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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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エレンタールが飲めない 吐きそうになりながら飲んだ。クローン病 

Categoryエレンタール 飲み方・フレーバー
ブログを読んでくださっているクローン病の方から
「エレンタールが飲めないし、ラコールも飲めない どうしましょう..」 
という内容のメッセージをいただきました。

エレンタールやラコールの味が不味くて気持ち悪くなり 吐いてしまいそうになるということでした。

その話しを聞いて もも姫も、
エレンタールを最初に飲み始めた頃は、エレンタールを 吐きそうになりながら ため息をつきながら 飲んでいたことを思い出しました。

現在のエレンタールは、もも姫が飲み始めた頃のエレンタールよりも味が大分良くなっているので
今はそんなに不味いとも思わず 美味しいとも思わず 普通に飲んでいます。

たまにエレンタールを作る時にフレーバーを入れ忘れることがあり、
そんな時は、イヤ~~~ン..不味い~ と思って顔をゆがめてしまいますが..

最初に飲み始めた頃のエレンタールの味は、
胃の検査等の時に飲むバリウムよりも さらに変な味でした。
それを一日に3つ飲んでいました。

一番最初にエレンタールを飲んだのは、IVH(中心静脈栄養法)の栄養だけで1年半絶食して入院していた時に
主治医から「エレンタールを飲んで、退院して家に帰れるようにしましょう」
と言われて飲むことになりました。
その病院ではクローン病と診断されていなかったので、クローン病と確定診断される前に飲みはじめました。

その絶食入院中、エレンタールのことで覚えていることがあります。

ある時、お腹が張ってエレンタールが飲めなかったときがあるのですけど、
それを 看護師さんが、不味くて飲まないのだと思ったらしく、
強い口調で「エレンタールをちゃんと飲まないとダメです」と言われて、
まずくて飲まないのじゃなくて、お腹が苦しくて飲めないんですと必死に訴えました。

それでも なかなかそのことを看護師さんに理解してもらえなくて とても悲しく思いました..

その病院では 入院して間もなく腹部の手術をして(腸の手術はしていません)
腸の検査を何回もしたのですが、もも姫の小腸の狭窄をみつけられず
原因不明のまま1年半の入院中ずっと食べ物が食べられないままだったのです。
それで、小腸が狭窄していたために、エレンタールのような液体でも たくさん飲むとお腹が張って苦しかったのだと思います。

その看護師さんは、エレンタールをちゃんと飲んだら退院できるから、頑張って飲んでと力強く励ましてくれて
その時 もも姫は泣いてしまいました。

看護師さんが もも姫のことを思って一生懸命に言ってくださるのがわかり、
でも もも姫は お腹が苦しくてエレンタールを飲めないんだということをわかって欲しいという思い

そして、早く退院したい、食べられるようになりたい
色んな思いが込みあげてきました。

1年半の入院中に泣いたのは、その時と あと1回だけ覚えています。
そのことは、以前ブログで書いたことがありました。

その看護師さんは、お隣のベッドに入院していた腸の病気の患者さんも泣かせて
そして、斜め向かいに入院されていた胃がんの患者さんも泣かせてしまったことがある方でした..

もも姫が泣いたので、看護師さんは もも姫をハグして よしよしとしてくださり、なんとか気持ちをわかってもらえたのかなと思いました。


その頃のエレンタールは ほんとうに変な味で不味かったので、
時々、エレンタールの代わりにエンシュアリキッドという栄養剤も飲んでいました。
エンシュアリキッドは、コーヒー味とバニラ味を飲んでいました。
いちご味というのもあるようですね。

もも姫はラコールは飲んだことがないのですけど、
ラコールはエンシュアリキッドよりも脂肪分が少ないということですね。
もも姫はクローン病と診断される前からエンシュアリキッドを飲んでいました。

その後、クローン病と診断された別の病院で 鼻注(経管経腸栄養法)と言われる鼻から細いチューブを入れてエレンタールを摂取する方法も試したことがありますが、もも姫は喉が敏感なのか チューブの違和感が強くて気持ちが悪くなるので、鼻注を継続するのは無理だと思い、諦めて 経口で口から飲むようにしました。

