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愛愛日記~クローン病ブログ

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TOP > クローン病 症状 > title - クローン病と診断された時、病名がわかって良かったと思った。

クローン病と診断された時、病名がわかって良かったと思った。

Categoryクローン病 症状
炎症性腸疾患のクローン病
完治することが難しい原因不明の難病です。

でも もも姫は 病院の先生から
間違いなくクローン病です」と言われて
クローン病と確定診断されたとき、
ああ~ 良かった~ と思いました。

もも姫が初めてクローン病という言葉を聞いたのは、
以前病院で直腸の狭窄が見つかった時に
精密検査をして、その結果 癌の病気ではないとわかり、
主治医の先生から
「直腸に狭窄ができるのは
もしかしたらクローン病という病気かもしれない」
と言われたときです。

でもそのときは
クローン病かもしれないけど、クローン病じゃないかもしれない..
という感じで、その病院でははっきりとわからないようでした。

その頃は現在よりももっとクローン病の患者が少なく、
その病院の先生もクローン病の患者を診たことがなくて
よくわからなかったのだろうと思います。

確定診断ではなかったので、
クローン病の食事療法(食事制限)のことも
先生から言われませんでした。
エレンタールのことも全く知らず、飲んでいませんでした。

でも、サラゾピリンというお薬はこの時から毎日飲みはじめました。

サラゾピリンはしばらく飲んでいたのですが、
その後体調がとても良かったので、
サラゾピリンの薬をだんだん飲まなくなり
病院にも行かなくなりました。

その頃は体の辛い症状がほとんど出ていませんでしたし、
自分はクローン病とかいうよくわからない難病ではないだろうと思っていて、
薬は効いていないような気がしていました。

サラゾピリンを飲まなくなったのが原因かどうかはわかりませんが、
サラゾピリンを飲まなくなって少し経った頃から
腹痛で食事がだんだん食べられなくなり、
体重が28kgまで落ちて
こんな体では死んでしまうかもしれないと自分で思いました。

そしてその後病院に入院することになり
病院の診断ミスと手術ミスで3年絶食することになったのですが、
その3年間病名がわからず、
検査結果を別の大学病院でみてもらった時は、
クローン病ではないという診断でした。

もも姫はその時小腸に狭窄があって食事が食べられなかったのですが、
当時入院していた病院では小腸の狭窄がわからなかったのです。

3年間原因不明で病名もわからず、
一生食べられないままで生きていかないといけないのかなと思うこともあり
食べられないことがとても悲しかったのですが、
その後自分で助かる方法を探し出し、
電車で5時間ほどかかる遠い病院まで行って
クローン病専門の先生に診てもらいました。

そして、診察でこれまでの病状を先生に話すと
先生は、
間違いなくクローン病です」とはっきりと言われました。

その言葉を聞いてもも姫は、
あ~やっぱりクローン病だったんだ~
病名がわかって良かった~と思いました。

その先生は、
日本で一番多くのクローン病患者を診ている先生だったので、
ここまできて病名がわからなければ
このまま一生食べられないかもしれないし
途方にくれてしまうなと心配していました。

診断がついてほんとうに良かったと思いました。
嬉しかったです。

それで、
間違いなくクローン病ですと言われたあとに、
「手術をすれば食べられるようになるから大丈夫です」
と先生が言ってくださったので、
3年間絶食していたもも姫は
もう言葉にできないほど嬉しく思いました。

そしてそれから小腸狭窄の手術をすると、
ほんとうに食べられるようになりました☆

病名がわからず どんな治療をしたらいいのかもわからないまま体の苦しい状態が長く続くというのは 
とても辛いことだと思いました。

でも、後で手術をしていただいた先生には、
「3年間のあいだ腸を手術せずに、
点滴やエレンタールで腸を温存していたから良かったんですよ」
と言われました。

そう言われてみると、ほんとうにその通りでした。

その外科の先生はクローン病の手術に慣れていらっしゃって、
日本で3つの指に入る外科の先生ですと紹介されていった先生なのですが、
最初に手術した病院の外科の先生は
クローン病の手術はしたことはなかったと思いますし、
狭窄形成術等の手術もできなかったと思うので、
もし最初の病院で小腸の手術をしていたとしたら、
小腸が大分短くなってしまっていたと思います。

