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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病ブログから健康ブログへ。腸に良い食事や料理レシピ、健康食品など

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ブログ開始から5年 クローン病ブログ

Categoryブログ
愛愛日記~クローン病ブログ
5周年記念


このブログ 愛愛日記~クローン病とピアノブログは、ブログを開始してから今日で5年になります。

5年間色々なことがありましたが、ブログをここまで続けられて とても嬉しく思います。

5年前の7月4日にこのブログを書き始めた頃は、文章を考えて書くのにすごく時間がかかっていて、1年もブログを書き続けられるかな~?と思いながら書いていたのですが、1年、2年、3年とブログを定期的に書いて更新し続けているうちに 少しずつブログの文章を書くことに慣れてきて、5年経った今は、前から比べると 大分早く書けるようになりました。

それでも そんなに早くは書けなくて、ある程度時間をかけて書いていますが。

5年間ずっと毎日はブログを更新していませんでしたが、1~3日以内に1度はブログを必ず書いて投稿していました。

もも姫はこの5年の間に
クローン病やその他 体の不調などで、かなり大変な時期もあったので、5年間ブログをよく続けてこられたなと思い、今とても感慨深い気持ちです。

5年というのは、長いようで結構短いものですね。
5年間のあいだ、たくさんの色々なことがありましたけど、今振り返ってみると、あの時からもう5年経ったんだなと思い、年月が過ぎるのは早いものだなと感じます。


ブログ開始から5年経った記念の日ということで、このブログ「愛愛日記~クローン病ブログ」でこれまでに投稿した記事の中から 特に印象に残る記事や読んでいただきたい記事をここに書いてみようと思い、昨日 過去記事を見て選んでいたのですが、5年分の記事の数が多すぎて… 選びきれなかった~… 笑
途中で選ぶのを断念しました。

でも、もも姫は難病のクローン病を15歳で発病して、その後食事ができなくなり 3年間絶食していたことは 人生を変えるほどのとても大きな出来事だったので、その3年絶食していた時のことを書いたブログ記事は やはり 一番思い入れの強い記事です。

クローン病で3年間絶食し、小腸狭窄手術後に食事再開
クローン病3年絶食中に描いた食べ物の絵 入院ベッド上で
クローン病入院中、ヤクザ組長の病室の食事会に誘われて..

クローン病の症状はこの5年間で良い時も悪い時も色々ありましたが、結構大変な時期もあって、今が一番症状が安定していて良いような気がします。

ブログを書き始めた頃はまだ、現在よりも直腸の狭窄症状で困ることが時々あったのですが、その時から直腸のバルーン拡張術治療を何度か繰り返ししているうちに少しずつ狭窄部分がひろがってきて 5年前よりもさらに良くなり、外出中にトイレのことで困ることも大分少なくなりました。

5年前の時でも、その前から比べたら直腸狭窄は大分良くなっていたのですけどね。

体が少し楽になったから、少しずつ色々なことにチャレンジして なにかできることを始めてみようと思い、ブログを書くことにしたのです。

現在は5年前よりも良くなって体が楽になっているので、これから治療を続けていくことで直腸狭窄はもっと良くなっていくと思います。


この5年間では、直腸狭窄症状よりもずっと苦しく大変だったクローン病の症状がありました。

それは、直腸付近にできた、ごく小さな瘻孔(ろうこう)による痛みです。
腸瘻孔から膿瘍ができて直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)となっていた時は激痛でよく苦しみました。

直腸(肛門)から瘻孔ができるのは痔瘻となり、クローン病では痔瘻の症状が出る方がとても多いですが、もも姫の場合は直腸の大分上の方に瘻孔の病変があったので、膿瘍ができた時もその膿瘍が外に出てこれなくて痛みがすごく強く、苦しみました。

瘻孔や膿瘍の場所がおしりの下のほうから大分離れた上のところにあったので、シートンなどの手術もできず、良い治療法がなかなかなくて、長い間辛い痛みに耐えながら過ごしていました。

