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愛愛日記~クローン病ブログ

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強い痛み…ロキソニンもボルタレンも効かない痛み。クローン病 直腸病変

Category直腸の症状
クローン病の症状で強い痛みがでていた頃に書いたブログです。
何年か前に投稿した記事です。
2017年に編集して日付を新しくしています。

(ここからxx年x月のブログ)

昨日はまた夜にクローン病の腸の瘻孔による痛みが強くなったので、すぐに鎮痛剤のピリナジンを飲みました。

でも ピリナジンはいつも 薬を飲んでから3時間経たないと痛みが治まらなくて、痛みがとても強く激痛で辛かったので、ピリナジンを飲んでから20分後にボルタレンを胃薬と一緒に飲みました。

ロキソニンはこの間飲んだ時も何ヶ月か前に飲んだ時も、やっぱり3時間しないと痛みが治まらなかったので、ロキソニンよりももっと痛みを抑える作用の強いボルタレンの薬を病院から出してもらっていました。

ボルタレンの錠剤を飲んだのは昨日がはじめてです。
ボルタレンの坐薬は、大分前に入院していた時に 熱を下げるために使ったことがあります。

昨日のクローン病腸瘻孔の強い痛みは、ボルタレンなら早く痛みが治まるかなと思ったら‥
1時間経っても2時間経っても痛みが治まらなくて‥

結局 いつもと同じように、ピリナジンを飲んだ3時間後にようやく痛みが楽になってきました。

ロキソニンもボルタレンも効かないほどの強い痛みです…
でも ピリナジンは3時間後に効くんです… そのあたり よくわからないですが…

でも、ボルタレンを飲んでも痛みを抑える効果が変わらないなら、 胃腸にやさしいピリナジンだけ飲むほうがいいと思いました。。

昨日は直腸病変の強い痛みで3時間またすごく苦しんだのですけど、
今日はまだお薬を飲むほどの痛みは出ていないので、明日病院に行くか様子を見るか迷います..

でも、迷った時は病院に行くんだよと仲良しの人が言ってくれたので、病院に行って診てもらおうかと思います。

病院に行ったら、診察後にそのまま入院になることも考えて、今日 痛みのない午前中のうちに入院準備をしておきました。
痛みがあると立つのも大変になってしまいますから…


痛みが治まらないので絶食


痛みがなかなか治まらないため、何日か前から絶食をしていますけど、食べたい気持ちは今はないので、大丈夫です。
痛みがある時は食べたいとも思わなくなります。

もも姫は普段、朝はいつも、食事を食べずに成分栄養剤のエレンタールだけ飲んでいるのですが、家族の食事は作っています。

ただ、痛みが強くなってくると、ほんとうに立っていられないくらい大変になるので、そうなった時はベッドに寝て 鎮痛剤のお薬が効くまで強い痛みに耐えるしかなく、キッチンで料理をすることはできなくなります。


病気を経験してわかることがある


もも姫はクローン病の定期的な治療で入院を何回もしているので、入院することには慣れてしまって ちょっと行ってきますみたいな感覚なのですが、
何日か前に母が事故で怪我をして入院してしまい、その母に昨日、「もも姫は偉いなぁ」と言われました。

母は、自分が入院してはじめて、病気の辛さや大変さがわかったと言っていました。
体の痛みがとても辛そうでした。

母は二週間で退院できるそうなので そんなに心配なことはないと思うのですが…

自分が病気や怪我をしてみて初めてわかることがありますね。
病気は、経験しないとなかなかその辛さや痛みがわからないものです。

病気は辛いことや痛いことも多いけれど、病気の経験から色々学ぶこともたくさんあるし、感動したり感謝したり、幸せな気持ちになることもあります。

もも姫は難病クローン病で体が痛かったり苦しかったり 辛かったり これまで何度も何度もありましたが、でも それを全部乗り越えてきて とても強くなったと思います。

時々、もも姫はすごく強いな~と思う時がありますよ。

でも、もしかしたら もも姫は、もともとクローン病になる前から強かったのかもしれませんけどね~ 笑

もも姫はこれからも 
雨の日も風の日も 嵐が来ても 負けずに
強く そして 優しく生きていきたいと思います。

クローン病に効果があるターメリック(ウコン・クルクミン)

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激痛の我慢が大変…


(何年か前の12月に投稿したブログ)

