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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病(炎症性腸疾患)の症状や治療、食事のブログ。お腹にやさしい低脂質な料理レシピや腸内環境・乳酸菌のことなど

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クローン病小腸狭窄・手術 病院による治療の差

Category小腸狭窄 クローン病
もも姫は、以前 まだクローン病と確定診断されていない時に
クローン病の病状が悪化して ある病院で診てもらうことになったのですが、
病院で色々な検査をした後、手術を受けて
これで良くなって退院できるかと思っていたら..
その後ずっと食事が食べられずに
3年間絶食して過ごさなければいけませんでした。

その病院では もも姫の小腸にあった狭窄が見つからず
3年以上 原因不明、病名不明のままでした。

でも、その後に行った別の病院では、
初めて診察していただいたその日にクローン病と診断され、
手術をしてからすぐに食べられるようになり、
2週間もたたないうちに退院して家に帰ることができたので、
病院や先生によって こんなにも治療の差があるのかと驚きました。

後で行った病院のクローン病専門医の先生は、
患者の気持ちをよく考えてくださるとても良い先生でした。

初めてその病院へ行った時は
遠くから何時間もかけてその病院に行ったということもあると思いますが、
病院の入口のロビーのところまで先生が出て来てくださって、
もも姫の不安が和らぐように色々気を使い、
検査室のところまで案内してくださったりもしました。

小腸造影の検査の時にも、もも姫がすごく苦しんでいるので、
先生は 励ましながらずっと手を握っていてくださいました。
小腸造影の検査は この時苦し過ぎたので、
これ以降 現在まで一度もしていません。

この時にしたクローン病の小腸狭窄手術は、
この同じ病院の外科ではなく、
他の病院に 日本で3本の指に入る外科の先生がいるから、
その先生にしてもらいましょうと
クローン病専門医の内科の先生が言ってくださったので、
そちらの病院で手術を受けることになりました。

その先生は、患者さんが手術をする時は、
先生の家族が手術をすることになった時にお願いできる外科の先生に
頼むんですと言われていて、
それを聞いて、なんて良い先生なんだろうと もも姫は感激しました。

全国からたくさんのクローン病の患者さんが
そのクローン病専門医の先生に診てもらうために
その病院に来られていました。

もも姫は そんな自分が経験した色々なことから、
病院によって治療の差がとても大きいことがわかり、
その後 クローン病に限らず、その他の病気で初めて病院にかかる時は、
診察で納得のいかない診断内容や治療のことを先生から言われると、
この診断は合っているのかな..治療はこれで大丈夫なのかなと
ちょっと疑ったり慎重に考えるようになりました。

もも姫は、クローン病症状の直腸狭窄で 
バルーン拡張術を定期的にしているのですが、
腸のバルーン拡張術は どの病院でもできるというわけではありません。

以前かかったことのある総合病院では、
その時主治医だった消化器内科の先生から、
「腸のバルーン拡張術は今までに一度もしたことないけれど、
やってできないこともない」
と言われたことがあり、
えっ..そんな.. 
したことのない手術を実験的にしてもらうのはすごく怖いから
その病院でバルーン拡張術をしてもらうのはやめようと
思ったことがありました。

現在診ていただいているクローン病専門医の先生は、
腸のバルーン拡張術をこれまでに数多くされていて
経験豊富なので、安心して手術を受けることができます。

クローン病は難病ですし、症状が不安定な時は特に
クローン病を専門にされている先生に診ていただけると安心です。

もも姫が過去に経験した病院の診断ミスや手術の失敗のようなことは、
クローン病の治療以外でも、今後 そういうことが起こらないように
自分でも注意して気をつけていたいなと思います。

良い治療を受けるには、先生と患者の信頼関係が大事ですね。

同じクローン病患者でも人によって症状が違うし、
同じ薬を飲んでも人によってその効果に差があったり 
薬の副作用も人それぞれなので、
自分の体や病状のことが先生によくわかっていただけたら、
病気の症状が出た時 すぐに対応していただくことができたり、
良い治療ができるようになると思います。

薬の副作用のことなどは、これまで
先生にわかってもらうまで時間がかかり大変だったこともありましたが、
でも、少しずつ時間をかけて 
何度も先生に 自分の体のことを話していくうちに
先生は薬の副作用のことなどをわかってくださるようになり、
その後、良い治療が受けられるようになりました。

それなので、これからも 
自分の希望や意見を先生にちゃんと伝えて 先生の話を聞き、
よく考えながら より良い治療ができるように
頑張っていきたいと思います





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Comments

風になりたいピノキオ  

よくわかります!

医者によって、患者の運命は、変化すると思います。

逆に言えば、患者側がアプローチを、変えれば、医者も人間なので、変化すると、思います。

今の病院とは、良い関係ですよ♪

 | REPLY |   

もも姫  

Re: よくわかります!

そうですね。
私は、以前は、こんなこと言ったら先生が嫌な気分になるんじゃないかなとか思って、言わないといけないことも言わずに我慢したりしていたけど、今は、なるべく正直に、痛い時は痛い、薬の副作用がどうしても辛いとか言うようにしたら、自分の望むような治療を受けられるようになりました。

 | EDIT | REPLY |   

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