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愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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クローン病の腸狭窄時は下剤使用に注意!大腸内視鏡検査

Category腸のバルーン拡張術
大腸内視鏡検査や消化管の透視検査等の前には
腸の中をきれいにするために下剤を飲みますが、
クローン病等で腸に狭窄がある場合は下剤に注意しなくてはいけません。

もも姫は、以前クローン病で直腸に狭窄があった時に
検査や治療前に下剤を飲んで そのあと大変な目にあったことが何度かあります。

もも姫が腸の検査の前に飲んだことがある下剤は、
ラキソベロン、マグコロール、ニフレックですが、
最初に様子がおかしくなったのは
クローン病入院中にマグコロールを飲んだ時でした。

その時の入院は、直腸狭窄のバルーン拡張術と
腸の内視鏡検査をするためでした。
検査の前日夜にマグコロールを飲み、
その翌朝手が痺れてきたので、担当の先生を呼びました。
でもその時は、しばらくすると痺れは治まりました。

次の年、またクローン病の腸の拡張術の治療と検査のために入院したのですが、
その時は検査の前日に1、8リットルのニフレックを飲みました。
ニフレックはとても飲みにくい下剤ですが、
この頃はもう少し飲みやすい新しい下剤も使われているようですね。

この時は、ニフレックの下剤を飲んでいる最中に
夜中に何回もトイレに行き、腹痛とお腹の張りがひどく、
ずっとトイレに座って耐えていました。
そうしていたら、前の年と同じようにまた手が痺れてきて、
足も痺れ、しばらくすると手と足がけいれんし、
手と足が曲がったまま体が硬直して動けなくなってしまいました。
夜中だったので当直の先生が処置してくださりなんとか治まりましたが、
ほんとうにとても怖い思いをしました。

そしてまた次の年、
クローン病の腸の狭窄でバルーン拡張術治療のために入院し、
腸の検査も同時にしたのですけど、
担当の先生に、前に下剤でひどい状態になったことを伝えましたが、
それでもまたニフレックを飲むように言われました。
前の年に下剤で体が痙攣してひどくなってしまったのに
どうしてこの時下剤を止めさせてくれなかったのかと
疑問に思いますが..

でも 先生が下剤は飲まないといけないと言われたので
仕方なく飲むことにしました。
今度は少し注意をしながらゆっくり飲みましたが、
直腸にひどい狭窄があったために
下剤により一晩中ひどい腹痛に苦しみ
一睡もできませんでした。

そして次の日また手がひどく痺れてきたので、
主治医の先生にこの現状を見てもらわないといけないと思い、
主治医の先生を呼んでもらいました。
私は、またあの恐怖の手足のけいれんが起きるのではないかと不安になり、
パニック状態になってしまい、先生もその様子を見て
何が起こったのかわからず びっくりされていました。

後からわかったことですが、その手足の痺れやけいれんは、
過喚起症候群の症状でした。
もも姫が下剤使用で体調がとても悪くなることを知った主治医は、
次からは下剤は使用しないことにしましょうと
やっと言ってくださいました。

腸に強い狭窄があったので、
下剤で腸に負担が大きくかかりひどい腹痛が起きて
不安が大きくなり過喚起の症状がでたようです。

過喚起症候群の症状で済めばまだいいのですが、
過去には日本の病院で 腸に狭窄のあった方が大量のニフレックを飲み、
腸破裂を起こして死亡したということもあったそうなので、
そんなことが起きてしまったらと考えるととても怖いです。

腸にひどい狭窄がある場合は、症状やレントゲン等で事前に予想がつくので、
先生が下剤の使用を中止してくれればいいのですが、
先生によっては通常通り下剤を飲むように言われることもあります。

私は3回も体の様子が変になってようやく下剤の使用中止を言われましたが、
私の腸は1ミリくらいの細さまで狭窄していた時もあったので、
場合によっては大変なことになっていたかもしれません。

別の病院では、腸の狭窄がある時に浣腸をされ、
あまりの激痛に40分程トイレで動けなくなってしまい、
このまま死んでしまうのではないかと思ったこともあります。
その時先生に、死にそうになるほど痛かったと言うと、
その後は浣腸も下剤も使わずに腸の検査をすることになりました。

