flower border

愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

スポンサードリンク

クローン病 死にたい..難病クローン病 辛いこと

Categoryクローン病 症状・生活
昨日は外出していて、ものすご~く寒かったんですけど
でも、日差しは春めいていて
やわらかなキラキラとした光に包まれていると、
なんともいえない幸福な気持ちになりました。

木々の葉も 街も すべてのものが光を浴びていきいきとしていて
あ~幸せ~ 
これ以上の幸せってあるかな~と思うほどの幸福を感じました。

そして
こんな幸福感のなかで いつか命を終えられたら幸せだろうなと思いました。

こんなことを思うのは もも姫だけでしょうか..

もも姫は春の季節がとても好きです。

人はいつか必ず命を終えるときが来るんですけど、
最高の幸福感のなかで最期を迎えることができたら 
すごく幸せじゃないかなと思うんです。

もも姫は何年か前から 
ものすごく幸せな気持ちになったときに
あ~ もういま死んでもいい~と思うことが何回かありました。

決して死にたいと思っているわけではなくて
もういつ死んでも惜しくないと思うほどの幸せを感じて
その幸せな気持ちのままでずっといたいと思ったんです。

去年の春だったか その前だったか..
お昼のドラマ、昼ドラで
春に桜の花が咲いている木の下で 
愛する人と一緒にあの世へいきたいと願っている主人公のお話があり、
その気持ちがなんとなくわかるな~と思って見ていました。

もも姫も いつか自分の命がなくなる時は できるなら大好きな春がいいなと思います。
そして その時には 愛する人がそばにいてほしい

もも姫は 99歳くらいまで生きる予定ですから…
そのときに愛する人がそばにいてくれるかどうかはわかりませんけどね。。笑


「死」という言葉で
もも姫は少し前から気になっていることがあります。

去年の11月か12月頃からでしょうか..
その前からあったかもしれませんけど..

もも姫のブログに時々、
「クローン病 死にたい」という言葉で検索して来てくれる方がいて…

ずっと何回もあって、
それが同じ方なのか別の方なのかはわからないのですけど。。

12月頃に頻繁にあって、
1月には「クローン病 死にたい 限界」という言葉になり、
それからしばらく「死にたい」という言葉が途絶えたので、
大丈夫かな 生きていらっしゃるのかなと心配していました。

でも、ついこの間 また、「クローン病 死にたい」とあって..
ほんとうに辛い思いをされているのだと思い、
なんとかしてあげられたらいいけれど..と思いました。

..と言っているもも姫も、去年は大変でした。

クローン病の直腸病変の瘻孔の激痛で何日も苦しみ、
そのほかにも色々なことがあって、もう限界~と思ったことがありました。

前にもブログで少し書いたことがあるのですけど、
もも姫は生まれてから今日までに
本気で死にたいと思ったことは一度もありません。

過去に、病院でクローン病とわからずに3年間食事が食べられなかったとき、
この先ずっと もう一生食べ物が食べられないかもしれないと何度も思って
苦しい思いをして、
絶食の他にも色々大変なことがあったのですけど、でもそのときは、
「生きたい 生きたい 死にたくない」と思って一生懸命耐えて頑張っていました。

その後、炎症性腸疾患のクローン病と診断がついてから
治療をして症状が良くなり、楽しいことがたくさんありました。

でも、難病クローン病が治ったわけではないので、
それからまた病状が悪くなったり 良くなったりしています。

何年か前にクローン病で直腸の狭窄が酷かったときには、すごく苦しみました。

そのときも 死にたいとは思わなかったのですけど、でも、
苦し過ぎて、「楽に死ねるのなら そのほうがいいかもしれない」と思ったことがありました。

悪い状態が長く続いた後にやっと良くなり、
ようやくこれで楽になったと思っていて、それからしばらくしてまた悪くなると、気持ちが落ち込んでしまって、痛みや苦しみに耐えることに疲れ果てて 
もうダメ…限界~と思ってしまいます。

以前 入院していたときに 同じクローン病の人と同室になり、
その方は少し過激な発言をする方だったのですけど..
お隣のベッドに入院していた別の病気の方に、
「あなたは死ねる病気だからいいじゃないですか 
私は死にたくても死ねない病気なんです」
と言われたことがありました..

