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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病で3年絶食した時、お風呂にも3年間入れなかった…

Categoryクローン病で3年間絶食
もも姫はいま 毎日お風呂に入っています。

でも 以前、3年間お風呂に入れなかったことがありました。

病院でクローン病と診断されず 小腸が狭窄していることがわからないまま手術をして
その後 3年間食べ物が食べられなかったことがあったのですが、
その3年の間 お風呂にも入ることができませんでした。

その時の手術は腸の手術はしていないのですが、手術の時にお腹にドレーンが入れられ、術後 ドレーンの管が抜かれて傷がふさがり、食事を食べると、ドレーンが入っていたところの傷口が赤く腫れてきてしまいました…

それは、小腸が狭窄していたために、食べたものが小腸の狭窄部分を通過できず、その近くの腸のどこかに穴があいて、(手術する前に腸膀胱瘻ができていたので、その時にあった穴だと思います。腸に穴があいていることは手術の時にはわからなかったようです…)
その穴から食べた物が腸の外へ出て、ドレーンが入っていたところを通り、お腹の皮膚のほうに出てきていたのでした。

そんな状態だったので、お腹にはずっと腹帯を巻いていて、お風呂に入ることができませんでした。

食事をしなければそのお腹の傷は閉じていたのですけど、三分食の食事をすると、そのお腹のドレーンの入っていたところの傷が赤く腫れて痛くなりました。

ずっと絶食をしていて、やっと食べられると思って食べると、お腹が腫れて また食べられなくなるの繰り返しだったので、悲しかったです。
いつまでも退院できませんでした…

食べられない原因が 小腸が狭窄していることが その病院ではわからなかったのです。

お風呂に長い間入れなかったので、
蒸しタオルで体を拭いて、時々 バケツにお湯を入れて 膝から下の足を入れてつかり、看護師さんが足をタワシで洗ってくれました。

タワシで思い切り力を入れて洗ってくれたので..すごく痛くて、「痛い 痛い」と言ったこともありました。

タワシでこすったら痛いですよね…笑


入院して1年くらいしてからかな(その辺ははっきりと覚えていませんが)
入院して大分経ってから、IVH(中心静脈栄養法)をしながら点滴台を持って病院の浴室に入り、お腹のドレーンの傷より下を シャワーで洗うことができました。

その時入院していた1年半は首のあたりからIVHの点滴をずっとつけたままでしたし、髪も自分で洗えず、看護師さんや母に髪を洗ってもらっていました。

成分栄養剤のエレンタールを飲むようになって退院してからも、
腸からお腹の皮膚につながった皮膚瘻(ひふろう)のガーゼ交換を 1年半毎日病院に行ってしてもらっていました。

その間 お風呂の浴槽のお湯にはつかれなかったのですけど、
お腹のガーゼのところが濡れないようにカバーをして、シャワーを浴びていたこともあったと思います。

後に診ていただいた病院のクローン病専門医の先生は、1年半毎日ガーゼ交換のために病院に通わせるとはひどい病院だと言われていました。

その病院では、腸から皮膚にできた皮膚瘻がある時は、自分で処置をできるようにして、お風呂の湯船のお湯にも入れるということでした。

その後 小腸狭窄の手術をして 皮膚瘻もちゃんと治り、食事ができるようになって お風呂のお湯にも普通に入ることができるようになりました。

3年ぶりに入ったお風呂は、もう言葉では言い表せないほど感動的で、最高に気持ちが良かったです。

あ~私は生きているんだ と思いました。

3年間お風呂に入ることができなかったもも姫ですが、
でも そのことはその時はそんなに辛いこととは思っていませんでした。

それよりも やはり、3年間食べ物が食べられなかったことのほうが ずっと大変で苦しいことでした。

でも、お風呂に3年入れなくても生きられるし
食べ物が3年間食べられなくても ちゃんと生きていられました。

生きていられるということは なによりです。

3年間も食べ物が食べられなくて よく生きていられたな〜と思うことがあります。
病気になるのも運命だけれど、病気になった時に命の危機を乗り越えて助かるというのもまた運命なんだと思います。

今 ちゃんと生きていられるのだから、
生きている幸せを感じながら過ごしていきたいなと思います。

3年間食事ができなくて お風呂にも入れなかったのですけど、
でも、
あんなことにならなければ良かったのにと思ったことはありません。

あの経験は、もも姫にとって とても大切な宝物です。

クローン病になんてならなければ良かったのに とも思ったことがありません。

クローン病になっていなかったとしても、また 別の大変なことを色々経験していたと思いますし、
クローン病になって幸せを感じられたことや嬉しいこと、感動したこと、学んだことがたくさんありました。

