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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病(炎症性腸疾患)の症状や治療、食事のブログ。お腹にやさしい低脂質な料理レシピや腸内環境・乳酸菌のことなど

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クローン病 直腸瘻孔の痛みで絶食。食べたつもり貯金をする

Category絶食・断食 クローン病
クローン病治療薬のレミケードの投与量を減らしてから
クローン病の直腸付近の瘻孔(ろうこう)の痛みがまた出てきて、
その痛みが出たり治まったりを繰り返しています。

先週のジャズピアノのレッスンの日は、
レッスンの前の日に痛みが出て 痛みがまだ残っていたので 
レッスンに行けるかな~大丈夫かな.. 途中でまた痛くならないかな..と心配だったのですけど、
なんとか行ってきました。

痛みがまだ少しあったので歩くのが大変でした…

もも姫の直腸の瘻孔の痛み(おしりのほうの痛み)は突然出てくるので困ります。

今日はお昼頃からずっと外出していたのですが、
帰ってくるまではとても元気で、体にはなんの痛みもありませんでした。

でも、2時間ほど前から急に直腸のおしりのあたりの痛みが出てきて、
鎮痛薬のピリナジンを2回分飲みました。

直腸付近の痛みが治まって何日か経つと、もう大丈夫かなと思って色々食べてしまいます。
しばらくはちゃんと食事に気をつけようと思うのですけど。。

もも姫は外出したときに気が大きくなって色んなものを食べてしまうことが多いです。

..といっても そんなに暴飲暴食はしていなくて 大分気をつけていると思います。

食べ物に気をつけていても痛みが出るということは
一度また絶食したほうがいいかな
そのほうが治りが早いかも。

先週、もっと食事に気をつけたほうがいいかなと思い、食べたつもり貯金をしてみました。

なにか食べることを我慢したときに
食べなかった分のお金をいくらか貯金箱にいれて 
貯まったお金で好きなものを買うという方法です。

体調が良く普通に食べられる時には 我慢しないで食べたほうがいいので、
お金は貯まらない方がいいと思います。

食事が思うように食べられない時は 食べる楽しみが減るので、
食べるのを我慢する代わりに 別のことで楽しめたら心が満足できます。

その食べたつもり貯金でもも姫が買いたいものは..
ニンテンドー3DSLL本体と、
11月8日発売予定の「とびだせ どうぶつの森」です~



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どうぶつの森のゲーム すごく楽しそう~

2005年に発売されたニンテンドーDSの「おいでよ どうぶつの森」も買ってプレイしました。
どうぶつ達の声が可愛かったです。

ギターを弾きながら歌を歌う犬の“とたたけ”さんや、
お店で色んなものを売っている、たぬきのタヌ吉もいましたね..

お家に色んな楽しい家具を入れて模様替えをしたり
釣りをして色んな季節ごとの魚を釣ったりする、ほのぼのとして可愛くて楽しいゲームです。

もも姫は12月か1月頃には また、直腸狭窄の定期的な治療でバルーン拡張術をする予定で
そのために何日か入院をすることになるので、
この「とびだせ どうぶつの森」のゲームがあれば 入院中とっても楽しく過ごせそうです~

直腸狭窄のバルーン拡張術は今年の6月にして、いまは良い状態です。

以前、直腸の狭窄がなかなか良くならず、長い間その症状で苦しんだのですけど、
いま 直腸の狭窄は本当に楽になりました。

それなので、いま時々出ているクローン病の瘻孔の痛みも いつかは必ず治まると思いますので、
痛みの出ていない時には色々なことをして楽しみながら
今はもう少し辛抱しようと思っています。


食べたつもり貯金は、先週から始めて700円になりました。
痛みのない時が続いて食べ物を我慢することが少なかったので あまり貯まっていません。
病状的には貯まらないほうが良いのです。

3DSLL本体と「とびだせ どうぶつの森」のソフトふたつ合わせると
25000円くらい必要ですから、まだまだですね。

食べられるときには食べることを楽んで、
病気や体のために食べるのを我慢した時にも楽しみをつくって
体調良く気分良く過ごすことができればいいなと思います。


★2012年10月18日のクローン病ブログ日記

クローン病の症状が良くなるように と思って始めた食べたつもり貯金ですが、
昨日は絶食したので300円貯金しました。

普段からあまりたくさんの量を食べていないので 1日300円くらいにしておこうかなと思いました。

貯金箱の中身は合計2200円になりましたよ。
今日も絶食します。星

最近あまり食べられないけど..
でも もも姫は、クローン病で3年間も絶食をして食事を我慢した経験がありますし
忍耐力は強いほうだと思うので大丈夫です。
頑張ります。えがお

