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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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レミケード副作用 顔の湿疹(皮膚症状)が改善した。クローン病

Categoryレミケード 副作用
レミケード治療開始後に出てきた顔の肌の湿疹について
以前ブログで書いた記事がいくつかありますので、
前に投稿したブログをまとめて書いてみました。

・・・・・♪・・・・・♪・・・・・♪・・・・・♪・・・・・♪・・・・・


もも姫はこれまで 病院に行かなくてはいけないほどの 
顔の肌のトラブルはあまり経験したことがなかったのですが、
クローン病治療でレミケードの点滴を始めて
ひと月くらい経った頃から顔に赤い小さな湿疹がたくさん出てきて、
長い間顔の湿疹の原因がわからなかったので とても悩み、
一時は外出もできなくなるくらいに顔に湿疹ができてしまったので、
大変でした。

顔の湿疹ができてから少し経った頃に
クローン病の診察で主治医に湿疹のことを話すと、
同じ病院の皮膚科で診てもらうことになったのですけれど、
その皮膚科の先生の診断では、
顔の湿疹はレミケードの副作用ではないということでした。
でも、その皮膚科で治療をしても 顔は元の肌の状態にはもどりませんでした。

それで、また別の皮膚科で診てもらい、
2年間で5箇所くらいの皮膚科に行ったのですけど、
顔の湿疹は少し良くなったり、また少し悪くなったりして..
病院で処方された色々なお薬を試してみても
以前の肌にはなかなか戻りませんでした。

原因不明でレミケードの副作用かどうかもわからなかったので、
色々洗顔石鹸を変えてみたり、洗顔の仕方を変えたり、
化粧水や乳液 美容液等、皮膚に刺激の少なそうなスキンケア商品を
色々試したり、
アレルギーに効きそうなアレルケアや他の高価な乳酸菌サプリも飲んで試したり
美肌効果のあるお茶も飲み続けました。

美肌に効果のあるお茶のことを
2011年9月17日にブログの中で書いていますので、
その記事をここにまとめて書いておきたいと思います。

☆☆☆

~2011年9月17日の愛愛日記ブログより~

クローン病でレミケードの治療を始めて一ヵ月後くらいから、
原因不明の湿疹が顔にたくさん出来て、
ひどい時には顔が真っ赤になり外出も出来なくなりました。

赤い湿疹がなかなか治らず、毎日落ち込んでいましたが、 
一番ひどくなった時から少しづつ少しづつ良くなり、
今は、新しく湿疹ができることがほとんどなくなりました。

肌の状態が悪い時期には、乳酸菌サプリや野菜ジュース等を飲みました。
はとむぎ茶は今でも毎日飲んでいます。

はと麦は、常食すると肌がなめらかになり、しみ、ソバカス、
肌荒れの改善に効果があり、アトピー性皮膚炎にも良いと言われています。
新陳代謝を活発にする働きもあり、
胃腸を整えたり、解毒作用も期待できます。

はと麦茶はノンカフェインで、胃腸にもやさしいお茶です。

もも姫は、はと麦茶をやかんで少し煮出して作り、
いつも冷蔵庫に入れておくのですが、
作るのを忘れてしまった時や作るのが大変な時には、
アサヒ飲料のペットボトルの十六茶を飲んでいます。

十六茶の中には はと麦も入っていて、
2リットルのペットボトルはいつも何本か常備しています。

なんかお肌の調子がいいなと思うときは十六茶を飲んでいる時が多いです。

原因不明のお肌のトラブルは なかなか治りが悪く、
日にちがかかったり、湿疹の赤いあとがいつまでも残ったりして
精神的にもよくないですが、
毎日少しづつ できる対策をしていこうと思っています。


☆☆☆


ブログで以前このことを書いて、それを読んでくださった方が
レミケードによる顔の湿疹が酷かったけれど、
漢方薬局にあるお薬を塗ったらきれいになったとコメントで教えてくださったので
漢方薬局にも行きました。
そしたら、その漢方薬局では、
お薬ではないお茶のパックが顔の湿疹に良いと言われて
それを試してみたのですけど、そのお茶のパックも
もも姫にはあまり効果がないみたいでした。

それで、コメントで教えてくださった漢方の薬は試さなかったのですけど、
その時のコメント内容をここに書いておきたいと思います。

☆☆☆

~クマどりみたいな湿疹~

こんばんは。長くなってごめんなさい。

息子は、クローン病がわかった最初から
レミケード投与の治療がはじまりました。
1年くらい経った時から、顔にぎっしり湿疹がでました。
歌舞伎のクマどりというか、換気扇の羽根みたいに、ひたい、両ほお、あごと。