クローン病の病状が苦しい時や辛い時は、いつも、大丈夫 きっと大丈夫と思いながら頑張ってきました。

3年間ずっとご飯が食べられなかった時も お風呂に入れなかった間も
大丈夫 きっとそのうち食べられるようになるし、お風呂にも必ずいつか入れるようになるから と思いながら一日一日過ごしていました。

今 もも姫は毎日美味しいご飯を食べられて お風呂にも 毎日入っています。

病気や、病気以外のことで大変なことがあるとき、
もうダメだ..限界..と思うこともあるけれど、
でも そんな時、身近な人に「きっと大丈夫だよ 良くなるよ」と言われると、ほんとうに大丈夫なような気がして元気になれるときがあります。

自分が大丈夫と思えば大丈夫で
大丈夫じゃないと思えば大丈夫じゃない 

大丈夫 きっと大丈夫 と思いながら 
これからも頑張っていこうと思います。 

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Comments

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
病気でがんばっている方にも健康で毎日を何気なく過ごしている方にもその他多くの方の心に何かメッセージを感じたことでしょう。人間って必死に生きようとする生き物なんです。私も毎日感謝しながら色々なことに挑戦していきたいと思います。

 | REPLY |   

杏  

どんなに 辛い時でも
「大丈夫だよ」の一言で
自信がついたり、ココロのスキマが
埋まって 気持ちもラクになりますよね♪

彼のクローン病のことで 悩むこともあるけれど
私は 彼がクローン病じゃなかったら
彼とは出会ってないだろうし お互い違う人生を
違う生き方をしているんだろうなぁ。

きっと 彼がクローン病じゃなかったら
もも姫さんのブログにたどり着く事さえ
なかったでしょうし、クローン病の存在さえ
知らなかったと思います。

出会いって素晴らしいですね(^^♪

いつか もも姫さんとも
お話してみたいなぁ~(*^ω^*)

 | REPLY |   

NANTEI  

こんばんは。

読んでいて、涙が出てきました。

これ以上言葉が出てきません。

でも私はもっともっと自分を大切にしようと思いました。

ありがとう!

 | EDIT | REPLY |   

獅子丸  

3年間・・・

もも姫さん、こんばんは。

3年間は長いですね。
獅子丸の絶食は入院中で長くて2ヶ月くらい、
病院外でも3ヶ月くらいかなぁ、、、もも姫さんには遠く及びません。

獅子丸はIVHのときもシャワーは浴びていました。
ただ、首から入れると少し難しいように思います。
医師にすると多少難しくても、鎖骨下から入れてもらえると楽だと思います。

この病気の患者は病気を受け入れている方が多いと思います。
今日の投稿を読んで、その中でももも姫さんは特にすごいと思いました。
獅子丸も見習いたいと思いました。

これからもお互い頑張りましょうね!

 | REPLY |   

sakayan wife  

NoTitle

もも姫さま

3年間って、ほんとに想像を絶する世界だと思いました。

私も、主人が亡くなって、ほんとに辛いことばかりでしたが、“主人と一緒にならなきゃよかった”とか、“自分だけどうして・・・”とか思ったことはありません。
主人が生きててくれたら・・・と思うことは度々ですが、主人を亡くしたことで、すごく人生が深くなったような気がします。

もも姫さまも、きっとブログで書いている以上に色んなことがあって、辛いこともいっぱいあったんじゃないかなあ・・・って思います。

私も、もも姫さまみたいに、頑張らなきゃって思いました。

 | REPLY |   

まさ  

私も同じ病。

いつも暖かい日記で
逆に励まされてます!

お互い頑張って行きましょうね

 | REPLY |   

きらきらあいら  

NoTitle

私は、一ヶ月とか二ヶ月で食べ物のことで頭がいっぱいになってしまいました…>_<…
三年間は想像を絶します>_<
お風呂やシャワーを浴びれないのも。
私も、今、食べることができたり、お風呂にはいれたりすることを私もとても幸せだなと感じる毎日です。

 | REPLY |   

TK  

やっぱり、強く思うことって、大事ですよね。(^_^)

とても勇気づけられましたし、自分もヘコたれないように行きたいと思います。

 | EDIT | REPLY |   

マイメ  

NoTitle

暑い季節がやってきましたね。ホント嫌いな季節です(>_<)

