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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病(炎症性腸疾患)の症状や治療、食事のブログ。お腹にやさしい低脂質な料理レシピや腸内環境・乳酸菌のことなど

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クローン病診察とレミケード治療 もうすぐバルーン拡張術

Categoryクローン病 症状
クローン病の診察とレミケードの点滴で
病院に行きました。
今週2回目の病院行きです。病院三昧~…

血液検査の結果は、CRP0.0で、他の数値も異常なしでした

もうすぐ腸の狭窄のバルーン拡張術をするので、
ケナコルトというお薬のことを主治医の先生に聞いてみました。

狭窄拡張術のときにケナコルトというお薬を注射すると
再狭窄を遅らせることができるかもしれないという情報をネットで見たので、
そのことを聞いてみたのですが、
先生によると、それについては色んな見解があって
ケナコルトはステロイドなので副作用の問題もあり、
ステロイドはなるべく使わないほうがいいということでした。

代わりに、レミケードを狭窄拡張術で拡げた部分に注射する方法もあり、
そちらのほうが良いでしょうということだったのですが、
でもそれは大学の倫理委員会で許可を得てからでなければできないとかで
今すぐにはできないということでした。

いつかはその方法が使えるときが来るのかもしれませんが、
腸の再狭窄を遅らせる方法があるのなら
その治療を受けてみたいなと思います。

最近 クローン病の直腸症状で
直腸近くの痛みがまた出ていたのですけど、
今回のレミケードの投与量は前回と同じ量で点滴しました。

レミケードの投与量を増やさなかった理由は、
もうすぐバルーン拡張術をして直腸の狭窄が拡がれば
その直腸近くの痛みも良くなるだろうと先生が予想されたからです。

それに、
以前 顔に出ていた湿疹が
レミケードの量を減らしてからキレイになったので、
レミケードを増やせば 
また湿疹が出てくる可能性が高いからと
先生が言われました。

顔の皮膚の状態はほんとうにキレイになってきました。


もも姫は薬の副作用がよく出る体質のようです。
その分 お薬もよく効いているのかもしれませんけれど。。

今日はレミケードの点滴をした影響で
頬が赤くなっています。
でも、レミケードのアレルギー症状の手足の痺れは
そんなに強く出ませんでした。


病院の診察が終わったあと
家に帰る途中のお店で
和風ハンバーグおろし丼というのを買って食べました♪

炎症性腸疾患のクローン病もあるので
市販のハンバーグはほとんど食べないのですけど
昨日は食べてみたくなりました~
CRP0.0だったから いいかな〜

ハンバーグ丼の脂質は
全部食べても11.4gと意外と少なかったので買いました。

少食なもも姫は ハンバーグ丼のご飯を半分以上残しました。
ハンバーグは全部食べました

クローン病は食事中の脂質だけでなくてたんぱく質も食事性抗原になる可能性があり、
たんぱく質も控えたほうがよいということを聞きますが、
でももも姫は 
たんぱく質についてはあまり気にして食べていません。

たんぱく質まで気にしていたら
食べるものがなくなってしまいますから~

お腹がそんなに空いていないとき等には
魚だけとか 豆腐だけとか 
たんぱく質が主の食事をするときもあります…笑

クローン病で食事制限(食事療法)をしたり
体に痛みが出たり 薬の副作用が出たり
色々なことがありますが、そんななかでも
食べられる時には美味しいものを食べて
やりたいことをして
楽しい気持ちで過ごせたら嬉しいなと思います


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Comments

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
ケナコルトですか。
これは花粉症の治療で使う医師がいます。
ですが副作用を考えて耳鼻科学会では使用しない方針です。
治療は副作用と効果のバランスを考えてチョイスするものです。もも姫さんのようにしっかりと治療経過をドクターに伝えると判断もしやすいと思います。

 | REPLY |   

このはな桜  

NoTitle

こんばんは、
昨日は朝から夕方まで病院だったんですね、
食事制限、体の痛み、薬の副作用、色々あって大変ですね、
もも姫は、レミケードで湿疹がでても、綺麗だと思います。
頬が赤~くなっても、きっと綺麗ですね。
もも姫の綺麗なところ(はーと)が、ブログの文章にでてるから。
和風おろしハンバーグ丼、これ、美味しそうですね、
和風おろしに、ひかれるな~

 | EDIT | REPLY |   

心地よいことしよう  

NoTitle

食べたい時に食べるものを食べる・・・
私も、賛成ですね・・・
それだけで、ストレスがどこかへ飛んでいってくれます・・・
もも姫さん・・ガンバレ!!

