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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病 小腸狭窄手術の話。術前術後、鼻管や傷の痛みについて

Categoryクローン病 手術
もも姫は15歳の時に炎症性腸疾患(IBD)のクローン病を発病して、その後何年か経ってから小腸に狭窄が起こり 日常生活に差し支えるようになったため、腸の狭窄を改善させる手術をしています。

手術では小腸を長く切除せずにすみました。

クローン病は再燃、再発することが多いため、小範囲の腸管切除をする手術法や腸管を切除せずに狭いところを広げる狭窄形成術が行われていて、もも姫も狭窄形成術の手術方法で手術をしてもらっています。

何年か前 小腸に狭窄ができた時には、
クローン病専門医の先生の外来診察で主治医から手術をしたほうがいいと言われて、
その時は 「小腸の手術をしなくてはいけないのか..」と心が一瞬暗く曇りかけたのですけど、
でも 内科の先生が手術と言われているということは内科的に治療は難しい症状なのだろうと思い、結構早く頭と心をスパッと切り替えて 手術をする覚悟を決め、そのあとすぐに外科の先生の診察を受けました。

腸管が狭窄している時には 内視鏡によるバルーン拡張術で腸の狭い部分を拡げる治療をすることもありますが、
何年か前に小腸が狭窄した時には、バルーン拡張術で治療するのは難しいということで 拡張術はせずに手術となりました。

クローン病で手術をする場合は特に、外科の先生の腕は大丈夫なのかなと失礼ながら心配になりますけど、その時手術していただいた外科の先生はクローン病の手術を何度も経験されている先生だということを聞いていたので、たぶん大丈夫だろうと思うことにしました。


その時のもも姫の体の症状は、小腸が狭窄していたことが原因で 食べ物を食べるとお腹が痛くなって食事があまり食べられないという状態がひと月ほど続いていました。

それで、消化管の透視検査をして胃腸の状態をみてもらった結果、口から飲んだバリウムが小腸のある部分から下のほうにスムーズに流れていなかったため、小腸に狭窄ができているのではないかということでした。

主治医の先生からは最初 小腸造影の検査をすすめられたのですけど、小腸造影検査は苦しいのでやりたくないと拒否しました..笑

そしたら主治医の先生は、まあ普通の透視検査でも大丈夫ですよと言われたので
ホッとしました。
優しい先生なんです。
それで、小腸造影検査はしないまま小腸狭窄の手術をしました。


手術をするために入院をして、手術前はちょっとした検査をしたくらいで あとは特になにもすることはありませんでした。

麻酔科の外来診察を受けて、手術の説明を聞きました。

腸管に狭窄があったため 手術前日も当日も下剤は使わず、他に特に準備することはなかったです。

手術室へは手術をしてくださる外科の先生と一緒に手術室まで歩いていきました。
先生と一緒に行って 先生がリラックスされていたので ちょっと安心できました。

手術室に入ってからは淡々と手術の準備が進められ、手術着に着替えて 手術台の上に寝てから全身麻酔をかけられ、その後 気がついた時には手術が終了していました。

そしてその後、ストレッチャーで病室まで運んでもらいました。

口には酸素マスクがあてられていて 尿管がつけられ、腕には点滴のチューブが繋がっている状態でした。
ひとつ予想外だったのが、鼻から鼻菅のマーゲンチューブが入っていたことでした。

もも姫はこれまでに何度か手術をしていて、手術で一番苦しくて嫌だったことは
マーゲンチューブが鼻から胃まで入っている気持ち悪さです。

術後の傷の痛みも大変ですが、あの太いチューブが鼻から喉を通って胃まで入っていると気持ち悪過ぎて吐きそうになり生きた心地がしません..

小腸狭窄手術の時には 事前の外科の先生の外来診察で、手術の時にマーゲンチューブは絶対に入れないといけないかと聞いてみたんです。

そしたらその先生は、マーゲンチューブは入れなくてもいいと言われたので、すごく嬉しくて手術当日まで安心していました。

でも..手術が終わってみると 鼻にマーゲンチューブが入っていたんです、
なんで..? 

手術前、先生はマーゲンチューブは入れないと言ってたのに~
一気に暗い気持ちになりました。

手術終了直後は たぶん痛み止めの薬がよく効いていたことで体の痛みはそれほど強い痛みはなかったのですけど、鼻から入っている太いチューブが気持ち悪くて仕方がありませんでした。

翌日の朝、先生が来られた時に鼻のチューブのことを聞いてみると、腸の動きが悪かったのでマーゲンチューブを入れたということでした..