 ところでもも姫さんは、夏でも毎日シャワーだけじゃなくて、お風呂にもしっかり入りますか?
 高齢の方だと、夏でもお風呂にしっかり入る人が多いんだそうです。お風呂に入ることで、体の疲れが取れるからいいって聞きました。たぶん私はシャワーでしょうが。

 夏バテしないように気をつけて下さいね。

 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

こんばんわ☆
ありがとうございます(*^_^*)
滅多にできない経験をしましたけど、
病院では 多くの患者さんが入院していて、
みなさん生きるために必死に闘っていらっしゃっていました。
自分も大変でしたけど、たくさんの闘病されている方の様子も見て、
色々なことを考えました☆

 | REPLY |   

そら  

NoTitle

今でも 思い出せば手に取るように
痛みやつらさを感じませんか?
よく頑張りましたね。
もも姫さんの乗り越えたてきたことは
これから後に続く方も励ましてくれますね。
もも姫さんが今は 毎日お風呂に入れて
美味しいご飯を食べられて
本当に良かったですv-290

 | REPLY |   

もも姫  

杏さん☆

こんばんわ☆
ありがとうございます♪

杏さんは、彼氏さんがクローン病だったから出会うことができたのですね。
彼氏さんのほうも、クローン病になったのは大変だけど、
杏さんのような可愛~い彼女に出会えて良かったな~と心から思っていらっしゃると思います(*^_^*)
彼氏さんの気持ちがわかるので、私までなんか嬉しくなります(*^^)
やっぱり、難病のクローン病の人にとって、
好きな人と一緒にいられるということは、とても大きな幸せだと思います。

クローン病になる人はとても少ないから、
クローン病の人は、普通の人にはなかなかない特別なものを持っているのかもしれない~と思ったりもします。

クローン病はなかなか完治しない病気ですけど、でも、
色々なことを良いほうに考えていけたら、きっと 
幸せな気持ちで過ごしていけるんじゃないかなと思います☆

杏さんとお話、またいつかしましょうね☆(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

NANTEIさん☆

こんばんわ

NANTEIさんの言葉で..もも姫も涙が出そうになりました。
ブログを通して あたたかい方に出会うことができて ほんとうに嬉しいなと思います。
文字だけなんですけど、でも、あたたかいものがじ~んと伝わってきます。
もも姫は 文章力がなくて なかなか上手く書くことが出来ないのですけど、
でも、これからも、一生懸命考えながらブログを書いていけたらいいなと思っていますので、
また、どうぞよろしくお願いします(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

獅子丸さん☆

こんばんわ☆
病名もわからなくて、食べられない原因が全然わからない状態で3年過ごすというのは..
とても大変でした。
でも、3年の間、辛いことばかりではなかったですよ。
カッコイイ研修医の先生が毎日来てくれるのが嬉しかったり..(笑)
色々なことがありました。
獅子丸さんも、入院中に可愛い看護師さんが優しくしてくれて楽しいなと思うことがあるんじゃないかな~と思います(*^_^*)

後から行った病院では、IVHをしたクローン病の人が多くいて、
みんなIVHをしたまま順番にシャワーを浴びていました(*^_^*)

最近もも姫は よく遊びに出かけています。
今日も行ってきました☆
獅子丸さんは クローン病なのに、好きなスポーツをたくさんされていて、
すごくエンジョイされているのですごいな~と思います。
もも姫も、体調の良い時は、やりたいことを思い切ってたくさんしようと思います♪
獅子丸さんほどには出来ないと思いますが..(^^♪

 | REPLY |   

もも姫  

sakayan wifeさん☆

こんばんわ☆
お忙しいと思うのに、コメントを書いていただいてありがとうございます。
いつも本当に感謝しています☆

滅多に起こらないような大変な経験をすると、物の考え方や見方がそれまでとは変わりますね。
もも姫は、ピアニストですからね(*^_^*)
平々凡々な人生よりも、山あり谷ありの劇的な人生のほうがきっと似合っていて、
そういう星のもとに生まれてきていて、そんな人生が好きなんだと思います。

クローン病は大変なことも多くあるのですけど、でも、
難病があっても とっても幸せなことがあるんですよということを
ブログで伝えていけたらいいなと いつも思っています☆

 | REPLY |   

もも姫  

まささん☆

コメントありがとうございます☆
同じクローン病のまささんが あたたかい心でブログを読んでくださっていて 
とても嬉しいなと思います☆
色んなことを好きに書いていますけど、
これからもまた、クローン病のもも姫を あたたかく見守っていてくださいね♪(*^_^*)

 | REPLY |   

まさ  

またまた勇気を貰っちゃったな(笑)

