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愛愛日記~クローン病ブログ

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クローン病診察 レミケード治療とMRI検査結果。入院準備をしておく

Categoryレミケード 副作用
数日前にクローン病の診察とレミケードの点滴をしに
病院へ行ってきました。

レミケードの点滴の前には身長と体重、血圧と体温などを測りますが、
体重は少しだけ増えていました。

もも姫はレミケードのアレルギー反応で手足に痺れが出るので、
その予防のためにいつも、
レミケード点滴の前にピリナジンを飲みます。
ピリナジンを飲むのを忘れると、夜に痺れが出て眠れなくなります。

診察ではMRIの検査結果を先生から聞きました。

腹部の同じ場所のMRI検査は3年前に3回していて、
その時と今回ではあまり変化がないということでした。

最近クローン病で直腸あたりの痛みがずっと続いていましたが、
MRIで見ると悪くはなっていないようで ちょっとホッとしました。

良くもなっていないのかもしれませんけどね。。

レミケード治療を始めてから2年ほどは
瘻孔の痛みが出ることなく過ごせていたので、
もうあまり痛みが出なければいいと思っています。

血液検査はCRP0.0で、他の検査数値も異常なしでした。


もも姫は8月の半ば過ぎくらいに
入院して治療しないといけないかな~と思い、
ボストンバッグに入院に必要なものを少し入れて入院準備をしていたのですけど、
それから痛みが治まったり また強い痛みが出たりしていたので、
ボストンバッグはまだそのままの状態で置いてあります。

でも、体調が悪いときは入院準備も大変なので、
日頃から入院に必要なものを少し用意しておくと
急に病状が悪化しても慌てなくていいかなと思います。

難病のクローン病があるもも姫は特にそう思いますけど、でも、
病気のない母も ひと月程前にケガをして急に入院することになったので
必要な物がなくてしばらくは不便だったのじゃないかなと思います。

もも姫は母とは遠く離れた場所に住んでいますし、
その頃クローン病の痛みがかなり強かったので
入院に必要なものを病院へ持っていったり
動けない母のお世話をすることができませんでした。

父はいますけど、お家のことは普段、母がほとんどしていたので
父はあまり役に立たなかったんじゃないかと。。笑

以前もも姫が入院したとき、向かいのベッドの患者さんが、
旦那さんにパジャマを家から持ってきてもらっていたのですが、
旦那さんが病院に持ってくるパジャマがいつも
奥さんが持ってきて欲しいパジャマと違うのを持ってこられていたので
患者さんの奥さんが毎回ぼやかれていて ちょっと可笑しかったです。(笑)
父もきっとそんな感じではなかったかと思います。

母は今は退院してお家にいます。

     コスモス☆
 
もも姫は今回のクローン病診察で特に問題がなかったので、
これまでと同じく抗菌剤のシプロキサンを飲む治療を続けます。

診察日の夜はレミケードによる痺れが出ましたが、
ピリナジンの効果により痺れはひどくなりませんでした。

そして その次の日はいつものようにレミケードの副作用で顔が赤くなっていました。
顔が一時的に赤くなるくらいの症状はたいしたことないですけどね。
午後遅くには元の白い顔に戻ってきますから。笑

点滴したレミケードが良く効いて 体調良く過ごせますように~


最終更新日 2016年7月18日

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Comments

flatpain  

薬が効くと良いですね(^_^)

さすが入院慣れていますね。

私は、ケガが多く3回ほど入院しました。

ま~いつも突然で家族は大忙しでした。

でも骨折なので「完治してみんな退院していくから整形は
楽しい」などと看護師さんは言っていました。

しかし、キズは完治しても後遺症は残るんですよね。
私は、顎を3箇所骨折し、後遺症で左の顎の間接が
動きません。

ま~ほとんど生活に支障ないから言いのですけれどね。

不自由なところは、それに向き合いうまく接していく
しかないですよね。

 | REPLY |   

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
先日あるお店の女将さんが私に話してくれました。実は私クローン病なんですって。70歳くらいの女性です。私はもも姫さんのことでも身近にクローン病の大変さを感じてましたので気があったようでどんどんお話してくれました。
多くはもも姫さんのような若い方の発症が多いのですがその方は60歳を過ぎてから発症したようです。
それはもうこのまま死んでしまうのではと思うくらいの痛みで病院にいきました。たまたま、名医でたらいまわしにされることなくクローン病だと診断され、専門医で確認されたそうです。特に食べ物に注意されてましたよ。
私達はブロ友ですから、特に利害関係なしの仲間です。
これからもよろしく。

 | REPLY |   

いもコン  

NoTitle

悪化してなくてよかったです(>▽<)♪

私の父は1日目はやたら世話しますが
それ以降は病人に八つ当たりしてきますよ(+▽+)