エレンタールゼリーを作って食べる方法も何回かチャレンジしたことがありますが、
ゼリーは美味しいと思わず..量も増えるので、食べられませんでした。

※(2016年に美味しく食べられるエレンタールゼリーを作って食べました☆
ブログで書いています。)
美味しいエレンタールゼリー ネクター巨峰ミックスとクックゼラチンで作る

今は、自分の一番飲みやすい方法で 毎日エレンタールを飲み続けられています。


エレンタールはこの何年かずっと 1日に3つ飲んでいたのですけど、
1ヵ月半前から1つ減らすことにして1日に2本飲んでいます。(2013年5月にこの記事を書いた時のことです。)

現在はクローン病の症状が落ち着いているということと、あとは、
体重が自分の理想の体重をずっと維持出来ていて、これ以上増えたらちょっと困るな~と思ってエレンタールを減らしてみました。

それに、エレンタールをたくさん飲むと、食事があまりたくさん食べられなくなるので..
食べられないから腸の安静にはいいのですけどね..

エレンタールの栄養量は、ひとつ300kcalほどありますけど、
エレンタールの摂取をひとつ減らして1ヵ月半..体重はそんなに変わっていません.. 1kgも減っていないみたいです。 
どういうこと?..笑
食事の量はあまり増えていないと思いますけど。

食事の量が増えると やっぱり調子がよくないと思うことがあるので、たくさん食べ過ぎないように気をつけようと思います。


エレンタールは いま、毎日飲んでいて 
難病クローン病のもも姫は これからもずっと長く飲み続けることになると思います。 

一番最初に飲んだ頃は 美味しくない気持ち悪い味のエレンタールを飲むのがすごく大変で、
この先 こんなものをずっと毎日飲み続けないといけないのかと思うと 憂鬱で仕方がなかったのですけど、
今では..
もしも クローン病が完治したとしても 
朝はエレンタールだけ飲んで 朝食は食べなくてもいいなと思うほど とても便利で優れた栄養剤だと思っていて、
もも姫には もうすっかり定着してしまいました。

エレンタール 美味しく新鮮に飲めるように色々工夫して飲んでいます♪


~追記~ 

2014年10月頃から エレンタールをまた1日3つ飲むようにしました。
やっぱり、もも姫の場合はエレンタールを3つくらい飲んでいたほうがクローン病症状を良い状態に保ちやすいと思います。

その後..2016年10月
エレンタールは2つにしていて、たまに3つ飲むこともあります。
エレンタールをたくさん飲むと お腹がゆるくなって クローン病の直腸病変の症状が悪化することがあります。(もも姫の場合です。)


♪関連ブログ記事
エレンタールを野菜ジュースで作って飲み元気に。クローン病 栄養剤

エレンタールを美味しく飲む工夫 作り方・飲み方・濃度・温度

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☆エレンタールを飲みたくない時
(2014年4月投稿のブログ)

炎症性腸疾患クローン病のもも姫
昨日は昼間に 時々お腹がギュルギュルグルグルと鳴っていました。

お腹の音が鳴ったのは、お腹が空いていたのではなくて 腸の調子がちょっと変になっていたのでしょう。

お腹の音が鳴る症状は夕方には治まっていました。
最近運動不足で腸の動きが悪くなっていたと思うので、体を動かすこと 運動を頑張ります~

そして昨日は 夕方にいつも飲んでいるエレンタールを飲まなかったので 今日からは またちゃんと飲みます。
もも姫は成分栄養剤のエレンタールを毎日真面目に飲んでいますが、
たまに年に何回かエレンタールを飲みたくない時があり、そんな時は無理をして飲まなくてもいいかなと思います。


エレンタールについて

エレンタールは、腸の安静を保ちながら高カロリーの補給ができる成分栄養剤です。
成分栄養剤は、たんぱく質を腸からすぐに吸収できるアミノ酸まで分解された状態にしてあります。