作り話ではなくて、ほんとうにあったことなんです。。

それを言われた方はとても悲しい思いをされたと思うのですけど..

でも 死にたくても死ねない病気..

そのクローン病の方も 
死にたいと思うほど辛かったのだろうなと思いました。

でも、その方はその後 また 楽しく過ごされているようです。

もも姫も、大変なことを色々経験しながらも
幸せなことがいままでにたくさんあって、今も とても幸せなことがあります。

病気は頑張っても頑張ってもなかなか良くならないことがあるけれど
でも、同じ辛いことがずっと永遠に続くことはなくて、
時が経てば また 幸せを感じながら過ごせる時があるはずです。

辛い最中にいる時は、
未来に楽しいことなんかもうないだろう…と思い込み、幸せな未来がくることなど全く考えられない状態になってしまうこともありますが、
でも、人生はほんとうにわからないもので、今日どん底状態になっていたとしても、その翌日には良いことや楽しいことがあって 良い気分で過ごせたりします。

ブログを書いていると、
クローン病で悩んだり苦しんだり心配したりしている方が多くいるのだなということがわかります。

「クローン病 死にたい」と書いていても
ほんとうは「生きたい 幸せな気持ちで過ごしたい」と
強く願っていると思います。

病気の辛さは、肉体的な辛さと精神的な辛さと両方あって
どちらも辛いのですけど..
でも、辛くてもう限界だと思っていても
誰かに優しい言葉をかけてもらったり励ましてもらったりすると、
それだけで気持ちが少し楽になったり、頑張れたりすることがあります。

もも姫は、クローン病の小腸狭窄や直腸狭窄、その他に直腸病変などでも過去にとても苦しみましたし、クローン病とわかる前には腹膜炎になったり その他にもクローン病で大変なことが色々ありましたが、でも 今はなんとか元気にしています。
食べ物も色々食べられています…(*^^*)

難病クローン病の人生も悪いことばかりではないです。
クローン病があったことで、すごく素敵な良いことも これまでに色々ありました。

美輪明宏さんも正負の法則ということを言われているように、もも姫も、良いことと悪いことは 同じだけあると思っています。

クローン病で苦しいことをたくさん経験したら、その分良いこともたくさんあると思います。


「クローン病 死にたい」という言葉がずっと気になっていて
このまま何も触れずにおいたほうがいいかなとか色々考えていましたが、
何度も何度もその言葉を見て
もも姫も死について時々色々考えることがあるので、思っていることを書いてみました。


最終更新日 2016年9月8日

※上のブログを最初に投稿した頃は
ブログのアクセス解析で検索ワードなどを時々見ていたのですが、
それからしばらくしてアクセス解析は見なくなり、現在も全く見ていません。

スポンサードリンク
[関連記事]
スポンサードリンク

Comments

SAKI  

NoTitle

もも姫さん、ずっと以前からもも姫さんのブログ大好きでした。今日のブログはまさに私の気持ちそのものだったので、感激して初めてコメントします。
  私は潰瘍性大腸炎と診断されて一年近くたちますが、最近「もしかしたらクローン病かも」と主治医に言われています。ステロイドも免疫抑制剤も使いましたが、寛解しません。レミケードも提案されていますが、どうせ効かないような気がします。エレンタール飲むのもいやになり、なんだか生きていくことに疲れてしまい、死んだほうがラクかも、と考えていました。でも、もも姫さんの、「辛くて限界だと思っても~頑張れる」を読み、もう少し頑張ってみようと前向きになることができました。今日のブログ読みながら、号泣でした。力をくれてありがとう。

 | REPLY |   

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
もも姫さんも色々な縁に触れて自身の心にも変化をもたらすかもしれませんが、できるだけ今のような前向きな生き方でみんなの心に触れてほしいです。

