバリストさまへ☆

はじめまして スバリストさま☆

レミケード2年後に爪がボコボコに?..
私はピアノを弾いていて爪がよく欠けるんですけど、レミケードの影響もあるのかな?
だとしたら、困ります。。
やっぱり湿疹も出ましたか..脱毛も..(*_*;

レミケードはそれだけ強い作用のある薬なんですね。
でも、レミケードをやめられないので仕方がないのですけど、でも、
スバリストさんはヒュミラをいまされているということで、
レミケードがだめなときは、ヒュミラがありますね☆

私はまだヒュミラは使ったことがないのですけれど、
ヒュミラがよく効いて、副作用も少ないといいですね。
またよろしければ、使用した経過等も教えてくださいね(*^_^*)
クローン病、大変ですけど、なんとか頑張って乗り越えていきたいですね。
スバリストさん、ありがとうございます☆

 | REPLY |   

武道亜輝  

NoTitle

痛いのってホント辛いよね・・・
その痛さがおいらなには分からないけど・・・
でも、もうすぐ「春」!!
キット痛みも和らいで、キット遊びにいけるようになるよ!^^!

 | REPLY |   

もも姫  

武道亜輝さまへ☆

武道亜輝さま やさしい言葉をかけてくださってありがとうございます(*^_^*)
ここ数日痛みを止めるお薬を飲んで過ごしています。
主治医の先生に相談してみます~
きっと大丈夫だと思います☆ありがとうございます☆

 | REPLY |   

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