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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病(炎症性腸疾患)の症状や治療、食事のブログ。お腹にやさしい低脂質な料理レシピや腸内環境・乳酸菌のことなど

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レミケード治療と直腸瘻孔 クローン病と潰瘍性大腸炎のお腹満足レシピ

Categoryレミケード 副作用
何日か前にクローン病の診察とレミケードの点滴で病院へ行ってきました。

レミケードの点滴の前には身長と体重をはかりますが、
体重は前回よりも2kg増えていて、身長は4ミリ低くなっていました~。。 


レミケードの点滴をする時は、3回目で手首の血管にやっと針が入り、
無事に点滴治療をすることができました。

血液検査の結果はCRPが0.0で、他の値も異常なしでした。

主治医の先生に、
クローン病の直腸近くの瘻孔の痛みが出ていたため
2週間絶食した後に食事を始めて 今は痛みがないことを伝えると、
絶食したことはとても良い判断でしたと言われました。

直腸の上のほうにある瘻孔(ろうこう)が、
絶食とエレンタールだけで過ごしていれば治るのか
ということを先生に聞いてみたのですけど、それは難しいということでした。

絶食しても、腸の中は絶えず腸液等何かが流れているし、
直腸付近はよく動く場所だから治りにくいということです。

レミケード治療を始めてから 瘻孔はしばらく良くなっていたのですけど、
レミケードの副作用が出たために投与量を減らしたので、
それにより 体内のレミケードの濃度が低くなり、
今また 瘻孔が時々痛みだしているのだと思います。

先生の提案では、
時々絶食をするのがいいかもしれないということでした。

瘻孔の痛みは 今は突然出てくるということはあまりなくて、
激痛が出る何日か前に直腸のあたりになんとなく違和感を感じているので、
その時点ですぐに絶食をすれば、酷くならずに済んで、
痛くなってしまっても早く良くなると思います。

直腸のあたりは、食後数時間とかですぐに症状が出てこないので、
食事を気をつけにくいのですけど、
でも、絶食をしていると良くなるようなので、
これからの対策として、
少し体に異常があると思った時には 食事などを早めに気をつけるようにして
痛みが出るのを少なく出来ればと思います。

時々絶食するという先生の提案は、
それ以外に治療法がないというふうにも思えますけど、
でも、色々なお薬を試してみたり 手術を考えたりするなかで、
時々絶食をして腸を休ませることで体調良く過ごせるなら、
それもひとつの治療法かなと思います。

以前、ブログにコメントをくださったクローン病の方のなかには、
『レミケードの効果が薄れてくると体調が悪くなるから、
レミケード投与前の数週間は絶食してエレンタールだけにしている』
と、そんな風にしてお仕事を頑張ってされている方もいらっしゃいますし。

そのように、自分で出来ることは気をつけて 体調良く過ごし、
自分のやりたいことをしたり 好きなことをして楽しんで、
そうしているうちに また、新しい良いお薬や治療が出来ればと思います。


食事は、食べ過ぎに気をつけて、
腸に刺激になる食べ物は控えめにしようと思います。

あたりまえのことなのですが、でも 時々、
色々なものを食べ過ぎてしまうことがありますから~。。
そしてその後に瘻孔の痛みが出ることも多いような気がしています。

大好きな紅茶も腸に刺激になっているかもしれないので、
しばらくは飲まないで様子を見ることにします。

エレンタールで栄養は大分摂取できていると思うので、
野菜を食べたほうが良いとか お米を食べたほうが良いとか、
これを食べなくてはいけないとかあまり考えないで、
自分の食べたいものを食べるのがいいかもと 最近は思っています。
脂質の取り過ぎには気をつけます。

今のもも姫のクローン病症状に一番良い食事の摂取の仕方を
色々試してみて、見つけられたらと思います。


数日前の診察のときに、
潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんのための おいしい工夫でおなか満足レシピ 
という冊子をもらいました。 無料です。

    潰瘍性大腸炎・クローン病 料理レシピ☆

この冊子の中を見てみると、
一番最初のメニューの『とろみスープチャーハン』が美味しそうで、
作って食べてみたいなと思いました。

他にも、色々な料理がありました。

ツナとじゃがいもとキャベツのコーンクリームスパゲッティ
ジャージャーうどん
とんこつ風 豆乳ラーメン
生姜飯
照り焼きライスバーガー
ささみと大葉のピカタ
ハッシュドポテト
揚げないコロッケ
さばのトマト煮
チンカツ風オーブントースター焼き
春雨サラダ
オニオンスープ
コクのある野菜スープ
焼きりんごのキャラメルソースがけ
パプリカのソルベ
ショコラプリン
バナナヨーグルトケーキ


色々な美味しい料理を食べられたら嬉しいですね。

もも姫も、このレシピを見ながら頑張ってお料理を作りたいと思います。


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Comments

マイメ  

言われたい言葉☆

体に優しい料理たくさん作って元気を維持して下さいね♪
 言葉は人を嬉しい・楽しい気持ちにしたり、時には悲しい・痛い気持ちにさせる不思議な魔法があります。
 今私が一番言われたい言葉は、『頑張らなくていい』です。『頑張らなくていい』って何度も人から言われると「もうちょっと頑張ってみようかな」という前向きな気持ちになれるからです★世の中の人は、頑張れと言えば元気になると思う人が多いようですが、私は絶対にダメです。気安く頑張れなんて言われたら気分が-1000になります(>_<)
  言われたくない言葉は挙げればキリがないですが、言われたい言葉は2つだけです~。
  これからも言葉のよい魔法を感じたいですね。

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あかちん  

NoTitle

こんばんは。
私揚げないコロッケ興味あります。

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ゆいたん  

NoTitle

お久しぶりデス。
明日は、レミケードです。
私も、点滴が1回で終わらず最高で八回あります。
頑張ってきまーす(^_^)/

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にーチェ♪  

NoTitle

レシピ教えてください!

