flower border

愛愛日記~クローン病ブログ

難病クローン病で3年絶食したもも姫のブログ。炎症性腸疾患(IBD)クローン病の症状や治療、食事療法、料理など愛の日記

スポンサードリンク

レミケードの副作用で頭痛やめまい。ストレスとクローン病

Categoryレミケード 副作用
以前、クローン病治療薬のレミケード副作用を調べた時、数え切れないくらいたくさんの副作用の症状が書いてあり驚きました。


レミケードの副作用 頭痛・手足の痺れ


もも姫はレミケード治療を最初に開始してから4回目くらいまでは副作用で頭痛の症状が出ていました。
でも、その後はレミケードの点滴をしても頭痛が出なくなりました。

レミケードを点滴した日の夜から次の日にかけて手足が痺れるのと、翌日に顔が赤くなる症状は毎回出ます。


レミケードの副作用 めまい


ストレスの影響でクローン病の直腸症状が悪化して激痛が続き、レミケードの投与量を少し増量したことがありました。
その時、レミケード投与量の上限にはまだまだ余裕があると先生は言われていました。

レミケードを増量したことで副作用が強く出ないか心配だったのですけど、特に変わったこともなく、クローン病の直腸付近の激痛も治まりほっとしました。

でも..その後、レミケードを増量をしてから3回目のレミケードの点滴をした翌日..
朝起きて立ち上がろうとすると、ひどいめまいがして頭や目がぐるぐる回り まともに歩けず もう一度寝るしかなくて ベッドで安静にしていました。

今までに経験した中で一番ひどいめまいで、その日は一日中ふらふらでした。

その時 3日間くらい強いめまいが続き、1週間くらいたってやっとめまいがしなくなったので、めまいの症状はレミケードの副作用ではないかと思いました。


めまいが起きたのでレミケードの投与量を減らしてもらう


その次のクローン病の診察日 いつもの主治医の先生ではなく、代わりの先生が担当だったので、その先生に
「レミケードの点滴をした翌日からひどいめまいが出たのでレミケードの量を減らして欲しいんです。」
と言いました。

そうすると先生は、
「レミケードでめまいが起きたというのは聞いたことがないよ~
レミケードの量を減らしてクローン病の症状が悪くなるといけないから減らさないほうがいいね~」

でも もも姫は、ひどいめまいの原因はたぶんレミケードを点滴したことによるものだと思うんだけどな~
またあんなひどいめまいが起きたら耐えられない..と心の中で思いながら、先生をあれこれと必死で説得しました。

先生「次の日にめまいが出るのは、 レミケードの副作用じゃないでしょう」

もも姫「う~ん でも、レミケードの点滴をした次の日にいつも顔が真っ赤になるし 手足のしびれも その日の夜遅くから明け方までずっと続くんです」

先生「あっ そうなの?」

先生はそこでちょっと驚かれて考え直してくださり、いつも診ていただいている主治医の先生に電話で聞いてくれました。

その結果、その日はレミケードの量を減らして点滴をしてもらうことができました。

レミケードの投与量を減らしたことで また直腸あたりの激痛が出てこないか心配だったのですけど、それから一度も痛みが出なかったので良かったです。


クローン病症状悪化とストレス


直腸近くの激痛が出た時期にストレスが大きくかかっていたので、クローン病の症状が悪化して痛みが出た原因はやっぱりストレスだと思いました。

レミケードを増量して副作用が強く出たので、もも姫はこれ以上レミケードの量を増やすのは難しそうです。

そのため、クローン病を悪化させないように食事に気をつけることも大事ですし、強いストレスが体にかからないようにすることも食事と同じくらい大切だなと思いました。

でも、ストレスにも色々なストレスがあり、暑さ寒さなど どうしても避けることのできないストレスもあるので、それは生きている限り仕方がないことだなと思います。
ストレスの全くかからない人生などないですからね。

程良いストレスがある方が良いと聞くこともありますが、
時々ストレスを受けながらも 強く生きていければと思います。

スポンサードリンク


めまいの原因がわからない


(X年X月のブログ)