ですから、よく考えたら 
最初の病院で病名がずっとわからなくて 小腸の狭窄が見つからなくて 
腸を手術しないまま温存していて もも姫は良かったんです


クローン病は難病で大変な病気ですけど、
でも、クローン病で体調不良になったり入院したり手術をしながらも
もも姫は自分のしたいことをしてきたし
クローン病になったからこそできたこともあるし
クローン病になって出会えた素敵な人もいる。

クローン病になって人生の大切なことをたくさん考えることができました。

これからも クローン病の治療をしながら
自分がやりたいことを色々していきたいと思います


☆最終更新日 2016年5月22日

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Comments

MK  

私も難病患者です。

私のメインの病気(病気だらけ)は、俗にマスコミ曰く、『心臓移植以外治療法がない、思い心臓病と云われる難病』拡張型心筋症です。
尤も私の場合、アーチスト、ワーファリン他大量の薬剤に寄る内科的療法が功を奏したため(外科的療法はありませんでした)、仕事にも復帰できました。
それも勤務先の産業医や主治医の連携によるおかげだと思っています。

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

MKさまへ☆

こんにちわ MKさま☆

心臓の病気も怖いですが、でも、
重い難病でも お薬の治療をしながらちゃんと社会生活ができるのですね。
できるなら外科治療をせずにお薬だけで病気の症状を抑えるほうがいいですからね。
同じ病気の症状でも病院や医師によって治療にかなり差があることがわかりました。

 | REPLY |   

もも姫  

非公開コメントさんへ☆

ありがとうございます(*^_^*)
病院によって天と地ほどの治療の差があることを身を持ってわかった私ですけれど、
でも、そんな人は結構いると思います。
私がこの最初の病院にいたときの入院患者さんは
術後あまりかんばしくない人が多くいました(私を診断ミスして手術ミスした同じ病院ですからね。。笑)
ですから、なんかおかしいなと思ったら、
遠慮とかせずに、誰か詳しい方に話しを聞いて別の病院を探したほうがいいですね。

 | REPLY |   

クロ  

そうね クローン病だからと言って 何も卑屈になることはないからね
むしろ 普通の人に負けないぐらい元気じゃなきゃね

俺は仕事場でも 友達同士でもだけど クローンの俺より まわりの奴らのほうが元気ないすよ
俺 酒飲まなくてもテンション高いし

だから これからも好きなこと やりたいことを目標に どんどん挑戦していきまひょ
病気になんて負けやせん

 | REPLY |   

セレネ  

病気がなんだか分からないって とても不安ですね。私も数年前体調を崩した時に 卵巣嚢腫と言われて とにかく手術を勧められました。卵巣の腫瘍の場合は手術して生体検査ない事には悪性か良性か分からないので対策が立てられないそうなんです。当時東大医学部分院が雑司が谷の近くにあって 診ていただきました。とても親切な先生でこちらの話を全部聞いて下さり、診断も的確でしたので(嚢腫とは少し違いました) 一度の手術とその後の治療で回復しましたが 信頼できるお医者さんに懸かれて本当に良かったです。病気を知ることと信頼できる医療を受ける事は大切です。私はもも姫さまはとても勇気のある方だと思います。そんな方だから美しい音楽に浸って綺麗に装っていらっしゃるのが嬉しいです。

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あかちん  

NoTitle

こんにちは。
日本で医療を受けるとどこでも同じ値段なんです。田舎の勉強をしていない医師でも同じ値段なんです。その医師会の体質に風穴を開けようとしているのがTPPなんですね。私はわざわざTPPで風穴あけなくても良いと思ってます。ちゃんと政治が医師会をコントロールすればいいと思ってます。話それましたがだめだなこの医者と思ったら自分で探さないといけないのです。まさにそれをしたわけです。よかったですね。医師の治療値段は同じですが治療結果はかなり異なるのです。身をもって体験されたとおりです。さらなる良い治療が発見されますように。

 | REPLY |   

もも姫  

クロちゃんへ☆

こんばんわ☆クロちゃん(*^_^*)

クロちゃんはとっても元気なんですね☆
テンション高いんですか~(笑)
私も、病気のない人よりずっと元気なときがあって、
自分でもびっくりしますよ~
やっぱり、クロちゃんも私もクローン病があるから、
頑張ろう!って気合が入っているんでしょうね(*^^)