作りに行きます!(笑)

こう見えても(どう見えるんかな?)調理師免許持ってますからwww

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もも姫  

マイメさん☆

マイメさん ありがとうございます☆

マイメさんは頑張ってねと言われたらイヤなんですね。
「頑張って」という言葉は、言われて嬉しい時とイヤな時とがありますね。
もも姫は、時と場合によって色々ですよ。
頑張っての言い方にもよります。
体の痛みが強くて何時間も苦しんでいる時に、もうちょっとで楽になるからあと少しだけ頑張ってねと言われると、もう少しなんとか頑張ろうと思います。
でも、精神的にすごく弱っていて助けて欲しいときは、もう十分頑張っているからそんなに頑張らなくてもいいよと言われると楽になります。
でも、「頑張って」と言われて嬉しくなかったとしても、
相手は悪気がなくてその言葉が一番いいと思って言ってくれたんだろうと思うので、あまり気にはしませんけれど。。
普段何気なく使っている言葉で 誰かを傷つけたり悲しい気持ちにさせることはよくありますね。

もも姫はね 「愛してる」「綺麗だよ」と言われるととっても嬉しいですよ(*^^)♪

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もも姫  

あかちんさん☆

こんにちわ☆あかちんさん
揚げないコロッケは油が控えめでヘルシーですね☆
もも姫は、コロッケの中身を作って、衣をつけずにフライパンでそのまま焼いて食べていたときもありました。
それはそれで美味しかったですよ(*^_^*)
手作りのお料理は、愛情がこもっていていいですね☆

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もも姫  

ゆいたん☆

こんにちわ☆ゆいたん
今日、レミケードなんですね(*^_^*)
8回も針を刺されたの~!
もも姫は最高7回でした。。 
何回目って数えますよね..(笑)
レミケードの点滴をする時は痛いから、何回も刺されると大変(>_<)
ゆいたん 今日は1回で入るといいな~☆

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もも姫  

にーチェさん☆

こんにちわ☆
にーチェさん お料理得意なんですね~☆
クローン病にやさしそうな美味しいお料理があったら教えてくださいね(*^_^*)
美味しいお料理、色々食べたいな~♪

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長靴を履いた猫&天使の輪  

カフェインやっぱりダメだった。

こんにちは!
私は4年ぶりに体調が良くなりました。
カフェインやめたり、牛乳やめたりが良かったようです。
コーヒーを一日に何杯も飲む人は、胃に穴が開き入院することがあります。
なので食後に飲むのです。

治すときはカフェインをやめ、治ったら飲むかどうか考えるのがいいですね。

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もも姫  

長靴を履いた猫&天使の輪さん☆

こんにちわ☆
カフェインは胃腸に良くないと言われていますね。
コーヒーはいままでほとんど飲まないようにしていたんですけど、
紅茶はなかなかやめられなかったんです。。
でも、紅茶を飲んだあとにお腹の調子が少し悪くなるような気がして、最近は飲まないようにして様子を見ています☆
体調が安定したら、また飲んで試してみようと思います(*^_^*)
それまで我慢ですね。
ちょっとした食べ物や飲み物も、体調に影響することがあるので、良く考えて気をつけたいですね(*^^)

ありがとうございます☆長靴を履いた猫&天使の輪さん(*^_^*)☆
体調が良いのが長く続くといいですね☆


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みかん  

はじめまして

はじめまして、最近もも姫さんのブログにたどりつきました。娘も去年クローン病と診断されました。もも姫さんと同じ16歳です。1年たって病気と上手く付き合う事ができつつあり、娘も母親の私もこの病気を受け入れる事ができつつあります。娘は食事制限と毎食のペンタサ1錠でCRP0.9を維持しています。ただ来年は大学受験もあり、レミケード治療を始める予定です。上手くこの病気と付き合えるように私は娘をサポートするだけ、独り立ちするまでは・・・。時々おじゃましますね。もも姫さんも体に気をつけてくださいね。

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もも姫  

みかんさん☆

はじめまして☆みかんさん
コメントをしていただいて ありがとうございます。
娘さんが私と同じ16歳でクローン病を発病されたのですね。
1年でだんだんクローン病と上手く付き合えるようになってこられていると聞いて、驚きました!
きっと今は体調良く元気に過ごしていらっしゃるのでしょうね☆
私も大学受験の時、すごく頑張っていて
そのストレス等がクローン病に大分影響したと思いますから、ストレスには要注意ですね。
でも、先のことはあまり心配し過ぎずに自分のやりたいことが出来ればいいですね☆

またブログを見に来てくださったら嬉しいです(*^_^*)
ありがとうございます☆みかんさん

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