マーゲンチューブをできるだけ早く抜いて欲しかったので、若い先生よりも権限のある医長先生に必死にお願いすると、
なんとかその場で鼻管を抜いてもらうことができました。

でも、もしその後、腸が動かず具合が悪くなってしまったら、もう一度マーゲンチューブを入れるという条件付でした。

マーゲンチューブを抜いてもらうと 急に生き返ったような感じがして元気が出ました。

その時の先生のマーゲンチューブの抜き方がとてもゆっくりスルスルと抜かれたのですごく気持ち悪かったです..

最初にした小腸狭窄手術の時にはマーゲンチューブをシュッと勢いよく1秒くらいで抜いてくださったので、気持ち悪さは全然ありませんでした。

マーゲンチューブを抜いてもらったあと、またチューブを入れられるのは絶対に嫌なので、歩く許可もでたし、腸を動かすために激しい痛みを我慢して歩くことにしました。

最初は歩行器を持ちながら歩き、ゆっくりと少しずつしか歩けませんでした。
少し歩くことができたあとは もうトイレにも行けるということで尿管を抜いてもらい、歩きやすくなりました。

お腹の傷が痛くて ちょっと歩くと疲れるので、1日に何回も歩く練習はできません。

でも なんとか腸を動かさないと恐怖のマーゲンチューブを入れられることになるので、腸を動かす良い方法はないかと考えていたら、
前に、体の色々なツボを押すと腸がグルグルと激しく動きだしたのを思い出して、ベッドに寝ながらツボ押しをしました。

背中の腰のあたりや手などを 指で気持ちいいなと思うくらいの強さで押しました。
腕などを押しても腸が動きます。

足の裏の土踏まずを押すと腸がとてもよく動くのですが、術後はお腹の傷の痛みで足の裏に手が届きにくいので、脚を後ろに曲げて指で押しました。

手の合谷(ごうごく)というツボは人差し指と親指の間にあり、万能のツボと言われ、腸の動きを活発にする効果もあるようです。

そうして、歩くこととツボ押しを一生懸命にしました。

術後最初のほうは腸が動いていなかったようなのですけど、
数日経って医長先生が診察に来られて もも姫のお腹の音を聴かれると、
「すごいね~ 腸って 術後、こんなに早く活発に動くんだね~」
と、とても驚かれていました。

お腹の手術を何度もされている外科の先生が驚かれたのですから、その時 もも姫の腸はものすごく活発に動いていたのでしょう。

そのため、もうマーゲンチューブを入れる必要はなくなり、ツボ押し作戦大成功でした。良かった。

手術の傷の痛みは、術後数日は思ったほどは痛くなかったのですけど、背中からしていた麻酔がきれてくると 痛みが強く出てきたので、痛みを止める薬を何度か注射してもらいました。

背中からする麻酔は、最初はしない予定だったのですけど、もも姫が前に手術をした時には背中からも麻酔が入っていたということを外科の先生に伝えると、先生が「背中からの麻酔もしますか?」と聞かれて、術後の痛みを軽減させるために使用してもらうことにしました。

お腹の傷のところの抜糸は、術後1週間も経たないうちに行われ、その時はまだ傷の痛みが結構あったので 抜糸する時に痛いかもと思ったのですけど、痛みはありませんでした。

お腹の手術の傷はどんな風になっているのだろうと思い 抜糸したあとに恐る恐る見てみると びっくりするほどきれいだったので、先生がきれいにしてくださったのだなと嬉しく思いました。
抜糸は1度に全部されずに、2回に分けてされました。

腸の動きがとても良かったため 手術後の回復も良く、何の問題もなく順調に退院することができました。

腸の手術後はやっぱり、癒着を防止するためにも 歩く許可がでたら頑張って歩いたほうがよいようです。

腹部手術後は傷の保護のために腹帯をしていましたが、術後 順調に回復したため、腹帯はそんなに長くする必要はありませんでした。
以前 診断ミスと手術ミスがあった病院では、腹部手術後に食事が長い間食べられず、退院するまで1年半の間ずっとお腹に腹帯を巻いたままだったこともありました。


