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愛愛日記~クローン病ブログ

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クローン病症状の痛みと闘うブログ日記 まとめ

Category直腸の症状
以前投稿したクローン病症状 主に直腸病変・合併症のことや食事のことについて書いたブログ日記をいくつかまとめました


クローン病 腸の瘻孔(ろうこう)の強い痛み


(20xx年の日記。投稿年月日は非公開としました。)

昨日は夜の8時頃からクローン病症状の、直腸近くにある瘻孔(ろうこう)の痛みが出てきて、すぐに鎮痛剤のピリナジンを飲みました。

でも、強い痛みがなかなか治らなかったので、それから30分後に今度はロキソニンを飲みました。

でも結局 いつもと同じように、ピリナジンの薬を飲んでから3時間後にやっと痛みが治まりました。
3時間ずっと強い痛みに耐えていました..

直腸の近くの瘻孔の痛みはすごく痛いんです…
お腹ではなく おしりのほうの痛みです。おしりのほうはきっと痛みを強く感じるんでしょうね。

退院する時にボルタレンの薬を病院で処方してもらっていてお家にあるので、次に痛みが強くなった時にはボルタレンを飲もうかなと思います。

強い痛みに長時間耐えていると、肉体的にも精神的にも体力を消耗してしまいます..
昨夜は痛みが治まった後、朝まで眠れたのですけど、昨日体力を使い過ぎて 今日は朝から疲れていました。

鏡を見たら もも姫はなんとなく疲れた顔をしていました..

あっ!でも…
この前 もも姫のすっぴん めちゃめちゃ可愛いって言われたの~ …笑

今はクローン病症状で体に激痛が出て大変だけど、すごく幸せなこともあるし、痛みが落ち着くまでもう少しがんばります。


痛みが出るので食事は食べない


昨日 直腸付近の強い痛みが出て大変だったので、今日は食事を食べないで栄養剤のエレンタールだけ飲むことにしました。
ジュースくらいは飲むつもりです。

エレンタールは先週の診察で1日3本しか処方してもらっていないのですけど、お家にたくさんエレンタールが余っています。
昨日見てみたら、ダンボール4箱も余分にありました。 余り過ぎ?

もも姫はエレンタールを毎日真面目に飲んでいるのですけど、旅行に行った時とか遊びに行って外食した時などにはエレンタールを飲まないことがあるので、それが少しずつたまっていって 気がついたらダンボール4箱にもなっていました~

明日は、先週病院で処方されたエレンタールがまたダンボール4、5箱届きます。

今日からしばらく4本飲もうかな~と思っているので、エレンタールの在庫が少し減ってくれそうです。

最近夏の暑さで体がだるくなったり クローン病による体の痛みが出ていますけど、ピアノは弾いています。

おとといはクローン病の腸瘻孔の痛みが出て鎮痛剤で痛みが治まった後、夜に39度近い熱が出たのですけど、その翌日は激しい曲は弾かないようにして3時間ほどピアノを弾きました。

ショパンのノクターンやマズルカ、ドビュッシーのピアノのために、ブラームスの小品などを弾きました。

練習の終わりのほうでは少し激しいショパンの幻想即興曲を弾いてしまいましたけど。。
でも、たまには 難しい練習ではなくてリラックスした気持ちでピアノを弾くのも楽しいです。

昨日のクローン病瘻孔の激痛で今日は体が疲れていて まだ少し痛みがあったため、ピアノは弾かないほうがいいかなと思ったのですけど、でも、静かな曲を中心に弾きました。
こんな体の状態でピアノを弾くなんて… 執念に近いかも。。

ピアノを練習している途中、時々 直腸近くの痛みで座っているのが辛くなるときがありました。痔ろうではないけど 腫れているよゥな感じの痛みで辛いです。

それで、横になり休みながらピアノを弾きました。
今日もなんとか3時間ちょっと弾きましたよ。

お昼過ぎに少し痛みがあったので、痛みが強くならないうちにピリナジンを飲んでおきました。

抗菌剤のシプロキサンを飲み、絶食とエレンタールでしばらく過ごして痛みが治まらなかったら、病院で治療してもらうことにします。


瘻孔、直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)の痛み・発熱


(x年10月3日のブログ)

3日前、クローン病の直腸症状の痛みが出て痛み止めのお薬を飲みました。

直腸からの瘻孔、直腸周囲膿瘍(肛門周囲膿瘍)の痛みだと思われます。
直腸の上のほうなので、肛門周辺の外から見える部分は腫れていなくて 膿なども出ていません。皮膚には通じていません。