エレンタールは、炭水化物、たんぱく質、脂質、無機質、ビタミンを含んだ栄養剤で、
腸に刺激のある脂肪が最小限に抑えられています。

エレンタールの治療効果は、栄養状態を改善する他にも、腸管粘膜保護や抗炎症作用などがあることがみとめられています。

クローン病(CD)や潰瘍性大腸炎(UC)などの炎症性腸疾患(IBD)では、栄養状態が悪化することがありますが、経腸栄養療法は腸への負担を少なくして栄養素を消化・吸収することができます。

経腸栄養剤のエレンタールの摂取は、細い管を用いる経鼻経管法と、口からそのまま飲む方法があります。

経鼻経管法は、自分で鼻からチューブを胃の中に挿入し、チューブから栄養剤を注入する方法です。

エレンタールは、少量ずつ長い時間をかけて摂取したほうが腸に負担をかけずにゆっくりと吸収されるため、下痢になることが少なくてすみます。

クローン病では 成分栄養療法が寛解導入、寛解維持に有効であるとされています。

♪関連記事
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Comments

あかちん  

NoTitle

こんにちは。
これは味の素の製品ですよね。
日夜研究を重ねていると思います。
良い改良をお願いしたいですね。

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もも姫  

あかちんさん☆

こんばんわ☆
味の素のエレンタール、いまも飲みながら書いています(*^_^*)
小学生くらいの年齢のクローン病の患者さんも エレンタールを飲まないといけないことがあるので、
エレンタールが少しでも飲みやすくなればいいなと思います(*^_^*)
去年くらいに新しく作られたコンソメ味のフレーバーは、美味しいという人が少ないので、
美味しいフレーバーを作ってくれたら嬉しいなと思います☆

 | REPLY |   

ザナドゥ  

愛飲?してます

私は鼻注も経口で飲むのも違和感なく出来ているので、幸運でした。緩解期の今でも6:4の割合でエレンの方が多いです。当初は一笑飲み続けないといけないということがなかなか受け入れられませんでしたが、働けたり、楽器を弾いたり社会生活を楽しめるのもエレンやレミケのおかげだと思うと、頑張るしかないですよね。昼はちびちび飲むのが邪魔くさいし、晩はちょっと離れる際も、楽器を練習する際もチューブが邪魔です((笑)
もも姫様も毎日少しでもいいのでエレンを頑張って、ステキな毎日を送ってくださいませ^^

 | REPLY |   

まさ  

いつも暖かい日記
ありがとうございます!

自分も最初は
穀物の香りで駄目でしたが
青リンゴのフレ~バーにて毎日頑張ってます!

これからも
お互い頑張って行きましょうね

 | REPLY |   

獅子丸  

栄養剤

もも姫さん、こんばんは。

獅子丸はずっと前からエレンタールを使用していました。
中断した時期もありますけどね。
昔は鼻からのみ入れていました。
当時はその病院では看護婦さんが追加してくれたのですが、
追加の際に漂ってくるにおいだけで吐き気を催したものです。
当時はエレンタールを飲んでいる人がいるという話を信じられませんでした。
エンテルードというのもひどいにおいでした。まったく飲めませんでした。
当時はクリニミールという栄養剤が一番おいしかったです。

今は、エレンタールが一番おいしいと思います。
でも、飲めない方の気持ちも少し分かります。
獅子丸は頑張っても1日3袋までしか飲めないと感じているので。
鼻からでの限界は1日10袋です。さすがに吐き気がしました。

エレンタールが便利というのも分かります。同感です。
でも、獅子丸はできれば服用したくないと思います。
どうしてもおなかがゆるくなるためです。

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seichel  

ありがとうございます!!