最近もも姫はずっと めまいの症状が続いていたのですけど(何年か前のことです。)、今日は 少し前にめまいの原因を調べるために検査したMRIの結果を聞きに病院へ行ってきました。

その結果、頭には異常がなく、深刻な病気はないということで安心しました。

最近もも姫は病院ばかり行っているような..
でも、現在 クローン病のほうは腹痛症状もなく調子がとてもいいです。

最近起こっているもも姫のめまいは、レミケードの点滴をしてから1週間後に出はじめたので、レミケードの副作用ではないような気がします。
でも、絶対にレミケードの副作用ではない とも言いきれませんが..


原因不明の症状はレミケードの副作用と疑ってしまう


何年か前ににレミケードの治療を始めてから、それまでには出なかった体の症状が出てくると、それはもしかしてレミケードの副作用かな? と考えることがよくあります。

レミケードは、以前もも姫の体に出ていたクローン病の直腸病変の激痛を抑えることができたほどのとても強い作用のお薬ですから、色んな副作用が出てもおかしくないと思います。

クローン病の調子が現在とても良いのは、レミケードがよく効いてくれているからだと思うので、体に出るめまいなどの色々な症状がレミケードの副作用だったとしても レミケードを今すぐにやめることはできません。

原因不明の症状は、レミケードの副作用ではなくて別の病気ということも考えられるので、
体になにか新しい症状が出るたびに病院の消化器科へ行ったり 耳鼻科へ行ったり 皮膚科へ行ったりと病院通いが大変です。。

前は、レミケードの影響で皮膚症状がひどくなり、2年ほどその原因がわからなくて皮膚科通いをしていましたが、そのあとレミケードの投与量を主治医に減らしてもらうと、皮膚症状が治りました。


めまいの症状はクローン病治療薬レミケードの副作用ではなかった..


(ある年の3月に投稿したブログ)

昨日はクローン病治療でレミケードの点滴をしました。

点滴をする少し前に、レミケードのアレルギー予防のための薬 ピリナジンを飲んでおきました。
点滴の針は1回目で腕の血管に入ったので 良かったです。

レミケード点滴中は体温や血圧、血液中の酸素濃度等を測定しますけど、体の異常はなく無事終了しました。

レミケードの点滴をした夜にいつも出てくる手の痺れは、昨日も夜の9時くらいから出てきて 午前2時くらいまで腕から手までがビリビリと痺れて眠れませんでした。


めまいの症状はレミケードの副作用ではなかった


午前2時頃 ベッドで寝ていると、頭がなんかクラクラしてきて 頭や目が回るような感じがしました。

どうしたんだろう? 寝ていてめまいが起こるなんておかしいな..
もしかして レミケードの副作用かな~? と少し心配になりました。

でも、頭のクラクラはすぐに治まったので それから眠りました。

朝 起きてスマートフォンで少し見ていたら、午前2時頃に地震があったという情報を見つけました。

午前2時というと.. 昨夜午前2時頃に頭がクラクラしたのは レミケードの副作用等ではなくて..地震で揺れていたのかもしれない と思いました。

以前 レミケードの投与量を増量した時に ひどいめまいが起きて数日間ベッドから起き上がれなくなったことがありました。
今 もも姫は レミケードの効果があるとされる最低量の投与で治療しています。

