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愛愛日記~クローン病ラブログ

難病クローン病を15歳で発病 3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記。 ピアノを弾いています。

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難病クローン病とピアノ ドラマティックで感動的な人生

Categoryクローン病 症状・生活
私の人生 とてもドラマティック
全然普通じゃない

小学生と中学生の時には学校の授業を時々休んで 片道5時間以上かけてピアノレッスンに通った。

中学生の時にはピアノの先生に部活をしてはいけないと言われて ピアノ練習をするために 学年で私ひとりだけ部活に入部しなかった。

15歳で難病のクローン病になり これまでに何度も入院をしたり手術もした。

そして クローン病の診断がつかず 病名がわからないまま3年間の絶食もした。

クローン病で大変なこともあったけれど
ピアノのコンサートや演奏会に出演して華やかな舞台でピアノを弾いたり
それから 綺麗なドレスや着物を着るモデルのお仕事もした。

良いことも悪いことも色々あった。

「人生の中で何も起こらないほどつまらないことはない」 
と誰かが言っていたけれど 本当にそう思う。
テレビドラマも映画も 何か大きな出来事が起こるから面白いし感動もする

15歳で難病のクローン病になったもも姫
私は自分の人生が好き

病気で出来ないこともあったけれど 病気になって出来たこともある。

今振り返ってみて 私にはこの人生が一番よく合っていると思う。


以前、アシュリーちゃんという通常の8~10倍の速度で老化してしまうプロジェリアという難病に冒された少女のことをテレビでみたことがあります。

アシュリーちゃんは17才で亡くなりましたけど、「生まれ変わってもまた 今と同じ人生がいい」と言っていました。

10才の頃には既に老人の体になり、20才までも生きられないとわかっているのに そんな風に思うことができるなんて素晴らしいなと思いました。
重い難病を抱えながらも とても幸せに思って過ごしていたのでしょう。

同じ状況でも考え方しだいで不幸にも幸福にもなる

クローン病は難病だけれど 命に直接かかわるような病気ではありません。

もも姫は自分が難病のクローン病だということを 診断がついた時からずっと受け入れています。
クローン病にならなければよかったと思ったことはありません。

クローン病になる人生は 生まれる前からもも姫に用意されていた人生だと思います。

クローン病で困難なことを乗り越えながら色々なことを学び、大きな幸せと感動を得る人生
ドラマチックで素晴らしい人生だと思います。

でも、アシュリーちゃんのように、もう一度生まれ変わっても 今と同じ人生がいいとは思いません…
クローン病では大変なことをたくさん経験しているから、次に生まれ変わった時にはクローン病にはならないほうがいい

アシュリーちゃんは世界中の多くの人々に生きる勇気や感動を与えて
長い人生ではなかったけれど 素敵な恋もして幸せそうだったし、まわりの人に愛を与えて 愛されて 良い人生を送られたと思います。

これまでピアノを長く弾いてきて 15歳の時から難病のクローン病で多くの経験をしたもも姫の人生も、映画やドラマのヒロインのように個性的でドラマチックな人生だと思います。

平凡な人生よりも ドラマチックで感動的な人生のほうが素敵だと思う

ドラマチックで感動的な人生に困難なことはつきもの
 
私だけに与えられた人生を楽しみ 精一杯生きていきます。


私は15才の時からずっと 難病のクローン病
この人生はきっと 自分で選んだ人生 望んだ人生だと思う

クローン病になったことを恨んだりもしないし 健康な人が羨ましいとも思わない

私は私 ありのままで..
Let it go ですよ☆ (*^_^*)

自分の人生を 一生懸命生きていく


(以前投稿したブログを編集したものです。)

無意味な人生など、ひとつもない



今日が人生最後の日だと思って生きなさい



最高の人生の見つけ方 (字幕版)


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Comments

希  

NoTitle

 読んでいて何だか泣きそうになってしまいました。

 アシュリーちゃんのドキュメントは私も見たことがあって、年頃になって、友達がやっぱり外で遊びたいからといって離れていった時も、そういうこともあるって淡々と述べていたのが印象的でした。