ご訪問ありがとうございます♪

私も以前入院していた頃にエレンタール飲んだことあります。
私も味が苦手で飲めず、看護師さん、担当医にも頑張れば退院して、 ご飯が食べれるようになる!!と言われていましたが、なかなか思うようにできず苦しかったです。
鼻からはしたことがないですが、私は首からチューブを入れて栄養をとっていました。
体に栄養を入れる!!ということは、当たり前のようで難しいことなのかも知れないと思いました。

勝手な感想ですみません。
またよかったら、ご訪問してください♪

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もも姫  

秘密コメントmさん☆

コメントありがとうございます♪(*^_^*)

そんな昔からエレンタールはあったんですね!
その頃のエレンタールはもっと不味かったのかな~
なんともいえない匂いですよね。。以前のエレンタールは特に..
エレンタールのゼリーも もっと美味しく作れたらいいのにな~と思います。
mさんは やっぱり エレンタールのこともよく知っていらっしゃいますね(*^^)
また、色々なお話しを聞かせてくださいね☆

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もも姫  

ザナドゥさん☆

こんにちわ☆
ザナドゥさんは、鼻注も経口も平気だなんて たくましいですね!(*^_^*)
どっちかできるといいですけど、どちらもできない方はほんとうに大変だろうなと思います。

ザナドゥさんは いまも楽器を弾いていらっしゃるのですね(*^^)
楽器で好きな音楽を演奏するのは とても楽しいですね☆ 癒されます♪
色んな楽器がありますけど、どの楽器にしても 演奏するのにはチューブが邪魔になるでしょうね。。

エレンタールも数年前にはボトルタイプがでてきたりと 少しずつ便利になってきているので、
これからまた、良くなっていくと思います☆
ザナドゥさんが 面倒なことがありながらもエレンタールをきちんと摂取されていている様子をお聞きして、
もも姫も、エレンタールをちゃんと毎日飲み続けて 元気に楽しく過ごしていきたいなと思いました☆

 | REPLY |   

もも姫  

まささん☆

こんにちわ☆
コメントありがとうございます☆嬉しいです(*^_^*)
まささんは青りんご味がお好きですか(*^^)
もも姫はやっぱり..グレープフルーツフレーバー+りんごジュースが多いです☆
桃のジュースで溶くのも好きです♪

クローン病の炎症を抑えるクルクミン(ターメリック)の入った
カレースープ味のフレーバーなんてどうかな~と、今思いつきました(*^^)
まんぞく君に入っているような刺激の少ないカレーで。
でも、やっぱり エレンタールとカレーは合わないかな。。(*^_^*)
気持ちわる~い味になりそうな気もします..(笑)

まささん ありがとうございます☆

 | REPLY |   

もも姫  

獅子丸さん☆

こんばんわ☆
以前のエレンタールは、きっと、飲むものではなかったですよね。。
エンテルードやクリニミールは、名前だけ聞いたことがあります。
獅子丸さんも色々な経験をされているのですね..
エレンタールを10袋も摂取した人は いままでに聞いたことがないですよ~
6袋まではあります。
10袋なんて..恐ろしいです~..

エレンタールを多く飲むと お腹はゆるくなりますね。
ゆるくなると瘻孔の痛みが出てくることが多いので、
そのこともあってエレンタールをひとつ減らしてみました。
エレンタールがあるおかげで、体調が悪くなっても入院する頻度が少なくなるので
それはありがたいな~と思います☆

獅子丸さん また色々なことを教えてくださいね~(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

seichelさん☆

こんばんわ☆
こちらこそ ブログを見てくださってありがとうございます☆
同じF2ブログですので、訪問しやすいですね♪

seichelさんは首から栄養をとられていたのですね。
点滴?かな

エレンタールを、ある日突然 これから毎日飲みなさいと言われても
戸惑ってしまいますよね~。。
いまでは慣れすぎてしまいましたけど。。(*^_^*)
エレンタールのおかげで、栄養状態はとても良くて嬉しく思います☆

seichelさん ありがとうございます☆
また、訪問させていただきますね(*^_^*)

 | REPLY |   

イチ  

改良案→錠剤化?

