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レミケード治療の効果とクローン病症状

Categoryクローン病 症状
クローン病症状とレミケード治療の効果について
(2015年に投稿した記事 2017年に編集して更新)

もも姫のクローン病症状と、治療で使用しているレミケード(抗TNFα抗体製剤)の薬のことを書こうと思います。

クローン病症状とレミケードの効果


(20xx年のクローン病ブログより)
先月は、レミケードの点滴をする前の1週間ほどクローン病症状の直腸病変の状態が少し不安定になっていたので、それはレミケードの効果が薄れてきたからかな~?となんとなく思っていたのですけど、レミケードの点滴をした後は 直腸周辺の病状が良くなり、それからしばらくは体調良く過ごせました。

何年か前に一番最初にレミケードの点滴をした時は、それまで出ていた直腸付近の瘻孔(ろうこう)や直腸(肛門)周囲膿瘍の激痛が嘘のようになくなったので、レミケードの治療効果がとても大きいことを実感しました。

それから何年かレミケードを続けていて
この数年は レミケード点滴の前後で体調の変化があまりなく、レミケードが効いているのか効いていないのか自分でよくわからないことが多かったので、副作用が心配なレミケード治療をこれからもずっと続けていくことが ほんとうに望ましいのかなと考えることもありました。


レミケードの副作用が心配


以前、レミケード治療を始めてから顔に湿疹ができて酷くなり、大分長く悩んでいた時期がありますし、それからも 体に原因不明な症状が出てくるとレミケードの副作用かもしれないと考えることがあり、もしも今 レミケードの治療効果があまり出ていないのだとしたら レミケード治療をやめたいなと思っていました。

でも、先月は レミケード点滴後に体調の良い日が続いたので、やっぱり レミケードは今もちゃんと もも姫のクローン病症状を抑えてくれているのだろうなと思いました。


クローン病の症状が悪くならないよう食事などを気をつける


レミケードはきっと もも姫のクローン病に効いてくれていると思いますけど、
レミケードをしていても、生活のなかでクローン病の症状が悪くなるようなことをしてしまっていると やっぱり体調が悪くなってしまうことがありますね..

先月もも姫は、レミケード点滴をした後、しばらくの間は クローン病による痛みや不快な症状も出ず 体調がとても良かったのですけど..

3週間ほど前に旅行に行った時に色々な食べ物をたくさん食べて、たぶんそんなことなどが原因だと思いますけど、その後また 直腸瘻孔や直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)の痛みが少し出ました。

日常生活では食事のことなど わりと気をつけられていても、非日常な時や場所では 日常と同じようにするのは難しいことがありますね。
体調が良いと特に、非日常な場面では気がゆるみます。

そんなことから、レミケードは、食事や運動、睡眠、ストレスなど 病状が悪くならないような生活を心がけて出来ている時に その薬の効果が大きく現れて良い状態を保てるのだろうなと思いました。

病気(クローン病)を治す基本はやっぱり、お薬の前に普段の生活で体に気をつけるということですね。
ブログを書きながら自分に言い聞かせています。


寛解期・症状が良い時は色々チャレンジしてみる


クローン病は難病で、ずっと長く闘病していかなくてはいけないことも多いですから、体調の良い時は ちょっと冒険をしてみても大丈夫なことがあるので、体調が良い時に好きなものを食べることなど色々チャレンジしてみることは悪いことではないと思います。

そのチャレンジする度合いがだんだん増えてエスカレートしていくと、やっぱり体調が悪くなってしまって 入院..ということにもなるので、そうならないよう 油断し過ぎないように体の様子を見ながらチャレンジしたり控えたりして生活を楽しみ、満足に過ごせるようにしていきたいと思います。


クローン病の症状は落ち着いてきている


先月 旅行から帰ってきたあと 、クローン病合併症の直腸瘻孔や直腸周囲膿瘍の痛みが時々少し出ていましたけど、今はまた ちょっと落ち着いてきているようです。

直腸近くの瘻孔や膿瘍の痛みは、時々出ることがあっても 昨年出ていたような強い痛みは出ていません。
鎮痛剤を飲まずに我慢できるほどの痛みです。

痛みが少なくても 痛いのは痛いですけどね..


痛みがある時はベッドで好きなことをして過ごす


痛い時はベッドで横になって休んでいます。

直腸病変・直腸膿瘍の痛みは、少しでも痛みがあると座っているのもしんどいです。
痛みのある部分は直腸あたりの小さい範囲のところだけですけど、発熱することもあるし、頭から足先まで全身がしんどくなります。
それなので、横になって寝ているしかないです。

直腸病変の痛みがある時は、ベッドで痛みに耐えてなにもしないで寝ているよりも、しんどくても何かをしていた方が気が紛れて体の痛みが和らぐので、
(激痛時以外の時です。最近は激痛は出ていません)
ベッドの中で好きなことをしながら 痛みが落ち着くまで過ごします。

「好きなことをする」というのがポイントです。
自分の好きなことをしていれば、体調が悪くてベッドに寝ていても 充実した時間を過ごすことができます。
ベッドで寝ていても 出来ること色々あります。


クローン病治療を続けながら頑張っていく


昨年から今年にかけてずっと頑張ってきたように、また引き続き 食事や運動等で体力をつけて ストレスを避ける、解消するなどのことができれば、これからさらに クローン病の直腸瘻孔や直腸膿瘍の症状が良くなっていくのではないかなと思っています。

睡眠は なかなかちゃんと出来ないのですが..