お大事に!

 | REPLY |   

もも姫  

flatpainさん☆

ありがとうございます☆
私の母も骨折だったのですけど。。
家族が突然入院するとビックリしますね..
私みたいに時々入院していると、もうあまり驚かれないんですけどね。。(*^_^*)

flatpainさんは、少し怪我の後遺症が残られているのですか。
でも、ほんとうに 誰でもなにかできないこととかがあると思いますから
flatpainさんの言われるように、うまくそれに接していくことができればいいですね(*^^)

 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

こんにちわ☆
ありがとうございます。

クローン病は私のように10代で発病したり、若いときに発病する人が多く、
難病で完治しませんので、若いときになってしまうと
クローン病とその後ずっと付き合っていかないといけないので大変です。
でも、60歳の頃に発病しても大変ですよね。。
名医に診てもらうことができてほんとうに良かったと思います。

クローン病は食事の制限が多いですし、ときには絶食もしますから
人との付き合いが難しいなと思うことがよくあるのですけど、
ブログを書いていてもやっぱり同じように思うことがあります。
元気な記事を書いていても実は体調が良くなかったりしてブログ訪問も大変なときがあります。
病気の大変さや辛さは 他の人にはなかなか理解できないことも多いので
ブログを書いているクローン病の人はクローン病同志でしか交流しない人がとても多いと思います。
でも私は、あかちんさんのような情熱的で素晴らしい方とも交流させていただいて嬉しく思っています(*^_^*)
クローン病という大変な病気 そして、その病気と闘いながらも
幸せのために頑張っている様子を色んな方に知っていただけたらと思います。

 | REPLY |   

もも姫  

いもコンさん☆

こんばんわ☆いもコンさん
ありがとうございます~(*^_^*)

病人に八つ当たり~。。いや~ん(笑)
それは、早く良くなって欲しいという思いでそうなってしまうのかな~
私の父と少し似ているかも。。(*^^)



 | REPLY |   

NANTEI  

こんばんは。

久しぶりにコメント欄を開いてもらって、とても嬉しいです。
なんでかな・・・。
もも姫さんのおかげで、クローン病という症状を知ったこと、
そしてそこから今の医療の一端を知らされたこと。

それよりも強く優しく一生懸命生きているもも姫さんという存在に、感動を貰っていたこと。
様々なことを学ばせていただいた、この半年のこととても大切に思っていたのです。
なにが出来るという南亭ではありません、どころか実はもも姫さんに励まされていたということ、
今夜はつくづく感じました。

あ、私も不器用な父として大いに反省させられました(*_*;

 | EDIT | REPLY |   

LongGoodbye  

僕はもう歌えなくなった


僕はもう歌えなくなった
でも夢がひとつだけあるんだ
僕がきみで
きみが僕になればいい

 | REPLY |   

もも姫  

NANTEIさん☆

ありがとうございます NANTEIさん☆

ブログを始めてしばらくしてから、ブログに費やす時間が多くなり、
自分のやるべきことがなかなかできなくなってしまったので、これではいけないと思い、
コメント欄をしばらくお休みさせていただくことにしました。
でも、お休みしている間も、クローン病で悩んでいる方のコメントをいただいたので、
コメント欄は開けておいて、でも、無理のないようにしていこうと思いました☆

私は自分の書いたブログを読むと、なんか変なこと書いているな~と思うことがよくあるのですけど(笑)
でもそんなブログをNANTEIさんが読んでくださりそんな風に思っていただいてとても嬉しく思います(*^_^*)
頑張っても頑張ってもクローン病が治るということはなくて色んな症状に苦しめられますけれど、
でも、病気になって得たことはとても大きく、このことは自分の人生にとって とても良いことだったと思います。
ですから、クローン病が治ればいいなとは思うのですけど、クローン病になんてならなければよかったのにとは思わないんです。
クローン病でこれまでたくさんの困難や苦しみを乗り越えて頑張ってきたことは私の勲章です(*^^)v

ブログを書いていて学ぶことも多いですけれど、
NANTEIさんからも色んなことを学ばせていただいています。
NANTEIさんは色んなことを知っていて色んなことが出来て..不思議な方です(*^_^*)
これからもよろしくお願いします☆

 | REPLY |   

hajime  

NoTitle

入院準備のバックなるべく使わずに済むと良いですね。
もも姫さんなら準備万端だと思いますが、バックがパンパン?
それとも必要最低限?