はぁ..
昨日は..クローン病症状の痛み(腹痛ではない痛み)が出て大変でした…

先週から続いている痛みで、4日ほど前から絶食しています。

年末年始は病院がお休みになりますし、休日の救急外来に行ってもクローン病専門の先生がお休みされていることが多いので、この時期は体調管理に気をつけないといけないな~といつも思います。

先週のクローン病診察では、朝から直腸周辺の痛みが少しあったので 血液検査でのCRP値は0.4でした。
正常値が0.2以内となっているので、正常値ではないということです。
そんなに高い数値ということもないですけどね。

レミケードの点滴もしたのですけど、いま投与しているレミケードの量では、この直腸近くの瘻孔の痛みが出てくるのは抑えられないようです。

このままだと ずっとこの痛みが繰り返し出てくる状態が続くと思うので、先生になにか良い治療はないですかと聞いてみました。

そしたら先生は、腸の狭窄部分のバルーン拡張術を定期的にするのがいいでしょうと言われました。

いま もも姫は、直腸が狭窄しているという自覚症状はないのですけど、でも、自覚症状がなくても きっと狭窄はしていると思うので、その直腸の狭窄部分のあたりに負担がかかると瘻孔の状態が悪くなり、また、狭窄付近に負担がかかることにより腸の炎症も起こりやすくなって治りにくくなるのかなと思います。

前回にバルーン拡張術をしてから半年後にまたバルーン拡張術をする予定していましたが、色々と忙しかったり 自覚症状がなかったので、腸を拡げるのはもう少しあとでもいいかなと思っていました。

でも、先生の言われるように定期的に拡張をしたほうがいいかもと思い、バルーン拡張術のための入院予約をしてきました。

バルーン拡張術は、腸があまり狭くなってからすると 拡張をする時の痛みも強くなるので、早めにするほうが楽です。(もも姫の場合です)

いま時々出てくる腸の瘻孔の強い痛みは、しばらくまた同じように出てくると思うので…
我慢していないといけません。。

昨日も ものすごく痛くて、痛みが出始めた時に鎮痛剤を2回分飲んで 3時間後にやっと痛みがなくなってきて楽になりました。

このクローン病合併症の痛みは、いつも 鎮痛剤を飲んでもなかなか効かなくて、3時間くらいずっと強い痛み・激痛で苦しむことが多いです。

鎮痛剤は、胃腸に負担の少ないようにと 主治医の先生がピリナジンのお薬を処方してくださっています。

痛みが強くてピリナジンのお薬がなかなか効かず、ピリナジンよりも痛みを抑える効果の高いロキソニンやボルタレンの薬を飲んでみたことがありますが、そのお薬も結局3時間後にしか効き目が出てきませんでした。

最近は、ピリナジンを最初に2回分飲むと2時間くらいで効き目が少し出てくるということがわかりました。

それで、先生の許可を得て、痛みの強い時はピリナジンを2回分一度に飲んだり、1回分飲んだあと それでも痛みが我慢できそうにない時は、数十分後にまたピリナジンを1袋飲んだりしています。


直腸病変の強い痛みが出た時は、鎮痛剤を飲んだあと いつも、痛い痛いと言いながら時計を見て、

まだ30分しか経っていない..薬が効くまでまだまだだ..
痛い~ 痛い~

そして、やっと1時間経って.. まだ痛い.. お薬が効くまで我慢しないと..痛い痛い痛い..

痛くて痛くてじっとしていられないので、お薬が効くまでベッドに寝ながら体を右に向けたり左に向けたりして絶えず動いています。

時には痛みが強くて寝ていられなくて、座って痛みを我慢したり ベッドから降りてベッドに手をついた姿勢で痛みに耐えたり..
痛い痛いと叫んだり.. 体力をすごく消耗します。

2時間経って… まだ痛み止めの薬が効かない..痛い~..