これからもしっかり
ペンタサ治療
エレンタルを頑張るよ

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントさんへ☆

ありがとうございます☆
コメントとっても嬉しいです~♪(*^_^*)

もも姫は これからも、ちょっと天然なブログを書いていきたいな~と思います~(*^^)
芸風は、なんとなく秘密さんと似ているようなところがありますね☆(*^_^*)

疲れたときは ゆっくり休みながら楽しく過ごしていきます☆

 | REPLY |   

もも姫  

きらきらあいらさん☆

こんにちわ☆
コメントありがとうございます(*^_^*)

ひとりで過ごしていて絶食するのは耐えやすいのですけど、
入院中の大部屋で自分ひとりだけ絶食したり、家族がご飯を朝昼晩食べているなかで、
ひとりだけ食べることができないというのは、とても忍耐が必要です。
でも、そんなことを経験したので、
今は、そんな状態で過ごしている人や、
なにかがどうしても出来なくなっている人の気持ちになって考えることができると思います☆

 | REPLY |   

もも姫  

TKさん☆

ありがとうございます(*^_^*)
そうですね☆
どんなときも、
もうダメだ~とへこたれていても、
でも、きっと大丈夫なはず~と心のどこかで少しでも思っていれば、
やっぱり大丈夫だと思います☆

 | REPLY |   

もも姫  

マイメさん☆

こんにちわ☆
マイメさんも暑いのは苦手ですか..
もも姫と同じですね。
夏は、シャワーだけにすることもよくありますよ。
お風呂のお湯につかるのは気持ちがいいですけど、
夏はやっぱり暑いですよね~。。
夏の暑いときは どこか涼しい避暑地で爽やかに過ごせたらいいな~♪
夏に入院すると、朝も夜もずっと涼しいですよ(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

そらさん☆

こんにちわ☆
ありがとうございます(*^_^*)

3年食べないだけじゃなくて、手術や検査、色々大変なことがあったと思うのですけど、
いま心に残っているその時のことは、辛かった~という辛い過去ではなくて、
よく頑張ったな~という、スポーツ選手が自分の目標を成し遂げた後のような
そんな有終の美のような過去の出来事となっています。

体の傷や病気は、傷が治ったり病状が回復すれば
痛みや苦しみも忘れてしまいやすいと思いますけど、
いつまでも嫌な思い出となって心に残るのは、
体の痛みよりも、人から受けたことによる心の痛みや苦しみだと思います。
入院中に、闘病されている方に色々優しくしていただいたりとかもしたので、
たくさんの愛ももらいましたよ(*^_^*)
もも姫はその3年間、純粋に、そのうちに治ると信じていたので、
そういう信念とか信心があれば、人は強い心でいられると思います。
もも姫は特に信心している宗教はないのですけど。
これからも、きっと大丈夫と思いながら過ごしていきたいと思っています☆

そらさん、素敵な名前に変更されましたね(*^_^*)
よくお似合いだと思います☆

 | REPLY |   

もも姫  

まささん☆

ひとりで色々考えていると心配になったりするけど、
同じような境遇にいる人の考えていることとかを知ることができると、
安心したり頑張れたりしますね☆
もも姫も ひとりだと不安ですけど、
こうして 時々話しかけていただくと元気がでますよ(*^^)v
まささん ありがとうございます(*^_^*)

 | REPLY |   

hajime  

NoTitle

3年は長いですね。
その間の事を、実りあるものに変えられるもも姫さんは尊敬します。

仕事で以前は入浴の介助を行ってました。
残念ながら高齢者のみですが。(頭洗うの上手いですよ、ご要望あればいつでもw)
入浴時は表情が変わるのですよね。
あと食事を食べてもらうのが一番大事で。

普通に出来てる事が幸せだと、忘れないでいたいものです。

 | EDIT | REPLY |   

backfromcvd  

3年間

そんなに大変だったなんて知りませんでした
普通のことって、何でしょうね?