その直腸近くにできた瘻孔は、直腸狭窄があることでできたもので、バルーン拡張術の時に無理矢理腸を広げることで腸が裂けてできたということもあるのではないかと思います。
昨年診ていただいた外科の先生は、
「バルーン拡張術をするとどうしても腸が裂けますから」ということを言われていました。

直腸辺りの瘻孔や膿瘍の痛みはなかなかちゃんと治らず大変だったのですが、そのとても大変だった時にブログに書いた、「どこまでも何度でも闘う」という日記は、この病気には絶対に負けないからというとても強い気持ちでいる時に書きました。

クローン病闘病 どこまでも何度でも闘う。病気治療

もも姫は、病院に通って治療したり、定期的に入院して治療をする時に治療の妨げにならないよう、精神的に落ち着いてゆっくりと治療できるように、ブログではリアルタイムに自分の症状や病院でしている治療のことを書かないように気をつけている場合があり、「どこまでも何度でも闘う」と書いた時にも、詳しいことはブログに書くことができず、その時の気持ちだけ書いていました。
そして あとから、あの時はこんな状態だったのですとブログで書いています。

病気の詳しい症状や入院予定、通院日などは個人を特定する情報となるので、防犯的なことや色々なトラブルを考えて、いまは気をつけて書くようにしています。


その他に5年前にブログを書き始めてから起こった大きな出来事では、手の腱鞘炎のことがありました。

手の腱鞘炎はピアノを弾いたことでなったものではなく、別のことが原因でした。
そのことはブログの腱鞘炎のカテゴリで書いています。

腱鞘炎が一番ひどかった時は、ピアノはもちろん弾けませんでしたが、ペンも歯ブラシも箸もちゃんと持てないほどの状態だったので、ブログを書くことが肉体的にも精神的にもとても大変でした。

その時はパソコンのキーボードを打つのもマウスを操作するのも 携帯電話のボタンを押すことも難しかったため、ブログを書くことがほんとうに大変だったのですが、指が痛くて本のページをめくることも難しく、両手の指が親指以外全部不自由でトイレに行くのでさえもとても大変で テレビもリモコンのボタンが簡単に押せず、ほとんどなにもできないような状態で ベッドに静かに寝て指を安静にしているしかなかったので、ベッドの中でブログを書くことは少し気晴らしになり、苦労しながらも書いていました。

それまで他のブログを書いている方と交流させていただくこともよくあったのですが、その頃はそんな状態で自分のブログを書くのがやっとで、指が痛くてネットでサイトを見ることができず、それまでよくしていたブログ訪問が苦痛になってきたため、その時に定期的に他のブログを訪問することを断念して、それからは自分の病気の治療や生活を最優先してブログを書いていくことにしました。

ブログを書いていた5年間のあいだでは、その腱鞘炎とクローン病症状が両方悪かった時がブログを書くのに一番大変な時でした。

手の腱鞘炎が長い間なかなか治らなくて、クローン病の直腸症状による痛みや激痛もなかなか治らず、朝から夜までずっと絶食してベッドで寝ているしかない時が何日か続きました。
手が使えない、食事もできない なんにもできず ただ毎日ほとんどベッドで寝ているだけ

でも、そんな時にも幸せを感じることができたのです。
いえ… あとから考えると、
そんな時だからこそ 幸せを感じることができたのだと思いました。

そのことを書いたブログです。
クローン病と腱鞘炎で絶食して寝るだけの毎日…生きる意味を考えた。

幸福とは不幸の中にこそあるもの」という記事も書いています。

恋・愛で食べ物のことを忘れた。幸福とは不幸の中にこそ
ベートーヴェン ピアノソナタ熱情。病苦で出会えた幸せと感動
クローン病 元気に歩けることが嬉しくて。痛み苦しみあってこそ


腱鞘炎のこともまとめてブログで書いています。
手の腱鞘炎と関節炎 指が痛い時のピアノ練習


この5年のあいだには、腱鞘炎やクローン病症状による激痛続きでとても大変な時期があり、現在は5年間の中で一番体調が安定して良い時だと思いますが、でも 今よく考えてみると、なぜか 幸福感は、症状が悪かった時の方が大きかったような気がします。