真っ赤で、ときどきぽつぽつ膿んで爆発する感じでした。
皮膚科では、多分レミケードのせいだろうと言われ、
ステロイドと数種類の軟膏をかわるがわる出されました。

半年経っても治らないし、ステロイドはやめたほうがよいと人から聞き、
なにかそれにかわる薬があるのかと探しまわりました。

近くの漢方の薬局にいい薬があると聞き、行ってみました。
そこは、華岡青洲の秘伝の薬をあつかっているという古くからある薬局でした。

青洲が、床ずれ治療のために考えた軟膏で、
紫根とごま油を中心に作られていました。
ごま油で練ってあるので寒いと固くなっています。
ドライヤーで表面を温めて溶かし、顔に塗って寝させました。
紫根の赤い色が、Tシャツやまくらカバーについて洗濯しても落ちないので、
専用に何枚か決めていました。
半年間毎晩塗ったところ、すべすべの肌に治りました。
鼻のヘリとかは、いまでもカサつくことはありますが。

男の子でも顔は命ですよね。
家の中の鏡を全部隠していたので
本人はあまり気がつかなかったようですが、
今になって当時の写真をみて「やっぱり出てるね、顔が赤いね」と驚いています。
治ってから1年経ちました。
当時を知っている人はきれいになった顔にびっくりされます。

どこの町にも漢方薬局はあると思います。
「潤肌膏(じゅんきこう)」という名前ではないかもしれませんけれど。

効き目には個人差があって私がいうほど効果がないかもしれませんが。
もしかしてうちの息子も違う理由で治ったのかもしれませんし。
小さな容器で1個400円と高額。

興味があればお試しください。
この薬は、やけどにもすごく良く効くそうです。
店主のお母さんはてんぷら油に火が入り消そうとして顔を大やけど。
皮膚科の薬はやめてこの軟膏を塗り続けたそうです。
ケロイドも残らずやけどしたとは思えないきれいな肌になっておられました。

posted by しろやぎ


コメントありがとうございました。
もも姫の顔の湿疹も、鼻や、鼻の横の左右の頬にたくさんできていました。


もも姫はレミケードの治療を始める前は顔の肌トラブル等は全くなかったので
やっぱりレミケードの副作用か、レミケードが関係しているのかもしれないと思い
その後のクローン病の診察で 先生にもう一度顔の湿疹のことを言って
レミケードの量を試しに減らしてもらうことにしました。

レミケードの量を減らしてもらったのは、2012年の3月で、
その後、顔の皮膚の調子が良くなったことを
2012年7月のブログで書いていましたので、
その時のブログ内容をここに書いておきます。
肌のこと以外のことも書いていますが..笑


☆2012年7月12日に愛愛日記で書いたブログ(一部重複する文章を省略しました)

もも姫最近 鏡を見るのが楽しいんです
だって~ キレイだから~

キレイな理由はわかっています。 湿気 です。
湿度が高いから、お肌が潤っているんです~
いまお部屋は、気温29℃ 湿度が60%あります。

この気温と湿度の不快指数を調べてみると
不快指数は78.4で、体感は「やや暑い」でした。

たしかに今ちょっと暑くて 体は少し不快なんですけど..笑
でも、お肌はしっとりとしています

冬は湿度が30%くらいの日もあり、
こんなときはお肌も乾燥してカサカサになってしまいますね。

お肌に最適な湿度を調べてみると、
三菱電機のホームページでは、55%~65%となっていました。
湿度が高過ぎても細菌が繁殖しやすくなったり、
皮脂の分泌量が多くなるようです。

もも姫が最近キレイな理由はもうひとつあって、
3月にクローン病治療薬のレミケードの量を減らしてから
お肌の状態が良くなったことです。

お肌がキレイだと、お顔もキレイに見えますね

レミケードのお薬を減らしてから大分良くなったので、
顔のお肌が気になるときは、
体の中の状態に気をつけることがとても大事だということがわかりました。
普段食べているお食事にもとても影響されていると思います。

     さくらんぼ うさぎ   さくらんぼ

もも姫はいま 顔も 髪も 体も しっとりと潤っているのですけれど

でも..
最近もも姫 夜遅くまで起きているので 睡眠不足なんです..
真夜中にコソコソと何をしているんでしょうね..笑

楽しい~こと です。
お肌には心の潤いも大切ですね。
でも 夜更かしは体にもお肌にも良くないから たくさん眠らないと~

キレイになるのは大変ね


☆☆☆


レミケードの量を減らしてから顔の湿疹が良くなったのはいいのですけど、
でも..
レミケードを減らした後にクローン病の直腸病変(肛門病変)の痛みが出てきて
困りました..
それで主治医が抗菌剤のシプロキサンを出してくださり、
それを飲むと、クローン病の痛みは治まりました。