おとといは1日中ずっと微熱がありました。
昨日と今日は熱は出ていませんけど、直腸のあたりに痛みが少し残っています。

痛みがなかなか落ち着いてくれません。

今日のお昼の食事はメロンパンにお茶です。パンにお茶は、あまり合わないかも… 笑
紅茶は腸に悪い気がして今日は飲むのをやめました。

夜の食事は、焼きナスと豆腐のカニと白菜の餡かけを食べる予定です。
栄養剤のエレンタールはいま飲んでいます。

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痛みで食事を食べていないので お腹がすく


(x年10月5日のクローン病症状ブログ日記)

いま午前0時
お腹が空きました‥ 笑

夕方 クローン病の直腸周辺の痛みがあったので、ご飯をあまり食べませんでした。

エレンタールをひとつ飲んで、あとは おかずを少し食べたのと、りんごジュースを飲んだだけです。

痛み止めの薬のピリナジンを飲んだからか いま直腸あたりの痛みはありません。
お腹が空いているだけ‥ 笑

お腹が空くのは健康な証拠ですよね?

もう深夜ですので このままなにも食べないでおやすみします☆


痛みが治るように絶食する


(x年10月6日のクローン病症状ブログ日記)

昨日はクローン病症状の直腸の痛みがはやく治るようにエレンタールだけ飲んで絶食しました。
ジュースは飲みましたよ~

今日もあまりたくさん食べないようにします。

三連休は遠出して遊ぶ予定だったのですけど、数日前に瘻孔のところが痛くなったので やめました。

お家でのんびり過ごすのも楽でいいですね。もも姫はお家で過ごすの好きです。
また、元気なときに遊びに行きます。


病状やお腹の調子に合わせた食事


(x年10月8日のクローン病ブログ日記)

今日のお昼ご飯のメニューは、
ツバスのお刺身と ごはん、カツオ節を甘辛く煮て作ったふりかけでした。

食後は、ピーチティーとクッキーのようなお菓子を少し食べました。

夜の食事は、ご飯にヒキワリ納豆と温泉卵をのせて食べました。
質素な晩御飯…笑

炎症性腸疾患のクローン病でお腹に気を付けているので、その時の病状やお腹の調子によって、お魚だけとか おかず1品だけとかの食事になることもあります。

冷凍庫に牛ヒレのステーキ用のお肉が入っているんですけど、クローン病症状の痛みが最近よく出るので なかなか食べられません。。


今日はたくさん食べました。
大丈夫かな… ちょっと心配です。

でも クローン病合併症の痛みはほとんどありませんでした。

(x年12月15日のブログ)

昨日はクローン病症状の痛み(腹痛ではない)が出たので、今日のお昼はエレンタールだけにしました。

朝と昼はエレンタール(りんごジュースで作る)だけで食事はなし。

夕食・・エレンタール  
ご飯をお茶碗に半分強、ちりめんおかかのふりかけ、落とし卵入りお味噌汁

夜8時頃にハチミツ入り紅茶を飲みました。

紅茶を飲んだ時に ブルボンのチョコパイのお菓子も食べました~♪ 笑
2枚だけです。
パイ生地のお菓子 好きなんです~


腸瘻孔の痛みは出なかった


(x年10月10日投稿 食事とクローン病症状ブログ)

真夜中ですけど… 眠れないので、ブログを書くことにしました。

昨日のお昼は、茶碗蒸しとバナナだけのお食事で控え目にしました。

夕飯はサーモン丼で、量はたくさん食べていません。
食後に紅茶を飲みました。

昨日の食事はだいたい合格です。

紅茶はあまり飲まないほうがいいかなと思うのですけど、好きなので、やめられません..