腸が狭窄している時にはほんとうに下剤は危険です。
クローン病の症状で命を落とすのならまだ仕方がないと諦めもつきますが、
検査のための下剤で死んでしまうということだけは避けたいです。

先生は、患者がどれだけ痛いのか苦しいのかは、
想像することはできますが、
実際の痛みの強さや苦しさは患者本人にしかわかりません。
ですから、痛みが強すぎるとか いつもと様子が違うとか
自分で何かおかしいなと思った時には、
先生に少し大袈裟なくらいに何度も言ったほうがいいと思います。

患者が危険な目にあうまで気がつかないということは、
そんなにめずらしいことではなくて、よくあることです。
偉そうな感じで書いていますが、
もも姫はクローン病で長い間病院にかかっていて
これまでにいくつもの病院で診てもらっていて
色々なことを経験しています。

患者のほうで気がついたことがあれば、
危険な状態になってしまう前に先生に伝えてわかっていただいて
早めに対処をしてもらえば、危険が減り、
より安全に病気の治療ができると思います。

現在もも姫は、腸のバルーン拡張術の治療時には
下剤を使用することなく手術をして、
そのあとに大腸や小腸の検査もしていただいています☆
下剤を飲まない代わりに
手術や検査をする日の何日か前から絶食をして
エレンタールだけを飲み準備しています。




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Comments

ぶるヤギ  

NoTitle

もも姫さんこんばんわ☆

もも姫さんは狭窄の経験が何度かあるんですね(-.-)
僕はクローン病歴3年ほどなのですが、狭窄はまだ経験していません…
一度内視鏡で見たら腸内にクローン病特有のキズが残っていて、それが腹痛の原因の一つになっていました
それにしても、内視鏡するときに飲む下剤…
あれ本当キツイですよね!?
なにがキツイって、「飲む量」がキツイ!!
まずいポカリを大量に飲むあの辛さは…
考えただけで身震いします(*_*)

ちなみに僕はこれまで胃カメラ5回、内視鏡2回してます
なんでこんなに多いかといいますと…
クローン病と診断されるまでに
町医者→耳鼻咽喉科病院→市民病院→県立病院と
原因がわからなくて病院をたらいまわしにされた際
検査されまくった結果
胃カメラ5回、内視鏡2回という拷問になってしまったのです泣
この頃の詳しい話はまた今度「ぶるヤギブログ」で
お話しますね☆
とりあえず今まで生きてきた中で1番辛い時期でした…

話が少しズレてしまいましたが…
もも姫さんが言われている
「自分で何かおかしいなと思った時には、
先生に少し大袈裟なくらいに何度も言ったほうがいいと思います。」
これ、本当にそうだと思います!!
言い方おかしいかもしれませんが、痛みはアピールしないと案外分かってもらえないものだと思います(+_+)
我慢せず痛いときは痛いと伝えるべきです☆

コメント長くなってしまってスイマセン<m(__)m>
お互い頑張りましょうね)^o^(

 | REPLY |   

もも姫  

ぶるヤギさんへ

こんにちわ ぶるヤギさん☆

まずいポカリ..そうなんです! 
あのニフレックの味..なんとかしてほしいですね。。
2、3口飲んだだけでも気持ち悪くて涙でそうになります~e-464
でも、私は狭窄しているおかげで(笑)、今は全く飲まなくていいから楽です~。
そのかわり、検査の3日前から食事はなしで、エレンタールしか飲めないんですけどね。。
どっちがいいんでしょうか~e-440


ぶるヤギさんはクローン病と診断されるのに4箇所も病院を転々とされたんですか~!?
私も病名がわかるまでは何箇所か病院に行ったけど、でも、
私の場合は随分前だったから仕方がなかったのかなと思っていたけど、
今でもそんなことがあると聞いて、びっくりしました。

病院を移るのは仕方がないとしても、そのたびに検査をするのは肉体的にも
かなりダメージを受けるし、辛いですね。
胃カメラは、病歴の長~い長~い私でも、1度しかしたことがないです。
3年で5回なんて耐えられません~e-443

自分でなんか変、おかしいと思った時って、
やっぱり体のどこかが異常になっていることが多いから、
忙しい先生には、体の様子が変なことを何度かアピールしたほうがいいですね。

コメントたくさん書いてくれてありがとうございます。
もも姫、嬉しく思います♪

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