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クローン病 病院による治療の差

Categoryクローン病 症状
もも姫は以前、まだ炎症性腸疾患(IBD)のクローン病と確定診断されていない時に、クローン病の病状が悪化して ある病院で診てもらうことになりました。

病院で色々な検査をした後、手術を受けて これで良くなって退院できるかと思っていたら..
その後食事がいつまでたっても食べられずに3年間絶食して過ごすことになってしまいました。

その病院では もも姫の小腸にあった狭窄が見つからず、3年以上 原因不明、病名不明のままでした。

でも、その後に行った別の病院では、初めて診察していただいたその日にクローン病と診断されて、その後治療をしてからすぐに食べられるようになり、治療後2週間もたたないうちに退院して家に帰ることができたので、病院や先生によって こんなにも治療の差があるのかと驚きました。

(現在は この頃よりも炎症性腸疾患の専門医の先生が大分多くなり、色々な地域でクローン病の良い治療が受けられるようになっていると思います。)

後で行った病院のクローン病専門医の先生は、患者の気持ちをよく考えてくださるとても良い先生でした。

初めてその病院へ行った時は、遠くから何時間もかけてその病院に行ったということもあると思いますが、病院の入口のロビーのところまで先生が出て来てくださって、もも姫の不安が和らぐように色々気を使い、検査室のところまで案内してくださったりもしました。

小腸造影の検査の時にも、もも姫がすごく苦しんでいるので、先生は励ましながらずっと手を握っていてくださいました。
小腸造影の検査は この時苦し過ぎたので、これ以降 現在まで一度もしていません。

小腸造影検査は苦しい..もうしたくない。クローン病 小腸狭窄

この時にしたクローン病の小腸狭窄手術は、この同じ病院の外科ではなく他の病院で、「日本で3本の指に入る外科の先生がいるから、その先生にしてもらいましょう」とクローン病専門医の内科の先生が言ってくださったので、そちらの病院で手術を受けることになりました。

その先生は、「患者さんが手術をする時は、自分(先生)の家族が手術をすることになった時にお願いできる外科の先生に頼むんです。」と言われて、それを聞いて なんて良い先生なんだろうと思いました。

全国からたくさんのクローン病の患者さんが そのクローン病専門医の先生に診てもらうためにその病院に来られていました。

もも姫は そんな自分が経験した色々なことから、病院によって治療の差がとても大きいことがわかり、その後 クローン病に限らず、その他の病気で初めて病院にかかる時は、診察で納得のいかない診断内容や治療のことを先生から言われると、この診断は合っているのかな..治療はこれで大丈夫なのかなとちょっと疑ったり慎重に考えるようになりました。

もも姫はクローン病症状の腸狭窄でバルーン拡張術を定期的にしているのですが、腸のバルーン拡張術はどの病院でもできるというわけではありません。

以前かかったことのある総合病院では、その時主治医だった消化器内科の先生から、
「腸のバルーン拡張術は今までに一度もしたことないけれど、やってできないこともない」と言われたことがありました。

そんな風に言われたら怖いです…
したことのない手術を実験的にしてもらうのはすごく怖いから、その病院でバルーン拡張術をしてもらうのはやめようと思いました。

現在診ていただいているクローン病専門医の先生は、腸のバルーン拡張術をこれまでに数多くされていて経験豊富なので、安心して手術を受けることができます。

関連記事:バルーン拡張術 直腸狭窄の治療と大腸内視鏡検査。クローン病

クローン病は難病ですし、症状が不安定な時は特にクローン病を専門にされている先生に診ていただけると安心です。

クローン病の専門誌には、「専門医だからといって良い治療ができるとは限らない」と言われている先生のことが載っていましたけどね。
それもそうだと思いますが…

でも、専門医でない消化器科の先生の中には、クローン病のことをあまりわかっていらっしゃらない ちんぷんかんぷんな先生もおられるのでね…
そんな時は、やっぱり専門医の先生のほうがいいなと思うのです。


もも姫が過去に経験した病院の診断ミスや手術の失敗のようなことは、クローン病の治療以外でも今後そういうことが起こらないように自分でも注意して気をつけていたいと思います。

良い治療を受けるには先生と患者の信頼関係が大事ですね。

同じクローン病患者でも人によって症状が違うし、同じ薬を飲んでも人によってその効果に差があったり 薬の副作用も人それぞれなので、自分の体や病状のことを先生によくわかっていただけたら、病気の症状が出た時にすぐに対応していただくことができたり、良い治療ができるようになると思います。

薬の副作用のことなどは、これまで先生にわかってもらうまで時間がかかり大変だったこともありましたが、でも 少しずつ時間をかけて 何度も先生に自分の体のことを話していくうちに 先生は薬の副作用のことなどをわかってくださるようになり、その後、自分にとって良い治療が受けられるようになりました。

それなので、これからも自分の希望や意見を先生にちゃんと伝えて 先生の話を聞き、よく考えながら より良い治療ができるようにしていきたいと思います。

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読売新聞に炎症性腸疾患の医療機関別治療実績掲載「病院の実力」


(過去記事 2013年に投稿した記事をここに一緒に記載しました。)

2013年10月6日の読売新聞 くらし面「病院の実力」に、全国の主な医療機関の炎症性腸疾患治療のことが載っていたので、見ていました。

読売新聞が7~8月に日本消化器病学会の認定施設の病院に2012年の治療実績を聞く調査を行い、そこで回答が得られた施設の、潰瘍性大腸炎とクローン病の新規患者数、
そのうち生物学的製剤の投与を受けた患者数が掲載されています。

地域版には、石川県、福井県、滋賀県、京都府、奈良県、三重県の、医療機関別2012年炎症性腸疾患治療実績(読売新聞調べ)が載っていて、 
潰瘍性大腸炎の新規患者数、血球成分除去療法を受けた患者数、外科手術を受けた患者数 クローン病の新規患者数と外科手術を受けた患者数が掲載されています。

回答のない病院の情報はわからないのですが、
色々な病院のクローン病の治療実績がわかり、参考になりました。
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Comments

風になりたいピノキオ  

よくわかります!

医者によって、患者の運命は、変化すると思います。

逆に言えば、患者側がアプローチを、変えれば、医者も人間なので、変化すると、思います。

今の病院とは、良い関係ですよ♪

 | REPLY |   

もも姫  

Re: よくわかります!

そうですね。
私は、以前は、こんなこと言ったら先生が嫌な気分になるんじゃないかなとか思って、言わないといけないことも言わずに我慢したりしていたけど、今は、なるべく正直に、痛い時は痛い、薬の副作用がどうしても辛いとか言うようにしたら、自分の望むような治療を受けられるようになりました。

 | EDIT | REPLY |   

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