 | REPLY |   

NANTEI  

こんばんは。

「クローン病 死にたい」と書いていても
ほんとうは「生きたい 幸せな気持ちで過ごしたい」と
必死に願っていると思います。


この言葉の深い優しさに打たれました。
この言葉に比べたら小さなことで人に当たったり、やけになったりすることがいかに甘えた考えか、非常に恥ずかしいことだと思いました。
もも姫さんのお話しは生きるということを、真剣に考えさせてくれます。
いつも感謝してます。

 | EDIT | REPLY |   

sti222  

NoTitle

ナガ~~~イ人生という時間の中で
もも姫さんの書いていらっしゃる
「やわらかいキラキラとした光に
包まれて なんともいえない
幸福な気持ち」
スゴイ素敵な表現ですね!!
それを人は どれくらいの時間
感じることができるのでしょうか?
感じたことが無い人もいるかもしれませんね。
幸せ 不幸せ どちらでもない時間
を人は行ったり来たりして過ごしますが
人それぞれの「不幸せ」を乗り越える中
もも姫さん自身も闘う中で
「クローン病 死にたい」
というキーワードでアクセスする方を
気にして 「まだ大丈夫か」と心配して
いらっしゃるのを読むと
もも姫さんが「不幸せな時間」を
乗り越える時
きっと 他のクローンで苦しむ方たちに
この痛みを耐えよう 耐えられるv-91
と同じ病気で闘っているみんなを
勇気づけているなぁとそう感じます。
長いコメントになりました。
お許しくださいませi-235

 | REPLY |   

MK  

NoTitle

多分死ぬときゃメチャ苦しいと思います。
心不全に陥り、体中ケーブルラビリンスに包まれた時の苦しさは今考えただけでも恐ろしい。
ホントに死ぬ時はそれ以上に苦しいだろうね。
生きているのがイチバンだよ!。

 | REPLY |   

いもコン  

NoTitle

動物は何がなんでも生きようとしますよね
人間生活では生きたい気持ちをあまり自覚できませんが
今 ここに生きていることがすごいことですもんね!

今日も寒いですが
せっかくのお天気なのでお昼休みに公園まで散歩してみます
膨らんできた蕾を見るのが楽しみです(>▽<)♪

 | REPLY |   

武道亜輝  

NoTitle

ももっち、こんばんわ!
おいらも1年で一番好きだぜー!春が!!
あらゆるものが生き生きとして
ホント幸せな気分になるよね!

生きよう!生き抜こう!!地べたに這いつくばっても!!!
良い事あるよ!それがほんの一瞬であっても!
そこには必ず「愛」があるんだーー!!!

 | REPLY |   

まるちゃん  

前向きに…

もも姫さん
こんにちは~

人それぞれ病気の症状、悩み又は環境が違う、また苦しみや痛みの深さも様々なので、本当の事はその人しか分からないし、なかなか難しいですよね…

でも一人で悩み、もがき苦しんでる時や自分自身に負けそうになった時、ふとした優しさや励ましに出会える機会があれば、どれだけ気持ちが救われるかしれないですね

もも姫さんのようにプログを通じて、素直な気持ちで接してくれる、考えてくれる人が居てくれるだけで、一歩前向きに進めるような気がしますよ

昔、出会った大好きな詩集の中にこんな文章がありました…

~命が一番大切だと
思っていたころ
生きるのが苦しかった

命より大切なものが
あると知った日
生きているのが
嬉しかった~

これからも勇気や元気を与えてくれるコメント発信して行って下さいねヾ(^▽^)ノ

 | REPLY |   

もも姫  

SAKIさん☆

ありがとうございます☆
ブログをずっと見ていただいているんですね♪
とても嬉しいです(*^^)
SAKIさんもなかなか症状が落ち着かない状態なのですね。
毎日毎日辛い症状が続いて良い治療方法も見つからないと、
こんな状態でこの先生きていても..と思ってしまったりしますね..
でも、もも姫もいままでクローン病で大変なことが色々あったけれど、
過去に苦しんだ症状は、その後すべて良くなっています。
ですから、もも姫の今なかなか良くならない症状も、SAKIさんの病状も
色んな治療を試していくうちに良い方法が見つかって、楽になっていくと思います☆