2時間半経過..まだかな..お薬効かないかな… 痛いよ~ 痛い~

痛くて痛くて大変なので 昨日も、死ぬ時に苦しむのと、この痛みを長時間我慢するのとでは、死ぬほうがまだ楽なんじゃないかな..と、痛みを我慢しながら思いました。


生きていることは素晴らしいこと


この強い痛みから逃れたい..早く楽になりたいと思っている時、
死ぬほうが楽かもしれないと頭で思っても、痛い痛いと言いながら どれだけ痛くても、
その痛みを我慢して生きよう生きようと頑張るのは、生きるということがそれだけ素晴らしいことだからなのでしょう。

そう、生きているということは とても素晴らしいことなんです。

生きているというだけで とても幸せなんです

「生きているだけで丸儲け」..
これは 明石家さんまさんの言われた言葉でしたね。

なにも食べられなくても 痛みがあっても あれもこれも出来なくても
この地球上に生きているということは とても幸せなことなんです


強い痛みを長い時間我慢しないといけなくて 大変だけど

でも いま もも姫は生きている
生きていられて幸せです。

生きているということを楽しみながら 過ごしたいと思います。



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コメント


ブログ整理のため、この記事は2つの記事を統合して書きましたが、2つめの記事にいただいたコメントを消去することにしましたので、いくつかのコメントをここに書いて残しておきたいと思います。

《mさんより》
死ぬ時はすご苦しいと思う

心不全に陥った時、息もできず苦しくて布団で寝ることも出来ず、座って眠っていました。
多分死ぬ時は心不全が起きるでしょうから、半端じゃなく苦しむ事になりそうです。
生きている時の方がずっと楽だと思います。

《m2さんより》
人に言えない辛い痛みや苦しみを乗り越える度に、人は強く優しくなれると信じてます。

《クローン病のiさんより》
痛いの苦しいよね。
何回も何回も何回もあると、心が折れるよね。
痛み止めも早く効いて欲しいし、そもそも痛みが出ない薬が欲しいよね。。。

私は今、レミケードをするために病院にきていて 診察待ちで、スマホで読んでますが、 ほんと、病気から卒業できたらいいなあと思います。

病院にお世話になっても、やっぱり症状はあるし、病院にお世話にならずに気合いで生きるのも、色々不都合あったし、しんどかったし。

仕方ないとか情けないとかみんなに悪いなとか おもしろくないとか痛いとか苦しいとか。
終わりが見えない病気だから、悔しいよね。

《クローン病のpさんより》
痛みがある時のつらさ、クローンにしかない痛み、本人にしかわからないけど、わたしはわかっているよ。

ま~た検査もあるし、いやだなー(-.-)

もも姫
その他にもコメントたくさんいただきました。
ありがとうございます。

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Comments

美ぃ  

NoTitle

もも姫さん、大変な痛みをいつも乗り越えているのですね。
痛みの想像は出来ませんが…

私なんて全然軽い!
それなのに凹むなんて、弱虫ですね(>_<)

私も、もも姫さんのように強くならなきゃ!

また入院になるのでしょうか…
お大事にしてくださいね☆

 | EDIT | REPLY |   

NANTEI  

NoTitle

なんだか、五体満足の私がここに来ると、
勇気を貰って帰るみたい・・・^^。
きょうも、とても感激してしまいました。

このところアシカは涙もろくなったのかしら・・・?^^

 | EDIT | REPLY |   

hajime  

NoTitle

無理せず病院行かれて下さいね。

もも姫さんはもともとお強いのだと思いますよw
で、病気になられて優しさが増したのでは。

お大事にされて下さい。

 | EDIT | REPLY |   

あかちん  

NoTitle

こんばんは。
お母さん早くよくなりますように。

 | REPLY |   

pom  

はじめまして!

Pomと申します。私は小さい頃から腹痛、下痢がしょっちゅうあり、今年25歳の年に先日クローン病だと大学病院にて通告され、10月?に特定疾患の申請をするものです。
今の病院の前は民間の総合病院で約3年ほどクローン病の疑いで通院、検査をしていましたが、3年たってもはっきりクローン病だとは言えないと言われ、さすがに痺れを切らした私は今の病院にうつりました。

主治医は軽度のクローン病だと言うのですが、お粥など何を食べても腹痛に教われ、下痢になります(T-T)薬のペンタサは飲んでても痛いので効いてるのかよくわからないし(*_*)

もも姫さんは、すごく一生懸命この病気と向き合って生活してらっしゃるんですね♪女性の方がこんななの頑張っているのだから私も頑張らないとと思わせてくれます!
これからこのブログで勉強させて頂きますのでよろしくお願いいたしますm(__)m

 | REPLY |   

パン子  

はじめまして

ももさん、いつもblog拝見しています。
体調いかがですか?ももさんは何歳なのですか?私は20代後半ですが、最近また悪化気味で体重が減りました。仕事が忙しくて休めません。ももさんみたいに毎日にハッピー☆を見つけたいな。

 | REPLY |   

ゆいたん  

はじめまして。ゆいたんと、申します。私もクローン病で、最近レミケードをうち始めました!朝は、えれんたーるだけなんですか?すごいですね!私も、負けず頑張ります!