昨日もクローン病の腸瘻孔の痛みは出ませんでした。
食事に気をつけていれば 痛みはこのまま出ないかな~

でも‥痛みがなくなると、色んなものを食べてしまうから~…
なるべく気をつけます。

そろそろ眠りたいけど 眠れるかな
眠れなかったら、またブログを書こうかな~笑


クローン病症状の痛みで食事は食べない


(x年11月20日のブログ)

痛いです。。

昨日夕方に、クローン病の直腸病変の痛みがまた出てきました。

20日ほどは食事を食べられていたけれど、痛みが治まるまで食べないほうが良さそう

今朝は 痛みを抑える薬のピリナジンと、ロペミンとシプロキサンを飲みました。
痛いのでベッドで休んでます

クローン病症状の痛みが出たから、紅葉は見に行けなさそう~
仕方がないです。

また痛みが治まって 食べられる時に楽しく出かけようと思います。

食べたつもり貯金は また少し増えそうです。


クローン病の食事制限 豚汁食べても大丈夫かな


(x年11月21日のブログ)

今日はクローン病症状の痛みがないけど..食事はどうしようかな~
食べても大丈夫かな
お腹の痛みではなくて直腸のほうの痛みだったのですけどね。

夕食は、豚汁を大分久しぶりに作ります。
豚汁は、もも姫が食べるためじゃないですよ~ 家族の食事です。

クローン病では豚肉はあまり食べないほうがいいとクローン病の食事の本に書いてあったけれど、でも、主治医のクローン病専門医にそのことを聞いてみたら、豚肉は食べてもいいですよと言われました。

もも姫は豚肉は滅多に食べないけど、豚汁美味しそうだし..ちょっとだけ食べてみようかな。

おとといクローン病の直腸の痛みが出たから心配だけど。。
昨日も今日もエレンタールだけで何も食べていないです。


エレンタールだけでカロリー不足.. クローン病食事


(x年11月22日のブログ)

お腹がすごく空いています~..
朝からエレンタールを2つしか飲んでいなかったからです。
いま、3つめのエレンタールを飲んでいます。

今週はエレンタールを1日に3つだけ飲んで絶食していたから、だんだんカロリー不足になってきたのだと思います。
昨日の夜は豚汁をお椀に一杯飲みましたけどね。

エレンタール3つだけだと、ジュースとフレーバーのカロリーをあわせても1000kcalくらいだから、
もう少し摂取カロリーを増やさないとね。

晩御飯は、焼き鮭と、かき玉汁を食べようかなと思います。

クローン病の瘻孔の痛みが出ないか心配なので、あまりたくさんは食べないようにしようと思いますけど。
でも、お腹が空いているから..ね。


クローン病 合併症の痛み..強く生きていく


(x年12月23日のブログ)

午前中はクローン病の直腸周辺の痛みが出て鎮痛薬のピリナジンを飲み、いまは治まっています。

昨日は痛みは少なかったのですけど、3日程前に痛みが出てからちゃんと治まっていないようなので、ちょっとまたしばらく気をつけようと思います。

今日は絶食をしてエレンタールだけで過ごします。

もも姫はクローン病
完治が難しい病気だから
病院に行っても なかなか思うように病気が良くならないと じっと耐える日が長く続いて
心が病気に負けそうになってしまったり 逃げ出したくなったりすることがあるけれど

でも やっぱり 強く生きていかないといけない
負けたらだめだって今日思いました。

前に進むことだけが頑張ることじゃなくて
じっと耐え忍ぶことも頑張ることだと思います。

今日は絶食
しばらくまた 食事に気をつけながら頑張ります。


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Comments

ドン  

NoTitle

辛さに負けず明るく頑張る姿、心から尊敬します。
絶対に負けないで行きましょ~!

 | REPLY |   

NANTEI  

NoTitle

素顔は、さぞ可愛いマリアさまのようだったのではないでしょうか。
もも姫さんの存在は、いつもそのような気がします。
しかも少~し色っぽい^0^。

薬の飲み忘れ、私も多いですよー。
一日3錠のアンプラーグ、わずか一年で80錠も残ってしまいました。
カデュエット錠は一日1錠、朝の服用なので必ず服用してますが、アンプラーグは畑に行ったりすると、たちまち忘れてしまいます(^_^;)。
なかなか難しいもんです、薬をきっちり飲むということは。

 | EDIT | REPLY |   

たつや  

はじめまして

自分は直腸癌の術後、縫合部不全により現在
バルーン拡張8回二週間に一度指プジョウで拡張してますが
なかなか効果あらわれません。
痛みも半端なくタオル持参で内視鏡室にはいってました。
指もかなり痛いですけどね。
来月には手術予定ですが、まだまだアプローチ方法が決まらずです。
癌の再発は今のとこないですが、告知された時は直腸癌転移性肝腫瘍ステージ4でしたが、幸い同時手術により今日がありますが、10ヶ月狭窄には苦しみました。
男ですから頑張ります。