そうそうv-360クローン病で体調が悪くなることもあるけど、
ず~っと悪いわけでもないから、体調のいいときは
色んな楽しいことをしたり、頑張って何かに挑戦したりしたいな~と思います☆



 | REPLY |   

もも姫  

セレネさまへ☆

セレネさま こんばんわ☆

手術を勧められても自分で納得のできないときは、すぐに手術をしないほうがいいですね。
他の病院の先生にも意見を聞いてみたほうがいいと思います。
私も以前、直腸の手術を勧められたことがありますけれど、
でも今、内科的治療で調子よく過ごせています☆あのとき手術をしなくて良かったと思います。

先生との信頼関係が良いと、自分にとって一番良い治療を安心して受けることができますね。
私も今の主治医の先生は、私の話や訴えをそのまま信用してくださって すぐに対処してくださるので、
このままずっといまの主治医の先生に診てもらうことができたらいいなと思っています。

セレネさま ブログを読みにきてくださって嬉しいです☆ありがとうございます(*^_^*)


 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさまへ☆

こんばんわ あかちんさま(*^_^*)
ありがとうございます。

あのときはほんとうに大変でしたけど、でも、結果的には一番良かったと思います。
自分でどこか良い病院や医師を探すのもなかなか難しいと思いますけど、
私の場合は、クローン病かどうかわからなかったのですけれど、
とりあえず、クローン病の患者会に入会し、その患者会の会長さんが話を聞いてくださって、
良い先生を紹介してくださいました。
助かる道はどこかに必ずあって、それを探すのは自分だということがわかりました。

 | REPLY |   

flowerh  

NoTitle

運、不運はどうしてもあるかと思います。

でも、最悪ではなく、
幸いにも、悪い方向に手立てが行われ中ttのは幸いだと思います。

最初に、きちんと病名がわかれば確かに問題はないですけど、
難しい病気はそう簡単ではないので。

自分の友人も、
最初にきちんと処理できていれば、
今苦しんでいることはない状況です。

時間がたった分だけ、
不利になっているということは違うのですが...

それでもネガティブにはなりすぎずに、
がんばっています。

最悪にならなかったことは、
自分の友人もモモ姫も、
きっと神様がまだまだやることがあるよ、
といっているんだと思います。

なのでまだ、必要とされることがいっぱいあるんだと思います。
今日よりは明日です!、

 | REPLY |   

hajime  

NoTitle

原因不明や診断が難しい病気は、普段健康な人が思っているよりずっと多いのでしょうね。
食生活や環境変化、今まで交流がなかった地域まで行くようになったり。

お医者さんも大変だとは思いますが、地域のレベル差は国が改善する努力をしてもらいたいです。
宮古島は病院も多く、移住前は結構安心してたのですが。
僕の周りの人は皆、何かあったら沖縄本島まで行くと言っています。
でも自分で病院を調べたり、遠くまで行ける人ばかりじゃないですからね。

何にしても、前向きにですね!

 | EDIT | REPLY |   

りー  

NoTitle

こんにちは。

この記事を何度も読み返してます。
病気がわかってよかった・・・というお気持ち、
なんか複雑な気持ちになりますね。
すぐ治ると言われる病気だったら・・・と
きっと思わずにはいられなかったでしょう・・・

大変な病気で、今も戦っている姿は
本当に素晴らしいです。
もも姫さんの強い生きるという気持ちが
読む人に力を与えてくれますね。
こうして書くことは、もしかしたら、しんどいかもしれませんね。
でも、書いてくれていることで、
たくさんの人に希望を与えてくれている・・・
そんな気がします。
もも姫さんを陰ながら応援しています!

 | REPLY |   

もも姫  

flowerhさまへ☆

こんばんわ flowerhさま☆

あの当時、あの町で私の病気を
クローン病だと診断できた先生はいなかったと思います。
ただ、大きな都市にある大学病院でもクローン病だと診断されなかったので、
その頃はまだほんとうにクローン病の患者がいまよりも少なくて
なかなか診断も治療も難しかったのだと思います。

色々大変なことがありましたけれど、
でも、とても貴重な経験もできたので、
それを、これからいかしていけたらいいなと思っています☆

ありがとうございます flowerhさま(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

hajimeさまへ☆

こんばんわ(*^_^*)

