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愛愛日記~クローン病ブログ

クローン病ブログから健康ブログへ。腸に良い食事や料理レシピ、健康食品など

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ブログのコメント

Categoryブログ
過去に投稿したブログの記事をまとめてひとつにすることがあります。

その時に記事を消去することになり、ブログのコメントも消去してしまうため、いただいたコメントのいくつかをここに書いて残しておくことにしました。
投稿されている名前はイニシャルにしています。

~コメント~

Tさんからのコメント

教えてほしいです! はじめまして!
以前から読ませていただいてました。

三年間絶食できるなんて凄いですね!
私はすぐに心が折れてしまいます…
どういう気持ちのコントロールで絶食してましたか?

食べたい気持ちが一番つらいですね(>.<)


もも姫よりTさんへ

ブログを読んでくださって嬉しいです(*^_^*)

3年間絶食していた時のうちの1年半は入院中で、ずっとIVHをしていたので本当に大変でした。

その間はエレンタールも飲んでいなくて、飴とお茶で毎日過ごしていました。
長期入院と絶食をなんとか頑張れたのは、 いつかきっと食べられるという希望を持っていたからだと思います。

Tさんも時々絶食をすることがあるんですね。

絶食をしている時は やっぱりあまり明るい気持ちになれないですから、食べ物以外のことをたくさん楽しめたらいいですね。

もも姫は、今はそんなに長く絶食をすることがないのですけど、 絶食をしていて少し悲しい気持ちの時は、
「私は食べなくてもちゃんと過ごしていられてとても強い心を持っている」とか、
「私は偉いな すごく頑張っている」とか、
「辛い絶食に耐えているんだから いつか必ず良いことがある」とか、

自分をいっぱい褒めてあげて、良いことを自分に言いきかせて強気な心で頑張っています。

あまり大丈夫じゃなくても、大丈夫 大丈夫と思って過ごすようにしています。

あとは、食べられない代わりを作ったりします。
食べられない代わりに欲しい洋服を買おうとか、入院中だったら、本をたくさん読もうとか。

..と色々していても、やっぱり食べられないのは悲しいですね。。
でも、頑張っていればきっと良いことがあると思います☆


Tさんからのコメント

こんにちは もも姫さん
早速お返事ありがとうございます☆

私も話すと長くなるけど、
緊急オペを経験して今皮膚ろうで入院して絶食中です…

もも姫さんは好きなものがたくさんあって、うまくコントロールされてるんですね☆

私も音楽好きで、今はラジオを聴くのが唯一楽しみです。
本当は楽器を弾いたり、旅行行ったりしたいです…

もも姫さんの頑張っているブログを読んで、私も力をもらいました。
ありがとうございます(*^^*)

でも私は絶食しながらも、
今はどうしようもなくスープ飲んだりはしてるので…
あめとお茶以外で乗りきれる方法を探してしまうくらいの

恥ずかしい私です…

でも、もも姫さんの食欲は食欲で満たすの考えに習って、
私もいつか当たり前に食べられる日まで希望もって
気になる料理本を買って、食べれないけど読んで勉強したいと思います。

時々コメントさせてもらっていいですか?
またお話聞けたら…嬉しいです☆


もも姫より Tさんへ

Tさんは入院中だったのですね。
もも姫も以前 手術ミスで皮膚ろうになってしまったことがありました。
それで、ずっと絶食していました。

ラジオを聴くのは楽しいですね。

おしゃべりがあったり、色々な音楽が流れたりで。
入院中は特に気が紛れます。

Tさんは今絶食中で辛いと思います。

もも姫は3年絶食していて そのうちの1年半入院していたのですけど、その入院中に書いたレシピ帳があって、それをまたいつかブログで公開しようかなと思っています。

1年半の入院ですから、たくさんのレシピが書かれているんですよ~

ちかさんが はやく食べられるようになることを祈っています。

最新記事のコメント欄はなかなか開けられなくて閉じているのですけど、また、過去記事のほうからでもコメントを書いてくれたら嬉しいです。
入院中は不安なことも多いと思うので、色々お話ししてくださいね。


