flower border

愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病(炎症性腸疾患)の症状や治療、食事のブログ。お腹にやさしい低脂質な料理レシピや腸内環境・乳酸菌のことなど

スポンサードリンク

クローン病 直腸瘻孔の激痛の我慢が大変…死ぬ方が楽かも

Category直腸狭窄・肛門周囲膿瘍・瘻孔
はぁ..
昨日は..クローン病の直腸病変の痛みが出て大変でした…

先週から続いている痛みで、4日ほど前から絶食しています。

年末年始は病院がお休みになりますし、休日の救急外来に行ってもクローン病専門の先生がお休みされていることが多いので、この時期は体調管理に気をつけないといけないな~といつも思います。

先週のクローン病診察では、
朝から直腸周辺の痛みが少しあったので 血液検査でのCRP値は0.4でした。
正常値が0.2以内となっているので、正常値ではないということです。

レミケードの点滴もしたのですけど、
いま投与しているレミケードの量では、この直腸近くの腸瘻孔(ちょうろうこう)の痛みが出てくるのは抑えられないようです。

このままだと ずっとこの痛みが繰り返し出てくる状態が続くと思うので、先生になにか良い治療はないですかと聞いてみました。

そしたら先生は、直腸の狭窄部分のバルーン拡張術を定期的にするのがいいでしょうと言われました。

いま もも姫は、直腸が狭窄しているという自覚症状はないのですけど、でも、自覚症状がなくても きっと狭窄はしていると思うので、その直腸の狭窄部分のあたりに負担がかかると瘻孔の状態が悪くなり、また、狭窄付近に負担がかかることにより腸の炎症も起こりやすくなって治りにくくなるのかなと思います。

6月にバルーン拡張術をしたので、
その半年後の この12月頃にまたバルーン拡張術をする予定していましたが、
色々と忙しかったり 自覚症状がなかったので、
直腸を拡げるのはもう少しあとでもいいかなと思っていました。

でも、先生の言われるように定期的に拡張をしたほうがいいかもと思い、
バルーン拡張術のための入院予約をしてきました。

バルーン拡張術は、腸があまり狭くなってからすると 拡張をする時の痛みも強くなるので、早めにするほうが楽です。(もも姫の場合です)

いま時々出てくる腸の瘻孔の強い痛みは、しばらくまた同じように出てくると思うので…
我慢していないといけません。。

昨日も ものすごく痛くて、痛みが出始めた時に鎮痛剤を2回分飲んで
3時間後にやっと痛みがなくなってきて楽になりました。

このクローン病の直腸近くの瘻孔の痛みは、
いつも 鎮痛剤を飲んでもなかなか効かなくて、3時間くらいずっと強い痛み・激痛で苦しむことが多いです。

鎮痛剤は、胃腸に負担の少ないようにと
主治医の先生がピリナジンのお薬を処方してくださっています。

痛みが強くてピリナジンのお薬がなかなか効かず、
ピリナジンよりも痛みを抑える効果の高いロキソニンボルタレンの薬を飲んでみたことがありますが、そのお薬も結局3時間後にしか効き目が出てきませんでした。

最近は、ピリナジンを最初に2回分飲むと
2時間くらいで効き目が少し出てくるということがわかりました。

それで、先生の許可を得て、
痛みの強い時はピリナジンを2回分一度に飲んだり、
1回分飲んだあと それでも痛みが我慢できそうにない時は、数十分後にまたピリナジンを1袋飲んだりしています。


直腸病変の強い痛みが出た時は鎮痛剤を飲んだあと いつも、痛い痛いと言いながら時計を見て、

まだ30分しか経っていない..薬が効くまでまだまだだ..
痛い~ 痛い~

そして、やっと1時間経って.. まだ痛い..
お薬が効くまで我慢しないと..痛い痛い痛い..

痛くて痛くてじっとしていられないので、
お薬が効くまでベッドに寝ながら体を右に向けたり左に向けたりして
絶えず動いています。
時には痛みが強くて寝ていられなくて、座って痛みを我慢したり
ベッドから降りてベッドに手をついた姿勢で痛みに耐えたり..
痛い痛いと叫んだり..
体力をすごく消耗します。

2時間経って… まだ痛み止めの薬が効かない..痛い~..