クローン病で3年間絶食し、小腸狭窄手術後に食事再開

昨日はクローン病の痛みは出ませんでした。


◆最終更新日 2016年7月25日

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☆ブログ記事を統合したため、
消去した記事にいただいたコメントをここに書いておきます。

~コメント~

♪ちかさんからのコメント

教えてほしいです! はじめまして!
以前から読ませていただいてました。

三年間絶食できるなんて凄いですね!
私はすぐに心が折れてしまいます…
どういう気持ちのコントロールで絶食してましたか?

食べたい気持ちが一番つらいですね(>.<)


♪もも姫よりちかさんへ☆

ブログを読んでくださって嬉しいです(*^_^*)

3年間絶食していた時のうちの1年半は入院中で 
ずっとIVHをしていたので本当に大変でした。
その間はエレンタールも飲んでいなくて、飴とお茶で毎日過ごしていました。
長期入院と絶食をなんとか頑張れたのは、
いつかきっと食べられるという希望を持っていたからだと思います。

ちかさんも時々絶食をすることがあるんですね。
絶食をしている時は やっぱりあまり明るい気持ちになれないですから、
食べ物以外のことをたくさん楽しめたらいいですね☆

もも姫は、今はそんなに長く絶食をすることがないのですけど、
絶食をしていて少し悲しい気持ちの時は、
「私は食べなくてもちゃんと過ごしていられてとても強い心を持っている」とか、
「私は偉いな すごく頑張っている」とか、
「辛い絶食に耐えているんだから いつか必ず良いことがある」とか、
自分をいっぱい褒めてあげて 

良いことを自分に言いきかせて強気な心で頑張っています(*^_^*)

あまり大丈夫じゃなくても、大丈夫 大丈夫と思って過ごすようにしています。

あとは、食べられない代わりを作ったりします。
食べられない代わりに欲しい洋服を買おうとか、食べられないからピアノをたくさん弾こうとか
入院中だったら、本をたくさん読もうとか。

..と色々していても、やっぱり食べられないのは悲しいですね。。
でも、頑張っていればきっと良いことがあると思います☆(*^_^*)


♪ちかさんからのコメント

こんにちは もも姫さん
早速お返事ありがとうございます☆

私も話すと長くなるけど、
緊急オペを経験して今皮膚ろうで入院して絶食中です…

もも姫さんは好きなものがたくさんあって、うまくコントロールされてるんですね☆

私も音楽好きで、今はラジオを聴くのが唯一楽しみです。
本当は楽器を弾いたり、旅行行ったりしたいです…

もも姫さんの頑張っているブログを読んで、私も力をもらいました。
ありがとうございます(*^^*)

でも私は絶食しながらも、
今はどうしようもなくスープ飲んだりはしてるので…
あめとお茶以外で乗りきれる方法を探してしまうくらいの

恥ずかしい私です…

でも、もも姫さんの食欲は食欲で満たすの考えに習って、
私もいつか当たり前に食べられる日まで希望もって
気になる料理本を買って、食べれないけど読んで勉強したいと思います。

時々コメントさせてもらっていいですか?
またお話聞けたら…嬉しいです☆


♪もも姫より ちかさんへ☆

ちかさんは入院中だったのですね。
もも姫も以前 手術ミスで皮膚ろうになってしまったことがありました。
それで、ずっと絶食していました。

ラジオを聴くのは楽しいですね。

おしゃべりがあったり、色々な音楽が流れたりで。
入院中は特に気が紛れます。

ちかさんは今絶食中で辛いと思います。
もも姫は3年絶食していて そのうちの1年半入院していたのですけど、
その入院中に書いたレシピ帳があって、それをまたいつかブログで公開しようかなと思っています☆

1年半の入院ですから、
たくさんのレシピが書かれているんですよ~..(*^_^*)