 | REPLY |   

flowerh  

NoTitle

そうですね、全て気にしすぎるとさびしくなりますからね。

楽しみは作らないと(^^)

後、先日、コメントありがとうございました。
今度、公開される、ジョニー・デップ主演の「ラム・ダイアリーオススメします(^^)」

 | REPLY |   

flatpain  

NoTitle

こんばんは!

薬って怖いですよね。

私の主治医の先生は薬を使う時に納得いくまで副作用の件
副作用が発生する確率など十分話してくれます。

ときにはそんな話で30分以上も話してくれるときもあります。

ステロイドは強い薬ですよね。

これが体に慣れ効かなくなると他の薬もまったく効かなくなる
らしいですよ。

ちがったらごめんなさい・・・

私の妻も皮膚病でステロイドを使う時がありますが、最悪の
状態のときのみにしているようです。

先生のアドバイスは重要ですよね。

また、セカンドオピニオンも準備した方が客観的に良否が
判断出来るのではないでしょうかね。

 | REPLY |   

イチロー  

NoTitle

レミケードお疲れ様です!
私は先日ダブルバールーン内視鏡の狭窄術を受けた時、拡張部にケナコルトを使いました!!小腸への使用はまだ研究段階で保険適応外だそうです。私はその病院では3例目で、実験的に治療を受けました。今のところ時に効果は感じれませんが、今後再狭窄の防止になればと思っています。
もも姫さんもバルーン拡張術頑張って下さい!!

 | REPLY |   

武道亜輝  

NoTitle

ももちゃん、おはよーー!!
そうですかぁ、1日病院だったんですね・・・
お疲れさまでした!
コンビニの弁当もホント色んな
バリエーションがあっていいよね!
「和風おろしハンバーグ丼」!
うまそーズババババ~ン!!

 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさまへ☆

こんにちわ あかちんさま☆
ありがとうございます。

ケナコルトはやはり副作用が問題になることがあるのですね
ほんとうに..
薬の副作用が強く出過ぎると、もとの病状よりも苦しむことがあり、大変です。
私は 以前は診察のときに先生になかなか発言できずにいたのですけれど、
いまは、自分の体のためですから、
何か気になることがあれば、先生に遠慮なく伝えたり聞いたりしています☆

 | REPLY |   

もも姫  

このはな桜さんへ☆

このはな桜さん ありがとうございます(*^_^*)

このはな桜さんがキレイって言ってくれて嬉しいです~e-418
だって このはな桜さんは いつも音楽とか美術とか美しいものやキレイなものを
感じとっていて、そういう美の感覚に敏感な方なんですもの~
ブログの文章に出てますか?(*^。^*)
え~ ほんとうに嬉しいです♪
ありがとうございます☆

和風おろしハンバーグ丼、私も、和風おろしがいいな~と思って
ついつい買ってしまいました~
美味しかったです 満足しました(^^♪

 | REPLY |   

もも姫  

心地よいことしようさまへ☆

心地よいことしようさま ありがとうございます☆

クローン病で食事が食べられないことを今まで多く経験しましたので、
ほんとうに美味しいな~と思って食べているときは、なんて幸せなの~☆と思います(*^_^*)
応援してくださって嬉しいです 頑張ります☆

 | REPLY |   

hiroshi  

いや~気持ち良い季節になりましたな!

ハンバーグ、久しく食ってないすね!

もも姫は、ハンバーグは病気になる前は、好きだったんですか?