 | REPLY |   

たつや  

NoTitle

先日はありがとうです。
慣れてきたとはいえ入院は本当嫌ですよね。
自分は最近ボルタレンの座薬で痛みと熱抑えてますが
少しの間トイレに行けないのが苦しいですね。
モモ姫さんも無理しないでくださいね。
いいかげんに、頑張る事。頑張りすぎはダメですよ。

 | REPLY |   

もも姫  

美ぃさん☆

こんにちわ☆美ぃさん
ありがとうございます☆
直腸の近くの痛みは、5年程前からたまに出ているんです。
レミケードをしてからはず~っと長く治まっていたんですけどね。。

私もクローン病の症状がほとんど気にならない時期があったり大変な時期があったりします。
凹んでいた時もあったと思います..大分前ですので、凹んだ時のことを忘れてしまいましたけど。。(笑)
美ぃさんも色々凹むことがあっても、少しずつ強くなっていくと思います☆
病気が良くなると信じてがんばっていきましょうね(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントさん☆

ありがとうございます☆
嬉しいです(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

NANTEIさん☆

NANTEIさん ありがとうございます☆

アシカのNANちゃんは泣いている姿も可愛い~でしょうね(*^_^*)
アシカのNANちゃんのイラストをたくさん見たいです~
この間は、ししとうと一緒に出ていて可愛くて楽しかったです♪
もも姫は子供の頃、漫画を描くのが好きでした。漫画の絵はそんなに上手ではなかったんですけどね(*^_^*)

 | REPLY |   

もも姫  

hajimeさん☆

こんにちわ hajimeさん☆
ありがとうございます☆

hajimeさんの仰る通りかもしれませんね。。
もも姫は生まれた時から強かったのかも~(*^_^*)
病気をすると、気持ちが優しくなりますね。
hajimeさんは病気をしていないけど、優しいですね☆☆☆


 | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

あかちんさん ありがとうございます☆
母は日が経つごとに少しずつ良くなっていくと思います。
母が入院してしまって、父の元気がなくなってしまいました。
父は母がいないとダメなようです。。

 | REPLY |   

もも姫  

pomさん☆

はじめまして☆pomさん

今でもクローン病かどうかはっきりとわからない病院があるのですか。。
クローン病はクローン病専門の先生でないとなかなかちゃんとした診断や治療ができないことがありますね。

先生が軽度だと言われるのは、検査結果のデータでそう言われているのでしょうね。
お粥を食べてもお腹が痛くなってしまうと大変ですね。。
私は今は腹痛はあまりないのですけど、今年の冬なんかは、
朝の間ずっとお腹が痛いということが結構ありました。
今考えると、あの腹痛は、直腸の狭窄の影響だったと思います。
拡張術の後、腹痛がなくなりました。

ペンタサは私も以前飲んでいましたけど、確かに効いているのかどうか全然わかりませんでしたよ。。
でも、結構効いていたりすると思います。
大分前ですけど、クローン病と確定診断されていない頃、サラゾピリンというお薬を飲んでいた時に、
サラゾピリンなんて全然効いていないんじゃないかと、飲むのを勝手にやめてしまったことがあったんです。
その頃はクローン病の症状もほとんどなかったですし。
でも、サラゾピリンを飲まなくなってしばらく経ってから、クローン病が悪化してきました。
それがサラゾピリンを飲まなくて悪化したのかどうかはわからないのですけど、
でも、もしかしたら、サラゾピリンは効いていたのかもしれないと後から思いました。

私はクローン病歴は長いのですけど、ブログを書いていて、時々、クローン病になって間もない方からも色々なことを教えてもらっています(*^_^*)
同じクローン病を持ったもの同志、色々励ましあいながら頑張っていきましょうね☆
またブログを見に来てくださいね☆

 | REPLY |   

もも姫  

パン子さん☆

パン子さん はじめまして☆
もも姫のブログを読んでくださって嬉しいです♪

もも姫の歳ですか?
キャ~~~聞いちゃだめ~~(笑)
もも姫は、雑誌のnonnoのファッションが好きで、よく買って読んでいるんですよ~
nonnoって20前後の女性がよく読むファッション雑誌ですよね。。
もも姫はそれよりももうちょっと上かな?...(*^_^*)
かなり若く見られることが多いです。
27歳の時、高校生と言われたことがあります。。(笑)