2時間半経過..まだかな..お薬効かないかな… 痛いよ~ 痛い~

痛くて痛くて大変なので 昨日も、
死ぬ時に苦しむのと、この痛みを長時間我慢するのとでは、死ぬほうがまだ楽なんじゃないかな..
と、痛みを我慢しながら思いました。

この強い痛みから逃れたい..早く楽になりたいと思っている時、
死ぬほうが楽かもしれないと頭で思っても、
痛い痛いと言いながら どれだけ痛くても その痛みを我慢して生きよう生きようと頑張るのは、
生きるということがそれだけ素晴らしいことだからなのでしょう。

そう、
生きているということは とても素晴らしいことなんです。

生きているというだけで とても幸せなんです

「生きているだけで丸儲け」..
これは 明石家さんまさんの言われた言葉でしたね。

なにも食べられなくても 痛みがあっても あれもこれも出来なくても
この地球上に生きているということは とても幸せなことなんです


強い痛みを長い時間我慢しないといけなくて 大変だけど

でも いま もも姫は生きている
生きていられて幸せです。

生きているということを楽しみながら 過ごしたいと思います。


最終更新日 2016年8月12日

スポンサードリンク
[関連記事]
スポンサードリンク

Comments

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
私たちは友達としての愛で
支えますよ。

 | REPLY |   

シロップ  

うーん…長期的な痛みは辛いですよね

なんとか、良くなると良いですね☆

 | REPLY |   

MK  

死ぬ時はすご苦しいと思う

心不全に陥った時、息もできず苦しくて布団で寝ることも出来ず、座って眠っていました。
多分死ぬ時は心不全が起きるでしょうから、半端じゃなく苦しむ事になりそうです。
生きている時の方がずっと楽だと思います。

 | REPLY |   

まるちゃん  

頑張ろうーね[i:63898]

もも姫さん
おはよう~

人に言えない辛い痛みや苦しみを乗り越える度に、人は強く優しくなれると信じてます

早く痛みが取れて、気持ちが少しでも楽になりますように…

 | REPLY |   

イチ  

しんどいよね。苦しいよね。。。

おはようございます。

痛いの苦しいよね。
何回も何回も何回もあると、心が折れるよね。
痛み止めも早く効いて欲しいし、
そもそも痛みが出ない薬が欲しいよね。。。

私は今、レミケードをするために病院にきていて
診察待ちで、スマホで読んでますが、
ほんと、病気から卒業できたらいいなあと思います。
病院にお世話になっても、やっぱり症状はあるし、
病院にお世話にならずに気合いで生きるのも、
色々不都合あったし、しんどかったし。

仕方ないとか情けないとかみんなに悪いなとか
おもしろくないとか痛いとか苦しいとか。
終わりが見えない病気だから、
悔しいよね。

 | REPLY |   

パン子  

(●^o^●)

ももさん、痛みはどうですか?

痛みがある時のつらさ、クローンにしかない痛み、本人にしかわからないけど、わたしはわかっているよ。

ま~た検査もあるし、いやだなー(-.-)



 | REPLY |   

武道亜輝  

NoTitle

かなり早いですが、年末のご挨拶をズババババ~ン!
今年は大変お世話になりましたズババババ~ン!!
来年も何卒よろしくお願いしますズババババ~ン!!!
よいお年をズババババ~ン!!!!
ズババババ~ン!!!!!
ズババババ~ン!!!!!!
もうええって!(笑)

 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

あかちんさんは、ブログをよく見に来てくださって
このような体調の良くない記事のときにも
コメントをよく書いてくださるので、感謝しています。
ありがとうございます☆





 | REPLY |   

もも姫  

シロップさん☆

ありがとうございます☆
今日は痛みがありません(*^_^*)
でも、痛みは急に出てくるので、色々予定がたてられなくて困ります。。
なんとか頑張りたいと思います(*^^)v

 | REPLY |   

もも姫  

MKさん☆

息が出来ないのは苦しいですね..
クローン病は消化器系の病気ですので、息苦しさで困ることはあまりないのですけど
今の痛みは、3時間ほど激痛が持続して本当に大変で..
いまは痛みにたくさん耐えているので、
命が終わるときには楽だといいなと思います。
人が簡単に死なないように、死ぬときは苦しむようにできているんでしょうね。


 | REPLY |   

もも姫  

まるちゃん☆

まるちゃん ありがとう~♪
いまは痛くないです(*^^)☆
まるちゃんのおかげかも♪

うん そうですね
苦しみを乗り越えた時 人は強くなって、優しい気持ちになれると思います☆
もも姫はいま 痛みから開放されて 穏やかな海のようです(*^_^*)
苦しい時も 荒れた海も ずっと長く続くことはないから、
なんとか頑張って ひとつずつ乗り越えていきたいと思います☆

 | REPLY |   

もも姫  

イチさん☆

こんばんわ☆
ありがとうございます イチさん(*^_^*)
今日は痛みがまだでていなくて、楽に過ごせています☆
絶食はしていますけど。。

そうなんです 痛み止めがせめてすぐに効いてくれたら..(>_<)