先週の診察で先生は、
レミケードを減らしたことでクローン病の直腸の痛みが出てきたかどうかは
わからないと言われました。
たしかにそれもそうですね。

レミケードを減らしてから顔の肌の調子は良くなり、
それから顔の湿疹のことで皮膚科に行くことはなくなりました。

先生は、レミケードの副作用でできる湿疹は
丸くて赤い大きな湿疹だと言われていたので、
もも姫の顔にできた小さな湿疹とは違うけれども、でも、先生は、
顔にできた湿疹が
レミケードの影響である可能性は0ではないと言われました。

そして、女性は髪や肌が大事ですからねと言ってくださり、
それから現在までレミケードの量は増やさずに治療をしています。

シプロキサンはその後 また 
シプロキサンの副作用により中断することになりました。
もも姫はお薬の影響を強く受けてしまう体質のようです。

もも姫はレミケードの量が増えると
色々大変な副作用が出てきてしまうので、
クローン病の炎症や直腸の痛みが
今のレミケードの量でずっと抑えられればいいなと思っています。


病気の治療で、薬の副作用が
日常生活に大きな支障がでるくらいの辛い症状だと、ほんとうに大変ですね。

もも姫の顔に以前できていた赤い湿疹は、
レミケードの副作用による湿疹だとも考えられますが、
あるクローン病の方の話では、
レミケードの投与により体の免疫力が落ちて、そのことで
顔に湿疹が出てきたということも考えられますね ということでした。

また、なにか情報があれば 教えてくださると嬉しく思います☆



※元記事は2012年4月16日で、その記事に、
 過去に愛愛日記で投稿した複数のブログ記事をつけ加え編集しました。
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Comments

hajime  

NoTitle

どんな薬でも副作用が無い物はないでしょうから、難しいですよね。
お話を読んでると、色々な先生も分からない状態ですよね。
せめて患者さんの話を聞いて、親身になって考えてくれる先生に診て貰いたいですよね。

こちらでは皮膚科が一軒無くなって、残り一軒しかありません。
良い先生ですけど、そこで治らないと他が無いんですよね。

 | EDIT | REPLY |   

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
芸術家ですから、心の状態はすごく大切です。痛みの恐怖や副作用の不安から解放された晴れやかな気持ちで表現してもらいたいです。そこから考えるとやぶ医者ですね。レミケイドそのものが副作用の多い製剤ですし、今は田辺三菱でしたでしょうか。このメーカーはいろいろな製薬メーカーがくっついています。昔、エイズに感染の可能性があるのに平気で血液製剤を販売したミドリ十字もぬくぬくと生き延びてますよ。まずは患者さんに不利益な事象を有害事象とよびます。その事象と薬に因果関係がある場合は副作用と呼ぶのです。どんな有害事象も集めて安全性の検証をしなければならないのでそれをしっかりと発言できてあらゆる手を尽くしてくれるドクターを探し続けなければなりません。医療は進歩してますからお手数ですが常にアンテナを張ってください。

 | REPLY |   

長靴を履いた猫  

はじめまして!

はじめまして!私も16歳からクローン病になりました。
18歳の時クローン病の名医に出会い、サラゾピリン、漢方、ビオフェルミン、絶食で緩解しました。

内科医より、消化器科。消化器科より、クローン病専門医。クローン病を専門に調べている先生がいます。

副作用の辛さはよく分かります。私は副作用が強い場合に薬はやめます。
治す効果が無く副作用が強く苦しむ場合、薬を飲む必要がないためです。

3年ほど前再発してしまいましたが、イムラン、プレドニンを飲んだあげく、結局名医がやった漢方やサラゾピリンなどシンプルなやり方が効果を発揮、再び緩解状態になりました。

 | REPLY |   

マダム・リリコ  

NoTitle

鏡を見て綺麗だと思えるときって幸せよね~♪
薬は副作用があるから難しいけれど、勝手にやめるわけにもいかないし・・・。
先生が患者さんの気持ちをくみ取って処方を考えてくれるのが一番よねぇ。
わたくしは、いまんとこ漢方が合っているようだわぁ。
大学病院の漢方専門外来は関係する科と連絡を取り合って工夫してくれるから安心よ~。
まっ、それでも副作用(?)はあるんだけれどね・・・。