ちなみに、最近はゴーやも苦くないもの、カーテンに適したものなど、たくさん種類が有るので、ぜひ挑戦して見ては?

 | REPLY |   

もも姫  

hajimeさん☆

ありがとうございます☆

hajimeさんは髪を洗うのが上手なんですね~
上手な人に洗ってもらうと、とても気持ちがいですね☆
また機会があれば、髪、洗ってくださいね~(*^_^*) どんな機会..(笑)

普段の生活で、食事と入浴を禁止されたらと考えると..
そしてそれが3年続いたらと考えると..とても大変な状態だと思いますけど、
でも、1年半の入院中には、亡くなっていく方を何人も見て、
命があるというのは尊いことなんだな~と思いました☆
出来なくなったことばかり考えないで、
足で歩けるとか、目が見えるとか、いま出来ることに感謝しようと その時思いました。

 | REPLY |   

もも姫  

backfromcvdさん☆

こんにちわ☆
ありがとうございます(*^_^*)
クローン病は、治ったかもしれないと思っていても、また症状がでてくるところが大変だなと思います。

ゴーヤにも苦くない品種もあるのですね!
そんなのがあれば、植えてたくさんできれば楽しいですね♪
backfromcvdさんは とてもお詳しいのですね☆

 | REPLY |   

蝶々  

狭窄もわからず、オペなんて!!
いつの時代ですか?!!
一年半毎日ガーゼ交換。
信じられません。泣けてきますね。
情報を得る事はほんと、大事なことですね!
今は、ネット 情報社会なので 便利になりました。
病院選びは大切ですね。

 | REPLY |   

もも姫  

蝶々さん☆

ありがとうございます☆
ほんとうに…病院選びは とても重要ですね。
いまでも 何年もクローン病とわからずに
病院を転々とするということがあるみたいですね。

私の場合は、あの時、狭窄が見つからなかったおかげで、
あの病院で腸を切除されなくて良かったんだよと、
後から診ていただいた病院の先生に言われました。。

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントeさま☆

ご丁寧に書いてくださって ありがとうございます☆
また、ご紹介してくださった治療法を調べて 考えてみたいなと思います。

 | REPLY |   

蝶々  

なるほどー!そういうことか!!
神様はコントロールしてくれたんだね!
そこの病院で、見つからないように。
しかし、三年長すぎる(T_T)
よく頑張りました。はなまる(^o^)

 | REPLY |   

もも姫  

蝶々さん☆

ありがとうございます☆
自分のまわりに何か大変なことが起こったとき、
そこで 一番良い方法を探し出すのは難しいけれど、
でも、あの時は、長い間じっと耐えて よく考えて
一番良い選択をすることができたと思っています☆

 | REPLY |   

カナママ  

これから娘にも起こる事なのだから、

お久しぶりです。カナママです(*^^*)以前から、このブログは読みたいと思ってました。3年間絶食って、そう思ってもも姫さんのブログ読み始めました。
これから娘にも起こる事!
今入院してます。3カ月連続の入院(^-^;)今回から、ステロイド治療も始まりましたが、すぐに効果が出たのか炎症は下がってます。しかし、腎臓の炎症がなかなかひかず>_<
今回ゆっくり1ヶ月半位入院する事になりました。
ステロイドでの副作用は、食欲増加のみ(゚o゚;しかし、これはキツイ!!
食べたい欲求との戦いです。11才の娘にも今回は病気の事、ちゃんと告知しました。インターネット時代で病名を知り、症状も調べたのか薄々知っていたようです。
ちゃんと病気に向き合い、一緒にがんばるには必要な事だと思い告知しましたま今では理不尽な事だと思いながらも、良い方向にも考えるようになりました。
もも姫さんのように、何かに熱中して、病気の事に前向きに向かっていける子になってくれたらいいなぁと思います(*^^*)
これからも、楽しみにブログ拝見させていただきますね~

 | REPLY |   

もも姫  

カナママさん☆

コメントありがとうございます☆(*^_^*)

娘さんは入院中なんですね..
ご飯も食べられていないのですか..
まだ11才ですし ちょっと可愛そうですね。

入院は、血液検査が何回もあったり 色々な検査もありますし、
大変なことが多いと思います。

でも また必ず良くなると思いますから、
しばらくは我慢することが多くて大変ですけど、
なにかベッドの上でできる好きなことをしながら
毎日少しでも楽しい気持ちで過ごせるといいなと思います。

もも姫は クローン病で すごく大変な時もありますけど、
でも、病気には負けないと思っていますし、前向きな気持ちでいますよ(*^_^*)
娘さんは我慢強い子ですから、きっと頑張っていけると思います☆
頑張っていたら、神様が 頑張っただけのご褒美を必ず与えてくださいます。
ですから、クローン病になって大変なことがあっても 
また、その後には幸せなこともたくさんありますよ☆

 | REPLY |   

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