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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病で3年間絶食…長期間食べられず我慢の限界がきて…

Categoryクローン病で3年間絶食
今日は、ベランダで育てていたキュウリを今年初めて収穫しました。
写真はないけど、とても立派なきゅうりでした☆
先週はインゲン豆を収穫しました。

収穫したキュウリ、もも姫は食べられません。
もも姫は今日からしばらくの間絶食です。
クローン病の直腸狭窄でもうすぐバルーン拡張術をするので、その準備のために絶食します。

大腸内視鏡検査などをする時には普通、前の日や当日に下剤を飲んで腸の中をきれいにしておくのですが、もも姫は過去に下剤を飲んで過喚起症候群の症状が出て けいれんが起きたこともあり、体に負担が大きくかかり大変な状態になったことが何度もあるので、主治医の先生から下剤は飲まなくてもいいと言われています。

直腸に狭窄があるので、下剤を飲むと体に無理がかかり過ぎて大変なことになってしまうのだと思います。
それで、下剤を飲まない代わりに何日か前から絶食をします。

下剤のニフレックを2リットル飲むのはほんとうに大変ですし、他のマグコロール等の下剤でも、飲んだ後に腹痛がずっと続いてすごく大変なので、下剤免除で嬉しいです。

食事はバルーン拡張術をした日の翌日のお昼くらいまで食べられないので、だいたい5日間くらいの絶食になると思います。

絶食といえば…もも姫は過去に3年間絶食したことがあります。
ですから、5日間くらいの絶食なんて軽いものですね…笑

拡張術と検査の前日までは栄養剤のエレンタールを飲めますし、あと、飴や紅茶等、腸に残渣が残りにくいものだったら大丈夫です。

3年間絶食していたときは、入院していた1年半の間は点滴だけの栄養で生きていて、飴とお茶は許可されていました。

最初の何ヶ月間かは個室だったのですが、そのあとは大部屋に移ることになったので、朝、昼、夕の3度の食事の時間には同じ病室の患者さんの食事の匂いがして、食べる音も聞こえてきて…そんな中で1年半ずっと食べることを我慢しました。
ほんとうに大変でした。

その入院中、一回だけですけど、入院が随分長くなっていることや食事がずっと食べられないこと等で我慢の限界がきてどうしようもなくなり、IVHの栄養点滴が首から抜けてしまってもかまわない…もうどうなってもいいと思って、両親がいる前で点滴台を持ちながら病院の廊下を走り回ったことがありました。

でも、そんなことをしてみても病状が良くなるわけでもなく 何も変わらなくて、諦めて我慢して耐えるしかありませんでした。

退院してからも食べることができなかったので、家で一年半の間エレンタールのみで栄養をとっていました。

家で絶食をしているときも色んなことがありましたけど、でも、食べ物は食べられなくても色んな場所へ遊びに行ったりしていました。

1年半入院していた病院ではなんの病気かわからず治療もできなくて、腸からお腹の皮膚への皮膚瘻があるまま退院したので、毎日病院に行ってガーゼ交換をしていました。
でも、そんな体で滋賀県の伊吹山へ行き、山頂まで上ったこともありました。

山頂で撮った写真には、とても楽しそうに笑っているもも姫が写っています。

1年半入院していた時は、IVHをしていたこともあり病院から出られなくてさみしく悲しい思いをたくさんしましたが、エレンタールのおかげで退院できて、家で過ごせたり色々な場所に出かけて楽しむことができたので嬉しかったです。

食べ物なんて食べられなくても何でも出来るものだと思いました。

もも姫は3年も食べ物を食べないで我慢することができましたし、その他にもクローン病で大変なことを色々経験し、それを全部乗り越えて、とても強くなったと思います。

でも、あまり強くなり過ぎたら可愛げがなくなってしまうかもしれないので…気をつけたいと思います。笑

今は夜の8時半で3本目のエレンタールを飲んでいるのですが、お腹は全然空いていないです。
ピアノを弾いているとき以外、あまりたくさん動かなかったからかもしれません。

ベランダで収穫したキュウリは、とても柔らかくて美味しかったと家族が言っていました。

でも、キュウリを食べ逃したところで、
「ああ~すごく残念だった~」と悔しがるほどのことでもないので、笑
もも姫は入院治療が終わって退院してから食べたいと思います。