イチさんは今日、レミケードを無事に終えられたでしょうか
レミケードでクローン病が治ってしまえばいいのですけどね。

ほんとうに..クローン病は..
良くなったかなと思って数年過ごしていても
また少しずつ症状が出てきたりして..
薬の治療も長期になるので副作用も心配ですし
色々なことを諦めたり我慢したりしないといけないですよね..

でも、病気で痛かったり苦しかったり悲しかったりする時に
同じ病気の方と、痛いね 苦しいね 悲しいねと言って
慰めあったり励ましあったりできると、
その苦しみも少し楽になれるし、あたたかい気持ちになれます(*^_^*)

イチさんはクローン病があっても 明るいですし、情熱的ですね☆
もも姫も、病気に押し倒されてしまわないように..(笑)、痛みに耐えたり、
食事制限を頑張りたいと思います☆(*^_^*)
押し倒されるのは..素敵な王子様だけよe-415(笑)
 

 | REPLY |   

もも姫  

パン子さん☆

ありがとう♪ パン子さん(*^_^*)
今日も痛くないです☆
パン子さんにわかってもらえて嬉しいなe-418
辛いときにわかってもらえないのは悲しいもんね

入院したら、検査がたくさんあるから嫌だね..
血液検査だけでも何回もされたら嫌だもん~(>_<)
でもね 血液は抜いたほうが長生きできるって聞いたことがあるよ(*^_^*)
女性が長生きするのは生理があるからだって☆ほんとうかな~(*^^)

 | REPLY |   

もも姫  

武道亜輝さん☆

こちらこそ 今年1年大変お世話になり、ありがとうございました☆
今年最期にズババババ~ンの嵐ですね~。。。
十分堪能させていただきました。。
来年もまたズババババ~ンな1年になりますように(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

秘密sさん☆

ありがとうございます。
とても貴重なお話を聞かせていただきました。
そして、わたしのことをちゃんと見ていてくださって嬉しく思います。
苦しさや辛さの原因は違っていても、
どうしようもない辛いことや悲しみを抱えて生きている者同士は、
お互いの気持ちに共感できたりしますね。
もも姫も、時々、sさんの辛さがよく伝わってきて、なんとも言えない気持ちになります。

sさんの可愛いところは、もも姫と似ていると思っています(*^_^*)☆

もも姫も強い痛みが出ては絶食して大変なんですけど..
でも、幸せなこともありますし
苦しいことをたくさん経験したら 大きな幸せを感じられるように思います☆
神様は、辛いことや不幸なことだけを人に与えるようなことは絶対にされないと思います(*^_^*)
辛いことも色々あるけど でも また、あ~幸せ☆と思うときもありますよ(*^^)
なんとか頑張っていきたいですね☆

ありがとうございます☆

 | REPLY |   

もも姫  

秘密Iさん☆

ありがとうございます(*^_^*)
今日も痛みは出ていません。
全然食べていないですけど。。

今度、痛みがまた出たら..
そんな風にはできないけど。。(笑)
でも、ほんとうに嬉しいです(*^^)♪

 | REPLY |   

もも姫  

秘密fさん☆

ありがとうございます☆
自覚症状がないと なかなか入院して拡張術をしようはと思えないんですけど、
でも、苦しくなる前にしておいたほうがいいですね(*^^)
主治医は3日くらいで退院できると言われていますが、
4日はかかると思います(*^_^*)
バルーン拡張術のあとは熱が出ることが多いので。

今度も無事に終わりますように~☆

 | REPLY |   

真由子  

NoTitle

こんばんは。
痛みはいかがですか?
早く痛みが引きますように。

(明日は、コメ出来いかもしれないので
早めのご挨拶です。)
今年は本当にお世話になりました。
来年もよろしくです。
良いお年をお迎えくださいね(●^o^●)。

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

真由子さん☆

こんばんわ☆
痛みは今日は出ていないです(*^_^*)
ありがとうございます 真由子さん☆
今年はお世話になりました。
もうすぐ新しい年になります。
来年もまたどうぞよろしくお願いします(*^_^*)

 | REPLY |   

コメント投稿