ちかさんが はやく食べられるようになることを祈っています。

最新記事のコメント欄はなかなか開けられなくて閉じているのですけど、
また、過去記事のほうからでもコメントを書いてくれたら嬉しいです(*^_^*)
入院中は不安なことも多いと思うので、色々お話ししてくださいね☆


♪ちかさんからのコメント

こんにちは もも姫さん

こんにちは
この前はお返事ありがとうございました(*^^*)
転院はまだ…来年になりそうで、

それも今すぐには体力的に関東まで行くのは無理そうなので、
地元、福岡県内の専門病院でもう一度診てもらうことになりました。

まだまだ先は長く、出口の見えない日々です(>_<)
今も痛みで食べられないので点滴ですが、

それでも痛くて、早く良くなりたい!って思います。

もも姫さんのレシピ、
私も元気になったら是非作ってみたいものばかりです(^^)
私も元々たぶん食いしん坊だから、

食べられないの今つらいし、
一生食べれないんじゃないかと思う時があります。
でも…希望は捨てちゃだめですね!
食べるって生きるってことですもんね。

私、今まで料理やお菓子作るの好きなほうだったけど、
病気してから…(私も16歳発病なんですヨ)作る気力をなくして、
母が作る食事のみで、
時々自暴自棄で食べすぎて調子を崩してました。

そんな反省もあるから、
今はとにかく一からやり直して私も、もも姫さんのように出来るようになりたいです(*^^*)

また遊びに来ますね。

ピラフ美味しそう!
ちなみに、ごはんはどれくらいですか?
いつも気になってました(^^)


♪もも姫より ちかさんへ

ちかさん ありがとうございます☆

私は3年間 ある病院でクローン病と診断されないまま食事が出来ずにいて
病名もわからず、どうして食べられないのか病院の先生がわからなかったようなので、大変でした。


1年半の入院中に
関西の大学病院に紹介しますという話もしていただいたのですけど、
その時は その大学病院のことも良いか悪いかわからなくて不安だったので
大学病院の話は断りました。

それで、IVHだけで1年半 その後、エレンタールだけで1年半 
食べられない期間は長くなってしまいましたけど、
でも、そのあいだ腸をちゃんと温存することが出来て、
最終的には、自分が安心、納得、信頼できる病院の先生の治療を受けることができて良かったと思います。

それでも、その時の手術前は
ほんとうに手術をすればちゃんと食べられるようになるのか不安でした。

ちかさんも、長い間食べられなくて痛みもあって 

ほんとうに辛いと思いますけど、 いまは、腸を安静にしておいて、
良い治療のために備えていてくださいね。
福岡の専門病院で良くなればいいですね。

もも姫も、もう夢も希望もないと思ってしまうような日があっても、
またそのあとには希望を持てる日があったりします。
病気は頑張って治るというものでもないので、辛いですね。

昨日はクリスマスイブで、
テレビのニュースで、
病気で長期入院中の子供にサンタさんがプレゼントを渡すというのを見て、
小さな子供達も闘病で頑張っているんだな~と思い、
クリスマスに絶食で入院していた時の気持ちを思い出して胸がジーンとしました。

お菓子は、私も
前は時々作っていたけど、ほとんど作らなくなりましたよ。
料理も、自分が食べられそうなもの以外は

あまり手間をかけて作らなくなりました。

ピラフのご飯は、お茶碗に1杯くらいです(*^_^*)
ピラフの量としては少ないかな~と思います。
少なくても満足できればいいですよね☆(*^^)v

コメント欄ちょっと不便で申し訳ないのですけど、
ちかさん また是非 遊びにきてくださいね☆☆☆


♪もも姫より非公開コメントUさんへ

Uさんもレミケード後に痺れが出てしまうのですね。。

私は、レミケードの点滴をする30分ほど前に
ピリナジンというお薬を飲んで痺れが少しマシになったのですけど、
それでもまだ 夜中から次の日の朝まで少し痺れが出ます。

最初のころは不安でしたけど、
あれから何度もレミケードをして 今は慣れました(*^_^*)

最初のころ痺れで不安になったり眠れなかったりした時には、
精神安定剤のデパスを飲んでいたこともありました。

いまは、レミケードをした日の夜に眠れないときは無理に寝ようとしないで
自分の好きなことをして起きていることにしました。

でも、ピリナジンを飲んでからは、結構眠れています☆

コメントを書いてくださってありがとうございます(*^_^*)
また、気軽に書いてくださいね


♪うめさんからのコメント

コメントありがとうございます★
お返事ありがとうございます*

私は来月から外来でのレミケードの点滴治療が始まります。

夜に手や足がしびれるのは、副作用かアレルギー反応なんですかね?(ーー;)

入院しているときは看護師さんが様子を見に来てくれたけど、
家ではそうはいかないですからね。ちょっと怖い(; _ ;)

正直、まだ病気について、治療について不安なことが沢山あるのですが、
時間はかかっても1つ1つ受け止めていこう!

