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直腸狭窄とバルーン拡張術の時の痛み。クローン病

Category腸のバルーン拡張術
炎症性腸疾患(IBD)のクローン病では、腸の炎症を繰り返すことによって腸が狭窄(腸の中が狭くなる)してしまうことがあります。

もも姫はクローン病で小腸にも直腸にも狭窄ができたことがあり、小腸のほうは狭窄の手術をしてから調子がとてもよくなり、直腸のほうはバルーン拡張術の治療で腸が大分ひろがって日常生活で苦しむことはあまりなくなりました。

内視鏡による直腸のバルーン拡張術は、これまでたくさんしました。
以前はブログでバルーン拡張術を何回したとか何回目とか書いていましたけど、それはもう書かないことにしました。


直腸狭窄で手術のことを言われた時


バルーン拡張術をし始めた最初の頃は、拡張術後3か月くらいすると また狭窄がひどくなってしまい、1日に何回もトイレ通いをして下腹が重苦しくなり、外出するのも大変なことがありました。

それで、拡張術をしてもすぐに狭窄してしまっていたので、数回目の拡張のあと、外科の先生から直腸の手術を考えたほうがよいと言われました。

その先生は、日本で3本の指に入るほどの外科の技術を持った先生だということをクローン病専門医の内科の先生から聞いていたので、手術のことはそんなに心配ではなかったのですけど、でも 直腸の手術というと、やはり人工肛門(ストーマ)になってしまうのではないかという不安がものすごくありました。

手術の技術が優れている先生だったためか、診察の時に、「直腸の手術だからといって必ず人工肛門になるとは限らないです」とは言われました。

でも、人工肛門にならなかったとしても、直腸の手術をすれば直腸の機能がいくらか失われるかもしれないし、術後は便漏れなどをする可能性があると外科の先生が言われていたので、手術はできることならしたくありませんでした。

それで色々考えて、外科の先生ではなく、内科の先生なら内科的治療で直腸の狭窄症状を良くしてくださるかもしれないと思い、クローン病を専門にされている内科の先生の診察を受けてみたところ、その病院でも腸の狭窄のバルーン拡張術をしているということだったので、その病院の先生に治療をお願いすることにしました。

それで、それからバルーン拡張術を何度もして直腸がひろがって体が楽になりました。薬(レミケード等)でも治療をしています。

長いあいだ直腸の狭窄が良くならず苦しい思いをしましたけど、今は良い状態になっているので、結果的には 外科先生に言われたように直腸の手術をしなくて良かったと思います。


直腸狭窄についての情報


もも姫は何年か前 直腸狭窄で困っていた時に、クローン病の直腸狭窄についてなにか良い情報はないかとインターネット等で調べていたのですが、その時は良い情報はなかなか見つかりませんでした。

ステントというものをバルーン拡張術をしたあとに腸の中に入れて腸が拡がった状態を維持するというような情報もあったのですけど、でも、その治療法はなかなかうまくいかないようでした。

ただひとつだけ、もも姫の希望となった情報がありました。
それは、クローン病の患者会から得た情報ですけど、クローン病で直腸狭窄のある女性が毎日病院で直腸(肛門)の狭窄部分を指で拡げてもらっているうちに狭窄がなくなったということでした。

そのことを知り、自分の直腸の狭窄も拡張を何回もするうちにだんだん拡がっていけばいいなと思いました。

このブログを書き始めた頃は直腸狭窄が大分良くなっていた頃ですけど、それから何年か経ち、そのあいだバルーン拡張術を何回か受けて その頃よりもさらにまた腸の狭窄の状態が良くなっていると思います。

もも姫がブログに書いている情報が、どなたかの希望になれば嬉しいと思います。

関連記事:バルーン拡張術で直腸狭窄が拡がる。クローン病治療 粘り勝ち

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バルーン拡張術の時の痛み クローン病


病気があると痛みがあったり苦しい思いをしますが、その病気の治療や検査でも大変苦しい思いをすることがあります。
治療や検査の苦しみは患者本人にとってはとても大きな問題です。

もも姫が一番最初にクローン病で直腸の狭窄のバルーン拡張術をした時は、麻酔を使用しなかったので、耐えられる限界を越えるほどのすごく強い痛みでした。

直腸は痛みを強く感じる場所だから..と 先生は言われていましたが、もも姫の直腸がその時はかなり細くなっていたから痛みが強かったということもあると思います。

痛みが強すぎて我慢できなくて、手が上に上がるほどでした..
サスペンスドラマ等で 殺害された人が、亡くなる前に苦しくて手が上に上がって震えている..あんな感じです。

外科の先生だったからかどうかはわからないけど、痛みの軽減処置はあまりしてもらえませんでした。

死にそうなくらい痛いときは言ってね と先生に言われたので、いたい~~ と叫んだのですけど、それで特になにかをしてくれたということもなく、痛みは変わりませんでした..
先生..