 そして、彼女には先に亡くなってしまったけれど、同じ難病を抱える彼氏・・といっていいのかな?がいて、アシュリーちゃんが凄く幸せそうで、癒されたものです。

 ここで知り合えたのも何かの縁だから、知ることさえできないかもしれないけれど、やっぱりもも姫さんが亡くなったら私は寂しいと思います。

 長生きできるならしてほしい。 

 希

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

Re: NoTitle

希さん、ありがとうございます。

希さんの言われるように、アシュリーちゃんには
心から深く愛する人がいて、とても幸せそうでしたね。


クローン病は難病なんですけど、
進行してだんだん悪くなっていくような病気ではないんです。

心配かけてごめんなさいね。
私は大丈夫です。

すご~く長生きしてしまうかもしれませんよ☆

ありがとうございます。
希さん。




 | REPLY |   

匿名  

初めまして。

初めまして。某音楽大学でトロンボーンをやっています。
僕も先日クローン病と診断され、この頃夜中に腹痛と熱が頻繁に出ており、寝れずに辿り着いたのがこのブログでした。
正直これからどうなるのか不安でいっぱいですし、せっかく大学に行ったのにこの数日はやる気も起きず体調も優れず学校にすら行っていません。
自分は音楽続けていけるのか、将来はプロオケに入りたいのにみんなに遅れをとっている焦りもあり、何で自分が、と思う毎日です。
ですが、このブログを拝見させていただき僕は僕なりに音楽をしていこうと思えるようになりました。この病気になっても輝いている日々を送られている記事が沢山読めたからです。
いつか、一緒に演奏をしてみたいです。きっと素敵な音楽になる気がします。
お互い楽しい人生を送りたいですね。

長文失礼致しました。

 | REPLY |   

もも姫  

Re: コメントありがとうございます。

はじめまして。コメントありがとうございます。
お気持ちとてもよくわかりました。
大学生の時は私もクローン病で入院をしたりしてピアノの練習ができなかったり、色々大変だったことがありました。

難病のクローン病は、一生懸命頑張って治るものではなく、良くなったり悪くなったりして体調が不安定だったり、
病気の症状で体力が弱り、やろうとしていたことができなかったりと色々大変なことがありますが、
でも、クローン病になってわかったことや学んだこと、クローン病になったことで出来たことも多くあり、
クローン病になったことで出会えた素敵な人など、
健康な人が経験できない特別な経験をすることになり、
それを、平凡ではない個性的な特別な人生という風に、プラスの意味に考えて生きることもできると思います。

音楽の演奏を続けていく時に、
ピアノの演奏は体力がとてもたくさん必要なので、
クローン病で体力不足になると それがハンディだと思うことも多くあり、他にも
体調が不安定だと、日が決まっている演奏会などは困ることがでてきますが、
音楽的なことでは、
難病のクローン病で色々経験したことで、
曲が深く理解できるようになり、
演奏での表現が豊かになるなど、良いこともあります。

たくさん苦労したり、
心に色々素敵なものを持っている人の演奏は、
人に大きな感動を与えると思います。

それなので、たくさん悩んだり考えたりした匿名さんの演奏は
これからまたどんどん素敵に輝いていくと思います。

やる気がなくなった時は、少し休んだほうがいいですね。
無理して義務的に音楽を勉強したり演奏するのは とても辛いものだと思いました。

音楽を演奏することはやっぱりとても素晴らしいことなので、
途中で体調が悪くなってできない時があったとしても、
ずっと長く続けていけたら素敵だろうなと思います。

いつか、一緒に演奏できることを楽しみにして
ピアノ練習頑張りますね☆
(*^_^*)
とても素敵な演奏になりそうですね♪


 | REPLY |   

NANTEI  

こんばんは。

古い記事にコメントして、すみませんね。

ご実家で、少しずつでも美味しいものを食べれて、
ほんとうに良かったです。

ピアノへの情熱、失うどころか益々の研鑽、
とても嬉しく拝見しておりました。

もも姫さんの演奏を何よりも聴きたいと切望しています。
どんな曲でも、きっと泣いてしまうだろうと思います。

どうか、無理をなさらずに。
でも夢を失わないように・・・・。

クローン病、ひいては難病の療法が早く見つかること、
祈ってやみません。

 | REPLY |   

もも姫よりNANTEIさんへ  

Re: NANTEIさん ありがとうございます。

NANTEIさんのあたたかいコメントを読ませていただいて
涙が出そうになりました。
嬉しくてです。(*^_^*)
ありがとうございます。

この頃は色々な食べ物を食べられていますが、
無茶をしないように様子を見ながら食べて
お食事を楽しむようにしようと思います☆

ピアノは、難病のクローン病を持ちながらも
情熱の赴くままに自由に楽しく弾いていけたら素敵だろうなと思います。
食べ物もピアノも他のことも色々楽しんで過ごそうと思います♪


 | REPLY |   

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