と少し前向きに考えることができました。
ありがとうございました(*´ー`*)


♪もも姫よりうめさんへ☆

コメントありがとうございます☆

レミケード点滴のあとに痺れが出るのは、アレルギー反応だと主治医が言われていました。

しびれは、痛みとかではないけど、
長い時間続くと、大丈夫かなと、とても不安になりますよね。。

もも姫は、痺れが心配で過呼吸になってしまったこともありましたよ。
でも、今は大丈夫です(*^^) 

今は、しびれを楽しんでいるときもあります。。笑
また出てきたぞ~って。
だから、うめさんもきっと大丈夫☆

もも姫はクローン病になってから長いのですけど、
薬による副作用のことなど心配なことが色々あります。

うめさんが言われているように、
悩みながらも ひとつひとつ受け止めて
自分ができることのなかで
より良くなる方法を考えていきたいなと思っています(*^_^*)

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Comments

マイメ  

NoTitle

もも姫さん、ゲームお好きなんですね。退屈なときにゲームをすると気分がよくなりますよね。私はゲームはパソコンのマインスイーパしかしません(^o^)最初は全然だったのですが、今は結構早くできるんです~。でもこのゲーム依存性があってなかなかやめられないので困ることが多々ありますが(-_-)
もも姫さんはブログに書かれていた興味のあるゲームを早く買って思い切り楽しんで下さいね☆

 | REPLY |   

パン子  

ももさん、こんにちはー(´▽`)

体調は相変わらずですが今日は久々に早起きして遠出しています。

快晴で最高だけど、さっきコンビニに行こうとしたらフラッときました(笑)

考えてみたら、仕事の時は気を張っていて、家では寝るだけの毎日になってしまって、
体調のせいであまり歩いていませんでした。

ももさんは電車とか歩きとかすごいなぁ(>_<)
今の私なら途中で座りながらです(笑)

ももさんのブログを見ていると、安心します。
私はクローンについて話せる人が近くにいないし
どこかさびしかったので

ももさんのように若くてかわいい人だとうれしくなります☆

クローンのつらさは仲間にしかわからないかな(>_<)

実は!(笑)
私も、ももさんみたいなことをしていました!
最近、本当に食べられなくなったからそれを期に貯金を始めました(^O^)

私は旅行が好きなので、
これから頑張ってみようかなv(≧∇≦)v


私もDS持ってます(^-^)全然使ってなかったけど
入院することになったらいいかな~

 | REPLY |   

心地よいことしよう  

NoTitle

もも姫さん、こんにちは・・

食べたつもり貯金ですか?

どんなことにも楽しいことをみつける・・・
なかなか出来ないことですが、
素晴らしいことですね・・・

DS買えると良いですね・・・

買える、かえる、カエル・・・?

カエルさんの置物ってどうでしょうか・・
買えるおまじないになるかも・・・

では、お体大切にしてください・・・

 | REPLY |   

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
どうぶつの森懐かしいです。
やったことあります。
ゆっくり楽しめれば最高です。
裏のテクとかいってあっという間にお金を稼いで
高額なアイテムをまとった少年を見ましたが
現代社会のようだと思いました。

 | REPLY |   

もも姫  

マイメさん☆

こんばんわ☆マイメさん
マインスイーパというゲームはどんなゲームなのでしょうか~
マイメさんがなかなかやめられないのですから、すごく面白いゲームなのですね(*^_^*)
ゲームはほんとうに一度はまってしまうと
他のこともしないでゲームに夢中になってしまったりしますね。。

この4年くらい お家でゲームはあまりしなくなりました。
でも、入院したときには時間がたくさんありますから、好きなゲームをして楽しみたいと思います♪
ありがとうございます☆マイメさん

 | REPLY |   

NANTEI  

こんばんは。

食べられるときには食べることを楽んで、
体のために食べるのを我慢したときにも楽しみをつくって
体調良く 気分良く 過ごすことができればいいなと・・・


大切な言葉だと思いました。

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

パン子さん☆

こんにちわ☆パン子さん(*^^)