朝起きて鏡を見たら 顔が赤くなっていました。
レミケードの点滴をした翌日は いつも赤くなり、午後遅くには 顔の赤味はなくなります。

レミケードの点滴はこれからもしばらく続けると思いますが、いつまで続くのかな~

薬の副作用の出やすいもも姫は、レミケードよりも薬の副作用が少なくてクローン病症状に大きな効果のある薬を近い将来使うことが出来れば嬉しいと思います。


【関連記事】

レミケード副作用 顔の湿疹(皮膚症状)が改善した。クローン病

レミケード点滴治療の記録 クローン病ブログ

レミケードのアレルギー反応。手足の痺れ、顔の赤み。クローン病治療

レミケードで免疫力低下か… 風邪の咳で病院へ

レミケード点滴中に体調が悪くなる。鎮痛剤ピリナジンはなるべく飲まない

[関連記事]
スポンサードリンク

Comments

第一楽章  

大切なことです

先生に一応言ってみる、でも先生から何か言われると「あ、そうですか」で終わりにしてしまうケースがとても多いと思います。

でも、医者でもすべてのケース、すべてのデータを完全に把握しているわけではないので、この先生のように「あ、そうなの」と思って確かめてみて下さるのはとても謙虚で大切なことですね。
そのためにも、思ったことはちゃんと伝える、ということが大切なんですね。
まして難病といわれるクローン病には、まだまだ解明されてないことが多いのですから…

病気をひとつのきっかけに大切なことを伝えていけるのも貴女に与えられたテーマかもしれませんね。

 | REPLY |   

くるまいす清志郎  

こんばんは!

薬の量って、体重が、一つの目安だと、聴いた事があります。

アレルギー反応検査、受けた事、ありますか?

体質によって、合う薬、合わない薬、一人ひとり微妙に違うみたいですよ…

薬物療法を受けている人は、腎臓の負担もあると思います。

僕は、誤診で、長期間、大量に副作用の強い薬を処方されていたので、その後遺症にも、悩まされています。

セカンドオピニオンや、サードオピニオン、という、選択もあります…

お互い、闘病しながら、アーティストとしての、表現に、拘りましょう(笑)

 | REPLY |   

もも姫  

Re: 大切なことです

私も以前は、ずっと長い間、先生や看護師さんが言われたことに対して、
変だと思ったとしてもそのまま黙って聞いて、
あとで苦しい思いをしたり大変な思いをしていました。

でも、元気になるために病院で治療してもらうのだから、
自分が辛いと思うことはちゃんと伝えたほうがいいですし、
必死で訴えたら、その時は信用してもらえなくても、
何度か言っているうちに、ああそうかもしれないとわかってもらえます。

先生にはなかなか言いにくいですけど、
勇気を持って言ってみてくださいということを
伝えたいと思いました。

自分の思ったことを伝える努力をするということは、
病気の場合だけではないかもしれませんね。

 | REPLY |   

もも姫  

Re: こんばんは!

以前体調が悪くなった時に、研修医の先生に、
「2つお薬がありますが、どっちがいいですか?」と聞かれたので、
「副作用の少ないほうの薬がいいです」と答えたら、
研修医の先生に、
「副作用のない薬はありません!」ときっぱり言われました(笑)
そんなに恐い言い方しなくても。。と思いましたが。。(笑)

薬は、副作用は最小限で、効果の出る量を使用することができれば
一番いいですね。

 | REPLY |   

ぺこ  

NoTitle

同じ薬でも、体調によっても違うんですね。
今は、薬も自分で調べられるから、ちゃんと知ることも
大切なのかもしれませんね。

ストレスは、何に対しても大敵です。
ためないようにうまく発散できればいいですね(^o^)丿

 | REPLY |   

もも姫  

Re: NoTitle

ストレスを受けることは生きている限り
どうしようもないことですね。。

それこそ、ぺこさんのように、
いっぱい悩んだあとは、どうにでもなる~
なるようになる~って思えばいいんですよね☆
悩み事なんて本当はたいしたことじゃないことが
多いのですから。。
考えてもどうしようもないことは考えない!