 | REPLY |   

もも姫  

ドンさん☆

ドンさん ありがとうございます☆
クローン病で大変なことを多く経験してこられたドンさんの言葉、とても心強く思います。
もも姫はクローン病には負けませんよ~
何度でも頑張ります~(*^^)v
ドンさん、メロン美味しそうでしたね(笑)
体調が良くなったら、もも姫も美味しいメロン食べます~♪

 | REPLY |   

もも姫  

NANTEIさん☆

可愛くて色っぽいマリアさまですか♪
きゃ~ NANTEIさん♪
もも姫は可愛い、色っぽいと言われるのが一番嬉しいんです(^^♪

80錠も余ってしまったのですか~!
お昼はお薬を飲み忘れてしまうことが多いですね!
私も体調が悪い時はちゃんと飲むんですけど、
ちょっと回復すると、すぐにお薬を飲み忘れてしまうんです。。
NANちゃんも きっと元気だからお薬を飲み忘れてしまうのかもしれませんね(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントさん☆

ありがとうございます☆
心配してくださってほんとうに嬉しいです♪
昨日から食事を食べていませんから、良くなるといいな~と思います。
今朝は鈍い痛みがあったので鎮痛剤を飲みました。今はお薬が効いているせいか痛みはないです。
痛みがないのは楽ですね ホッとします~

無理をしないように、ゆっくりして過ごしたいと思います☆
ありがとうございます(*^_^*)


 | REPLY |   

もも姫  

たつやさん☆

はじめまして☆
コメントをしてくださってありがとうございます。

直腸狭窄の拡張術はほんとうに痛かったです。
最初の病院は麻酔なしでしたから、あれほど痛いのはないというくらい痛かったです。
今は静脈麻酔をしていただいていますから以前よりは大分ましです。
私も直腸の狭窄拡張術は15、6回していて、
数年前までは、拡張後1ヵ月もするともう狭くなってきていて大変でした。
でも、拡張術13回目くらいから、拡張後に狭くなるまでの期間が長くなり、
この2年ほどは直腸狭窄の症状でそれほど苦しまなくなりました。

私が15、6回目でこれまでよりも大分楽になったのですから、
たつやさんも、もう何回か拡張術をされているうちに直腸が拡がる可能性があると思います。
指のときは麻酔はなかなかできないかもしれませんけれど、
内視鏡室でバルーン拡張術をされる時には、先生に麻酔をお願いしてくださいね。

私は今 直腸狭窄の上のほうの瘻孔で時々強い痛み出ていて大変なのですけど、
たつやさんも来月に手術をされるということで、
今よりも痛みや苦しみがなくなるといいなと思います。
なかなかすっきりと良くなりませんけれど、なんとか頑張っていきましょうね。

 | REPLY |   

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
私は内面重視なんですけど
前向きな姿勢と美しさと
芸術的なセンス多くのものを神様は与えてくれましたね。
医学の力で健康も手に入れて欲しい。

 | REPLY |   

このはな桜  

NoTitle

座っているのも辛い痛みに耐え、3時間もピアノ
の練習。 もも姫のピアノ演奏は、きっと表現豊か
で音色も違うと思うなぁ、聞きた~い!
もも姫体調がよくないんですね、心配。
でも、もも姫のスッピンもかわいい、もも姫が食べ物
食べられないなら、自分も食べない、と言ってくれる
人、もも姫を大切に思っている人がもも姫のそばに
居てくれて、私も安心でうれしく思います。 
よかった~

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

こんにちわ☆あかちんさん
ありがとうございます。

私は何年か前、身のまわりにあることが起こった時に、
病気でも元気になれなくても 心はキレイでいたい、
心がキレイなことが一番大事と思ったことがありました。
心が美しいと、それが目や表情に現れてくると思います。

痛みは出たり治まったりしていますが、
病院で最適な治療をしてもらって病状が良くなればいいなと思っています☆




 | REPLY |   

もも姫  

このはな桜さん☆

このはな桜さん こんにちわ☆
ありがとうございます☆
もも姫は先々週くらいから時々痛みが出ていたのですけれど。。
痛みがなかなか治まらないので、病院に行って主治医の先生にちゃんと治してもらいます~
病気で苦しい時に誰かに優しくしてもらうと、とても嬉しいです。
このはな桜さんは いつも もも姫にあたたかい気持ちで接してくれて 優しくしてくれて、もも姫も心が温かくなります♪
色んな大変なことに負けないように頑張ります☆(*^_^*)

 | REPLY |   

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