病気=不幸ではない
病気を経験することで感じることができる幸せがあります。

ピアノの曲も、病気を経験することで その素晴らしさを前よりも大きく感じ、深く理解することができるようになりました。


治療するのが難しくなかなか治らなかった直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)や腸瘻孔の痛み・激痛の症状を自力でなんとか頑張って治すことができたことも この5年間ではとても嬉しいことでした。

直腸(肛門)周囲膿瘍が手術せずに治った。よく頑張った。祝


直腸周囲の病状や痛みは、この約1年前に書いていた時よりもまたさらに良くなっています。

5年間でクローン病の症状がいま一番良いというのは、ひとつひとつの症状を根気よく治療し続け、生活面を見直して改善したり、できることを試してみたり努力した結果、少しずつ病状が良くなってきたことと思うので、ほんとうによく頑張ったなと思います。

ブログもよく頑張って書いた…

何故 どうしてそんなに頑張って書いたのか
それは、難病クローン病の治療、闘病を続ける中で感じたことを他の人に伝えたいという気持ちが強かったからです。

同じクローン病で闘病治療中の方や、病気を患っている方、病気とは無縁な生活を送っている方にも読んでもらって ブログから何かを感じてくだされば嬉しいなと思い、一生懸命書いていました。


こうしてこの5年間を振り返ってみると、クローン病の他にもとても大きな出来事が色々あり、激動的な5年間だったなと思います。
まあ…その前からもも姫は結構激動的なドラマティックな人生を送っていたと思いますが…

5年間ブログを書き続けて、ブログを書きながら成長できたと思います。

ブログを始めてから5年間のあいだ、多くの方にこのブログを読んでいただきました。

もも姫はアメブロのほうでも4年ほど前からひとりごと的なことを書いていて、現在はほとんど書いていませんが、アメブロでたまに見ていた叶姉妹のブログで、
たくさんの皆さんがご興味を持って見てくださったこと
姉も私(美香)もとても嬉しいですよ。。。
私達のことを大好きで応援してくださっている皆さん、
そして私達のことを大嫌いな皆さんも、いつもご興味を持って見てくださって本当にありがとうございます
。」
と書かれているのを読んで、そんな風に言うことができるのはすごいな 素敵だな 大人だなと思いました。

ブログは色んな方に見られているものなので、色々な方がブログを見て色々なことを思うのは当然のことなのですけどね。

このブログの最新記事のコメント欄は現在はお休みさせていただいていて、今はマイペースで自由に書いていますが、これまで多くの色々な方から嬉しいコメントやメッセージをいただきました。

過去記事を編集している時にコメント欄を再び読ませていただくと、コメントの中のあたたかい言葉に感動して胸がジーンとすることがあります。

もも姫は病状がよくなくて体調がすぐれなかったり、体調の良い時には病状が悪かった時の分 一生懸命頑張っていたこともあり、ブログ開始2、3年目頃からは ブログで色々振り回されないよう、自分の体や私生活のほうを優先してブログを書くことに決めました。

時々、病気のことを書いている他の人のブログを見ると、ブログを書くのをやめたら病気が良くなるんじゃないかなと思うような時があるのですが..笑
そのことは何年か前のもも姫にも当てはまり、ブログを長い時間かけて書いたり たくさんいただいたコメントの返事を書いたり 他の人のブログを見てコメントを書いたり そんなことをしていたら 1日の中の多くの時間をブログのことで費やしてしまい、それが毎日続くと運動不足になってしまって体調が悪くなったり 目が疲れたり 神経が休まることなく病状が悪化してしまったこともありました。

人に気を使い過ぎて疲れることの多いもも姫は、最新記事のコメント欄を開けておくのは精神的に負担が大きいこともあり、今は負担の少ないように自分の楽なようにしながらブログを書いています。

でも、過去記事のコメント欄は開いているものもありますので、かなり不便ですが、なにかありましたらそちらのほうから書いていただければ嬉しく思います。
時々過去記事からコメントしていただく方がいて、とても嬉しく思っています。

