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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病の小腸狭窄から腸膀胱瘻ができて手術。腸に穴があいた!

Categoryクローン病 手術
炎症性腸疾患のクローン病で腸膀胱瘻(ちょうぼうこうろう)ができてしまった時の話です。

腸膀胱瘻は、腸に穴があいて腸から膀胱へ通路ができてしまうことです。

クローン病では腸から皮膚のほうへ通路ができてしまう皮膚瘻(ひふろう)や腸から膣へ瘻孔ができることもあるようです。

以前もも姫の体に腸膀胱瘻ができてしまったのは、まだクローン病と確定診断されていない時でした。

クローン病症状の小腸狭窄が酷くなり、毎日食事をした後に激痛で2、3時間苦しんでいました。

そして食事がほとんど食べられなくなり、だんだん痩せていき、体重が28kgまでになってしまいました。

その頃 いくつかの病院で診てもらったこともあるのですが、病名もわからなかったし、体やお腹がどうなっているのかもわかりませんでした。
大腸検査は何回もしましたが特に異常はなく、小腸の検査はするように言われなかったので、していませんでした。

その頃、腸の狭窄は小腸の末端部にあったので、大腸をいくら検査しても病気が見つかるはずがありませんでした..

そして そんなある日の夜
いつものように腹痛で苦しんでいると、お腹の右下のほうの腸が大きく膨れるような感覚があった後に、それまでの腹痛とはまた違う強い痛みが起きて、突然何かがお腹の中を突き抜けていく感じがしました。

そのときもも姫はクローン病についてまだ何も知らなかったのですけど、
そのお腹の感覚から、腸に穴があいた!と自分で感じ、大変なことになってしまったと思いました。

そのあとに出てきた症状(尿が濁り、空気が混じる)から考えて、その時に膀胱に穴があいたのは間違いないです。

腸に穴があいたような感じがしたあと、腹痛は治まりました。

小腸が狭窄していたことから、
狭窄部分の通過障害が起きていて、食べたものが狭窄部分をなかなか通れずお腹が痛くなり、狭窄部分の上側部分(口側)の腸が膨らんで強い圧がかかり、腸に穴があいて膀胱まで通路ができてしまったのだと思います。

その頃はまだ自分がクローン病だと知らなかったので(それより前にクローン病の疑いは持たれていました。)、尿が濁ったり空気が混じっていて これは絶対におかしいと思ったもも姫は、胃腸科ではなくて泌尿器科のある個人医院へ行って診てもらいました。

そして、その病院で検査や診察してもらったところ、大きな病院へ行って診てもらったほうがいいと言われ、それで総合病院の泌尿器科へ行って診察を受け検査をすると、それからすぐに入院となりました。

入院してから色々な検査をして胃腸科の先生にも診てもらったのですが、小腸狭窄は見つけてもらえず、クローン病ということもわかりませんでした。

それで、腹部右下に膿がたまっていると言われ、その膿を取り出しておなかをきれいにする手術と、膀胱にあいた穴を開け閉じる手術をすることになりました。

その手術を受ければ これまで苦しんでいた腹痛も治まり、食事も普通に食べられるようになるのかなと思っていたのですが…

その手術をした後 食事を始めると また膀胱に穴があいてしまったりして、とうとう先生から食事禁止と言われてしまい…
その後もも姫は3年間食べ物を食べられず絶食で過ごすことになってしまったのです。

手術の時は胃腸科の先生も立ち会ってもらったようなのですが、腸の狭窄がわからなかったようで、それで小腸狭窄の手術をしないまま手術を終えて、それでもも姫は手術後も食べられないままとなってしまったのです。

せっかく手術をした膀胱の穴がまたあいてしまい…どうなるんだろうとおもいましたが、その時入院していた病院の泌尿器科の医長先生のお話では膀胱はとても原始的な臓器なので、膀胱の穴は放っておいても自然に塞がるということでした。