もも姫が今までに経験した痛みのなかで一番痛い痛みでした。

2番目に強い痛みは、麻酔なしでメスでお腹を少し切開された時でした..
ひえ~~~.. という感じでした..

現在通院している病院では、麻酔を使用してバルーン拡張術をしてくださるので かなり痛みが楽です。

もも姫は今では、他の検査や治療の時もなるべく苦しい思いをしたくないので、検査や治療の前に不安なことや心配なことがあれば先生に聞いて、できるだけ痛くないようにしてくださいとお願いしています。

そうすると先生は、なんとか苦しまないようにと色々な方法を考えてくれます。
苦しいということは本人にしかわからないので、自分から言わないと先生からは対処してくれないこともあります。

少しくらいの痛みや苦しみは我慢しないといけないけれど、我慢できないくらいの辛い治療や検査のときは、遠慮せずに苦しいんです~と先生に言うことにしています。
痛いと治療や検査をするのが嫌になって、病院に行くのも嫌になることがありますからね。

あと、病院や先生によっても治療や検査の仕方が違うことがあるので、どうしても痛くて苦しくて我慢できない時、先生にそのことを言っても苦しさが変わらなくて辛いときは、また別の病院で相談してみるのもいいと思います。


~追記~  

バルーン拡張術の時に、先生によっては 意識のある状態で拡張をしないと危険だと言われる先生もいらっしゃいますが、それは先生のバルーン拡張術の技術や経験などによっても違ってくるのではないかなと思います。

現在もも姫は バルーン拡張術の時に ほとんど意識がない状態でしてもらっています。

以前は麻酔(静脈麻酔)をしてもらっていてもバルーン拡張術の最中、痛みがすごく強い時には目を覚ましていて、痛みを感じていました。
でも、その痛みは麻酔をしないでする時の半分以下でした。

痛い時には痛みを感じているので、麻酔をしていても全くの無意識な状態ではないと思います。
現在は前よりも腸の狭窄が大分ひろがっていてバルーン拡張術の時に痛みを感じないのですけど、実際は拡張術の時に「痛い」と言うこともあるようです。あとで先生から「痛いと言っていたよ」と聞くのですが、本人は麻酔の影響で痛かったことを全く覚えていないというか、全く痛くなかったと思っているので、それはとても楽です。


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バルーン拡張術 直腸狭窄の治療と大腸内視鏡検査。クローン病

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Comments

コスモ  

もも姫さん、はじめまして。

狭窄では苦労されているようですね。

私もクローン病で、直腸の狭窄のため、今年の3月に大腸全摘で、ストーマ(人口肛門)になりました。小腸の狭窄部分を切除したこともあります。

ストーマになってからは、状態が比較的安定しているので、それはそれでよかったのですが、100%よかったことばかりではないので、悩ましいところです。

お互いクローン病に負けず頑張りましょう!

私もブログを書いているので、良かったら訪問してください。

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なりふさひろき  

直腸の狭窄

はじめまして!
私は何十年も前から潰瘍性大腸炎とともに生活しています。
最近、直腸の狭窄状態が少しずつ悪くなり先生から手術を進められています!
そこで質問です、バルーン手術で狭窄が回復するものかどうか?お教えてください!
宜しくお願いします!

 | REPLY |   

もも姫  

なりふさひろきさま☆

はじめまして☆

私は直腸の狭窄が酷い時は、鉛筆の芯くらいの細さまで狭くなっていたのですけれど、
バルーン拡張術で拡げた後は、2センチほどまでに拡がり、
それだけ拡がればその後、日常生活で困ることはないです。
バルーン拡張術後はまただんだん狭窄していくのですが、
でも、この2年はそんなに酷く苦しむことはありませんでした。

ブログのバルーン拡張術のカテゴリでそのことについて色々書いていますので、
もし宜しければまた見てみてくだいね☆

私も何年も前に外科の先生から直腸の手術をすすめられたことがありますが、
直腸の手術はしたくなかったため、お薬で治療してくださるクローン病専門の内科の先生を探し、
いまもその先生にバルーン拡張術をしていただいています。
いまは、あの時手術をしなくて良かったと思っています。

ただ、同じ腸の狭窄でも人によってその病気の状態が違うかもしれませんので、
私と同じようになるかどうかはわからないのですが、
でも、もしもバルーン拡張術をまだされていないのでしたら、手術をする前に、一度、
バルーン拡張術に慣れている先生に診ていただいたらいいかなと思います。

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