こんばんは。
スマホでコメント書いていたら消えちゃったりして、
久々にPCからです。

昔のエレンタールはキツかったですね。
今みたいなペットボトルでなく袋でしたし、
それをボウルに入れて、ゼリーも作ってましたが、
あのときのエレンタールは僕もダメでした。

鼻注も僕も受け付けず、クリニミールも気持ち悪く、
他にはないのかと医者に色々たずねて、最終的に
エンシュアリキッドのバニラとコーヒーとストロベリーを
数年間飲んでました。。。

最近、また朝と昼とエレンタールを飲んでますが、
グレープフルーツ味で流し込んでます(^^;)
昔と比べれば改良されたとはいえ、
あとくち、のどごしの悪さを消してくれる緑茶がいります。
めっちゃ固めて、1回で20粒とか飲んでもいいから、
錠剤にならへんかな??とか思ってます。

京都ネタ?になってしまいますが、ブルーベリー配合とかで、
味の素さんと、わかさ生活さんとで共同開発してくれへんかな(笑)

 | REPLY |   

霧灰ハル  

こんにちは(^O^)
エレンタール、美味しくなりましたよね!
昔はエレンタールよりもさらにマズイ「クリニミール」というのがありましたが、あまりのまずさに吐いてしまったことがあります;
昔は看護師さんとかも厳しかったですよねー(-"-;)今考えると愛情なんだろうと思うんですが。
自分が苦しい真っ只中に看護師さんのことを思えるもも姫さん凄いっす…!(◎o◎)
胃ろうを入れてエレンタールをおとしてた時期もあり、昨今の高齢者の胃ろうの是非問題を聞いてると複雑な気持ちになります(^_^;)
今はオレンジフレーバーで一日二回飲んでます(^O^)足りないカロリーは点滴で。
いつかご飯食べられると信じつつ頑張ります~o(^-^)o
確かにエレンタール便利ですよね♪「身体にいい」のが身体でわかります。
体調がいい時はラコールも飲んでましたが、簡単でかなり美味しいです♪(*^o^*)
長々とすみません(^_^;)

 | REPLY |   

もも姫  

イチさん☆

こんばんわ☆
イチさんともも姫は クローン病で同じような経験をしていますね(*^_^*)
味覚も似ているようです。
グレープフルーツフレーバーで飲んだ後にお茶をグイッと飲むのも同じです。
お茶で口の中のエレンタールの嫌な味を流してしまわないと飲みにくいです。。
エンシュアはすごく甘いですね。。

エレンタールの錠剤ですか
あると便利ですね。
以前、粉のまま食べている人がいるというのを栄養士さんから聞いたことがありますから、
それを考えると、錠剤が溶ける時間をゆっくりにできれば、
徐々に体に浸透していって良いのでは?と思いますけどね(*^_^*)
ブルーベリー配合だったら楽しいですよね(^^♪
味の素さんとわかさ生活さんに期待しましょう~☆(*^^)

スマホでせっかくコメント書いてくれたのに消えてしまって..悲しいです~
パソコンでも たまにFC2が変になることがありますので、
ぜひ、マウスでコピーをしてから送信してくださいね☆
ありがとうございます イチさん(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

霧灰ハルさん☆

こんばんわ☆
霧灰ハルさんも 以前のエレンタールを飲まれていたのですね..
クリミニールって..そんなに不味いのですか。。!
エレンタールより不味いなんて..
う~ん..不味いのしかないんですね。。

いまは以前よりも病院の対応がよくなりましたね。
前は、プライバシーとかもあまり守られていなかったです。。

老化で食事ができなくなってしまった高齢者の胃ろうはどうなんでしょうね。
胃ろうで栄養をとって ずっと幸せに生きられるならいいと思うんですけど。。
難しいですね~

オレンジフレーバーは、以前、もも姫も一番好きで飲んでいましたよ(*^_^*)
フレーバーは、時々、味が変わることがありますね。

なかなか思うようにならない状態が長く続いても、
ちょっとしたきっかけで良くなったことが 今までに何回かありました。
もも姫は 食事ができない時が長かったので、その悲しい気持ちがわかります。
ほんとうに 霧灰ハルさんが ご飯を少しでも食べられるようになることを もも姫は祈っています。

コメントを書いてくださって 嬉しいです☆(*^_^*)

 | REPLY |   

カナママ  

娘も格闘中のエレンタール(>.<)