クローン病の体調不良時にお仕事をするのはほんとうに大変ですよね。。
私は以前ピアノを教えていた時は家で教えていたので自分の体調に合わせて調節することが出来たのですけど、
博物館の受付をしていた時は、腹痛が起きると困りました。。

パン子さん ハッピーは、前向きに頑張っていれば、必ず見つかりますよ!
もも姫は何年か前、心では泣きながらも 絶対に自分で幸せをつかむんだと笑顔で頑張っていたら、大きな幸せがちゃんとやって来ましたもの~♪♪♪
今、とても大変なこともあるんですけど、大きな幸せに支えられています☆(*^^)

パン子さんの体調も もも姫の体調も早く良くなりますように☆

 | REPLY |   

もも姫  

ゆいたんさん☆

はじめまして☆ゆいたんさん

もも姫は朝は もうず~っとず~っと何年もエレンタールだけですよ~
朝食を食べるのは、入院した時とか、旅行に行って美味しそうな朝食が出された時だけです~。
エレンタールボトルを2本朝に飲むと、お昼の2時頃まで食べなくてもお腹が減りません(*^_^*)
お昼の2時頃にピアノの練習を終えるので、それからやっとその日初めてのご飯を食べます~☆
今は何日か前から絶食をしているので、全然食べてませんけどね~(*^。^*)

ゆいたんさんはレミケードがよく効いてくれるといいですね!
もも姫も頑張りますよ~☆

 | REPLY |   

もも姫  

たつやさん☆

こんにちわ たつやさん☆

入院しないのが一番いいですけどね。。
なってしまったら仕方がないですので、その時は、出来るだけ楽しく入院生活を楽しむようにしたいですね☆
座薬はもも姫も苦手です~(>_<)

はい 頑張り過ぎないよう、時々リラ~ックスしながら過ごすようにします☆
ありがとうございます たつやさん(*^_^*)
体調が心配ですから、また近況をお知らせくださいね☆

 | REPLY |   

ゆいたん  

お返事ありがとうございます。今14歳で、クローン病の発病は、小学校卒業したばかりでした、まだまだ怖い事が、たくさんあるんですけど、この、ブログをみて、頑張ります!

 | REPLY |   

もも姫  

ゆいたんさん☆

ゆいたんさんは14歳だったのですか。。
もも姫よりも早くクローン病を発病してしまったのですね。。
でもいまは、もも姫の発病した頃よりも良い治療が出来るようになっていますから、きっと大丈夫ですよ☆
何かまた心配なことがあったら、どんなことでも構わないので、いつでもお話してくださいね。
レミケード治療や色々な検査、食事制限など 大変なことがたくさんありますけど、がんばりましょうね☆

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントさん☆

ありがとうございます☆
ほんとうに はやく良くなるといいなと思います。

 | REPLY |   

パン子  

お返事ありがとうございます(^O^)
ももさんともしかしたら年齢が近いかな?ももさんはピンクが似合うロリータのイメージがありました(^-^)non-noとは意外でした!私はももさんが更新するの本当にたのしみにしています!クローンのことを話せる人が周りにいないので、すごく心強いです☆

ももさんはピアニストで
かなりの美貌の持ち主だと思います。クローン仲間としてかなり勇気になります!
これからも応援していますp(^^)q

 | REPLY |   

もも姫  

パン子さん☆

パン子さん ありがとうございます☆

ロ、ロリータですか~!(笑)
でも..萌え系ファッションも好きですから、レースのフリフリのスカートをはいていたりもします(*^_^*)

かなりの美貌だなんて。。もも姫とっても嬉しい♪♪♪
顔が見えてなくて良かった(*^^)

もも姫も、ブログ以外では同じクローン病の方と話すことがないので、
パン子さんと色んなことを話せると嬉しいです☆
ひとりでクローン病に耐えるのは寂しいですものね。
時々、お話ししに来てくださいね☆
もも姫は、クローン病だけではなくて、美貌を保つためにも頑張りますよ~(*^_^*)

 | REPLY |   

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