いま私はクローン病の専門の先生に診察していただいているので安心なのですが、
地方では、医師そのものが不足していて、大変みたいです。

でもそうですね 
なかなか何時間もかけて旅費もかけて遠くの病院にまでいけませんね。。
私が以前いた町では、同じクローン病の人が
地元の病院でなかなか病気がよくならないと困っていました。

そうですよ☆
前向きな気持ちでいれば、いい方向に向かいます☆(*^^)v

 | REPLY |   

もも姫  

りーさまへ☆

こんばんわ りーさま(*^_^*)

私はきっと生まれる前から、クローン病になる運命だったんじゃないかなと思っています。
クローン病で、ピアノを弾き続けて、愛する人に愛されて(笑)
それが私の一番幸せな生き方なんだろうなと今は思っています。

病気はその病気になった人にしかその気持ちはわからないと思うのですけど、
私は今は、クローン病になったことをそんなに不幸なことだと思っていないんです。
だから、いまこうして過去のクローン病のことを書いているのだと思います。
幸せは自分でつかむものだということもわかり、
自分でつかんだ幸せがいま私を支えてくれています(*^_^*)

りーさま、いつも優しいコメントを書いてくださって
心から嬉しく思います☆
私は病気よりも病気以外のことで悩むことが多いんですよ~
でも、りーさまの優しい言葉で元気になります。
ありがとうございます(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントAさん☆

お返事が遅くなってしまいました。
ブログを見てくださって 嬉しいです☆

小腸が狭窄していた時には、いつもではないのですけど、
時々、食事を食べた後 数時間後に、間隔をおいて差し込むような痛みがありました。
手術時間は あまりよくわからないのですけど、
病室に戻ってくるまでの時間は5時間前後だったかな~と思います。
はやく狭窄が良くなって 楽になるといいですね。

 | REPLY |   

もも姫  

非公開コメントさんへ

こんにちわ
お辛い気持ち よくわかります。
私はクローン病で、
自分の病気は自分が耐えればいいのですけど、
自分の大切な人が病気で苦しんでいる時には、
どうしてあげたら一番いいのかなと考えます。
特に、距離が離れていると どうしようもなくて、
心配することしかできません。

私自身は、病気の症状が辛い時は
言葉だけでも人に支えてもらうと嬉しくなって、少し元気になり、
もう少し頑張ろうと思うことができるのですけど、
人によっては、その時の病状や心の状態で
誰とも話したくなくなることもあると思います。

彼女さんの病状がちょっと気になるのですが、
病気のことは、ちゃんとした病院で診てもらっていれば、
先生がなんとかしてくださると思います。
もも姫も、何年か前には吐いたりしたことがありましたけど、
いまは、食事を食べても大丈夫ですし、体重も以前より増えました。
もも姫のこれまでのクローン病のこと等は、ブログで色々書いていますので、
同じクローン病でも 人によって病状も治療の経過等もさまざまですけど、
またよろしければ参考にしてみてくださいね。

 | REPLY |   

マンドリン  

お久しぶりです


お久しぶりですね

この前の大腸検査は
麻酔なしでしたが無事におわりましたー (੭ु ›ω‹ )੭ु⁾⁾♡

お尻にジェル塗るの、ちょっと感じましたね

そしてjkの仲間入りです‼︎

自分も強くならなくっちゃ


そしてですが
最近おならが異様にでて
すこしお腹ご痛くなります

これって
レミケードが切れてきた証拠なのかな?

参考までに返事下さい!

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

マンドリンさん☆

こんにちは☆
大腸の検査、無事に終わってよかったですね☆
マンドリンちゃんは おしり、感じちゃいましたか~..笑
たしかにあれは..(#^.^#)

腸にガスが多く発生する原因は色々考えられると思いますけど なんでしょうね
消化不良を起こしている時とか 食べた物が腸の中で停滞していたり 醗酵するような食べ物を食べた時とか..
腸の中の悪玉菌を減らして善玉菌を増やすようなものをしばらく摂取して様子をみてみるのもいいかもしれませんね(*^_^*)
レミケード切れとの関係はどうかな? 次のレミケードまでに薬の効果が切れてクローン病の症状が悪くなる人もいますね。そんな人の中には、レミケードの効果が薄くなってきたら食事量を減らしてエレンタールを増やして体調を維持できるようにされている人もいらっしゃるようです。
みなさん色々なことを我慢しながら頑張っていらっしゃいますね☆

 | REPLY |   

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