その言葉の通り、手術後に再びあいた膀胱の小さな穴は、その後絶食を続けていたら自然にふさがったようでした。

問題は、腸のほうですね…
その時にあった小腸狭窄は別の病院で手術をして無事食事ができるようになりました。
クローン病で3年間絶食し、小腸狭窄手術後に食事再開

膀胱のほうは、それから現在まで異常なく過ごせています。☆

いまはクローン病と診断されていて クローン病専門の先生に診ていただいているので、腸に狭窄ができても早めに治療をすれば あの時ほど酷い状態にはならないと思います。


腸に穴があくといえば、もも姫は、大腸内視鏡検査で腸穿孔(腸に穴があくこと)を起こして絶飲食、絶対安静になったこともあり、そのこともブログで書いています。
→大腸内視鏡検査で腸穿孔 腸に穴があいて絶飲食・絶対安静に..クローン病

クローン病で色々大変なことが起こりますね…

でも、今もも姫はとても幸せなことがあります。
それは、何年か前の腸穿孔が起こっていなければ その幸せは得られていませんでした。

きっと 幸せと不幸せはセットになっているのだと思います。

不幸なことがあっても、その不幸は その後に起こる大きな幸せのきっかけとなることがあります。

それなので、難病クローン病で苦しかったり辛かったり大変なことが起こってしまったとしても、そのことがきっかけになり良いことが訪れる場合もあるので、前を向いて頑張っていきましょうか


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Comments

ドン  

NoTitle

同じです~。
自分も膀胱瘻~。
クローン病の診断前~。
診断後、絶食で塞がりました~。
今だから笑って書けるけど~。
絶望感たっぷりの当時~。
苦しかった……( i _ i )

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NANTEI  

今晩は。

医学の発展をこそ、切に望みたいです。
私の周りでも、強度の放射線によると見られる膠原病、
あるいはベーチェット症や、言語に障害をきたす病など、
多くの難病に悩む人がいます。
でも、もも姫さんの全てを受け入れてなお、
前向きの考えを持って頑張っておられる姿を拝読すると、
このような悩む方々にも是非この記事を読んで貰いたいと思うのです。

いつもいつも健気なもも姫さん。
きっと、次のオリンピックのころは、素晴らしい演奏会の舞台に立っておられるような、そんな気がします。

 | EDIT | REPLY |   

たけちゃん  

NoTitle

もも姫さん、こんばんわ。
私も何ヶ所も病院を巡って、やっと確定診断されました。
症状は20歳の頃に出ていたのに、主な症状が腰痛なので
若いのに気にするな、とか結構医者から言われました。
症状が出て約10年後、やはり重い病気があった訳ですが・・。
医師も専門医じゃないと、平気で病気をスルーします。
そこまでの知識がないんだと思いました。
もも姫さんの前向きさは、素晴らしいと思います。
私も見習います!^^

 | REPLY |   

にーチェ♪  

NoTitle

ステキな幸せってなんだろーワクワクO(≧∇≦)O イエイ!!

 | REPLY |   

クロ  

俺もいろいろ苦しみ味わってるけど 姫の話し聞いてると 恐ろしいやぁ~

先の見えない恐怖と辛さが伝わってきやす

これからはいいことありますように

 | REPLY |   

believe0418  

同じくクローン病患者です。

僕も同じくクローン病を患っています~。
僕の場合は、もも姫さん程ではありませんが、もも姫さんの前向きな考え方に感心させられました!
僕もクローン病に負けないよう、がんばりたいと思います!!

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

NANTEIさん☆

NANTEIさん ありがとうございます☆

私は4年前まではずっと何年ものんびりとした毎日を過ごしていました。
病状が辛かったので、仕事もできないし習い事にもいけなくて
1日の大半をお家でひとり 特に何かを頑張るわけでもなく、
家事をしながら合間にゲームをしたり一日中テレビを見ていたり..
少し体調の良いときには旅行にもよく行きました。
それはそれで楽しかったですし、このままこんな風にして一生過ごすのかな~と思っていました。
でも、人は変わるものですね。こんなに変わるなんて..!