Tさんからのコメント

こんにちは もも姫さん

こんにちは
この前はお返事ありがとうございました(*^^*)
転院はまだ…来年になりそうで、

それも今すぐには体力的に関東まで行くのは無理そうなので、
地元、福岡県内の専門病院でもう一度診てもらうことになりました。

まだまだ先は長く、出口の見えない日々です(>_<)
今も痛みで食べられないので点滴ですが、

それでも痛くて、早く良くなりたい!って思います。

もも姫さんのレシピ、
私も元気になったら是非作ってみたいものばかりです(^^)
私も元々たぶん食いしん坊だから、

食べられないの今つらいし、
一生食べれないんじゃないかと思う時があります。
でも…希望は捨てちゃだめですね!
食べるって生きるってことですもんね。

私、今まで料理やお菓子作るの好きなほうだったけど、
病気してから…(私も16歳発病なんですヨ)作る気力をなくして、
母が作る食事のみで、
時々自暴自棄で食べすぎて調子を崩してました。

そんな反省もあるから、
今はとにかく一からやり直して私も、もも姫さんのように出来るようになりたいです(*^^*)

また遊びに来ますね。

ピラフ美味しそう!
ちなみに、ごはんはどれくらいですか?
いつも気になってました(^^)


もも姫より Tさんへ

Tさん ありがとうございます。

私は3年間 ある病院でクローン病と診断されないまま食事が出来ずにいて
病名もわからず、どうして食べられないのか病院の先生がわからなかったようなので、大変でした。


1年半の入院中に大学病院に紹介しますという話もしていただいたのですけど、その時は その大学病院のことも良いか悪いかわからなくて不安だったので、大学病院の話は断りました。

それで、IVHだけで1年半 その後、エレンタールだけで1年半、食べられない期間は長くなってしまいましたけど、

でも、そのあいだ腸をちゃんと温存することが出来て、最終的には、自分が安心、納得、信頼できる病院の先生の治療を受けることができて良かったと思います。

それでも、その時の手術前は、ほんとうに手術をすればちゃんと食べられるようになるのか不安でした。

Tさんも、長い間食べられなくて痛みもあって、ほんとうに辛いと思いますけど、 いまは、腸を安静にしておいて、良い治療のために備えていてくださいね。
福岡の専門病院で良くなればいいですね。

もも姫も、もう夢も希望もないと思ってしまうような日があっても、またそのあとには希望を持てる日があったりします。
病気は頑張って治るというものでもないので、辛いですね。

昨日はクリスマスイブで、テレビのニュースで病気で長期入院中の子供にサンタさんがプレゼントを渡すというのを見て、
小さな子供達も闘病で頑張っているんだな~と思い、クリスマスに絶食で入院していた時の気持ちを思い出して胸がジーンとしました。

お菓子は、私も前は時々作っていたけど、ほとんど作らなくなりましたよ。
料理も、自分が食べられそうなもの以外はあまり手間をかけて作らなくなりました。

ピラフのご飯は、お茶碗に1杯くらいです(*^_^*)
ピラフの量としては少ないかな~と思います。
少なくても満足できればいいですよね。

コメント欄ちょっと不便で申し訳ないのですけど、
Tさん また是非 遊びにきてくださいね。

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もも姫より非公開コメントUさんへ

Uさんもレミケード後に痺れが出てしまうのですね。。

私は、レミケードの点滴をする30分ほど前にピリナジンというお薬を飲んで痺れが少しマシになったのですけど、
それでもまだ 夜中から次の日の朝まで少し痺れが出ます。

最初のころは不安でしたけど、あれから何度もレミケードをして 今は慣れました。

最初のころ痺れで不安になったり眠れなかったりした時には、精神安定剤のデパスを飲んでいたこともありました。

いまは、レミケードをした日の夜に眠れないときは無理に寝ようとしないで、自分の好きなことをして起きていることにしました。

でも、ピリナジンを飲んでからは、結構眠れています☆

コメントを書いてくださってありがとうございます(*^_^*)
また、気軽に書いてくださいね。


Uさんからのコメント

コメントありがとうございます★
お返事ありがとうございます*

私は来月から外来でのレミケードの点滴治療が始まります。

夜に手や足がしびれるのは、副作用かアレルギー反応なんですかね?(ーー;)

入院しているときは看護師さんが様子を見に来てくれたけど、
家ではそうはいかないですからね。ちょっと怖い(; _ ;)

正直、まだ病気について、治療について不安なことが沢山あるのですが、
時間はかかっても1つ1つ受け止めていこう!