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

hajimeさまへ☆

こんばんわ☆hajimeさん

病院の先生も色んな先生がいらっしゃいますね。
ほんとうに..親身になってくれる先生がいいです。
先生だけが頼りですからね。

皮膚科が一軒しかないと、ちょっと心配ですね。
一般的な病気だったら大丈夫だと思いますけれど。

近所の個人病院の先生は、
専門は整形外科なのに、皮膚科やその他の科も看板に書かれていて、
ひとりで色々な病気を診ていらっしゃいます..
他の皮膚科専門の先生にそのことを言うと、
医師免許があれば、どの科を診てもいいそうです。。 怖いですね。。

 | REPLY |   

愚かな母  

NoTitle

もも姫さま、いつも勇気をいただいています。
ありがとうございます。

私はクローン病の娘を持つ愚かな母です。

もも姫さんには大変失礼とは存じますが方法が解りませんので、この場をお借りしお願いさせていただきます。

長靴を履いた猫さん、あかちんさん他皆さんにお願いいたします。是非、名医の先生や良い治療法がありましたら、皆さんにお知らせいただけませんでしょうか?

長靴を履いた猫さんのクローン病の名医はどこにいらっしゃるのでしょうか?お知らせいただけませんか?

 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさまへ☆

こんばんわ☆あかちんさま
はい(*^_^*) もも姫は芸術家です☆

レミケードの副作用を調べてみたとき、
数え切れないほどたくさんの副作用が書かれていたので、
それだけ強いお薬なのだと思いました。
レミケードを投与することで体は色々な影響を受けていると思うので、
長期間投与しても大丈夫なのかなという不安はあります。
レミケードは、クローン病の痛みや炎症を抑えてくれていて
いまの私には必要なお薬なのですが、
副作用で苦しむことなく、安心して治療できればと思います。

あかちんさまの言われるような あらゆる手を尽くしてくれる先生に診ていただくことができれば
ほんとうに心強いと思います。

 | REPLY |   

もも姫  

長靴を履いた猫さまへ☆

はじめまして 長靴を履いた猫さま☆
コメントをありがとうございます(*^_^*)

クローン病は緩解と再燃を繰り返しますね。
私も16歳でクローン病になってから、
病状が悪くなって治療をして、そしてまた良い時期が続いて..
それを何回か繰り返しています。
今はわりと良い時期です☆

お薬の副作用では苦しみたくないですね。
いま私はレミケードだけで治療していますが、
レミケードは副作用もたくさんあるけれど、
私の激痛を抑えてくれています。
イムランを飲んでいたときは、
薬の効果も感じられなかったし、副作用だけに苦しみましたが、
お薬の効き方や副作用の出方は人それぞれなので、
自分に一番あった良い治療ができればいいなと思います。
いま診ていただいている主治医はクローン病専門医で、
レミケードの他にもまだ色々な治療法があると前に言われていたので、
先生に相談しながら治療して、良い状態を保つことができればと思います。

長靴を履いた猫さんはシンプルな治療で緩解されているということで、良かったですね☆
クローン病は完治は難しいですけど、
緩解の時期ができるだけ長く続けばいいなと思います。

 | REPLY |   

もも姫  

リリコ姫さまへ☆

ほんとうに☆
鏡を見ていまいちだとがっかりです。。(笑)
わたしは時々、鏡で体のラインをチェックして、
ここがちょっと..と思って、慌てて運動したりします~
鏡をたくさん見るとキレイになりますね(*^_^*)

そうなんです。。勝手にお薬をやめられないので副作用の強いときは困ります。。
漢方も良いお薬があるようですね☆
いまの主治医の先生は漢方を処方されたことがないのですけど
漢方で良い薬があれば試してみたいです(*^^)

 | REPLY |   

もも姫  

母さまへ☆

こんにちわ☆
いつもブログを読んでいただいてありがとうございます。嬉しいです(*^_^*)

娘さんがクローン病でいらっしゃるのですね。
クローン病は難病ですので、もっと良い治療法があればと
クローン病の患者さんはみなさんそう思われていると思います。
私はいままでにほんとうにたくさんの先生にクローン病を診ていただきましたが、
色々な先生がいらっしゃいました。
クローン病はやはり、クローン病患者をたくさん診ている専門の先生に
診ていただいたほうが安心だと思いますので、
私も今、クローン病を専門にされている先生に診ていただいています。
これまでにもクローン病患者を日本で一番多く診ている先生に診ていただいたこともあります。
神様のような患者思いの良い先生でした。
その先生のところへはクローン病の患者会の会長さんの紹介で行きました。
全国にはたくさんのクローン病の患者会があり、病院の情報等に詳しい方もおられるので、
そんな方のお話を聞いて参考にされるのもよいかと思います。
そして、もちろん、私のブログででも 
こうしたらいいよと言ってくださる方がいらっしゃれば、
コメントに書いていただければと思います。

 | REPLY |   

武道亜輝  

NoTitle

キレイなキレイなももちゃん!^^!
いつもいつも「勇気と元気」をありがとー!!!!