・・・っていう風になれるといいんだけどな~(笑)
なかなかそうなれない時もあります。。

 | REPLY |   

ぶるヤギ  

NoTitle

もも姫さんこんばんわ☆

レミケードの副作用…
人それぞれですがいろいろな症状がたしかにありますね、、、
もも姫さんはレミケードの副作用に結構悩まされている方なんですね(-.-)
僕は今までレミケードの副作用はあまり実感したことないのですが(もしかしたら気づいてないだけかもですが笑)、
もも姫さんの話を聞くとレミケードって怖い!
っと少し思いました(^_^;)
自分で副作用あまり実感したことないものだから
レミケードいっぱい打てば緩和期維持できるんじゃない??
って勝手に思ってました(-.-)
世の中そんなにあまくないんですね…
まぁ、そんな簡単にいくものなら苦労しません!!
って話ですね(^。^)
理想はレミケードなんて必要なくなることなんですけどね…
みなさんしばらくはレミケードのお世話にならざるを得ないと
思いますんで、個人個人自分のペースに合った量を見つけていつか来るであろう「ノーレミケード新時代」に備えましょうね☆

PS.現状の「ノーレミケード、ノーライフ」状態…
早く打開してほしいです(^O^)
頑張れ日本医療!!!!

 | REPLY |   

第一楽章  

ありがとう!

いつもご丁寧なコメント返信ありがとうございます。

【自分の思ったことを伝える努力をするということは、
病気の場合だけではないかもしれませんね。】

…はい、まさにそう思います!

私もブログの中でよく書くのが「表現する」ということの大切さ。表現は決して芸術家や演出家だけの特権ではありません。
自分の思ったことを言葉にして書いてみる、通じにくい相手にもなんとか伝えようとする。
そのプロセスで、それまで漠然と思っていたことがよりはっきりしますし、自分の形を出すことで他の形も見えるようになる…

現代はストレス社会だと思いますが、思ったことを的確に表現して伝えられる人って、あんまりストレスは溜まらないと思うんです。うまく言えない、出せない、通じない…つまりコミュニケーション力の弱さとストレスとは反比例の関係があるんじゃないかと思っています。

ブログを通じて、自分の思っていることをとにかく伝えるということも、とても素晴らしいことだと思います。

 | REPLY |   

もも姫  

Re: NoTitle

ぶるヤギさんはレミケードの副作用の症状が辛くなくて羨ましいです~。
私は他の色々な薬でも、副作用が出てしんどい~(関西弁★)って思うことがあります。
前に、免疫抑制剤のイムランとフラジールを飲んだことがあるのですが、
どっちも生活に支障が出るくらいの副作用が出たので使えませんでした。。

良い薬があっても副作用で使えなかったら、薬がないのと同じですよね。。

でも、今は、今のレミケードの量でなんとか大丈夫そうなので、
このままずっと効いてくれることを願っています。
お腹の中は見えないから、ほんとうに炎症を抑えているのか
心配ですけどね。。

ぶるヤギさんの言うとおりですよね☆
この先ずっといつまでもレミケードや今ある薬だけで
治療するということはありえなくて、
そのうちに新しい治療方法が必ず出てきますからね♪

ぶるヤギさんのとても前向きな考え方で、
未来の不安が薄らぎました~♪ 
ありがとうございます☆










 | REPLY |   

もも姫  

Re: ありがとう!

自分の思ったことを言葉にすることで、漠然と思っていたことがはっきりする・・
そうですね☆
私は今まで、ピアノで自分の気持ちを表現することが出来たので、
そのことで満足して、思っていることを言葉にするということを
ほとんどしてきませんでした。
でも、ブログを始めてみて、思っていることを言葉で伝えるというのは
とても難しいなと思いました。
メールで友達に伝えるというのではなくて、
色々な人にわかってもらえるように書こうとすると、
とても難しくて、苦労します。。

でも、そういう風に一生懸命考えて言葉にしてみると、
自分が何をどんな風に思っていたのかがはっきりわかったし、
こんなことも思っていたのかと気づくこともありました。

私は、思ったことを言わずに中に閉じ込めてしまうことも多いので、
ストレスは発散されにくいと思います。

第一楽章さんが、ブログで自分のことを伝えるのは素晴らしいと仰っているので、
色々難しいこともあるけど、頑張って言葉で伝えてみようと思います☆
たまにおバカなことも書いていますが、よろしくお願いします。。。(笑)






 | REPLY |   

コメント投稿