と少し前向きに考えることができました。
ありがとうございました(*´ー`*)


もも姫よりUさんへ

コメントありがとうございます☆

レミケード点滴のあとに痺れが出るのは、アレルギー反応だと主治医が言われていました。

しびれは、痛みとかではないけど、
長い時間続くと、大丈夫かなと、とても不安になりますよね。。

もも姫は、痺れが心配で過呼吸になってしまったこともありましたよ。
でも、今は大丈夫です。 

今は、しびれを楽しんでいるときもあります。。笑
また出てきたぞ~って。
だから、Uさんもきっと大丈夫☆

もも姫はクローン病になってから長いのですけど、薬による副作用のことなど心配なことが色々あります。

うめさんが言われているように、悩みながらも ひとつひとつ受け止めて
自分ができることのなかで、より良くなる方法を考えていきたいなと思っています。


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Comments

マイメ  

NoTitle

もも姫さん、ゲームお好きなんですね。退屈なときにゲームをすると気分がよくなりますよね。私はゲームはパソコンのマインスイーパしかしません(^o^)最初は全然だったのですが、今は結構早くできるんです~。でもこのゲーム依存性があってなかなかやめられないので困ることが多々ありますが(-_-)
もも姫さんはブログに書かれていた興味のあるゲームを早く買って思い切り楽しんで下さいね☆

 | REPLY |   

パン子  

ももさん、こんにちはー(´▽`)

体調は相変わらずですが今日は久々に早起きして遠出しています。

快晴で最高だけど、さっきコンビニに行こうとしたらフラッときました(笑)

考えてみたら、仕事の時は気を張っていて、家では寝るだけの毎日になってしまって、
体調のせいであまり歩いていませんでした。

ももさんは電車とか歩きとかすごいなぁ(>_<)
今の私なら途中で座りながらです(笑)

ももさんのブログを見ていると、安心します。
私はクローンについて話せる人が近くにいないし
どこかさびしかったので

ももさんのように若くてかわいい人だとうれしくなります☆

クローンのつらさは仲間にしかわからないかな(>_<)

実は!(笑)
私も、ももさんみたいなことをしていました!
最近、本当に食べられなくなったからそれを期に貯金を始めました(^O^)

私は旅行が好きなので、
これから頑張ってみようかなv(≧∇≦)v


私もDS持ってます(^-^)全然使ってなかったけど
入院することになったらいいかな~

 | REPLY |   

もも姫  

マイメさん☆

こんばんわ☆マイメさん
マインスイーパというゲームはどんなゲームなのでしょうか~
マイメさんがなかなかやめられないのですから、すごく面白いゲームなのですね(*^_^*)
ゲームはほんとうに一度はまってしまうと
他のこともしないでゲームに夢中になってしまったりしますね。。

この4年くらい お家でゲームはあまりしなくなりました。
でも、入院したときには時間がたくさんありますから、好きなゲームをして楽しみたいと思います♪
ありがとうございます☆マイメさん

 | REPLY |   

NANTEI  

こんばんは。

食べられるときには食べることを楽んで、
体のために食べるのを我慢したときにも楽しみをつくって
体調良く 気分良く 過ごすことができればいいなと・・・


大切な言葉だと思いました。

 | EDIT | REPLY |   

もも姫  

あかちんさん☆

こんにちわ☆あかちんさん

あかちんさんもどうぶつの森をされたことがあるのですね(*^_^*)
そうですね。。ゲームの攻略方法はインターネットを調べれば色んなことが書いてあってすごいな~と思いますけど、全部攻略を見てしまうと、面白くなくなるんですよね。。
どうぶつの森、楽しみです♪♪

 | REPLY |   

もも姫  

NANTEIさん☆

こんにちわ☆NANTEIさん
ありがとうございます(*^_^*)
ほんとうに..食べられなくて悲しいという気持ちだけで過ごすよりも、
食べられないけど他にも楽しいことはたくさんあるから、
人生どんなときもあるので、たくましく生きていきたいなと思います(*^^)v

 | REPLY |   

もも姫  

秘密コメントさん☆

こんばんわ☆
コメントを書いてくださってありがとうございます(*^_^*)
応援してくださってとても嬉しく思います。
これからも 病気が辛くても なんとか乗り越えてがんばっていきたいと思います☆

 | REPLY |   

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