免疫抑制剤は、もも姫も効果がよくわかりませんでした。
レミケード治療を先生から言われたとき、効きそうにないなと思っていたんです。
ところが、よく効いて痛みがなくなりました。
去年もも姫も、もう限界~と疲れてしまったときがあるんですけど、
主治医に、なにか良い治療法はないですかと聞いて、主治医の言われるように拡張術をしたら、
先生がちゃんと検査をしてくれて痛みの原因がはっきりとわかったので、
これからどう治療していけばいいのかがわかりました。
一時は、他の病院の先生の診察も受けてみようかなと思ったりもしたんですけど、
まずは、いまの主治医に自分の思っていることを遠慮なくはっきりと伝えることが大事なんだなと思いました。
良い治療方法を探し出せるまで時間がかかって その間ほんとうに大変ですけど、
でも、なんとか耐えて 少しでも前向きな気持ちで頑張っていれば、
また良い状態になれると思います☆
SAKIさんが 少し前向きな気持ちになってくれて嬉しいです☆

 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

こんにちわ☆
頑張ってもなかなか良くならないこともありますけど、
なにか出来ることで少し楽しいことを見つけてやってみたり、
出来る範囲でなにか良さそうなことをしてみたり、
そうしているうちに、良い方向に変わってくることがありますね(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

NANTEIさん☆

ありがとうございます。
NANTEIさんは このような病気の記事も読んでくださるので、
本当に嬉しく思います。感謝します。
クローン病はたくさんの人がかかる病気ではないので、
関心を持たれることもあまりなく、
この病気のことを知らない方も多いと思います。
ブログを読んでいただいて、
難病のクローン病という病気のことを色んな方に知っていただけたらいいなと思います。

 | REPLY |   

もも姫  

sti222さん☆

あたたかいコメントを書いていただいて ありがとうございます☆
嬉しいです☆
病気がある人もない人も みんなそれぞれ悩みや心配なことが色々あって
毎日頑張って生きているんですよね。
辛いことを経験すると、大きな幸せを感じられると思います。

冬からだんだん春になっていって日差しが少しずつ明るく力強くなってくると、
心も明るく元気になりますね。
冬は寒くてお家のなかで過ごすことが多かったのですけど、
もう少しあたたかくなったら、お出かけして楽しもうかなと思います(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

MKさん☆

死ぬときは 眠るように死んでいきたいです。。(*^_^*)
テレビドラマでよく見ますよね。あんな風に..穏やかに
死ぬのも大変ですけど、生きるのも大変~と思うときがありますが..
どっちが大変なんでしょうね
でも もも姫は、これからもっともっと幸せなことが待っていると思うので、
神様が生かしてくださるまでは生きることを楽しみたいと思います☆
MKさん ありがとうございます☆

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントRさん☆

そうだったのですか..
でも、Rさんが今、幸せに過ごされていてほんとうに良かったと思います(*^_^*)

クローン病でも なんでも食べて元気に色々なことをされている方もいますけど、
でも、そんな方も、過去には大変な経験をされていたりしますし、
今食事がほとんど食べられない状態だったとしても、誰かと比べて落ち込むことはないと思っています。
自分よりも元気そうにしていた人が 時が経つと、自分よりも悪い状態になっていたこともありますし、
その逆もあるので、私は、同じクローン病の人同士でもそうですけど、
どんな病気の人とも健康な人とも、自分のほうが良いのにとか悪いのにとか比べるのは無意味なことだと思っています。
病気の症状が重い人のほうが軽い人よりも不幸だということもないし、
健康な人が病気の人よりも幸せだということもないと思います。
Rさんのように、色々なことを乗り越えながら幸せに過ごしている方が多くいらっしゃいます。