体調の悪いときはお家で過ごしているほうが楽だし安心ですよね。
もも姫はいまは、痛みがあるときは立つことも大変なのですけど、
痛みがないときは結構元気で、たくさん歩けます(*^_^*)
パン子さんは、体調が悪くてもお仕事に行っていて大変ですね。頑張っていますね☆
もも姫もお仕事をしようかなと考えているんですけど、
いま体調が不安定で、痛みが急に出てくるので、
先生にこの痛みが出なくなるようになにか考えてもらいたいと思っています☆

クローン病の人はまわりにそんなにたくさんいないから、
ひとりで病気の症状に耐えて頑張っているひとも多くいると思います。
でも、お家にいても こうして同じクローン病のパン子さんとお話しすることができるので、ブログを書いていて良かったと思います(*^_^*)
若くて可愛いだなんてパン子さん~♪ありがとう♪(*^。^*)
クローン病仲間なら病気の大変なこともわかるし、
励ましあいながら一緒に頑張っていけたら心強いですね☆

パン子さんも食べられないときに貯金を?(^^♪
旅行楽しみですね~♪ どこに行くのかな~
もも姫は昨日絶食したので、貯金が増えました(笑)
パン子さんも もも姫も クローン病が良くなりますように~☆

 | REPLY |   

もも姫  

心地よいことしようさん☆

こんにちわ☆心地よいことしようさん
ありがとうございます☆

人間やほとんどの生物は、食べることなしでは生きていけないので、
食べられないということはとてもストレスのかかることだと思いますけど、
でも、食べられない代わりに他の好きなことをして過ごせば、楽しい気持ちでいられます☆

カエル..色んなものが買えるといいなと思います(*^_^*)
他にも買いたいものがあるんです。グランドピアノとか。。(笑)
可愛いカエルの置物があったらピアノの上に置いておこうかな♪

 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

こんにちわ☆あかちんさん

あかちんさんもどうぶつの森をされたことがあるのですね(*^_^*)
そうですね。。ゲームの攻略方法はインターネットを調べれば色んなことが書いてあってすごいな~と思いますけど、全部攻略を見てしまうと、面白くなくなるんですよね。。
どうぶつの森、楽しみです♪♪

 | REPLY |   

もも姫  

NANTEIさん☆

こんにちわ☆NANTEIさん
ありがとうございます(*^_^*)
ほんとうに..食べられなくて悲しいという気持ちだけで過ごすよりも、
食べられないけど他にも楽しいことはたくさんあるから、
人生どんなときもあるので、たくましく生きていきたいなと思います(*^^)v

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントさん☆

こんばんわ☆
コメントを書いてくださってありがとうございます(*^_^*)
応援してくださってとても嬉しく思います。
これからも 病気が辛くても なんとか乗り越えてがんばっていきたいと思います☆

 | REPLY |   

もも姫  

2番目の秘密コメントさん☆

こんばんわ☆
コメントは公開したくない方もいらっしゃると思いますので、
非公開でも大丈夫ですよ(*^_^*)

病院に1年もかかっていて 原因不明の腹痛がずっと続いているのは、
肉体的にも精神的にもお辛いと思います。

クローン病かもしれないと思われているのですね。

私がクローン病と診断していただいた病院は、
東京の新宿にある、社会保険中央病院です。
その当時は全国からクローン病の人がその病院に治療をしに来ていました。
もう大分長い間 社会保険中央病院には行っていませんが、
今も、クローン病や潰瘍性大腸炎の専門外来(炎症性腸疾患専門外来)があるようです。
良い先生がいらっしゃいます。

その当時はクローン病を専門に診てもらえる良い先生が少なかったのですけど、
今は全国にクローン病専門の良い先生がいらっしゃると思います。

秘密コメントさんの住んでおられる地域にもIBDの患者会があると思いますので、
一度、患者会の交流会に出席されて お話を聞いてみられると良いと思います。
私は、IBDの患者会の会長さんに良い病院を紹介していただきました。

早く病名がわかって、辛い症状がなくなるといいですね。

 | REPLY |   

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