 | EDIT | REPLY |   

マイメ  

初めまして♪

初めまして。お初のコメントさせていただきます。
名古屋に住んでいる20代女子のマイメと申します。もも姫さんのブログはかなり以前から読ませていただいていて、優しいタッチの中に力強さや華やかさを感じます★もも姫さんの目がぱちっとしていて大きいところは私も同じです。きっともも姫さんは可憐で美しい顔立ちをされているんだろうなあと想像しています~。よかったらまた訪問していいですか?

 | REPLY |   

もも姫  

LongGoodbyeさん☆

こんばんわ☆
LongGoodbyeさんのブログをこの間見せていただきましたら、
歌がなくてギターだけの音楽が流れていました。
歌が歌えなくなってしまったのですか?
どうしちゃったんでしょうね..

でも LongGoodbyeさんのギターは雰囲気があってとてもいいですね☆

ブログを見に来てくださり、ありがとうございます(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

hajimeさん☆

ありがとうございます☆
入院はできるだけしないほうがいいですね。

入院のバッグはパンパンになりますよ~(*^_^*)
できるだけ必要最低限にしようと思っているのですけど、それでもたくさんの荷物になってしまいます。。
自分で運べるバッグじゃないといけないので、バッグはあまり大きくないんですけどね。
着替えの服やタオル、生活用品などは少し余分に入れておくと安心しますよ☆
女性は化粧品やヘアケア用品などを持っていったりするので、荷物が多くなってしまいます~
入院中もオシャレは大事ですからね(*^^)

 | REPLY |   

もも姫  

マイメさん☆

はじめまして☆マイメさん
コメントありがとうございます♪

もも姫のブログをずっと読んでくださっていて、すごく嬉しいです~♪♪

マイメさんもパッチリおめめなのですね(*^_^*)
やっぱり☆
類は友を呼ぶ..もも姫のブログは可愛い女性がよく読んでくれているようです(*^^)
とっても嬉しい~☆
外見も中身も可愛い女性は素敵だな~と思います。
もも姫は可憐で美しい女性になりたいな~と願っていますよ。

マイメさん また是非、もも姫のブログを見に来てくださいね☆
よろしくお願いします(*^_^*)

 | REPLY |   

パン子  

ももさん、お久しぶりです☆
コメント欄が復活してうれしい(^O^)

ももさんは入院バッグの出番がなくて良かったですね(^-^)

いつ入院しても困らないように元気なうちに準備はいいと思います!
具合が悪くなって、家族が適当に入れると必ず何か足りなかったりします(笑)

私は無茶したせいで、体調が悪化してしまいました。
数値も良くなくて、入院を勧められました。
拒否しました(笑)

でも待っていても良くならないし、考え直している最中です(:_;)

はやく体調が良くなって
普通に過ごしたい!(笑)
今は食欲もなくなって、
フラフラです。

ももさんが入院先にいたら楽しいんだろうなぁと思います(^-^)

ももさんは入院中は何してましたか?

 | REPLY |   

コウ  

元気になってね

もも姫さん こんばんは。

痛みがず~っと続くのは、辛いですね。
入院が不要だったのは、良かったですね。
お父様も、何かしら役に立ってらっしゃるはず。
レミケード、良く効いてくれますように~
と私もお祈りしますv-421

ではまた☆

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

パン子さん☆

パン子さん ブログを見ていてくれたんですね~☆嬉しい~♪
パン子さんどうしているかな~?と気になっていました(*^_^*)

体調が良くないんですね..
お家でなんとか良くなればいいですね。。
でも、食事があまり食べられなかったり 
エレンタールだけ飲んでいても良くならなかったら体が辛いと思うから、
そんなときは病院で治してもらってくださいね☆
入院は嫌だけどね。。

でも..もも姫も また3日前に痛みが出て痛みを止めるお薬を飲みました。
そして、おとといは1日中ずっと微熱があって体がだるかったんです~。。
なかなか良い状態が長く続きません~。。
困った困った。
本当に..パン子さんと一緒で、早く元気になりたい~
一緒に入院したら楽しそうですね(*^_^*)

入院中は色んなことをしてますけど、
前回は携帯(まだスマホじゃないの。もうすぐスマホにします☆)でブログを書いていたり、
インターネットを見てたりしました(*^^)
絶食の期間が長かったので暇でした。。(笑)
寝てたりもしました(笑)睡眠は美容にいいから~♪
DSで牧場物語のゲームをしていて、それは楽しかったですよ~☆