病状が辛いから頑張らないで楽に過ごせればいいと消極的な生活を送るよりも
自分の夢や目標のために頑張って夢をひとつずつ叶えていくほうが
楽しくて後悔もしないし幸せも大きいと思います☆(*^_^*)
難病はいつまでも治らなくてほんとうに大変ですけれど
4年後はきっと今よりももっと良い治療が出来るようになっていると思います(*^^)
NANTEIさん いつもありがとうございます☆

 | REPLY |   

もも姫  

たけちゃんさん☆

こんばんわ☆たけちゃんさん

たけちゃんさんも大分長い間病気がわからなかったのですね。。
病気がわからないのはとても不安なことですね。
難病は患者数もとても少ないですし専門医じゃないとよくわからないことも多いと思います。
私も、そんなところが痛いのはおかしいと診察で言われたことがありますよ。
クローン病で体調が悪い時もありますけれど、
大丈夫と明るい気持ちでいたいな~と思っています☆
そうしていれば、良いことがたくさんあるんですよ~(*^_^*)
頑張りましょう☆
コメントありがとうございます♪

 | REPLY |   

もも姫  

ドンさん☆

ドンさん お返事の順番を間違えて後になってしまいました~。。
失礼しました。暑さのせいでしょうか。。(笑)

ドンさんも膀胱瘻に!
ドンさんも大変だったのですね。。
ほんとうに..今は余裕でこうして書いてますね(*^_^*)
クローン病はまだこれからも私を困らせると思いますけれど、
でも、これまでクローン病で大変なことを乗り越えてきてとても強くなりましたし、
これからもその強さが私を助けてくれると思います☆
ドンさんも同じですよね(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

にーチェさん☆

こんばんわ~☆
ありがとうございます(*^_^*)
なんでしょうね~
素敵なことがあればいいな~♪
にーチェさんも もも姫も 4年後は幸せに過ごしていますように~(*^^)v

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントさん☆

こんばんわ☆
そうなんですね!良かったです☆
病気に負けないように頑張っていきたいですね(*^_^*)

4年後に..そんな風に過ごしていると幸せだと思います~♪
頑張ります☆魅力的な女性でいないとね(*^^)
ありがとうございます☆

 | REPLY |   

もも姫  

クロちゃん☆

こんばんわ クロちゃん☆

クロちゃんもたくさん苦しんだんですね。。
一番楽しい時期に体調悪かったり入院したりして悲しかったけど、
そんな思いをたくさんしたから、今は思いっきり楽しいことをしたり、
やりたいことを精一杯したいですね~☆
今もクローン病で体調が悪くなることがあるけど、
でも、その辛さに耐える時間は無駄な時間じゃないと思うよ。
辛抱強く耐える力がついて、病気以外の色々なことが起きた時にそれがとても役に立つと思うし、
体調の良い時には誰よりも幸せを感じることが出来ると思います(*^_^*)☆

いつもありがとう♪

 | REPLY |   

もも姫  

believe0418さん☆

こんばんわ☆
ブログを見に来ていただいてありがとうございます(*^_^*)
believe0418さんもクローン病なのですね~。。

私は以前はこんなに前向きじゃなくて、病気で色んなことを諦めていて、
平凡に暮らしていければそれでいいかな~と思っていたんですよ~
でも、自分で勝手に出来ないと決めつけてしまうのはもったいないですね!
クローン病があっても頑張っていれば色んな素敵なことを経験することができます☆
時には気弱になることもありますけど、でもまた涙を拭いて頑張っています(*^^)v

病状は辛いですけど、頑張っていきましょう(*^_^*)

 | REPLY |   

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
腸が破れた瞬間が分かるなんで壮絶すぎます。
虫垂炎で穿孔して死に至る話は昔良く聞きました。
内容物が内臓に感染を起こし危険な状態をさまよったのでは。
そうです、そんな困難を乗り越えた方には、大きな幸せも
舞い込んできますよ。

 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

こんばんわ☆あかちんさん
あの時はどの病院に行っても治してもらうことができなくて
病状がどんどん悪くなっていき、ほんとうに大変でした。
でも なんとか助かり、今こうしてその時のことを書いています☆
虫垂炎も腹膜炎になって亡くなる方がいますね。
これからも、色んな困難に負けないで頑張っていきたいと思います。
あかちんさん いつもほんとうにありがとうございます(*^_^*)

 | REPLY |   

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