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愛愛日記~クローン病ブログ

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難病クローン病の治療 根気良く続けて症状が改善する。

Categoryクローン病 症状
この頃 熱がよく出ます。

3日前には38度くらいの熱が出て 5日前にも38度を超える熱が出ていて
その前も ちょくちょく熱が…

熱が出る前にはゾクゾク寒気がして あ~熱が出るな~…とわかります。

昨日は熱は出なかったけど 頭痛が起きて薬を飲みました。

体調が安定しないのは、ちょっと元気になっては外に出かけたり たくさん動いたりしているからかな~

この頃寒い日が多いので 体が冷えて体調が悪くなるのかも


腸の検査・治療をしてから体調が不安定


クローン病で定期的にしている腸の検査・治療のために何日間か絶食をして それから体調が不安定になり なかなか回復しない感じです。

腸の検査と治療そのもので病状が悪化したというのではなく、検査・治療の準備のために何日間か絶食して栄養剤のエレンタールと飲み物だけ飲んでいると お腹がゆるくなるので、そのことからクローン病の直腸病変の症状が悪化しやすい状態になり…
(治療・検査のたびに毎回必ず悪くなるわけではなく、別の条件が重なることで悪化しやすくなります。)
それからずっと1ヶ月以上体調がいまいちです。


発熱症状・風邪の咳が続く。CRPは正常値


先日 病院で血液検査をした結果は、CRPが正常値で 今のところは熱が時々出ていてもあまり心配することはなさそうです。

白血球の値が少し高くなっていたのは風邪のせいかもしれません。

風邪は咳がまだ時々でます。喉は痛くないです。鼻も大丈夫。
風邪をひいていたので、それで熱が出たり 体が弱ったりしたのもあると思います。

クローン病の症状で体に痛みが出ている時にも熱が出ます。
腹痛はないです。

風邪の咳がなかなかちゃんと治らないのは クローン病治療のレミケード投与で免疫力が下がっているからかな~…?
それだけが原因ではないと思いますけどね。

レミケードで免疫力低下か… 風邪の咳で病院へ

腸の検査・治療前から何日間か絶食をしていたので 栄養が不足したり、クローン病症状の痛みが出た時に絶食をしたり食事の量を減らしていた日もあるし、痛みに耐えて我慢することや発熱で体力を消耗したり、痛みで眠れなくて睡眠不足になる時もあるので、そんなことが続いて体力が落ちて風邪を治す力が弱くなっているのかもしれません。

もも姫は高校2年生の時に 冬の間ずっと咳が治らなくて大変だったことがありました。
15歳の時にクローン病を発病して体重が8Kgほど急に減り、体力が弱っていたことで風邪を治す力がなかったのか…

あの頃は勉強とピアノをすごく頑張っていて 休む間もないほどだったので、クローン病で痩せた体に無理がかかっていたのかもしれません。
受験のストレスなどもあったと思います。
その頃はまだ病院には行っていなくて 薬もなにも飲んでいませんでした。

クローン病発病時の症状 初期症状


難病クローン病の治療 根気良く続けて症状が良くなる


何のために病院で検査・治療を行っているのかといえば
病気の状態を良くする目的で検査や治療をしているので、検査と治療を行ったあとに その前の体調よりもよくない状態が長く続くというのは…ちょっと変な感じでもありますけど

でも 失敗は成功のもと
今回の検査・治療は失敗ではないですけどね
不調は快調(快腸)のもと!

次に腸の検査・治療をする時には
絶食+エレンタールを長く続けないようにするとか、お腹がゆるい状態になった時にはトイレにすぐに行けるように環境を整えておくとか 改善できることはいくつかあるので
そんな風にして次回は腸の検査と治療を無事に済ませられるように考えて準備をしようと思います。

さきほど失敗ではないと書きましたけど、
難病の治療は この治療をすれば必ず良くなるということもないから、治療中には、この治療はあまり効果が現れないなとか この薬は副作用が多く出て使えないから別の治療にしようとか 最初に選択した治療で良くならないことがあるので、そんな時には体の症状や状態をみながら色々な方法を試して そうしているうちに自分に合った良い治療がわかるようになることがあります。

治療の途中で問題点が見つかった時には それを少しでも改善できるように考えていけばいいので、そうして何度も試行錯誤を繰り返しながら長い間根気よく治療を続けて もも姫のクローン病の病状は以前よりも良くなっています。

小腸はいま問題がなくて調子がいいし、
直腸の狭窄も大分良くなって 直腸病変がどんな時に悪化するのかもわかってきたし
年月と共に少しずつ色々なことがわかってきています。

病院に行ってクローン病専門医の先生に診てもらっていても、最初はどうしてそうなるのか先生もわからない場合があり、検査をしたり薬を試したりしているうちに 少しずつ病気の実態がわかってくることがあります。

もも姫は直腸に狭窄があるのでね あまりよく診てもらっていない先生は、お腹が緩い状態のほうが腸にかかる負担が少なくなるから楽でいいんじゃないかと言われることがあります。
でもそれは もも姫の場合にはあてはまらなくて、お腹がゆるくなると直腸病変(腸瘻孔など)の症状が悪化して痛みが出てきて そのことは大腸の検査をしていてもなかなかわからないことのようなので、患者のもも姫が自分にしかわからないことを先生に伝えることで自分に合った治療ができるようになることがあります。


