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愛愛日記~クローン病ブログ

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難病の子供を持った親の気持ち。特定疾患クローン病

Categoryクローン病 症状
もも姫は 20歳の時に直腸の狭窄がみつかり、クローン病かもしれないと主治医から言われました。
でも 、その時は確定診断ではありませんでした。クローン病の疑いはあるけどわからないということでした。

その後の診察で、主治医の先生から
「ご両親にお話したいことがありますから 今度の診察日にお父さんかお母さんと一緒に来てください」
と言われました。

そして 次の診察日 診察のあとに母が呼ばれて、先生がお話をされました。

「クローン病は特定疾患で、申請すれば 医療費助成が受けられます。
もも姫さんは クローン病かどうかハッキリとはわからないのですが、クローン病と診断書に書いてあげることもできますよ」と。

診断書に嘘を書いてはいけないと思いますが、後に別の病院でクローン病の確定診断をされた時には、15歳の時に発病したのでしょうと言われたので、その時もも姫は間違いなくクローン病になっていました。

でも 母は、
「娘はまだ若いし お嫁にもいっていないので、難病にしてしまうのは可哀想」と言って、先生が言ってくださったことを断りました。

もも姫自身は その時、人から難病と思われても別に構わないと思っていました。

難病でも 難病でなくても もも姫であることには変わりがないし、どちらも同じもも姫だから

医療費を両親に出してもらって ほんとうに申し訳ないな~と思っていたのですけど、でも 母がそう言うので、その後、クローン病症状が悪化して1年半入院した時も特定疾患医療受給者証なしで普通に医療費を支払っていました。

その入院中には手術もしたし、検査もたくさんしたので、医療費はかなり高額だったと思います。

1年半絶食で入院していた病院では、クローン病ではないという診断でした。
その頃に他の大学病院で腸の検査結果などを調べてもらったこともあるのですけど、その病院でもクローン病ではないという診断でした。

小腸の検査は透視しかしていなかったですからね..大腸にはクローン病らしい病変がなかったんだと思います。

その後 別の病院のクローン病専門医の先生の診察でクローン病と確定診断されて、自分で特定疾患医療受給者証の申請をしました。

でも その時も母は、病院代は出してあげるから申請しなくても大丈夫だよと言ってくれました。

両親は、自分の子供(娘)が難病になって 悲しかったことや辛かったりしたことがたくさんあっただろうなと思います。
もも姫のことを可哀想にと思っていると思います。

でも、もも姫は難病クローン病になってからも良いことがたくさんあったし、今は、クローン病のおかげで幸せと思うことがよくあります。
全然可哀想ではないんです。自分は恵まれていて幸せだと思います。

もも姫はクローン病になって自分の人生のことを色々考えられたことで、生きているうちにしておきたいと思うことは先にしておこうと考えて、それを全部叶えたので、いまは、おまけの人生だと思っています。
今は、自分の好きなように生きていきたいなと思っています。

夢は叶えても 生きていればまた次の夢や希望がでてくるので、夢は尽きないと思いますが..

今しておきたいと思うことは、たくさん可愛がってもらった両親に、親孝行をしておかないといけないな~と思っています。

もも姫ができる親孝行は、もも姫が幸せに過ごして、両親に感謝することかなと思います。

お父さん、お母さん ありがとう もも姫は今 とっても幸せですよ って

これからも、難病クローン病があっても 幸せに生きていけるよう、頑張っていきます。

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