パン子さんの体調が心配です。
はやく良くなるように願っています☆

 | REPLY |   

もも姫  

コウさん☆

コウさん ありがとうございます☆

そうですね(*^_^*) 父も役に立っていることがありますよ☆
ただ...父はとても元気なんですけど、
自分で自分の食事の用意ができず、買ってきて食べることもなかなかしないので、
母が入院して家にいなくなってひと月もしないうちに4、5kg痩せてしまったようです。。
母のお世話の前に自分の食事がちゃんとできるようになって欲しいなと思っています☆






 | REPLY |   

しの  

考える

この度、CDの悪化に伴いオペ敢行。術後、アブセス判明で絶食中。
で、今後レミケを薦められておりググって当blogにヒット。
と言うわけで、お初です。

さて、レミケですが色んな方のHPやコメ、馴染みの同病患者の声を聞くと一長一短みたいですね(ヒュミラにしても同じようですが)。

レミケするのか最後に決めるのは自分自身ですが、前回オペから1?年耐えたのだからしなくても、って根拠のない考えが頭から消せないでいます。

因みに今回のオペは5回目?だったりする。病歴(確定診断後)は20年超。入院は、覚えていないくらい…

すいません。何だか気持ちの整理がつかなくてただただ書き込んでしまいました。
ご容赦下さい。

もも姫さんはじめ、皆さんの健康を祈りつつ。

 | REPLY |   

もも姫  

しのさん☆

はじめまして☆しのさん
もも姫のブログが検索でヒットし、見に来てくださったのですね!
ありがとうございます☆

レミケードをするかどうか迷われているということで。。

私が2年前からレミケードの治療をしてみて思ったことは、
最初、レミケードはやっぱりよく効く薬なんだな~と思いました。
激痛が治まりましたから。

でも、そのかわりに顔に湿疹が出てきて酷くなり、外出もできなくなって、
それがレミケードの副作用だとわかるまでに1年ちょっとかかり、
その間はクローン病の症状よりも顔のことで悩みました。
そして、半年前にレミケードの量を減らしてもらったら、顔は今キレイになりましたが、
今度はクローン病の痛みが出てくるようになりました。

私も小腸は2回手術していますので、2回目の手術の後に、
今までと同じ治療を続けていると、また何年後かに3回目の手術をすることになるのは十分に考えられるからと、
レミケードをしてその効果に期待しましょうということでした。
私がいままでに経験したクローン病の色々な症状のなかで、
小腸の狭窄が一番苦しく大変でしたので、いまは、レミケードが小腸に効いてくれていたらいいなと思っています。
効いているのかどうかはわからないのですけど。。

外には出てこない薬の副作用もあるかもしれませんけれど、
また次の良い治療やお薬が出てくることを期待しながら、それまではレミケードの治療で炎症が抑えられればと思っています。

しのさんもクローン病でいままでに多くのことを経験されているようですので、
色々考えてしまうこともあるのでしょうね。
でも、レミケードがすごくよく効いて、
食事の制限も全くしないで元気に過ごしているクローン病の人もいらっしゃるようです。
薬の効き方も人によって色々なようですね。

いま入院をされているということで、
治療は大変だと思いますが、気長にゆったりとした気持ちで過ごされてくださいね。

コメント、ありがとうございました☆

 | REPLY |   

しの  

ありがとうございます

もも姫さま

レスありがとうございます。

主治医とよく相談の上、納得して決めようかと思います。
レミケしてても痛みや憎悪は免れないのですね。
色んな副作用もあるようですし。
しかし、根本的な治療ができない限りは厳しいですね。

小腸、大腸ともにかなり切除してるので次は遠慮したい
ものです。

時間が最良の治療薬、と信じて前向きに取り組んでいきます。

さて、食事開始・退院はいつになるやら。

 | REPLY |   

もも姫  

しのさん☆

こんばんわ☆しのさん

小腸は特に 手術して短くなるのは避けたいですね。。
手術する時期をできるだけ遅らせたいけれど、今のこの若い時も楽しんでおきたい..
いまは、エレンタールを真面目に飲んで、食事に気をつけ、
レミケードの副作用に苦しまない量で治療を続けながら 
できるだけ幸せに過ごせればいいなと思っています☆
食事は少し良くなると なかなか気をつけられなくなってしまうのですけど。。

しのさん 私は3年間お食事できませんでした。
でも、それでもちゃんと食事が食べられるようになりました。
しのさんは前向きに頑張っていらっしゃるようですので、
きっと良い結果が出ると思います。
はやく良くなって退院できますように☆

 | REPLY |   

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