レミケードの薬の効果で小腸の調子がとても良い


直腸(大腸)のクローン病症状には 今もレミケードが効いていそうだなと なんとなく実感したもも姫ですけど、小腸のほうも レミケードの効果により長期間良い状態を保てているのだろうなと思います。

小腸の狭窄手術後にレミケードの治療を始めてからは小腸の調子がとても良く、その後 狭窄はしていません。

レミケードの治療をする前はペンタサの薬を飲んでいました。
免疫抑制剤も1年間服用していましたけど、薬の副作用がきつくて体に合わず 途中で飲むのをやめました。

これまでのもも姫のクローン病症状のことを考えると、今ごろ小腸に狭窄ができていてもおかしくないのですけど、小腸は現在とても調子が良く、小腸の検査でも狭窄は見つかっていないので、それは レミケードが炎症を抑えてくれているからなのだろうなと思います。

だとしたら、もも姫のクローン病にはレミケードの治療効果がとても大きく現れていると思います。

これからも 調子の良い期間が少しでも長く続いてくれれば嬉しいなと思います。


クローン病があっても元気に過ごすことが目標


レミケード治療を続けて、日常生活で気をつけられることはできるだけ気をつけて、クローン病があっても快適に過ごせるようにしていきたいと思います。

直腸の狭窄は定期的にバルーン拡張術をして腸を拡張してもらっていますが、直腸狭窄のほうは 今は大丈夫なようです。 
いけているようです。
イケてる直腸..笑

いまのところ 直腸が狭くなっているという自覚症状は強くなく、日常生活で困ることはあまりないです。

直腸が狭くなってくると 直腸付近の瘻孔の症状が悪くなって、それにより直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)が悪化するので、直腸の狭窄が強くなってしまう前に またバルーン拡張術をしてもらおうと思います

治療・検査・食事療法など 頑張ります。


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レミケード点滴治療とクローン病診察


(20xx年のx月に投稿したブログ)
レミケードの点滴とクローン病の診察で
病院へ行ってきました。

レミケードの治療を始めてから何年も経っています。

レミケードの治療を何度もしているうちに薬の効果がだんだん薄れてくる人がいると聞きますが、もも姫の場合は、現在もまだレミケードがよく効いているのか それとも効果が薄れてきているのか 自分でよくわかりません。

その時のクローン病の症状の出方によって効果が薄れているのかなと思うこともあるし、やっぱりレミケードはよく効いていると思うこともあります。

前回のレミケード点滴前は 直腸病変の症状が少し悪くて、レミケード治療後に良くなるかなと期待していたけれど 点滴後も全然良くならず レミケードは効いていないのかなと思いました。

でも、レミケードの点滴をして1週間後くらいから症状が良くなり、今回のレミケード治療の前もずっと体調良く過ごせていました。

それは、レミケードがよく効いているから体調が良いのか レミケードとは関係なしに体調が良いのかよくわからないのですけどね。

でも 体調良く過ごせるために病院へ行って治療をしているわけなので、体調が良ければそれでよいですね。

小腸の調子が良いのは きっとレミケードのおかげだと思っています。

今回、病院の血液検査の結果は異常なしで、CRPも正常値でした。


血液検査とレミケード点滴の注射時に腕が内出血


血液検査の時に看護師さんが、もも姫の腕に注射針を刺してから 血管を探すのに針をあっちこっち何度も動かしていたせいか、内出血がひどくて、腕の内側が赤く青く黒くなっています..

レミケードの点滴の時にも反対側の腕が少し内出血して赤くなったので、現在もも姫の腕は両方の腕が内出血していて
ダブル内出血~ 状態となっています。笑

ダブル内出血はまだ良いほうですね。
入院の時などには、トリプル内出血~ とか、腕や手が内出血や青あざだらけになることもあるので…


クローン病の調子は現在わりと良い状態が続いていますけど、ちょっとしたことがきっかけになって症状が悪化してしまうこともあるので、食事やその他 気をつけます。

昨夜は午前4時前くらいまで眠れなくて すごい睡眠不足..頭がぼ~っとしています。。
今夜はなんとかたくさん眠りたいです~


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Comments

あかちん  

NoTitle

こんにちは。
病の度合いがまったく異なりますが
私は通年型のアレルギー性鼻炎で花粉症はひどく
薬は常用でしたがなんとなく薬をやめることになり
既に年単位で薬使ってません。
今は薬を使わなくてもいい体(体調)なのでしょう。
ももさんは体と相談しながら本当に薬を使うことが
良いことなのか確かめながら検証しているところが
いいことだなと思います。
私は元薬屋ですから使うことから話が始まってますが
今はやめることによる健康な体を実感してます。
もちろん臨機応変に薬を使うことに抵抗はありませんから
どちらか体に良い方を選ぶというスタンスです。

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もも姫  

Re: あかちんさんへ

ありがとうございます☆
薬は使ってみて それから体の状態をみてみないとその効果がわからないですものね
以前、サラゾピリンというお薬を飲んでいて、
その時クローン病の症状がずっと良かったので
お薬をやめてしまったら、そのあと何年かしてクローン病の症状が悪化してきたということもありました。
お薬は副作用なども心配ですけど、使う時ややめる時は慎重によく考えたいなと思います☆


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