Rさんの書いてくださったことを大切に心のなかにおいて、
これからまた頑張っていきたいと思います(*^_^*)
ありがとうございます☆


 | REPLY |   

konewchan  

NoTitle

もも姫さん、こんにちは・・・

生死について、りっぱなことをおっしゃっていたお坊さんが、
死ぬ直前には「死にたくない、死にたくない」と言ったと言います・・・

人間、いざとなるとやっぱり生きたいと思うのが性分だと
思いました・・・

生に対する執着って、常に持ち続けるって
とっても、大切なことではないでしょうか・・・

そして、「生きていれば、きっと何か良いことがある」って
考え方は、とてもとても大切なことだと思うんです・・・

もも姫さんの生に対する考え方は、
とてもとても素晴らしいことだと思いますよ・・・

これからも、応援してます!!

 | REPLY |   

sakayan wife  

NoTitle

もも姫さま

もも姫さまの気持ち、すごくよくわかります。
私も、もも姫さまと同じ事をよく考えます。
自分が生きている間に、ひとりでも多くの人の力になりたい。
その人に対して、自分が何も出来なくても、せめて、そばにいて見守っていたい。
私は今までいろんな患者さんを見てきました。
いつも「一期一会」との思いで、限られた時間の中で、精一杯話をしますが、「長生きしたくない」「いつ死んでもいい」という方も珍しくありません。そんな方達に、少しでも希望の光が見えるように、傾聴しながら、忍耐強く接していきます。
人の心を開くのは、やっぱり、その人を思う心なんですよね。

これからも、もも姫さまのブログを見ながら、私も頑張っていきます(^^)

 | REPLY |   

もも姫  

いもコンさん☆

そうですね!
動物や植物は、どんな大変な目にあっても必死で生きようとしますね。
人間は あ~したいとか こ~なりたいとか 色々なことを考えてしまいますからね。。

春一番が吹くのはもうすぐですね(*^_^*)
こちらは今日は曇っていて外は寒そうですけど、
もも姫はこれから外出しないといけないので、
いもコンさんのように 小さな春をみつけられたらいいな~♪(*^^)

 | REPLY |   

もも姫  

武道亜輝さん☆

もも姫も子供の頃からずっと 春が一番好きです~♪
武道さんと一緒で嬉しいな~(*^_^*)

武道亜輝さんの言葉は力強くて元気がでます☆
「愛」が一番☆
もも姫の生きるテーマと武道さんの生きるテーマは同じですね!
愛があれば大丈夫ですね!(*^_^*)
ありがとうございます☆武道さん☆

 | REPLY |   

もも姫  

まるちゃん☆

こんにちわ~(*^_^*)
ありがとうございます♪

ほんとうですね。
人のことはわからないですね。
自分のことでさえ 時々 どうなのかわからないときがあります。。
でも、病気のなかなか治らない辛い症状や、病気以外でも困ったことがあると、
もも姫もよくインターネットで検索してみて、
そこで良い情報を見つけたり、心が落ち着いたりすることがあります。

素敵な詩ですね☆

命よりも大切なもの..

ありますね(*^_^*)

もも姫も いまはわかります。

明るい気持ちで毎日過ごしていけたらいいなと思います♪
まるちゃん ありがとうございます(*^^)

もも姫はこれからお出かけですよ
ちょっと綺麗にしていかなくちゃ(*^_^*)
デートじゃないけど(笑)

 | REPLY |   

もも姫  

konewchanさん☆

こんばんわ☆
コメントありがとうございます☆

みんな幸せに生きたいと思いながら毎日過ごしていますよね(*^_^*)
もも姫は去年 激痛が毎日続いて鎮痛剤が効くまでの3時間..すごく痛くて痛くて
こんなに痛いのがこれからもずっと続いていくのかと思うと..もう耐えられそうにありませんでした。
いまよりももっと良いお薬や治療ができれば、
難病で苦しむ人が もう少し心穏やかに過ごせるようになると思います。
もも姫はそのために何ができるわけでもなく、ただ待ち続けるばかりですが、
ブログで自分の思うことを書いて 色んな方に見ていただいて、
情報交換をしたり、なにか少しでも良いことがあればいいなと思っています。

 | REPLY |   

もも姫  

sakayan wifeさん☆

sakayan wifeさんのような方がそばにいてくださったら
患者さんは安心できると思います。
人の心を開くものは その人を思う心..ほんとうにそうですね
私はクローン病で通院していますけど、
外来でする点滴のときでも 看護師さんが優しく話しかけてくださると、
嬉しいな~と思って、点滴をしている間も穏やかな気持ちでいられます。