☆この記事の最終更新日 2016年6月11日

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Comments

ま-くんの ママ  

NoTitle

入院前の準備・・・人生って試練の多い事ですねー。
もも姫様、苦しみの後には、楽しみも待っていますから
モチベーションを保つことも治療も大変でしょうが、、、
好きな事を沢山して濃い人生をーーーーー!
お大事になさいませね。

 | REPLY |   

mayuko12  

NoTitle

おはようございます(=^・^=)。
もも姫さん、下剤免除本当に良かったですね。
仕事柄、あの下剤の苦しみはよ~くわかります。
あれじゃあ、体力が消耗するといつも思いますもん。
過呼吸のなるのも納得です。

私も手術のときは、炎症で腸炎を起していて
1週間の絶食でした。
手術は4回。
絶食はつらい~とまではいかなかった。
けど、ハンバーグのいいにおいがしたときは、
うらやましかった(笑)
本当につらいのはおなかの痛みだから。

りっぱなきゅうり!!
帰ったら、沢山の収穫が待っていますね(*^_^*)。

気をつけて行ってらっしゃいませ。

 | REPLY |   

武道亜輝  

NoTitle

そうなんだぁ、絶食かぁ・・・
おいらには到底無理です・・・
ももちゃん!Fight!^^!

 | REPLY |   

backfromcvd  

大変なはずなのに

読み終わって我に返ると、大変だなぁとシミジミ思うような、読み手に負担がかからない文章をサラリと書ける方ですね
そんな力の抜き方の上手さが、長く病気と付き合う力になるのかな?

 | REPLY |   

もも姫  

まーくんのママさまへ☆

こんばんわ☆まーくんのママさま(*^_^*)

ほんとうに..
病気も大変ですけど、
病気でなかったとしても やっぱり悩みや辛いことが同じようにあると思います。
健康な人もあれこれと悩んでいますものね。。

でも、クローン病のおかげで今とっても幸せなことがあります☆
まーくんのママさまのように私も自分の夢のために頑張ります~♪
ありがとうございます(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

mayukoさんへ☆

こんばんわ☆mayukoさん(*^_^*)

下剤。。普通の腸の人でも大変ですよね。。
私は狭窄があるので、大変なことになってしまいます・・
でも飲まなくてもいいから嬉しいです~☆

そうですね 痛みがあるときはご飯は食べたいと思わなくて、
元気になってきたら食べたいな~と思いますね(*^^)
自分ひとりで絶食しているときはそんなに食べたい~と思わないけど、
誰かがご飯を食べているのを見ると、食べたくなります(*^。^*)

いつもありがとうございます♪ mayukoさん

 | REPLY |   

もも姫  

武道亜輝さまへ☆

こんばんわ☆

もも姫は朝は毎日エレンタールという栄養剤だけで
夕方もエレンタールと少しご飯を食べる程度なので、
ご飯を食べないことには慣れています~(*^^)v
普通の人は1日絶食するとまいってしまうだろうな~と思います。

武道さま いつもありがとうございます♪(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

backfromcvdさまへ☆

backfromcvdさま ありがとうございます(*^_^*)

褒めていただいて嬉しいです☆

難病のクローン病は完治が難しくて 色々大変なことがありますけれど、
病歴の長い私は、今はあまり病気のことを恐れたり悲しんだりすることはありません。
きっと 自分の病気に慣れて鈍感になっているのかもしれませんね(*^^)v
病気が悪化するたびに落ち込んでいたら生きていけませんものね。

病気になったからこそ得た幸せもたくさんあり、
そのことが 今の私の一番の喜びになっています☆

 | REPLY |   

クロ  

いやぁ 本当にご苦労様です 辛さよくわかります
ニフレック飲まないかわりに今のうちから絶食ね
ニフレックはかなりきついよね あのまずさと量は拷問だよね
もも姫なら 今までの苦労を乗り越えてるくらいだから 今回なんてへっちゃらね

そいや 俺も直腸の狭窄あるみたい

痛みとか 支障はないけど

 | REPLY |   

もも姫  

クロちゃんへ☆

クロちゃん ありがとう☆
今日から入院で~す
ニフレックを飲まなくてもいいから、
ほんとに楽です~
下剤がないので、他に大変なことといえば‥
拡張術のときに痛みがあるかもしれないということだけかな
拡張術の時には麻酔をたくさんしてもらうように
先生に頼みます~

同じクローン病で病気の大変さがよくわかっているクロちゃんの言葉に勇気づけられます

ありがとうね
頑張ります

 | REPLY |   

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