手術をする前は、手術後どうなるんだろうと心配したり不安になったりしますけど、何年か前に小腸の狭窄手術をしてから現在まで小腸の調子がとても良いので、手術大成功で、手術をして良かったなと思います。
外科の先生の腕が大分良かったんだろうなと術後に思いました。

手術をして小腸に狭窄がなくなったあとは体重が少しずつ増えて、3Kgほど太りました。


クローン病ですので また将来もしかしたら再び小腸狭窄の手術をしないといけないことになるかもしれないですけど、でも、その時の小腸狭窄手術後からレミケードの治療を始めましたし、食事制限(食事療法)やエレンタールなどで ある程度病状を抑えることができると思うので、無茶をしなければ 今後そんなにひどいことにはならないのではないかなと思っています。


人はみんな100%の確率で死んでいきますから
死ぬことは敗北ではなく 病気で亡くなることも敗北ではないと思いますし、
病気で手術をすることも敗北ではなく より良く生きるためにする手術なので、手術をして今生きていられることは幸せなことだなと思います。

もも姫は難病のクローン病になってから長いですけど、
自分の人生を精いっぱい生きて
この人生だけでしか経験することのできない幸せや感動をこれからも心に感じていきたいと思います。

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【クローン病の小腸狭窄手術後、お腹の調子が良くなる】

もも姫は以前、炎症性腸疾患のクローン病で小腸が狭窄して手術をしていますが、
その狭窄手術後は小腸の調子がとても良く、快適に過ごせているので、
ほんとうにありがたいな~と思っています。

小腸の調子が良いのは、レミケード治療の効果が出ているからだと思います。

以前小腸が狭窄していた時は、狭窄症状でよく苦しみました。

食事をした後に胃腸がもたれて重苦しく お腹が張ることがよくありましたし、
酷い時には 食後数時間してから
お腹に差し込むような強い痛みが間隔をおいて出て 腸閉塞状態になり、
何回も吐いて救急外来に行ったこともありました。

吐き気がするのは、とても気持ち悪くて大変ですね。

間隔をおいて差し込むような強い痛みがお腹にある時には、
腸の動きを抑えるためにブスコパンの薬を飲んだことも何度かありましたが、
でも、ブスコパンでは腹痛が治まらないこともよくありました。


現在は小腸狭窄がないので、
食事によるお腹の張りも滅多に起こることがないですし、
食後の腹痛や吐き気もないですが、
腹痛やお腹の張り、吐き気で気持ち悪くなった時のことを思い出すと
辛くて大変だったなと思います。

腸の手術は体がよっぽど苦しくなるまで
なかなか決断できませんしね。

クローン病は腸の手術をして完治するわけではないですし、
何度も腸の手術をするのは避けたいので、手術は簡単にはできません。


あと、小腸に狭窄があった時には、
腹鳴(お腹の音が鳴ること)の症状もよく出ました。
すごく大きなお腹の音がしていました。

それから、夜寝る時には、
小腸の狭窄があることで仰向けで眠ることができませんでした。
仰向けだと、腸の中の内容物がスムーズに流れなくて滞った状態となり、
お腹に違和感を感じて気になり、眠れなかったのです。

それで もも姫は、いつも体の右側を下にして寝ていました。

現在はそれらの症状が全くなくなって、ウソのように楽になり、毎日快適に過ごせています。

今は小腸は調子がとても良いのですが、
でも、クローン病が完治しなければ
またいつか小腸に炎症が起こって狭窄してしまうこともあるかもしれないので、
安心はできません。

レミケードのお薬がこのままずっと効いてくれて 
これからも小腸の調子が良い状態が長く続いてくれたら嬉しいと思います。

前に手術をしてくださった外科の先生も、
レミケードの効果に期待しましょうと言われていました。

小腸が調子良いと、食事を色々食べられるので、
今もも姫は色々な食べ物を食べて楽しんでいます。

      愛♪  幸せ

クローン病は小腸の症状だけではなく、大腸のほうにも炎症が起きますからね…
もも姫は、直腸の症状でもこれまで大変なことがあって治療をしています。

これまでクローン病で色々大変なことがあっても
それをひとつひとつ乗り越えてきて、
そんな中で楽しいことや幸せなこともたくさんあったので、
これからも難病のクローン病があっても大丈夫だと思っています。

ブログのタイトルの通り、クローン病でも大丈夫 ですよ。

(※2016年にブログタイトルを少し変更しました。)

大丈夫

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