エレンタール、うちはクローン病と確定される頃すぐに飲みました。 10才の娘が、常温のエレンタールを(^-^;)とてもまずくて、可哀想に思いながらも頑張って飲ませましたね~
すぐに先生がゼリーを処方してくれて、冷蔵庫で冷やして食べたら案外すんなり(*^^*)
でもご飯の魅力には勝てないので、あたしがちょくちょく声かけながら食べさせてますけど(゚o゚;
ラコールは、ココア味に助けられてます。チョコレートが食べてはいけないので。でも、ココア味のラコールフレーバーは良くて、市販のココアはダメだと本で見かけます。なぜ?とも思いますが、いろいろ入ってる市販は良くないのかな?
今も炎症が上がったり、下がったりなのでエレンタール&ラコール様にたすけてもらわねば~
もも姫さんのブログ、娘にも見せました。お姉ちゃん頑張ってるから、一緒にがんばろうね~っと伝えると嬉しそうです。

 | REPLY |   

もも姫  

カナママさん☆

こんばんわ☆(*^_^*)
常温のエレンタールは美味しくないですね。。
もも姫は少しだけ温めて飲んでいます(*^^)
ゆっくり飲んでいるので だんだん冷めていきますけど。
娘さんは、ゼリーを美味しく食べられて良かったですね☆

ココアは、前に腹痛を起こしたことがありますけど、なんでしょうね..
脂質が多いのかなと思って見てみると、そんなに多くないものもありますね。
去年またココアを飲んでみたら、その時は大丈夫でした(*^_^*)

娘さんはまだ11才で、好きな食べ物を食べるのを我慢したり
エレンタールを飲むのも大変だと思いますが、
お腹の調子の良い日が長く続いて 毎日楽しく過ごせるといいなと思います☆
もも姫は16才の時にクローン病になりましたけど、
クローン病があっても 頑張って、自分の希望するピアノの道に進むことができました。
大変でしたけど、でも、頑張って良かったと思っています。
娘さんは辛抱強い良い子ですし、これからも きっと、夢に向かって頑張っていけると思います(*^_^*)

 | REPLY |   

egg  

Windows10の件

こんばんは。記事と関係ないコメントでごめんなさいね。
windows10に強制バージョンアップされて不具合が起こったという知人はとても多いです。
パソコンを立ち上げるとバージョンアップされてしまうから暫く封印してた(笑)という人もいますよ。
私は、今のパソコンを5月に新しくしたのですが、それまで使っていたWindows7のパソコンに「10にバージョンアップすると不具合が生じることが多いので、しないでください」という注意換気メールが届いていたので、もう6年だましだまし使っていたのですが買い換えの決心がついたんですよ。
もも姫さんのパソコンは上手く繋がって良かったですね。
しかし、Windows10はやはり初期搭載のものを購入するのが一番トラブルがないようです(回し者ではないですよ笑)。
私も、パソコンにはあまり詳しくないので、知人から情報を仕入れているだけなんですが…
もも姫さんも快適なネットライフをお送りくださいね!
PS.過去記事、少しずつ拝見しています。私も全く違う病気ですが、現在療養しながらボチボチ主婦業をしている身なので、とても勉強になるし元気を貰っています。

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

eggさんへ☆

こんばんは eggさん☆
コメントしにくくなっているのにも関わらず コメントを書いてくださって 嬉しいです。
(⑅•͈ᴗ•͈).:*♡

パソコンはとても便利な物ですけど
時々よくわからないことが起こったり、難しいことがありますね。
Windows10のことで 今後またパソコンが変なことにならなければいいけれど…
eggさんのパソコンは大丈夫ですね☆
(*^_^*)

クローン病は難病ということで、病気のことの他にも色々大変なことがありますが、でも、いつも思うのは、やっぱり、人の人生の中で 良いことと悪いことは同じ分だけあると思うので(美輪明宏さんも正負の法則のことをいわれていますね)、病気になったら、その分また良いこともたくさんあるはずです☆

ブログでは、心の中に思っていることがなかなか上手く文章にできないな〜と思うこともあるのですが、過去記事も読んでいただいて とても嬉しく思います♪

eggさん 体を無理しないようにしながら、自分のできることをして、楽しく過ごしていきましょう。
(*ˊᵕˋ*)☆

 | REPLY |   

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