食べて休んで体力をつけて 体調を回復させる


熱が時々出たり 咳がちゃんと治まらなかったりしているけれど
今現在 もも姫は血液検査的にはそれほど問題がなくて 食欲も結構あるから…大丈夫。笑

もも姫が炎症性腸疾患のクローン病を発病した時、最初に出ていた症状(初期症状)は、食欲が減退して体重が減ったことです。
それなので、食欲がない時は要注意です。

しばらくは、食べる 休む 寝ることを優先するように心がけて、
あまり無理して頑張らず、ぐうたら生活でもいいと思うようにして…
のんびりゆったりとした気持ちで過ごすようにします。

張り切ってたくさん頑張ると 疲労で体が弱ってしまうことがあるので、風邪を治してから 体調が安定している時に体をたくさん動かすようにしたいと思います。

ピアノを弾いていると咳がよく出てくるので、ピアノもちょっとセーブするようにして。
体を動かすと咳が出るんですよね。

ピアノを弾いている時にどうして咳がよく出るのかなと考えてみると、ピアノを弾いている時には深く大きく呼吸をしたり、強く激しく弾いたりして体を結構よく使っているので、それで咳が出やすい状態になるのだろうなと思いました。


美味しい食べ物を食べて栄養をつける


もも姫は体重がちょっと少なくなっているので、美味しいものを食べて栄養をつけて体を元気にしたいと思います。

ここ何日かの間に食べた美味しい食べ物は…

一昨日は好物のカニを食べましたよ。茹でカニです。
カニは美味しいですね。

  ゆでカニ クローン病食事ブログ2

カニは、すし酢に砂糖とポン酢を少し入れて混ぜたタレにつけて食べました。

昨日はスーパーでお昼ごはんを買って食べることにして、お寿司やお刺身、天丼など(笑)色々見ていたのですが、
やっぱりパンが食べたいと思い、タカキベーカリーのサルタナレーズンパンと薄皮ミルキークリームパンを買いました。

  タカキベーカリー サルタナレーズンパン

ヤマザキの薄皮ミルキークリームパンは先週初めてお店で見て、美味しそう~食べてみたいと思っていました。

  薄皮ミルキークリームパン ヤマザキ2

ミルキークリームが入っているので脂質量が少し多めですけど(1個あたりの脂質は3.9g)、2個ほどだったら大丈夫だと思います。(もも姫の場合..)

不二家「ミルキー」の練乳入り 薄皮ミルキークリームパン 美味しかったです。


花を見て楽しみ 心を元気に


食べ物ばかり買って満足するのはちょっとどうかな~…と思い…笑
お花も買いました。

リーガースベゴニア

  リーガースベゴニアの鉢花

リーガースベゴニアは色々な色があって、元気がでそうな黄色の花を選びました。

リーガースベゴニアの鉢は室内の明るい場所に置いておくと良いそうなので、家の中で花を見て楽しむことができます。
水やりは3~5日に1度くらいでいいそうです。

ベゴニアの花は両親が好きで 子供の頃から家の庭や部屋の中にベゴニアの花がよくありました。

美味しい食べ物を食べて 体に栄養をつけて
好きなお花を見ていたら心が和んで気持ちが元気になるので、そうして風邪をはやく治したいと思います。


体重を増やして体力をつける


今朝 体重をはかってみたら ちょっと少なめでした。
そのため、1Kgほど体重を増やすようにしようかなと思います。

体脂肪が前よりも結構減っていたので それは嬉しいです~♪

体調の良い時は運動するように心がけているので その成果かな
体重が増えてもお腹やウエストに脂肪がつくのはイヤなので… そのへん気をつけないとね。笑

寒い時期は体重があるほうが寒さから身体を守るのに良いかもしれません。

前に、日本から北極に行った人が 北極に行く前に体重を増やしてから行ったという話を聞いたことがあります。
体に脂肪がたくさんついていると寒さに耐えるのに良いのでしょうね。
夏は暑いかもしれませんが…笑


いまもも姫は栄養剤のエレンタールを2つ摂取しています。
クローン病症状の関係で食事をあまりたくさん食べるのはよくないし、脂肪の多い食事はクローン病にあまりよくないから、体重を増やすのはちょっと難しいけれど
甘いものを食べるとか かな…

もも姫は朝起きてから色々用事をしていて、エレンタールを飲むのを後回しにしているので、起床してから3~4時間後くらいにやっとエレンタールを飲んで栄養を補給することがよくあります。
その間、飲み物も飲まないです。
朝食は食べていません。

もう少し早い時間に午前中の栄養剤を飲めば、お昼にお腹が早く空いて食事がたくさん食べられ、1日に摂取するカロリーが増えて体重を増やせそうです。

エレンタールをもう1本増やして飲めば きっと太ると思いますけどね…笑

でも それでお腹がゆるくなってしまうと もも姫の場合はクローン病の症状が悪化する可能性があるから…エレンタールの摂取量を増やすという方法は良いか悪いか微妙で 今はやめておきます。

現在はお腹の調子がせっかく良い時なので(小腸の調子が良い状態)
クローン病症状の様子を見ながら 食べたいものを色々食べて楽しむことにします。

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