意外に思われるかもしれませんが、
もも姫はプロブロガーのイケダハヤトさんの『武器としての書く技術』という著書を読んで その中のいくつかの言葉に感銘を受け、 それから時々ブログを読ませていただいています。

イケダハヤトさんもブログのコメント欄は閉じて書いていらっしゃいますね。
『まだ「コメント欄」で消耗しているの?』
という記事も書かれています。

そんなこんなで もも姫も以前はブログのコメント欄やその他で消耗していたため..笑
途中から自分の楽なようにブログを書くことに決めて、
おかげさまで現在はクローン病症状もわりと良く過ごせています。
そのことが一番なによりですね♪

クローン病ブログを書いていることで病状や体調が悪くなるなんて本末転倒ですからね…

断捨離のこともブログで時々書いていました。

なにかを捨てれば また新しい何かを得ることができるから
切り捨てる勇気、離れる勇気、やめる勇気、断る勇気も時には必要ですね。
「嫌われる勇気」という本も読みました。
色々な勇気を持って生きていきたいと思います。

嫌われる勇気の中にあった、承認欲求はもも姫は強くないと思います。
アメブロでも「いいね」ボタンを外していましたしね。
いいねとか してもらわなくても構わないと思っているのって、可愛くないですかね…笑

でも、いいねの数を競う人がいたり、あの人は今日はいいねをしてくれなかったな~とか 今日は誰かのブログにいいねボタンを押しにいけないな~とか いちいち考えて気にしたりすることで それこそ心身が消耗してしまうことを避けていたのです。

でも、いいねボタンをつけていないと それはそれでまた アメブロでは異端児のような感じになってしまうため、笑
そうしていることにも気を使ってしまい… やっぱり もも姫はアメブロ向きじゃないかも~…と思うことがよくありました。
アメブロは好きなところも色々あったのですが..

そんなもも姫ですが、この愛愛日記のブログを楽しみにして読んでいますよ~というメッセージを時々いただくことがあるので、読んでくださっている方がいることをとても嬉しく思い、心から感謝しています。


ブログを書き始めてから5年が経ち、今日が5周年の日ということで
この5年間で経験したことや考えたことなどをたくさん書きましたが、まだこれから書きたいなと思うことが色々ありますので、これからもまた 私生活や体のことを最優先しながらブログを書いていけたらいいなと思います。

5年前の今日、一番最初に書いたブログは すごく緊張しながらドキドキして書いていました。

現在は緊張のかけらもドキドキも全くありません…
慣れとはほんとうに恐ろしいものですね。 笑

最初に書いたブログは恥ずかしいのであまり紹介したくないのですが…
でも、5周年記念ということで
見てください この短い文章…
ブログ初心者です ドキドキ。。☆

もも姫は5年前、これくらいの文章力しかなかったのです…笑
人の10倍ほども恥ずかしがりやでね…

最初に書いたブログは消そうかなと思ったこともあるのですが、記念に残しています。
一番最初に書いたあのブログの文章のことを考えると、
やはり、「継続は力なり」だなと思います。

文章力については現在もまだまだ全然で、 他の方のブログを見ると なんと上手に書かれているのだろうと感心することがよくありますが、でもそれでも継続することで少しずつ良くなっていくと思いますので、1日1日ちょっとずつブログが良くなっていけばいいなと思います。


ブログタイトルも、
『愛愛日記~クローン病でも大丈夫』から 昨年
愛愛日記~クローン病ブログ』に変えました。

このブログの大きなテーマは「」で、
もともとはクローン病のことは全く書くつもりがなく始めたブログでした。
愛がいっぱいあふれていた頃にこのブログを書き始めました。
その愛の日記を5年も長く続けられたことは ほんとうにとても嬉しいことです。

愛愛日記という言葉は もも姫にとってとても大切な意味を持つものなので、この愛愛日記というブログタイトルの部分はこれからも変わることはありません。


ブログ開始から5周年 5年間ありがとうございました。
これからもまた よろしくお願いいたします。

もも姫


 愛愛日記~クローン病とピアノブログ5周年 花

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