少しでも希望や生きている楽しみがあれば、
辛くても もう少し頑張ってみようと思えますね。
辛いときは誰かに助けを求めながら なんとか頑張って耐えていれば、
きっと良くなると思います☆
sakayan wifeさん ありがとうございます(*^_^*)

 | REPLY |   

獅子丸  

深いです。。

もも姫さん、こんばんは。
すごく深い記事に感銘しました。
僕はこれこれの症状がひどくなったら・・・・・
と思い悩むことが時々あります。
一人でいるとマイナス思考になってしまうのですね。きっと。
もも姫さんを始め皆さんの考え方、参考になりました。

 | REPLY |   

もも姫  

獅子丸さん☆

こんばんわ☆
ありがとうございます☆
自分の病気は自分が一番苦しいですよね。。当たり前なんですけど。。
私は主治医にも自分の症状がなかなか上手く伝えられないことがあって、
どれだけ辛いのかが先生にちゃんと伝わっていないなと思うときがあります。
でも、ちゃんと伝わったときには、治療も進んで自分も楽になれたので、
診察のときに、色々気になっていることを先生に全部話せるようにしたいと思っています☆
病気が悪くなってしまうと考えてしまうこと 私もよくありますよ。
心配ですものね。。
病気のことを心配しないで毎日楽しい気持ちで過ごしたいですね(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

非公開コメントHさん☆

コメントありがとうございました☆
私はクローン病歴が長く、いままでにクローン病で色々なことを経験しました。
ブログは公開ですので 書き辛いことなどもあるのですが、
少しずつでも自分の思っていることを勇気を持って書いていけたらいいなと思っています。
「死」のことを書くことにも躊躇しましたが、
でも、Hさんに「ありがとうございました」というコメントをいただいて
思い切って書いて良かったと思いました。





 | REPLY |   

スバリスト  

前向きですね

7月3日に入院し後日クローン病と診断され9月に退院しました。周りの人には、心配かけないように笑顔で振る舞う自分がつらいです。一人になると、ついつい何で自分がって考え込んでしまいます。泣きたくないのに泣いている時もあります。このブログを見て自分が情けないと感じました。

素敵な方に出会えて良かった。
ありがとう。

 | REPLY |   

もも姫より スバリストさんへ  

Re: スバリストさんへ

こんばんは。スバリストさん
コメントありがとうございます。

7月から9月まで入院が少し長くなって大変でしたね。
クローン病は難病指定されている病気ですが、最近は良いお薬も使えるようになり、治療をしながら健康な人とほとんど変わらない生活をしている人もおられます。
でも 症状は人それぞれで、もも姫はこれまでに小腸、直腸の狭窄でたくさん苦しみ辛い思いをしました。
クローン病で辛い時というと、クローン病の症状で辛い時、そして 病気の治療や検査が辛い時、そして、クローン病があることで出来ないことがあると辛くなることがありますし、それからあとは、クローン病がある自分と周りの人との付き合い方や人間関係 それで辛い思いをすることもあります。
たくさん辛いことがありますね..

クローン病になって、症状によっては健康な人と同じような人生は経験できないかもしれませんが、でも、難病クローン病になったことで、健康な人が体験できないような感動的な素晴らしい人生を歩んでいくことができるだろうともも姫は思っています。
「火事場の馬鹿力」という言葉ありますね..笑
そんな感じのイメージです☆
クローン病になっていっぱい辛い思いをして いっぱい泣いて..でもそんな時に馬鹿力が出てくるんですよ☆
経験者は語る..(*^_^*)
もも姫 いっぱい経験してますから。
その馬鹿力が出ることでね 人生が良い方向に開けていくんです。
クローン病で辛いこと、悲しいことがたくさんありますけどね。
でも 辛いことのあとには幸せが訪れるから 大丈夫です☆
もも姫と一緒に頑張っていきましょう。

 | REPLY |   

コメント投稿