早くガッツリ食べれるといいすね!

 | REPLY |   

もも姫  

flowerhさまへ☆

こんにちわ flowerhさま☆
ありがとうございます(*^_^*)
お腹の調子をみながら、美味しく食事を楽しむことができればいいなと思います☆

「ラム・ダイアリー」という映画にジョニー・デップさまが出られるのですか!
オススメの映画、是非観て見たいです。
今度は2枚目役なんでしょうか(*^^)
ジョニー・デップさま、セクシーで素敵ですe-418

 | REPLY |   

もも姫  

flatpainさまへ☆

こんにちわ flatpainさま☆
ありがとうございます(*^_^*)

先生がお薬や治療のことを十分に説明してくださると安心できますね。
30分以上も患者に話をされるなんて とても良い先生ですね。

ステロイドは炎症を抑える効果が高い分、副作用も多く出てくるのでしょうね。。
私も皮膚科でステロイドの入った軟膏を出してもらったことがありますが、
ほんとうに早く良くなります。

そうですね、先生によって色々考えも違いますから、
少し不安があったり心配なときには、
また別の病院でも診てもらうといいと思います☆

 | REPLY |   

もも姫  

イチローさんへ☆

イチローさん ありがとうございます☆
ブログをいつも楽しく読ませていただいています。

ケナコルト、私も今度する狭窄拡張術のときにしてもらったらよいかな~と思い、
主治医に聞いてみました。
食道の狭窄の方が拡張術後にケナコルトを注射して良くなったという情報もネットでは見つけました。
まだ実験段階の治療なんですね 
これからまた その効果のこともわかってくるのでしょうね
私は直腸の狭窄で何回も拡張術を繰り返していますので、
少しでも再狭窄を遅らせることができればと思っています。

ほんとうに狭窄大変ですけれど、治療しながらがんばっていきましょう☆

 | REPLY |   

max  

NoTitle

もも姫さま
負けないで頑張ってね!

 | REPLY |   

もも姫  

武道亜輝さまへ☆

武道亜輝さん ありがとうございます~☆

病院に行って診察が終わると、
なにか美味しいものを食べよ~と
コンビニに行って探すのがいつも楽しみなんです~(*^_^*)

和風おろしハンバーグ丼、美味しかったで~す♪

 | REPLY |   

もも姫  

hiroshiさんへ☆

hiroshiさん お元気ですか~?(*^_^*)
hiroshiさんはときどきブログを読みに来てくださるので嬉しいです~♪

ハンバーグ、ず~っと食べていないんですか!
私のほうがたくさん食べていたりして。。(*^_^*)
ハンバーグ好きですよ~♪
今はあまり食べないほうがいいかもしれませんけど、
たまにだったらいいかな~と思っています☆
ありがとうございます☆

 | REPLY |   

もも姫  

非公開コメントMさんへ☆

ありがとうございます☆

私はず~っと何年も病気のことで落ち込んだことがないんですよ~
病気でめげた記憶がもうほとんどありません(*^_^*)
遠い昔にはありましたけれど。
この前も強い痛みが何時間も続いて気が変になりそうになって
救急車を呼ばないといけないかな~と思うくらいの痛みだったのですけれど、
それでもその時もその後も精神的にはしっかりしていました。
人は苦しみを乗り越えるたびに強くなっていくのですね☆

Mさんのお言葉にわたしも勇気をいただいています☆
ありがとうございます(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

maxさまへ☆

maxさま 
励ましていただいてありがとうございます☆
maxさまの優しいお気持ち、嬉しいです。
気持ちは前向きに 明るい希望を持って頑張っていきたいと思います(*^_^*)

 | REPLY |   

hajime  

NoTitle

検査結果異常なく良かったですね。

>大学の倫理委員会で許可を得てから

なにやらドラマで出てきそうなセリフですね。
色々と大変でしょうが、最善の方法で手術終えられますよう願ってます。

いつでも褒めてくれる方がいると言うのは、羨ましいですねw

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

hajimeさまへ☆

こんばんわ☆hajimeさん

ありがとうございます☆
良い治療法があってもすぐにはなかなか使えないようです。。
でも、患者が、早く使いたい~とプッシュすることによって
少しでも早くその治療が使えることもあると思いますので、
先生に時々プッシュしようと思っています~(*^_^*)

そうですよ~! 
最近あんまり可愛くないな~と思われていても
可愛いと言ってくださる方のことは大事にしないといけないですね(*^^)
思い込みも大事ですから~

 | REPLY |   

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