 | REPLY |   

クロ  

NoTitle

俺は副作用かわからないけど 口角炎がなおらない あとおしりのシートンしてるまわりの皮膚の赤みが治らない 猿のお尻みたくなってる これらの症状はレミケードを開始してからでました

 | REPLY |   

もも姫  

武道亜輝 さまへ☆

こんばんわ☆武道亜輝さま

キレイって言われると女性はキレイになっていくんですよ~☆
ですから 武道亜輝さんに2回言っていただいて もも姫はまた少しキレイになりました~(*^_^*)
ありがとうございます☆

 | REPLY |   

もも姫  

クロちゃんへ☆

こんばんわ☆クロちゃん(*^_^*)

レミケードで皮膚が弱くなってしまっているのかな~?
わたしも顔だから 酷かったときは外出したくなかったです。。
そうしてクロちゃんの話も聞くと、ほんとうに心が痛くなります。
副作用があってもなかなかレミケードをやめることができないから。。
クロちゃん、大変なこと色々あるけど、
なんとか良くなるように願いながら頑張ろうね☆
副作用に苦しんでいるのはもも姫だけではないとわかったから、
クロちゃんのお話聞けてよかったです。

 | REPLY |   

長靴を履いた猫  

有燐病院

こんにちは!
今その先生がどこにいるか調べました。
東京 世田谷にある有燐病院の院長先生ではないかと思います。鈴木紘一先生です。
ホームページがありますが、その先生だと確認まではしていません。

クローンに効果がある漢方はその先生が知っていると思います。
現代の先生は漢方についてよく知らないようで、自分からこれを飲みたいと言ったほうがいいです。

 | REPLY |   

もも姫  

長靴を履いた猫さまへ☆

ありがとうございます☆
東京の病院の先生なのですね。
漢方治療が自分の体によく効いて、クローン病が少しでも良くなればいいですね。
漢方、私もまた試してみたいと思います。
先生に聞いてみます☆


 | REPLY |   

しょうこ  

初めまして(^^)

私はクローン病歴3年の19歳です(^O^)もも姫さんのブログを拝見してとても勇気づけられました!!
私も以前はレミケードを使っていました。しかし、副作用で顔に大きな斑点がいくつもできました。正直私はあまり気にしていませんでしたが、その後レミケード5回目ぐらいのときに副作用の呼吸困難になってしまいました。急なことで驚きましたが、受け入れるしかないなと思いレミケードは中止になりました。
今はイムランを使っています。
私も最初は副作用で吐き気が酷かったのですが私にはこの薬が合っていたらしく、ヒュミラという注射との相乗効果もありかなり良くなりました。
やはり、薬の合う合わないって本当に大事ですよね 
もも姫さんにはきっと、レミケードが合っているのだと思います。
長々とまとまりのない文章すいませんでした(^o^;)
とにかく、クローン病患者同士お互い頑張りましょうね!!

これからも勝手ながらブログ拝見させて頂きますm(__)m

本当にありがとうございました!!

 | REPLY |   

もも姫  

しょうこさまへ☆

はじめまして☆しょうこさん(*^_^*)
ブログを読んでくださって嬉しいです♪ありがとうございます☆

私と同じく16歳でクローン病を発病されたのでしょうか。。
しょうこさんもレミケードで顔の肌にトラブルが起きてしまったのですね..
私も顔だけに出たんです。。
顔の出来物は命にはかかわらないけど、呼吸困難になってしまったなんてほんとうに大変でしたね。
レミケード5回目でそうなることもあるというのは、怖いなと思いました。
レミケードはそれだけ作用の強いお薬なんですね。

しょうこさんはヒュミラが体によく効いて良かったですね(*^_^*)
私もいつかヒュミラの注射をするときがあるかもしれないな~と思っています。

でもほんとうに 人によって色んな薬の副作用が出るんですね。
しょうこさんのお話を聞かせていただいて、私も勇気づけられました☆
クローン病、色々大変だけれど、頑張りましょう(*^^)
これだけ大変な思いをしているのだから、きっといいこといっぱいあると思います☆

しょうこさん、またブログを是非読みに来てくださいね(*^_^*)
コメントをありがとうございました☆

 | REPLY |   

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